jueves, 31 de mayo de 2018

Evento por el dia de la accesibilidad en un colegio de Aviles


El 29 de mayo los alumnos de 5º y 6º de primaria del colegio Castillo de Gauzon de Raíces nuevo en Avilés, realizaron de la mano de la Asociación de Discapacitados Físicos de Avilés y Comarca (DIFAC) junto a Montse Ruiz concejala de bienestar social, un paseo por la localidad pero en silla de ruedas con la intención de que los menores comprobasen de primera mano las barreras arquitectónicas que hay en la ciudad coincidiendo con el Día de la Accesibilidad
Antes de comenzar Mercedes Vieitas tesorera de DIFAC les explico que “Antes sentábamos a los políticos en las sillas de ruedas, ahora os sentamos a vosotros porque sois el futuro y queremos que comprobéis por vosotros mismos lo que supone un escalón de entrada a un establecimiento, un bordillo de acera no rebajado o aceras estrechas, para una persona en silla de ruedas o con movilidad reducida”.
Nada más salir ya comprobaron la primera barrera, la rampa con la que cuentan en el colegio está muy empinada para las sillas de ruedas, continuaron dándose cuenta de que en la mayoría de los comercios no cuentan con rampa de acceso y algunos de ellos tienen unos escalones imposible de superar.
Por ultimo Raquel Casado jefa provincial de tráfico  que estuvo con los niños en todo momento, subrayo que “colaboramos con muchas asociaciones porque somos conscientes de los problemas. Se hacen muchas mejoras y hay que seguir haciendo más”



VII Bienal de arte contemporáneo


El 29 de mayo Fundación Once presento en Madrid la VII Bienal de arte contemporáneo, donde se mostrara diversas obras de arte realizadas por personas con diversidad funcional, que tendrá lugar del 5 de junio al 16 de septiembre en el centro cultural CentroCentro situado en la Plaza Cibeles 1 de la capital.
El acto contó con Soledad Gutiérrez directora de CentroCentro que aprovecho para subrayar “la importancia de que una muestra como ésta, impulsada por Fundación ONCE, pueda estar presente de nuevo en CentroCentro.
Es un espacio cultural pensado para los visitantes y esta exposición nos da la oportunidad de hacer accesible el arte para todos, además nos abre una puerta a la visibilizarían, a públicos diferentes.
Para nosotros es continuar y reforzar el trabajo con una fundación referente en su actividad y que enriquece la programación de este centro”
La siguió Jesús Hernández director de accesibilidad universal e innovación de Fundación Once, quien hizo gran hincapié en que “el objetivo de Fundación ONCE en esta exposición es demostrar que una muestra de artes plásticas puede ser completamente accesible para todo tipo de público, independientemente de sus capacidades funcionales.
Para ello se cuenta en esta edición con la tecnología para conseguir el acceso y disfrute de las obras de todas las personas, por lo que se contara también con la aplicación Amuse, que es un sistema de balizas que hace que la exposición vaya al teléfono del espectador y la existencia de un robot que ayuda al visitante a conocer la muestra
A continuación fue el turno de Maite Barrera comisora de la exposición, que aprovecho para sumar a lo ya dicho por sus compañeros, “la muestra expone cerca de 70 obras de una treintena de artistas, en su gran mayoría (más del 85%) con discapacidad, y entre los que se encuentran Antonio Saura, Nancy Spero, Derek Jarman, Ángela de la Cruz, Tacita Dean o David Hockney”.
Por ultimo Merced Luz jefa de departamento de cultura y ocio de Fundación Once explico que “este evento se complementa con un programa de actividades paralelas, tanto de formación como de ocio, que son accesibles para todos, como son talleres, conferencias, ciclos de artes escénicas (danza, cine y teatro) y proyecciones de películas”
Este año Bienal coincide con los 80 años en funcionamiento de la Once y los 30 de la Fundación Once, y al igual que las anteriores ediciones tiene como finalidad la unión entre accesibilidad universal, que debe estar presenta en cada trabajo como ámbito de actuación y la inclusión al dar la oportunidad de que todos en igualdad de condiciones disfruten de la cultura, al igual que se dé a conocer al mercado artístico a los artistas con diversidad funcional que participan cada año en el proyecto, con la intención de que inclusión social e inserción laboral se den la mano.
Además ofrecerá a los visitantes un servicio de guiado gratuito por la exposición ofreciendo a cada uno la adaptación del contenido que necesite, ya sea material de apoyo, informativo, audioguias o signoguías, para disfrutar plenamente no solo de las obras mostraras sino también de aquellas que han cedido la Fundación Ibercaja, la Real Academia de Bellas Artes de San Francisco como son las obras de Francisco de Goya, y videos explicativos del reflejo de la discapacidad en la vida de Edgard Degas, Claude Monet, Edvard Munch o Van Gogh. 
También han colaborado entidades públicas y privadas con la cesión de obras, como el Museo de Arte Contemporáneo de Alicante, la Colección Banco de Santander, la Galería Helga de Alvear o el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía, entre otros. 



