martes, 30 de abril de 2019

Nuevo tratamiento para la leucemia linfoblastica


Recientemente el Hospital San Joan de Deus (HSJD) en Barcelona ha sido pionero en tratar la leucemia linfoblastica con un nuevo tratamiento llamado Cart 19 en Álvaro un niño de 6 años
Ya cuando el menor tenía 2 años se le diagnostico la enfermedad y fue tratado en su ciudad natal que es Alicante, con los medios convencionales por lo que entre todo el proceso recibió un trasplante de medula ósea, pero en 208 recayó por lo que le derivaron a la unidad oncológica infantil del Hospital Sant Joan de Deus, en el cual enseguida le atendieron, le realizaron todo tipo de prueba y viendo su historial que con el tratamiento normal no obtuvo muy buenos resultados, los médicos le vieron como un paciente ideal con que probar una nueva terapia genética, por lo que se lo explicaron a sus padres y estos dieron el visto bueno a que se la realizara a Álvaro.
La cual lleva por nombre Cart 19, que consiste en sacar sangre del paciente y en laboratorio mediante una técnica especial llamara aféresis, separan los distintos componentes hasta obtener los linfocitos T, los cuales pasan al laboratorio de ingeniería genérica los cuales son modificados con Car T, haciéndoles que sean capaces de reconocer los antígenos tumorales CD19 Y tener la fuerza suficiente para destruir a las células cancerígenas, este proceso tarda de 2 a 4 semanas y una vez listo son de nuevo trasferidos al paciente, el cual si todo sale bien en 3 meses ya estaría haciendo vida normal, y aunque el pequeño tuvo algunas complicaciones que le llevo a estas unos días en la UCI, al final el proceso fue un éxito con él y actualmente se encuentra haciendo la vida normal de un niño de 7 años.
Por ello Miguel Pons director del hospital y Susana Rieves hematóloga encargada del caso subrayaron “El caso de Álvaro presentado hoy es el primero que financia el Sistema Nacional de Salud para un paciente pediátrico y ha costado unos 320.000 euros.
Así mismo nuestro hospital ya tenía experiencia en aplicar la citada terapia desde el año 2016, ya que fuimos el único hospital español que participó en el ensayo clínico que la multinacional Novartis hizo a nivel mundial con el CAR-T 19, con 16 pacientes pediátricos.
De estos 16 enfermos, la respuesta al tratamiento fue positiva en un 80 % de los casos, y el 62 % de ellos continúa sin rastro de la enfermedad a los dos años del estudio, no obstante, en algunos casos, un 30 % aproximadamente, se producen complicaciones por toxicidad en algunos órganos y también de tipo neurológico, que han llevado a parte de estos pacientes a la Unidad de Cuidados Intensivos.
Por otra parte, este centro, junto con el Hospital Clínic de Barcelona, ha creado una plataforma conjunta para la realización de un ensayo del denominado CAR-T Ari, con diez pacientes que padecen otros tipos de cáncer.
Por ultimo tenemos, además, otros dos ensayos abiertos con esta técnica CAR-T, uno para conseguir un CAR-T universal, con el que se pudiese transfundir las células no propias del paciente y ya listas, y un CAR-T de primera línea de ataque al cáncer.





