La Federación Española de
Fibrosis Quística junto a la Asociación
de Fibrosis Quística de Valencia han
exigido recientemente que se cree la Unidad de Fibrosis Quística específica
para adultos en el Hospital La Fe de Valencia, una petición que los
pacientes llevan haciendo desde hace más de 25 años, pero que ni el centro ni
sanidad se toman en serio ya que en teoría tienen una creada, que es donde están siendo atendidos como es la Unidad de
Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ) pero la cual no da la atención
adecuada a este colectivo debido a que su
responsable es un cirujano torácico y no un especialista en la patología de la
FQ porque nunca contempla derivarles
a otras especialidades que son fundamentales llevar un seguimiento con
ellos como es endocrinología, gastroenterología, reumatología, cardiología, ginecología,
dermatología y nutricistas, incumpliendo
así lo que dice el Consenso Europeo sobre Normas Asistenciales para estos pacientes
“Es necesario que la unidad esté bien
coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la
enfermedad, pero también con otras especialidades y servicios, que necesitan un
buen trabajo en equipo y profesionales formados en Fibrosis Quística.”
Así mismo se especifica también que la supervivencia de este colectivo se basa en gran parte a la atención
que reciban en las unidades especiales de FQ las cuales deben ser
especializadas en ello y ser multidisciplinares, como es en el caso de
Madrid, Cataluña y Andalucía, además en ellas se deberá contemplar también la
existencia de una unidad pediátrica que atienda a estos pacientes desde niños
para luego pasar a la de adultos, ya que deberá ser tratado toda la vida, pero
sin embargo solo existe este ámbito en el hospital Clínico, y el de San Juan de
Alicante, sin embargo La Fe también cuenta con ello pero no con una unidad de
referencia para los adultos, por lo que cuando dejan pediatría estos niños al
igual que los adultos con esta patología pasan a estar en la UTP-FQ donde no
reciben toda la atención que necesitan.
Por ello el pasado 21 de Septiembre de 2017 tanto la federación como la asociación realizaron un escrito que remitieron a
Carmen Montón consejera de Sanidad exigiendo la creación urgente de esta unidad
de manera real, especifica y exclusiva para los adultos, al igual que deberá
estar coordinada por un profesional de esta patología, sin embargo actualmente no han obtenido ninguna respuesta de la consejería
ni del hospital, incluso este dice que
no tiene constancia de tal comunicado, hecho que hace que ambas entidades se
sientan ninguneados, por lo que han
vuelto a exigir a sanidad que no dejen en manos del hospital la iniciativa de
crear la unidad, sino que sean ellos quienes se impliquen e impongan dicha
planta dando así la solución que los pacientes necesitan ya de manera urgente
ya que están llegando al punto de sufrir diversos problemas de desorganización de
los sanitarios lo que se traduce en falta de materiales, de recursos humanos y
ello está repercutiendo en la salud y calidad de vida de los pacientes, los
cuales a veces salen peor de lo que entraron.
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