El 6 de febrero el Ministerio
de Sanidad ha aprobado la financiación para llevar a cabo el 1º medicamento
que frena el avance de la Atrofia
Muscular Espinal (AME), patología genética que afecta a 400 personas en
España siendo en su mayoría niños.
Se debe a que las neuronas motoras de la medula espinal se ven
atacadas produciéndose una pérdida de fuerza muscular, dificultad para mantener
la cabeza erguida, problemas respiratorios que dan lugar a infecciones
frecuentes, siendo estas cada vez peor, según avanza la enfermedad es necesario
una silla de rueda para el paciente ya que va dejando de poder andar y en
algunos casos incluso dejan de poder tragar, por lo que tienen que ser
alimentados por sondas gástricas.
Por ello se espera que este nuevo medicamento llamado Sprinzara que estará disponible a partir del 1 de Marzo en los hospitales, ayude a
este colectivo a frenar el deterioro que sufren por la enfermedad, y como ha
comentado Encarnación Cruz directora
general de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y
Farmacia, se prevé que este tratamiento tendrá
un coste de 400.000 euros por paciente
año, que luego irá bajando, y, aunque no cura, frena el deterioro y con
ello se mejorada la calidad de vida.
Al igual que así lo han subrayado Dolor
Montserrat ministra de sanidad, Javier
Castrodeza director general del ministerios y números representantes de los
afectados, “Lo importante es que se abre
una nueva línea de tratamiento y unas nuevas posibilidades para los pacientes
que verán mejorará la calidad de vida en algunos parámetros como movilidad o
afección respiratoria”.
Por ello también se ha realizado un protocolo en todas las comunidades autónomas con el fin de
garantizar el acceso a todas las personas que lo necesiten y cumplan con los
protocolos establecidos para ello.
De momento se va a administrar únicamente
en los hospitales por medio de una punción lumbar, acción que se deberá
repetir varias veces al año para conseguir una mejora clínica satisfactoria.
Por ultimo Mencia de Lemus presidenta
de la Fundación Atrofia Muscular Espinar (FundAME), ha señalado que “para los familiares es increíble ya que
supone tener un tratamiento para un diagnóstico el cual solo había un camino
cuesta aba
Por ello hemos conseguido entrar
en la liga de las enfermedades que tienen tratamiento y esperamos que vengan
más”.
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