lunes, 29 de abril de 2019

El 062 accesible a personas sordas


El 25 de abril la guardia civil firmo un convenio con la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y el servicio SVisual, con el fin de que la plataforma les dé servicio en el teléfono 062 que es de urgencias de la guardia civil.
Con esta acción se prevé que las personas sordas o con problemas de comunicación pero que se defiendan bien en el manejo de Lengua de Signos Española (LSE), se puedan comunicar sin problemas con la guardia civil,  ya que dicho servicio facilita la comunicación mediante interprete en LSE o bien mediante voz, para ello solo es necesario que la persona como la entidad estén conectados a www.Svisual.org  y al acceso especifico de conexión con la guardia civil, para ello se puede acceder con móviles, Tablet u ordenadores
Así mismo también está previsto que los trabajadores de la entidad reciban formación en LSE y deberán acudir a conferencias y jornadas de puertas abiertas que traten sobre esta y otras discapacidades, con el fin de que sepan ayudar en todo momento a la persona que acuda a ellos, haciéndose así accesible para todas las personas.
De momento para empezar la guardia civil ya cuenta con su canal de YouTube en LSE donde cuentan diversas noticias, que estas también tienen activada la opción de subtítulos.
La firma del convenio se ha llevado a cabo por Félix Vicente Azon Villa director general de la guardia civil y Concha Díaz Robledo presidenta del a CNSE





La musicoterapia en la UCI


Recientemente cuatro enfermeros del Hospital de Albacete han demostrado una vez más el poder que tiene la música en los pacientes críticos, ya que estos cuando se les dejaba escuchar su música preferida o bien se ponía de hilo musical en la unidad donde se encontrasen ingresados, estos en cuestión de 1 hora sufrían una mejora de sus constantes vitales, haciendo que se aliviase los dolores y a la vez se reduce también la ansiedad del paciente como de los familiares.
Entre las distintas peticiones para poner música, a los enfermeros les llama la atención que muchos piden que se les ponga a Melendi que es su artista favorito, y no es solo cuestión de casualidad, ya que este es siempre el más escogido, cada vez que se hace la revisión de que música se pide al mes.
Por ello este estudio de musicoterapia ha llevado el nombre del poder curativo de Melendi, el cual ha durado 2 años y casi todos los pacientes tenían en común que su ingreso se debía a accidentes de tráfico, por lo que llegaban con politraumatismo y un estado de salud grave por lo que eran ingresados de inmediato en la UCI sedados, y con el paso de las semanas y a presentar una leve mejoría, se les retira la sedación y se empieza a controlarle de otra manera y si el medico lo ve oportuno, entra en el estudio de la musicoterapia donde o bien se le pide a la familia que le traiga un mp3 con su música y durante una hora diaria el personal médico le pone los cascos y le da al pley a la opción que la familia ha facilitado, y si puede hablar a quién él escoja o bien se pone en la planta la opción escogida por la mayoría, que casi siempre suele ser Melendi.



viernes, 26 de abril de 2019

Curso Gestion de almacen de Cogami


COGAMI ha iniciado recientemente un curso de Gestión de Almacén en Ferrol para personas con discapacidad, financiado por la Consejería de Política Social, son 12 las personas con discapacidad que se están formando en las instalaciones que la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad tiene en Ferrol (Rúa Sánchez Calviño, nº56-58).
Esta formación consta de 160 horas lectivas que se imparten hasta el día 17 de junio, en horario de 9 a 14 horas, y está dividida en los siguientes módulos: Atención al público y almacenaje, informática y carretilla elevadora, además del módulo de prácticas profesionales no laborales.
El alumnado procede de los ayuntamientos de Ferrol, Narón y Neda, el objetivo general de esta acción es formar en competencias cara el empleo, ya que el curso le proporciona al alumnado las destrezas profesionales que le permitan un rendimiento competitivo en el mercado del trabajo, con el fin de conseguir la plena participación social y laboral.
La mayoría de las personas que forman parte del curso siempre trabajaron en sectores ajenos la esta formación, como la construcción, hostelería o el sector servicios, por lo que deben reciclarse y formarse para poder volver a entrar en el mercado laboral.
Todas las personas que iniciaron este curso estaban apuntadas en el servicio de empleo que tiene COGAMI, un servicio que cuenta ahora 2.538 personas inscritas en la comarca de Ferrol siendo el 54% hombres y el 46% mujeres.