Mas investigacion para los tumores en Asturias


Recientemente Carlos López Otin y Adonina Tardón científicos del Instituto Universitario de Oncología del Principado de Asturias (IUOPA) han abierto una línea de investigación para dar con la respuesta a la unión que presenta la contaminación industrial y el incremento en Asturias del cáncer de pulmón.
Asi Antonio Fueyo director de IUPA subrayo que En Asturias los tumores más abundantes son los de pulmón y colon en varón y el de mama en mujeres.
Cuanto más se conoce, más complejo resulta el cáncer ya que su prevalencia depende del tipo de tumor, los hábitos del paciente, su sexo, el lugar donde reside o los genes, una amalgama de factores que al final también causa diferencias entre territorios
De hecho hay una zona en las cuencas mineras en la que hay una gran cantidad de cáncer de colon; una de las explicaciones puede ser la contaminación que hubo hace años, que era alta, pero también hay que contar con el tipo de alimentación y un consumo de alcohol y tabaco que sobrepasaba a la media nacional.
Asi mismo el 10% de los cánceres tienen causas genéticas, mientras que el origen del resto está en factores ambientales como puede ser por ejemplo la contaminación.
Por ello la última entrada que publicamos en una revista internacional donde llevamos escritos más de 200 artículos, trato del estudio que realizamos con la finalidad de descubrir que genes son los implicados en la leucemia linfática crónica y como se reproduce”
Para ello cuentan con el respaldo de Caja Astur Liberbank que es la encargada de patrocinarles desde 1999, acción por la que Carlos Siñeriz director de la fundación Cajastur – Liberbank, subrayo “en estos dieciocho años hemos aportado más de doce millones y en el presente curso la financiación aumentara 200.000 € mas,  para ello las entidades sociales asturianas que quieran realizar alguna investigación tienen abierto hasta el 29 de junio el plazo para presentarse a unas ayudas que el año pasado repartimos 240.000 euros en actividades para los más desfavorecidos”
En su turno IUOPA realizo un llamamiento a las entidades con la finalidad de conseguir mantener como mínimo la financiación obtenida el año pasado que fue de 5,9 millones de € en total, y sobre todo hay que tener claro que “la batalla contra el cáncer avanza en la reducción de las tasas de mortalidad, aunque no de igual forma en todos los tumores, reconociendo el de páncreas como una de las asignaturas pendientes debido a que según avanzamos nos encontramos con otros problemas, ya que los pacientes que van logrando sobrevivir van presentando otras complicaciones según avanza el tratamiento”.



Encuesta accesibilidad digital


Desde Discapaacesible os ánimo y a la vez os pido por favor que si tenéis unos minutos no dudes en rellenar la siguiente encuesta en torno a la accesibilidad digital, sus resultado serán muy importantes y valorados en la Fundación Tac, para poder buscar acciones que mejoren esta realidad.
La encuesta en todo momento es anónima y solo se debe tener en cuenta que  hay un desplegable y cuando pregunta quién te dirige a la encuesta deberás de poner eso Caip-Doc-It, y escoger el idioma deseado en el apartado lenguaje.
Mucha gracia por su participación.





miércoles, 30 de mayo de 2018

Fibromialgia

En mayo el Colegio de farmacéuticos de Sevilla firmo un acuerdo colaborativo con diversas entidades como la Asociación de personas afectadas de Fibromialgia – Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de TrianaLos Remedios (Fibrotriare) y con la Asociación Andaluza de personas afectadas de artrosis (Asaar) con la finalidad de trabajar en equipo para conocer mejor las necesidades que presentan estos pacientes  pudiendo ofrecerles un servicio sanitario más completo y personalizado, junto a la Fundación Española para la investigación de la Fibromialgia y la Artrosis, la cual ya firmó un convenio hace 3 años con la Asociación FM Unión y Fuerza, representante también de los pacientes con fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dentro del proyecto Parhelio, el cual creo en 2015 el Colegio de farmacéuticos sevillanos con la finalidad de dar consejos y atención farmacéutica a pacientes con patologías concretas estas, o del sistema respiratorio así como de trasmisión sexual.
Así mismo la fibromialgia en Sevilla está afectando a 36.000 personas  de las cuales un 90% presentan dolor de cuerpo generalizado de manera continua, especialmente en puntos del cuerpo que normalmente no suelen ser dolorosos, acompañado de rigidez articular especialmente al levantarse en la mañana, inflamación de manos y pies, cansancio sin haber realizado ninguna actividad para ello, hormigueos en las manos, colon irritable, episodios de malestar digestivos, dolores de cabeza, sequedad de  bocas u ojos,  además un 80% también lo acompañan con trastornos del sueño y un 25% padecen ansiedad y depresión.
Por todo ello el colegio aseguran que “el acceso a un tratamiento factible es uno de los  problemas que más se repite, debido a que  hay que tener en cuenta la hipersensibilidad e intolerancia química intrínseca de esta dolencia y que determina que muchos medicamentos y vacunas estén contraindicadas para este colectivo.
De hecho algunos especialistas apuestan por potenciar nuevas terapias cognitivo conductuales así como tratamientos paliativos de los síntomas de esta enfermedad, dada estas condiciones, hay que ser muy conscientes de los colectivos de pacientes juegan un papel esencial en el conocimiento y abordaje de la enfermedad, ya que su experiencia permite a profesionales sanitarios como los farmacéuticos poder ofrecer un consejo más especio sobre farmacoterapia y  fisiopatología.
Por ello la farmacia  junto a su médico es el lugar más próximo y accesible de los pacientes para pedir consejos con la finalidad de mejorar su bienestar, la alimentación que deben seguir, el tipo de ejercicio físico que se recomienda, que suele ser todo aquel que se pueda realizar de manera suave como es caminar, nadar, ejercitarse en una bicicleta estática, al igual que también se recomienda la realización de trabajos manuales,  y sobre todo evitar el sedentarismo y no ser medicados con fármaco para dormir, ya que estos a la mayoría de los pacientes les produce ansiedad o problema de sueño como insomnio”.



Daño cerebral y enfermedad rara


Inés González neuróloga del CHUVI (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo) ha realizado recientemente un estudio que confirma que los pacientes con enfermedades raras tienen más posibilidades de sufrir una afectación o daño cerebral, con el cual ha conseguido un sobresaliente en la Universidad Autónoma de Madrid, y ha sido publicada en 2 revistas de carácter internacional.
Su investigación se realizó después de tener una hipótesis inicial que confirmo que los pacientes con enfermedades raras de origen desconocido suelen tener afectado el Sistema Nervioso Central (S.N.C.) lo que conlleva a que se produzca un fallo de envió o recepción de información en alguna parte del cerebro, produciéndose el daño cerebral, siendo pacientes que presentan gran dificultad para ser diagnosticado del fallo ya que no suelen producir síntomas que lo hagan sospechar, por ello es muy importante realizarle una evaluación clínica muy completa acompañado de numerosas pruebas específicas complementarias en busca de patologías del sistema nervioso periférico del paciente.
Por ultimo también se comprobó que los pacientes ANCA (Anticuerpos anticitoplasma de neutrófilos) que son aquellos que presentan alguna de las siguientes patologías granulomatosis de Wegener, poliangitis microscópica y glomerulonefritis tienen un 90% de posibilidades de sufrir inflamación de los vasos sanguíneos de pequeño y mediano tamaño, produciendo afectaciones de pulmón y riñón.