Ingreso hospitalario domiciliario pediatrico


En enero de este año el Hospital Niño de Jesús de Madrid inauguro la unidad de hospitalización a domicilio pediátrica, destinada a los menores que acuden al servicio de urgencias por patologías de asma, bronquitis, bronquiolitis, neumonía no muy avanzada, e infección de orina entre otras, todas ellas enfermedades que si el niño está estable, se pueden llevar el tratamiento en casa con la condición que durante los días que marque el personal médico, una enfermera y pediatra irán a casa del menor 1 vez al día a ponerle el tratamiento necesario intravenoso y realizar un seguimiento cercano, al igual que si estuviese ingresado, pero en la comodidad de estar en su casa, junto a su familia y sus juguetes, haciéndolo así más llevadero a todos.
Así mismo también está destinada a realizar curas en casa y realizar el control posoperatorio en cirugías menores, al igual que cuando sufren alguna patología crónica y sufren algún descontrol derivado de ello, esto último para llevarlo a cabo los padres tienen línea directa con el hospital y en cuanto se produzca la mínima señal de alteración, llaman al hospital y este manda a casa a los médicos y enfermeros que harán reconocimiento y valoración al menor, viendo si efectivamente se le puede tratar dentro de este programa de ingreso domiciliario o es cosa mayor y se necesita pruebas mayores, en este caso los propios médicos pedirían la ambulancia para traslado a urgencias.
Por ello Raquel Jiménez jefa de pediatría de dicho hospital ha subrayado “los padres y nosotros mismo vemos que el niño, al estar en su casa, en lugar de estar asustado, se muestra confiado y recibe al personal médico sin miedo y con una gran sonrisa, mientras sigue realizando sus actividades y juegos habituales, así mismo también hay padres que nos han manifestado que su hijo duerme mejor, come mejor, la familia descansa mejor y el niño ha mejorado más rápidamente”.
Por ultimo todas las familias están conectadas con el equipo médico formado por pediatras, enfermeras y auxiliares las 24 horas al día mediante llamadas telefónicas, videollamadas, o email según necesidad de la familia, la cual tiene total libertad para escoger la forma en que desee contactar con la persona para resolver cualquier duda y si es necesario este acude de nuevo a casa las veces que se estimen.
De momento en los 4 meses que lleva en funcionamiento ya ha atendido a 200 niños y se espera que esta cifra crezca con el paso de los meses y la única condición que el hospital pone para dar este servicio a la familia, es que vivan en una distancia máxima de 30 min en coche de su casa al centro hospitalario, ya que es el mismo requisito que se insta en el servicio de la unidad de cuidados paliativos domiciliario, el cual lleva funcionando más de 10 años.



jueves, 25 de abril de 2019

Los centros de salud de Cordoba adaptados a TEA


El 3 de abril coincidiendo con el día mundial del autismo, Córdoba anuncio que sus centros de salud contaran en breve con una guía de pictogramas para ser usado por los pacientes con autismo, asperger o cualquier patología por la no entiendan a la perfección lo que se les va hacer o no sepan explicar correctamente que les sucede.
Por ello María Jesús Botella delegada de salud y familia presento el cuaderno haciendo hincapié en que “estos elementos ya se encuentran en todos los centros de salud, para facilitar la comunicación y comprensión cuando estas personas necesiten realizar visitas al médico, por ello hemos dado un paso más allá y hemos querido diseñar esta guía con la que mejorar la comunicación dentro del despacho médico”.
Por su parte Ramón Cárdenas director del centro de salud Fuente Palmente y autor del proyecto, subrayo que “la necesidad de este documento nació cuando una madre de un niño con TEA le comento que no hay una señalización correcta para niños que padecen del espectro autista y que necesitan conocer los pasos que van a dar.
Por ello el mayor objetivo es poner todos los centros en una proyección para que los niños entiendan lo que vienen a hacer, con ello se conseguiría que puedan venir tranquilos y si son adultos incluso solos, ya que, con la ayuda de la guía anticipativas, conozcan el procedimiento de cualquier prueba que se les realice”.
Mientras que Miguel Ángel López presidente de la asociación Autismo Córdoba, la cual ha colaborado en la realización del proyecto y de los pictogramas, marco que “gracias a la propuesta de Ramón Cárdenas “salieron a relucir nuestras reclamaciones para la adaptación de un entorno hostil para ellos, ya que incluso para nosotros a veces no es agradable la visita al médico.
Por ello esta era una medida necesaria, dado que se estima que alrededor de 8.000 personas en Córdoba sufren autismo, otro de los puntos importantes de esta iniciativa es la formación de los profesionales del sector sanitario.”
Así mismo Jesús Serrano director del distrito sanitario Córdoba y Guadalquivir, siguió en la línea de sus compañeros remarcando que “se trata de un proyecto ilusionante que se ha llevado a cabo siguiendo las directrices de la Junta, con el objetivo de obtener los mejores resultados.
Se trata de un programa concienzudo para formar a los profesionales, de una manera muy ordenada y adecuada” y, aunque se trata de un reto a continuar, en Córdoba hay mucho interés por llevar este proyecto pionero a otras provincias”.