martes, 29 de mayo de 2018

Mas apoyo e investigacion para la Epilepsia


El 23 de mayo la Federación Española de Epilepsia (FEDE) presento en la sede de Madrid de la Fundación Once la campaña que está llevando a cabo con la farmacéutica EISAI con el fin de concienciar a la población de la existencia de la epilepsia, coincidiendo con el día nacional de esta patología que fue el 24 de mayo.
Para ello piden que en la web www.dalacaraporlaepilepsia.com las personas que lo deseen suban una foto suya con un mensaje de apoyo a estos pacientes, con la intención de que la acción se llegue a viralizar y la mayoría de las personas dediquen unos minutos a apoyar la epilepsia y a informarse de que esta provoca
Por ello Charo Cantera vicepresidenta de FEDE y madre de una persona afectada, subrayo “la sociedad no comprende esta enfermedad, porque ven la epilepsia como una crisis que luego se pasa, pero no es así.
 La vida de esas personas no es plena, tienen problemas a nivel laboral, social, etc., por lo que todas las asociaciones tenemos la función de apoyarnos y lanzar el mismo mensaje de apoyo y normalización sobre la epilepsia.
La epilepsia se oculta porque la sociedad ha puesto muchos impedimentos, por ejemplo, si padeces o has padecido epilepsia no te van a dejar formar parte de los Cuerpos de Seguridad del Estado.
En ese sentido, debe haber mucha más formación en los orientadores y profesores, sobre todo si hablamos de adolescentes cuyo futuro depende de la profesión que van a elegir”.
Por su parte Jesús Porta director general de la Fundación del cerebro, en su turno continúo en la misma línea, haciendo mayor hincapié en que “Los pacientes se sienten estigmatizados por la sociedad ya que no tenemos los soportes suficientes desde el punto de vista social para normalizar la epilepsia, debido a que necesitamos una mayor inversión en investigación, porque los fármacos actuales son efectivos, controlan la epilepsia, pero no la curan”.
Mientras que en su turno José Luis Domínguez presidente de FADE manifestó que “estamos buscando aumentar la inversión en investigación, puesto que la epilepsia es una de las enfermedades que menos inversión tiene”
De hecho Charo volvió a coger la palabra y aseguro que “el alzhéimer cuenta con unas 3.000 investigaciones; la epilepsia solo 30, por lo que socialmente tenemos que exigir que hay que invertir mucho más en investigación”.
Por ultimo Marta Velázquez manager del aérea de neurología de EISAI España subrayo que “es un orgullo apoyar este tipo de campaña, ya que debemos ser capaces de normalizar y estar en contacto con los pacientes.
 El foco principal de la compañía es la investigación de nuevos fármacos, con el objetivo de asegurar un mejor tratamiento en el control de la epilepsia”.




PMR encadenado a Renfe Valencia para pedir mayor accesibilidad en los trenes


Juan Antonio Peinado usuario de silla de rueda cansado de que los trenes de cercanía de Renfe casi nunca estén accesibles y lo que lo están tarden horas en pasar, el 26 de mayo acudió a la estación de Nord en Valencia como hace de forma frecuente a coger el tren destino Gandía que salía a las 09:30 horas, pero cuál fue su sorpresa cuando vio que no estaba adaptado por lo que no podía subir, pregunto a los trabajadores a qué hora pasaría uno que si fuera apto para él, a lo que le contestaron que el accesible estaba previsto que saliese a las 15,48 horas.
Harto y desesperado de esta situación que vive semanalmente y no estando por la labor de esperar las horas que le comunicaron, decidió encadenase con su silla de ruedas anclada a una bici adaptada al tren que iba a salir a las 10:40 horas exigiendo con ello una mayor accesibilidad en los trenes, de hecho a todo el mundo le pedía lo mismo “En la época en la que estamos, no entiendo que pase esto, vengo a las 9.30 horas y no sale ningún tren adaptado cuando por ley están obligados.
 Además, tienen muchos aparcados en las vías, es una vergüenza esperar dos o cinco horas, no es ninguna tontería exigir mis derechos”.
Y al final después de más de 40 minutos consiguió su objetivo, que saliese en la dirección indicada a Gandía un convoy nuevo que cumplía con la normativa de accesibilidad, que estaba aparcado en otra vía ya que había llegado hacia un rato de otro destino.
Aunque para ello intervino la policía, quienes advirtieron a Juan Antonio de que esta acción le podía generar problemas e incluso acabar detenido, aunque al final no fue así,  pero como él dice haciendo gran hincapié “me daba igual, quería llamar la atención porque sé que las reclamaciones no sirve, aunque solo me supo mal por las personas que hice esperar, pero es la única manera de presionar.
De hecho la semana pasada también me pasó, vine a las 10.30 horas de la mañana y me tuve que esperar dos horas, porque en fin de semana solo hay un tren cada hora”
A la vez que asegura que “ la reivindicación fue absolutamente espontánea, no lo había hecho en mi vida y no estaba preparado; me ha generado mucha impotencia y muy mala leche, por lo que decidí ir a comprar las cadenas y volver, y mi única preocupación era el resto de viajeros, que sugerían subirme entre varios, pero eso no es la solución, además que la acción puede acarrear problemas y tanto ellos como yo caerse o hacerse daño, y a la llegada en el destino estaríamos igual, ya que tendría que bajarme y solo tampoco podría”.
Por ello tanto Cocemfe como la fiscalía ya han denunciado en numerosas ocasiones estos actos de desamparo y discriminación que sufren el colectivo de movilidad reducida, y la fiscalía lleva interpuesta 2 denuncias contra Renfe, ya que se suponen tienen un plan de accesibilidad y aseguran que sus trenes están adaptados, pero la realidad en que ningún tren fijo de la línea C3 están adaptado, al igual que tampoco lo estaba en 2017 la estación de Buñol.
Por ultimo Juan Antonio debe esperar una citación judicial donde se verán los si son o no delito los hechos de los que se le acusa y si Renfe le denuncia.