miércoles, 24 de abril de 2019

Curso Auxiliar de panaderia de COGAMI


Hoy 24 de abril de 2019 La Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) ha iniciado en Pontevedra un curso de Auxiliar de panadería dirigido a personas que tienen certificado de discapacidad o incapacidad laboral reconocida para profesión habitual, esta acción formativa, con duración de 100 horas lectivas, 60 teóricas y 40 prácticas, se imparte durante las mañanas de lunes a viernes en horario de 9 a 14 horas hasta el 21 de mayo, estando dividida en los siguientes módulos: atención al cliente, manipulador de alimentos y  alérgenos, vendedor en establecimientos comerciales, operaciones básicas de cafetería, panadería y pastelería, servicios de bar y cafetería y servicios de panadería, bollería y pastelería.
En total son 14 personas con discapacidad entre los 25 a 35 años, han iniciado este curso, 11 mujeres y 3 hombres, procedentes de los ayuntamientos de Pontevedra, Poio Marín, Bueu y Cerdedo, con la intención de poder encontrar su primer empleo, mientras que los mayores del curso entre 45 a 60 buscan a través de este programa es el reciclaje profesional.
Esta acción formativa forma parte del programa de inserción laboral Más Empleo que financia Fundación Bancaria “La Caixa” y el Fondo Social Europeo, programa que se desarrolla en las comarcas de O Salnés, Pontevedra y Vigo, con el fin de dotar de competencias necesarias a las personas con discapacidad de cara a la inserción laboral.
Más Empleo le proporciona al alumnado destrezas profesionales que le permiten un rendimiento competitivo en el mercado laboral además de desarrollar habilidades personales para su participación social.
Desde que inició este programa en 2017, se llevan impartido 14 cursos en los que se formaron un total de 139 personas con discapacidad (63 mujeres y 76 hombres). De todas estas personas formadas, 100 de ellas consiguieron insertarse laboralmente tras pasar por Más Empleo, de las que 52 son mujeres y 48 son hombres, con el que cuenta, hasta lo de ahora, con un porcentaje de inserción del 72%.




1º unidad de rehabilitación ambulatorio del daño cerebral adquirido en Valencia


El 10 de abril el Hospital general de Valencia ha inaugurado la 1º unidad de rehabilitación ambulatorio del daño cerebral adquirido de la provincia, la cual ira destinado principalmente a los pacientes que han sufrido algún tipo de lesión cerebral, como puede ser ictus, embolias, hemorragias cerebrales, traumatismos craneoencefálicos o bien falta de oxígeno cerebral debido a un accidente, patologías que anualmente afectan a 680 personas solo en Valencia.
El equipo está formado por un médico rehabilitador, varios logopedas, fisioterapeutas, neuropiscologos, neurólogos, neurocirujanos y terapeutas ocupacionales que se encargaran de diseñar a cada paciente una tabla de ejercicios personalizada que realizada bajo supervisión medica en el gimnasio destinado a ello, él cual cuenta con varias salas, cada una destina a una área como son la electroterapia, el lenguaje, y la psicología, sin olvidar de una sala general que será el gimnasio básico , ya que estos pacientes según la lesión sufrida tiene afectados diversas áreas como el funcionamiento cognitivo, emocional, conductual, físico y sensorial, de ahí que tengan que necesitar una rehabilitación multidisciplinar, al cual tendrá una duración determinada en el tiempo aunque suele ser de años, hasta conseguir que la persona recupere lo máximo posible su funciones físicas y psicológicas de manera autónoma.
Por ello Amparo Romero directora médica asistencia y neuróloga, subrayo “se trata de actuar cuanto antes y ofrecerles una rápida evaluación y una rehabilitación integral para minimizar el impacto de las dificultades que pueden ir asociadas a la lesión.
De este modo, al minimizar el impacto de la enfermedad, se puede facilitar la independencia y la integración del paciente al entorno familiar, social y laboral.”
Por su parte Victoria Iñigo jefa del servicio de Medicina Física y Rehabilitación, hizo hincapié en que “al paciente se le realiza una valoración inicial estableciendo sus necesidades de tratamiento y en función de ellas se diseña un plan terapéutico individualizado.
 Durante el tratamiento se llevan a cabo valoraciones periódicas y se potencia la comunicación con los familiares”.




martes, 23 de abril de 2019

Pasos de crebra con pictogramas en Mairena (Sevilla)


La localidad de Mairena (Sevilla) ha conseguido ser pionera en España al instalar en los pasos de cebra varios pictogramas que explican a las personas con TEA como deben cruzar y que deben tener cuidado al hacerlo y siempre mirar a ambos lados de la carretera y hasta que no se aseguren que el coche para no deben cruzar.
La acción la llevo a cabo el padre de Elena, la cual tiene autismo, y sus padres ya no sabían cómo explicarla que cada vez que se necesita cruzar de una calle a otra, hay que hacerlo con cuidado, mirado a ambos lados, ver si los coches paran y si hay semáforo esperar que este se ponga en verde, porque ella como muchos niños, no ven peligro y llevan esta acción sin pensar y casi de manera seguida, ni se paran casi en el bordillo.
Por ello se pusieron en contacto con el ayuntamiento y la asociación TEA - VIAL, a quienes explicaron el problema y supieron comprender perfectamente su preocupación y a la vez las ganas también de querer dar más autonomía de alguna forma ya no solo a su hija, sino a todas las personas que tengan autismo, asperger, o bien que por otras circunstancias tampoco sepan ver el peligro real que supone cruzar sin ver.
Por ello se realizó un convenio entre TEA VIAL y el ayuntamiento para llevar a cabo la creación de 4 pictogramas a gran tamaño de color azul, y que cada uno de ellos tuviese un mensaje distinto como es el 1º PARA, seguido de MIRA, siendo el 3º COCHE PARADO y por ultimo CRUZA.
Los cuales fueron realizados por los colegios Lepanto y Guadalquivir, ya que ambos centros son aptos para alumnos con TEA, y fueron por ellos, los propios alumnos quienes crearon con ayuda de sus profesores los pictogramas que para ellos les era más fácil comprender que tenían que parar, mirar, vigilar que los coches parasen y entonces cruzar.
Una vez ya realizados, los niños junto con Elena, sus padres, el ayuntamiento y la asociación pudieron colocar los pictogramas en cada paso de cebra de la ciudad, para ello contaron con la ayuda de la policía que iba dirigiendo el tráfico y velando por la seguridad de los menores mientras llevaban a cabo la acción.
El color azul de dibujo sobre fondo blanco se debe a que todos los niños coincidieron en que esos colores les ayudaban a asociarlo a señal de tráfico y estas tienen todos muy claro que son de obligado cumplimiento, por lo que hay que hacerlas caso.