lunes, 28 de mayo de 2018

Surf para usuarios de COGAMI y la Asociacion Voluntad de Baixo


Desde el 28 al 30 de mayo 13 personas usuarias del centro de recursos que la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) tiene en Mos y 20 personas usuarias de la asociación Voluntad de Baixo Miño van a estar hospedadas en la residencia de tiempo libre de  Panxón para compartir unos días con actividades de ocio.
Por primera vez, asistirán a unas clases teóricas y prácticas de surf en la playa de Patos que les va a impartir la escuela Prado Surf hoy lunes 28 de mayo, de 17 a 19 horas, y el martes 29 de mayo, de 11 a 13 horas.
La práctica de este deporte supone una novedad tanto  COGAMI como también para la escuela Prado Surf, pues hasta lo de ahora la escuela contó con grupos de personas con discapacidad intelectual,  pero nunca con un grupo con discapacidad física, por eso, la escuela quiere aprovechar este primer contacto con  COGAMI para especializarse y adaptar las tablas a las necesidades de participantes.
Además del surf, el grupo realizará otras actividades como recurrir el paseo de Monte del Buey de Baiona, asistirán a una actuación musical y para despedir los tres días de campamento, harán una fiesta  hawaiana donde se encargarán de decorar tanto el local como el atuendo que llevarán para ese día.





Entrega de los VII Premios institucionales de FEBHI


El 12 de mayo en Valencia la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) llevo a cabo la entrega de los VII Premios institucionales a diversos proyectos relacionados con la equinoterapia principalmente y en general con acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con diversidad funcional.
Los premiados fueron:
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) que recibió el galardón al proyecto innovador de las entidades federadas por su acción de equinoterapia, destinada a mejorar el desarrollo cognitivo, físico, emocional, social y ocupacional de estos pacientes.
La Fundación Once obtuvo el premio al recorrido, por los 50 años que llevan luchando y promoviendo los derechos de las personas con diversidad funcional, que lo recogió José Manuel Piche delegado territorial de la entidad en Valencia,
Así mismo le siguió la Dirección General de Políticas de Apoyo a la discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad quienes recibieron el premio a la Institución y Administración pública, por su continua estimulación al desarrollo humano y social de las personas con diversidad funcional.
Y a nivel particular fueron galardonadas:
María Dolores Delicado Escribano con el premio a la solidaridad, por su trayectoria profesional como personal que siempre está girando en torno a comprender y ayudar a las personas con discapacidad y en especial al colectivo de Espina Bífida.
Eduardo Martínez jefe de la unidad de neología y urodinamica del hospital La Fe de Valencia, premio profesional del ámbito socio sanitario, por querer mejorar siempre la calidad de vida de sus pacientes y obtener logros muy significativos en la mejora del colectivo con esta patología.
Concepción Ruiz concejala de Derechos Sociales del ayuntamiento de Murcia obtuvo el Premio a la persona o empresa por su apoyo a las iniciativas y proyectos que desarrolla la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB).
Por último se realizó un homenaje a María José Llamas, medica, madre y socia de la Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB)



Hospitalizacion a domicilio en Aviles


El 21 de mayo tuvo lugar en el Hospital San Agustín (Avilés) una conferencia bajo el titulo Aula Salud,  que trataba la temática de la hospitalización a domicilio, actividad que el centro sanitario viene realizando a 33 pacientes en sus casas por presentar patologías médicas, recién operados o que requieran tratamiento intravenoso y por alguna circunstancia es más seguro que estén en casa a ingresados, que son atendidos por un equipo formado por 2 especialistas médicos y 3 enfermeros que diariamente acuden a la casa del paciente, especialmente cuando este vive a un máximo de 20 minutos del hospital.
Así Elena Menéndez facultativa del equipo a domicilio y encargada de la ponencia, subrayo que "Realizamos visitas diarias sobre todo al principio a pacientes que viven a no más de veinte minutos en coche, sobre todo esta acción está dirigida a mayores de 70 años y es de opción voluntaria, aunque el recelo de los pacientes desaparece el 2º día al ver que reciben la misma atención medica que si estuviesen en la habitación del hospital”.





sábado, 26 de mayo de 2018

Falta de accesibilidad cognitiva en los edificios


El 23 de mayo David López director de accesibilidad de la Asociación PRO personas con discapacidad intelectual Afanias, denuncio en el evento del Primer índice de accesibilidad cognitiva en edificios,  la inaccesibilidad de esta rama que presentan numerosos edificios tanto en Madrid como en otras comunidades autónomas.
Para ello durante su intervención no dudo en subrayar que “las personas con discapacidad intelectual encuentran más problemas a la hora de moverse por espacios y lugares nuevos si su organización interna, señalización y estructura son enrevesadas,  por ello los edificios de Madrid para nuestros usuarios son un laberinto.
Aunque es verdad que en la accesibidad universal dentro de la rama física se ha avanzado bastante, en la cognitiva esta todo por hacer, estamos en pañales, ya que son aspectos a tener en cuenta que para la mayoría de la ciudadanía, como de profesionales son completamente desconocido, cuando mejorar en accesibilidad cognitiva es beneficiario para todos.
No hay derecho a que edificios públicos, escuelas, hospitales, centros culturales y otras instalaciones de la Administración sean un auténtico laberinto para nosotros”.
Por su parte Berta Brusilovski arquitecta responsable del estudio, hizo especialmente hincapié en la necesidad que hay  en formar a los arquitectos en este terreno, por lo que pidió que se incluya la temática de la accesibilidad de una forma más sostenible y en especial la cognitiva en las escuelas de arquitectos y colegios profesionales.
Aunque los 20 indicadores que contiene el índice son difíciles llevar a cabo, son muy importantes que se conozcan, creando así conciencia de los apoyos principalmente visuales con los que debe contar todos los edificios, como son carteles, pictogramas, flechas, anuncios  tanto visuales como auditivos, con la finalidad de que el edificio no se convierta en una encrucijada, y se cumpla con los estímulos sensoriales que ayudan a que las personas no se pierdan
Dicho acuerdo es fruto del trabajo del Grupo Espacio Fácil, Afanias, la Asociación para la Compresión Fácil de Entornos y Edificios, la Fundación Vía Célere y el Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, quienes tienen como objetivo evaluar, diseñar y adaptar los espacios transformándolos en lugares donde puedan estar y orientarse cualquier persona, especialmente si son espacios públicos.