lunes, 22 de abril de 2019

Ayuntamiento de Merida accesible


El 11 de abril el ayuntamiento de Mérida (Extremadura) recibido el certificado de ser el primer edificio de la región en ser plenamente accesible, reconocimiento que llegan después de haber realizado las obras adecuadas para ello.
Las cuales eran eliminar el escalón de la entrada, colocar pasamanos en las escaleras, colocar un pavimento podotactil que facilita el camino a los puntos de atención así como a la entrada y salida a las personas con problemas de visión o bien que necesiten bastón para guiarse de forma autónoma debido a ser ciego, para ello se guían de la textura del suelo, la cual se basara en tener unas cintas  en forma de franjas que irán en el suelo y serán antideslizantes, cubrir los huecos que quedaban entre un escalón y otro en las escaleras, instalar el bucle magnético en la sala de prensa y la oficina de atención al público, al igual que también se pusieron puertas de apertura automática al detectar a la persona para acceder al edificio, así mismo hay 2 alturas de mostradores, uno con altura normal y el otro para las personas en silla de ruedas.
Mientras que en los baños se han realizado obras para hacer accesible uno de hombres y otros de mujeres, colocando en ambos las barras propias de agarre que ayuda a una persona en silla de ruedas a pasar del baño a la silla y viceversa,  lavabo y espejo a la altura necesaria para ello, y se ha instalado un botón de alarma que en caso de accidente se accionara y hará que se encienda la luz roja que está colocada en el exterior pegada a la puerta, además también se activara un aviso sonoro en el hol de la entrada.
Por ultimo para constatar que todo estuviese debidamente realizado y apto para su uso, pasaron a comprobarlo Jesús Gumiel presidente de APAMEX (Asociación para la Atención y la Integración Social de las Personas con Discapacidad Física de Extremadura), que hizo hincapié en que “las actuaciones acometidas son modélicas”, lo hizo acompañado de Antonio Rodríguez Osuna, 1º edil emeritense y de Ana Navas técnica de accesibilidad de Extremadura y responsable del proyecto realizado, por lo que subrayo “cuando nos enfrentamos al edificio teníamos claro que para plantearse la cadena de accesibilidad teníamos que comenzar con el acceso principal, después trazar los recorridos horizontales, eliminando de estos cualesquiera tipos de resalte que se pudieran encontrar.
Para ello, se realizaron planos inclinados, que no llegan a ser pendientes, y que salvan desniveles, así dos peldaños que había que salvar en el patio interior se han convertido en rampas con pasamanos, pendiente suave y rodapiés.
De nada me sirve que el espacio esté adaptado si no está previamente señalizado para todos, para ellos en todo el edificio y en los servicios se encuentra cartelería en braille, alto relieve, contraste cromático y pictogramas normalizados, el objetivo es que cualquier persona pueda identificar todos los servicios que se ofrecen en el Ayuntamiento y pueda acceder a ellos con facilidad”