Casco que evita la caída del pelo en la quimioterapia


Recientemente  se ha dado a conocer en los centros hospitalarios la existencia de un casco que evita la caída del cuero cabelludo a los pacientes que reciben quimioterapia, y que se ha estudiado que tiene una efectividad del 40% si se trata con el fármaco atraciclinas o del 90% si es con tázanos.
Su funcionamiento se basa en decirle al paciente que se lo ponga en la cabeza y una vez puesto enchufarlo a una máquina que es la responsable de hacer circular un liquido muy frio que mantiene al cuerpo en una temperatura optima de 20 grados, no dejando que el cuerpo absorba los tóxicos de la quimioterapia, los cuales hacen que el cuerpo llegue a temperaturas muy altas provocando la caída del pelo.
Según explico Cesar Sebastián medico presidente de Oncobel, empresa que ha implantado en España este sistema con el nombre dePaxman, “Provoca un doble efecto: por una parte reduce el aporte sanguíneo por vasoconstricción de los vasos sanguíneos (cierre parcial) y, además, produce un cierre de la membrana celular al paso de cualquier tóxico que le llegue, produciendo una citoprotección frente a los quimioterápicos”.
Por su parte Luis González Larriba medico jefe de oncología en el Hospital universitario Ramón y Cajal de Madrid, subrayo que “el cabello se pierde a las dos o tres semanas de empezar el primer ciclo de quimioterapia y se prolonga hasta seis meses después de terminar.
 El tratamiento incrementa el tiempo que el paciente debe permanecer en la sesión de quimioterapia, pues el gorro se coloca aproximadamente media hora antes de la infusión del medicamento y se mantiene hasta hora y media después de acabar el proceso.
Es imprescindible empezar el tratamiento desde la primera sesión de quimio y solo puede utilizarse en tumores sólidos.
En el caso de los niños no es aplicable ya que el tipo de cáncer que padecen suele ser líquido (leucemias y linfomas).
 Para que sea más efectivo se recomienda que el cabello esté previamente mojado y es muy importante que el gorro esté bien ajustado.
La pérdida de cabello supone para muchas personas un problema psicológico, por ultimo este procedimiento no aumenta la incidencia de metástasis en cuero cabelludo y tampoco disminuye la eficacia de la quimioterapia”
Por su parte Escarlata López  jefa del servicio de oncología radioterapéutica de la Fundación Jiménez Díaz asegura que “La pérdida del pelo como consecuencia de la quimioterapia “no es un problema estético, es psicológico, ya que puede afectar durante un año y medio de la vida de un paciente y puede ser devastador.
El tratamiento no cuesta más que una peluca de pelo natural y no se cobra si no funciona”
Aunque esta terapia está en funcionamiento desde 1997 que lo inventasen en Gran Bretaña no fue hasta 2017 cuando obtuvo el certificado FDA (Food and Drug Administración) garantizando si eficacia y seguridad, y en España empezó a estar disponible en 2012 en algunos hospitales privados, centros especializados y el Hospital de Ourense siendo el único público en usarlo, gracias a una fundación
Desde entonces se han tratado a más de 300 pacientes mayores de 60 años, siendo un 90% mujeres y un 10% hombres.



viernes, 25 de mayo de 2018

Desmontando tópicos con Rudy Fernández (Los Fologuers)


La serie de dibujos animados creada por la Fundación Once que lleva por nombre On Fologuer va a contar para su segunda temporada con el fichaje de Rudy Fernández jugador de baloncesto del Real Madrid, que aparecerá en el capitulo VII bajo el titulo desmontando tópicos con Rudy Fernández, tiene como finalidad mostrar al espectador lo que puede dar de sí ver un partido de baloncesto en silla de ruedas del equipo CD Ilunion.
Para ello se han basado en que el cuñado ira a verlo pero antes ha despotricado de que será un partido aburrido y menospreciando a los jugadores, por lo que no espera disfrutar del espectáculo ni que se consiga un buen resultado, ya que no es baloncesto convencional, para acabar con esa mentalidad María busca la ayuda de los jugadores Rudy, Terry Bywater y Daniel Sitx ambos del CD Ilunion, quienes sin perder la compostura hablan con él desmontándole cada uno de los tópicos que tiene en su mente, a la vez que hacen hincapié en que en este deporte se ven lanzamientos y jugadores que hacen fantásticas jugadas.
Tras ello más tranquilo acude al partido y efectivamente se da cuenta de que esta especialidad es un deporte espectacular y ambicioso.
Esta serie nació en junio del 2016 con la idea de dar visibilidad y normalizar la diversidad funcional, mediante un grupo de amigos en el que cada uno sufre una discapacidad y se van enfrentando a diversas situaciones con mucho sentido del humor.
Gracias a tener esta finalidad recientemente la fundación Once fue reconocida con el premio Cermi.es en la categoría de la comunicación e imagen social de la discapacidad.
On Fologuer se puede seguir en las redes sociales de Antena3, La sexta, Onda Cero, Europa FM, en YouTube y desde este mes (mayo) se ha empezado a emitir en las TV de los trenes AVE y talgos de largo recorrido.
Por ultimo también se puede disfrutar de ella en la web https://www.fundaciononce.es/



XXVIII Asamblea General COGAMI


El 26 de mayo a las 11:30 se llevara a cabo la XXVIII Asamblea General Común de COGAMI en Santiago de Compostela, en concreto en el hotel  Puerta de Caminos, donde se realizara una reunión que contara con más de 50 personas de diversas entidades que forman  COGAMI en las 4 provincias gallegas.
Contará además con José Manuel Rey Varela consejero de políticas sociales, Argel Queiruga presidente de COGAMI y el resto de la junta directiva.
Por último se expondrán los datos conseguidos por la Organización durante el año 2017, que incluyen todos los programas y servicios prestados por  COGAMI en beneficio de la inclusión social de las personas con discapacidad, y también se adelantarán en que proyectos está inmersa durante este año la entidad.



jueves, 24 de mayo de 2018

B2 en LSE en la Universidad de Murcia


La Universidad de Murcia (UMU) ha sido la primera en poner en funcionamiento el postgrado universitario de Lengua de Signos Española (LSE) nivel B2, consiguiendo con ello ser el único centro especialista en España que acredita este nivel en el marco europeo de referencia para las lenguas.
La 1º edición finalizo el 28 de abril y se vio a sus participantes muy interesados e incluso volcados con la comunidad sorda, de hecho Gustavo Amorós coordinador especialista del curso, aseguro que "muchos de los alumnos van a continuar las investigaciones iniciadas durante el curso e incluso sus aportaciones podrán ser útiles para cambiar ciertas cosas en el seno de este colectivo”
Siendo estas investigaciones realizada por los 11 alumnos que durante 6 meses han sido consientes de las competencias lingüísticas necesarias para usar muy bien el idioma LSE junto a manejarlo desde una perspectiva sociológica, consiguiendo con ello que los trabajos realizado por los estudiantes para el fin del postgrado, se hayan convertido en grandes contribuciones para futuros estudios educativos, asociativos, como de intervención sociolaboral.º
Tras este éxito se va a poner en marcha la 2º edición en septiembre, para ello se va abrir la preinscripción en julio.




El CERMI reclama accesibilidad en los viajes del INSERSO


En el mes de Mayo el CERMI aviso a Carmen Balfagon directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (INSERSO) reclamándola que todos los viajes turísticos que la entidad haga deberán de garantizar la plena accesibilidad durante el trayecto y en el lugar de la estancia, garantizando así la accesibilidad plena que deberá estar presente en los hoteles, medios de trasporte, y se deberá contar en todo momento con apoyos que faciliten una mejor movilidad y autonomía a las personas que así lo necesiten junto a sus acompañantes,
Para ello se ha realizado una nueva  ley del sector publico junto a la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su inclusión social, que está a la espera de ser aprobara por el INSERSO, acción que si se realiza pero sin garantizar la materia de accesibilidad provocaría la anulación de ella de manera ilegal y grave.
Así mismo el INSERSO subrayo que “es crucial que se use la contratación pública como herramienta para la maximización de valores sociales como la inclusión en la comunidad, el empleo decente y la accesibilidad universal, cuestiones todas ellas que la nueva legislación en materia de contratación pública (Ley 9/2017, de 8 de noviembre) no solo refuerza, sino que torna en muchos casos preceptiva y obligatoria.”
Por su parte el CERMI hizo hincapié en que “las exigencias legales son también de carácter internacional, por lo que en la Convención de la ONU de las Derechos de las Personas con Discapacidad se ratificó a España, ya que no era de recibo que el INSERSO realizase viajes que no eran accesibles, motivo por el que discriminaban a las personas con diversidad funcional, las cuales hay un gran porcentaje de ellos que comparten la característica de ser personas mayores
Por ultimo aseguran que de ahora en adelante todos los viajes serán plenamente accesibles y el CERMI muestra su confianza para que así sea.



martes, 22 de mayo de 2018

Museos accesibles


El 18 de mayo fue el Día Internacional de los Museos por ello la Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR) aseguro que en toda España solo 3 museos son 100% accesibles a todo tipo de personas, ya que no presentan ningún tipo de barrera que impida disfrutar en su interior, para ello cuentan con un certificado que así lo asegura.
Estos son el Guggenheim de Bilbao que fue el 1º en conseguir la plena accesibilidad en 2003, Museo del Hombre y la Naturaleza del Cabildo de Tenerife y el Museo Thyssen-Bornemisza quien lo obtuvo en 2017.
Para ello llevaron numerosas obras como son la instalación de mostradores a una altura accesible a las PMR junto a un plan de evacuación en caso de emergencia que tiene en cuenta a este colectivo, al igual que se ha automatizado la apertura y cierre de puertas, se han colocado plataformas salvaescaleras  como diversos dispositivos de bucle de inducion al igual que se ha contratado auto guías pensado para las personas con diversidad funcional auditiva.
Así mismo Fátima Peinado vicepresidenta del consejo territorial de la Once Madrid quiso hacer hincapié que “A pesar de que el arte es eminentemente visual y adaptarlo a personas con discapacidad visual, como es mi caso, puede ser una tarea complicada, o a veces imposible, hay museos que han hecho un esfuerzo importante para llevar el arte a este colectivo".
Mientras que en su turno Esther Ramiro arquitecta y usuaria en silla de ruedas subrayo que “es muy importante que los museos sean accesibles para facilitar el acercamiento a la cultura de todas las personas, sin hacer una discriminación por su movilidad o capacidades, asimismo, hay que entender la accesibilidad como un bien para la sociedad y no sólo para las personas que la necesitan en un momento determinado.”



Teatro en Scuter


Nuevo video de Ángela esta vez hablando sobre la experiencia del teatro en silla de ruedas, actividad que llevaron a cabo 2 mujeres de la asociación Azaar el viernes 18 de mayo en la obra que se llevó a cabo en el hogar Virgen de los Reyes en Sevilla, donde trataron la temática de la accesibilidad universal con un punto cómico.





lunes, 21 de mayo de 2018

Asturias la provincia con mas diagnostico en EII


El 9 de Mayo tuvo lugar en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) situado en Oviedo, una jornada medica informativa sobre la EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal), la cual
en Asturias se diagnostica anualmente a 300 pacientes,  siendo en total más de 6.000 personas la que sufren esta patología y que cada año la cifra aumenta en 30 casos por cada 100.000 habitantes, datos que son preocupantes para el personal médico, pues significa que Asturias es una de las ciudades que tiene las incidencias más altas del país en diagnósticos de EIJ.
De los cuales 3.500 son reconocidos con colitis ulcerosa y 2.500 con enfermedad de Crohn, aunque lo que llama la atención es que es una de las patologías que más diagnosticada en los menores de 50 años, los cuales un 75% de la población esta diagnosticad siendo menor de dicha edad, de hecho solo un hombre de 94 años tiene el título de paciente más longevo y tardío en ser diagnosticado, ya que se vio que sus continuos malestar digestivos con los que convivo más de 40 años se debían al Crohn, aunque esto no se supo hasta hace unos meses.
Por ultimo las unidades de referencia de esta patología que se encuentras en los hospitales de Cabueñes, Avilés y HUCA han conseguido que numerosos pacientes puedan resolver sus dudas en consultas telefónicas sin necesidad de ir  a la consulta o a  urgencia sin ser realmente necesario.




domingo, 20 de mayo de 2018

Faltan rehabilitadores


Del 16 al 19 de mayo se ha llevado a cabo en La Laboral de Gijón el 56º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitadores y Medicina Física (SERMF), que ha contado con más de 600 expertos sanitarios y que ha servido para poner de manifiesto que Gijón no está preparado para atender al gran número de personas que necesitan rehabilitación debido a una patología crónica o por causas de la edad, como es el caso de las personas mayores así mismo también hay un porcentaje importante que acude a este servicio por causa de una diversidad funcional, que traducido en cifra generales significa que más de 4 millones de persona en España (el 9% de los habitantes) deben mantener una rehabilitación de manera continua y sin embargo por falta del persona, no se está realizando.
Así Roser Garreta presidenta de SERMF Y doctora del Hospital Universitario Mutua Terrada de Barcelona aprovecho el evento para advertir que España sufre un déficit de rehabilitadores para dar respuesta al gran incremento de la discapacidad, motivado por el envejecimiento poblacional.
Para la mayoría de la población los servicios se basan básicamente en terapias fisioterapéuticas cuando éstas sólo representan el 20% de los que hacemos; no se tiene en cuenta la creciente globalidad de nuestra especialidad que es la rehabilitación, la cual se caracteriza por su transversalidad, ya que tiene contacto con casi todas las áreas de la salud.
Cada vez vivimos más años y por tanto tenemos más riesgo de contraer enfermedades crónicas, de ahí que la media óptima sea de 4,5 rehabilitadores por cada 100.000 habitantes, pero existe una gran diferencia entre comunidades autónomas, con casos de hasta 1,3 médicos.”
Mientras que en su turno Ricardo Llavona presidente de SERMF y responsable del comité organizador,  no dudo en subrayar que “En el área sanitaria de Gijón, por ejemplo, sólo hay 6 rehabilitadores para 350.000 habitantes, a estos números hay que sumar que las plantillas están envejecidas, aproximadamente el 40% de los especialistas tienen más de 60 años y que con las crisis muchas plazas se amortizaron, y se sigue haciendo.
Por ello la situación actual todavía se complica más con la falta de recursos económicos que tienen la mayoría de los hospitales para aplicar las nuevas tecnologías, tenemos muchas propuestas encima de la mesa, pero que no podemos implementar porque no hay medios, algunos de estos proyectos son la telemedicina, la robótica, la realidad virtual o la neurorehabilitación.
En concreto en Asturias lo 1º debe de ser saber de que disponemos y como adaptarlo a las nuevas necesidades y a continuación saber si se contaran con un mayor recurso económico”
En su turno José Ramón Riera gerente del Servicio de salud del Principado de Asturias (SESPA) fue breve pero concreto, “Necesitamos buenos rehabilitadores en nuestra región”, mensaje que confirmo Alejando Braña presidente de Colegios de Médicos del Principado de Asturias, que especialmente subrayo en su turno “La rehabilitación es una especialidad muy sensible a los problemas de envejecimiento. Y ante esta imparable carga de trabajo, no cabe otra solución que aumentar los recursos, sobre todo humanos".
Por ultimo todos los asistentes sanitarios aseguraron que en 2012 pidieron al gobierno que se reorganizara su especialidad, petición que volverá a realizar en breve mediante una estrategia unificada, y que incluirán la necesidad de actualizar la carta de servicios que la rehabilitación ofrece.



viernes, 18 de mayo de 2018

Pictogramas en los hospitales y centros de salud de Murcia


El 15 de mayo se presentó en Murcia la nueva iniciativa para favorecer la comunicación en los pacientes con TEA en los centros hospitalarios y de salud, los cuales contaran con numerosos pictogramas que explican mediante un dibujo y una palabra de fácil lectura lo que es la sala donde se encuentre colocado y lo que se le va a realizar al paciente, especialmente está basado para que lo entiendan los menores con dicha patología.
El primero en ponerlo en funcionamiento ha sido el centro de salud  de Espinardo con la finalidad de ayudar a reducir el estrés de los niños cuando ven una bata blanca, un ejemplo de del efecto que tienen pictogramas en estos pacientes se encuentra en el quirófano de La Arrixaca donde cuentan con ello desde hace más de 2 años y aseguran que los menores al ver los dibujos entienden mejor lo que se les va a realizar, disminuyendo así su nerviosismo, y ansiedad ante las pruebas preoperatorias y la entrada al quirófano como en el momento de ponerles la anestesia.
Así mismo se ha firmado que en urgencias estos pacientes deberán ser atendidos de manera prioritaria y en un espacio especial para ellos, con los símbolos que ayuden a su compresión como son los pictogramas y con un servicio de corta espera entre pruebas y resultados, ya que como dijo Manuel Villegas responsable de la Consejería de salud, “no hay que olvidar que son niños con dificultades de comunicación, relación y comportamiento”.
Mientras que Beatriz Garnica coordinadora de pediatría del Servicio Murciando de Salud (SMS) subrayo que “el autismo es una de las patologías que en los últimos años ha sufrido un aumento de diagnóstico, de hecho el 14% de las consultas infantiles de salud mental están relacionados con un TEA (Trastorno Espectro Autista), siendo actualmente 11.300 menores que cuentan con un diagnóstico de dicha patología.
Por ello Nani Martínez presidente de la Asociación de Personas con Trastorno Autista de la Región de Murcia (ASTEAMUR) no dudo en hacer hincapié en que “hay que tener claro que estamos frente a niños con autismo que pueden comunicarse con el lenguaje, las imágenes les dan seguridad y para quienes no son capaces o tienen problemas para entender lo que otros les dicen, estos dibujos son fundamentales”
Con esta finalidad la consejería de salud quiere realizar cursos formativos de su personal, donde aprendan a relacionarse con estos pacientes, siguiendo las normativas que ASTEMUR facilitan, como son “Hay que hablar lentamente, con dulzura en un vocabulario sencillo; y explicar cada paso que va a darse para que el niño lo entienda
Por último se aseguró que se instalaran los pictogramas en las consultas de enfermería,  en la sala de extracción de sangre, pediatría y en las salas donde se realicen diversas pruebas diagnósticas.


Falta de accesibilidad en un bus urbano


Nuevo video de Ángela Alba Fabre esta vez mostrando la falta de accesibilidad que sufrió una usuaria de silla de ruedas en una línea de bus de  Sevilla, ya que cuando fue a cogerlo le pidió al conductor que moviese el bus unos cm ya que la rampa que necesita para entrar estaba rozando con la marquesina y la impedía el paso por falta de espacio para subir con la silla de ruedas al bus, a lo que el conductor la contesto irónicamente, “si hombre aquí estamos para lo que tú quieras”.
A lo que ella contesto que está en su derecho de coger el bus y el hombre la obligación de ayudarla y velar por su seguridad, así mismo la llamo la atención que nadie de las personas que estaban a su alrededor se involucró en el problema.




martes, 15 de mayo de 2018

Perros guias para las personas con diversidad funcional, epilepsia,diabetes o TEA


El 10 de Mayo Aurelia Sánchez consejera de bienestar social de Castilla La Mancha se reunió con Ángel Nicolás presidente de la Confederación Regional de Empresarios de Castilla-La Mancha (Cecam) con el fin de acordar ambas entidades la nueva normativa que está estudiando y la cual saldrá en breve, con la finalidad de que las personas con diversidad funcional física, psíquica o bien con patologías como la diabetes, epilepsia o Trastornos como el Espectro Autista tengan derecho a ir siempre acompañados de un perro guía, como lo hacen ya las personas con problemas visuales, y al igual que ellos tampoco tengan ningún problema a la hora de acceder con el animal e los servicios de trasporte públicos, numerosos locales e incluso se está revisando la petición de que se adopte el puesto de trabajo a este colectivo, para que puedan desempeñar su labor siempre acompañados de su perro.
Para ello Aurelia subrayó que “esta normativa va a permitir reconocer no sólo a los perros guía para personas ciegas sino también a los perros de asistencia en discapacidades auditivas, en las físicas como la diabetes o en las psíquicas como la epilepsia o el autismo, y con este fin se regulará el acceso a las empresas y establecimientos y otros lugares como urbanizaciones privadas, así como de qué forma pueden ir estos animales en los transportes públicos.
Recuerdo que existe sanciones para aquellos que no permitan la accesibilidad a las personas con perros de asistencia, y por eso he puesto de manifiesto la necesidad de que los empresarios tengan conocimiento a través de esta reunión de que "el perro guía forma parte la persona con discapacidad, y su adaptación del puesto de trabajo deberá ser mínima, aunque para su realización ya existe unas convocatorias de accesibilidad en la cual la empresa percibe una ayuda para realizar esa mejora.”
Por ultimo Ángel Nicolás hizo hincapié en dar su apoyo y difusión a este proyecto, “nunca podrían estar en contra de que una persona con una discapacidad entre en un establecimiento con su perro, y de hecho en la normativa se ha realizado un capítulo importante dedicado a los espacios privados y las empresas”.



Renovacion del DNI en PMR a domicilio en Madrid


Recientemente la policía de Madrid informo de que cuenta con un equipo móvil para la realización del DNI  en los domicilios de las personas que debido a una patología, o por edad avanzada o sufrir movilidad reducida no puede acudir a la comisaria a renovarse el DNI.
De momento esta opción solo está disponible para los vecinos del barrio de Humanes y para pedirlo se deberá llamar al servicio de atención a la ciudadanía del ayuntamiento 91 498 28 85 o con el departamento de la alcaldía 91 604 03 00 (Extensión 220).
Su precio de DNI son de 11 €.



sábado, 12 de mayo de 2018

Falta de accesibilidad en un banco


Comparto nuevo video de Ángela Alba Fabre, esta vez relacionada con la falta de accesibilidad que vivió una usuaria de scutter, que fue a su banco y no podía acceder ya que la rampa está situada al lado contrario de donde se encuentra la puerta de fácil acceso, obligándola a hacer maniobras para poder abrir la puerta que no es de apertura automática, sino que necesitan de otra persona que la abra, aunque esto el personal de banco sí que lo hacen.
A continuación la ha denegado la hoja de reclamación que Elena pidió cuando el responsable la denegó la entrada al banco por no poder acceder por la silla, aunque tambien la entidad se defiende en que acudió tarde y este estaba a punto de cerrar.
Para más hincapié Elena fue a la hora que acordó con otra empleada para hablar de unas gestiones pero cuál fue su sorpresa cuando vio que no podía entrar y la trabajadora tampoco iba a salir afuera a verla.