viernes, 19 de abril de 2019

La CSNE pide que la informacion contenga LSE

El 15 de abril la Confederación Estatal de Personas Sordas (CSNE) exigió mediante su presidenta Concha Diez, que los debates electorales y todos los programas informáticos en general, deben de ser adaptados a las personas sordas, ya que como bien subrayo “las personas sordas tenemos el mismo derecho que cualquier otro ciudadano a participar e informarnos sobre la vida política del país”
Por ello piden que toda la parrilla informativa que se televise se haga con una interprete en LSE (Lengua de Signos Española) que retrasmita a la vez que el presentador la noticia que este esté contando para las personas oyentes, mientras que la persona dedicada a LSE hará lo mismo destinado al público sordo que pueda estar viendo ese programa, ya que como bien hizo hincapié Concha "No se trata de una opción, sino de una obligación, ya que deben
garantizar que la retransmisión de estos debates cuente con interpretación a la lengua de signos española y subtitulado, dando cumplimiento al artículo 29 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y a la propia Ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos en España”.
Para finalizar Televisan española confirmo que los debates que ellos televisen contaran con estas garantías, a ser retrasmitidos en su canal 24 horas y contara con subtítulos y LSE, pero sin embargo Atresmedia no se ha mojado si lo hará o no, desde la CNSE se le está instando a que lo haga, pero sin embargo hasta el 23 de abril que retrasmitan un debate electoral no se sabrá si llevaran a cabo sus obligaciones o no.
Por último, la CNSE subrayo que “retransmisión en lengua de signos española y subtitulado debe emitirse a través de la televisión para que se asegure el pleno acceso a la información de este colectivo, y no limitarse a Internet como ha ocurrido en otras ocasiones. Asimismo, hacemos un llamamiento a los partidos políticos para que también defiendan que se contemplen estas medidas de accesibilidad a la información”





jueves, 18 de abril de 2019

Semana santa accesible en Granada y en Mostoles


Durante esta semana santa Granada tiene previsto ampliar el número de espacio reservado para personas en sillas de ruedas que junto a 1 acompañante podrán ver la procesión desde la plaza Marina Pineda con Ganivet, que este año contará con espacio para 25 personas que presenten movilidad reducida, así mismo se mantendrá también el espacio ya reservado de años anteriores a 5 personas con esta característica, en la esquina de la C/ Almonda del Campillo y en Ángel Ganivet.
Al igual que el palco del ayuntamiento de Granada de la C/Ganivet será cedido a los miembros de los colectivos y de las asociaciones de la ciudad que así lo deseen.
También se tendrá en cuenta a las personas sordas, ya que, durante toda la semana santa, se realizarán diversos talleres multisensoriales mediante experiencias táctiles, olfativas y sonoras e inclusive se realizará una saeta con intérpretes de lengua de signos.
Estas acciones se llevarán a cabo en las procesiones de las hermandades del Gran Poder y la Esperanza, de San Agustín y de la Paciencia y las Penas.


De la misa manera en Mostoles Madrid) ha anunciado que su semana santa será accesible para toda la persona, ya que bajo el lema la semana santa de Móstoles para todos, se han instalado en la Avda. Dos de Mayo a nivel de la Glorieta de Cuatro Caminos una plataforma reservada para las personas en silla de ruedas, puedan ver las procesiones perfectamente, que se llevaran a cabo el jueves, viernes santo y el domingo de resurrección, y esta aumentara su espacio el domingo, ya que será el día de la Procesión de la resurrección, la cual en 2011 fue declarada de intereses turístico regional de la Comunidad de Madrid.
Así mismo las personas con problemas de visión tendrán un taller el día 20 en la Parroquia Nuestra Señora de la Asunción a las 11:00 hasta las 12:30, donde por medio del tacto podrán sentir las figuras dela Piedad y el cristo yacente, que saldrá en procesión el viernes.





miércoles, 17 de abril de 2019

Baños para personas osteimatizadas en el estadio Carlos Tartiere (Oviedo)

El 8 de abril se reunieron representantes de la Asociación de Ostomizados de Asturias y pacientes con Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) con Ana Rivas concejala de infraestructuras y servicios básicos del ayuntamiento de Oviedo y con Victoriano Agudín arquitecto técnico municipal responsable del mantenimiento de varios edificios e instalaciones de la ciudad, entre ellas del estadio de futbol del Oviedo, el Carlos Tartiere, con el fin de concienciarles de la necesidad de estos afectados de que la ciudad cuente con baños adaptados a ellos.
Ya que se trata de personas que han sufrido una ostomia que es una intervención quirúrgica en la que al paciente se le ha realizado un agujero en el abdomen para colocarle una bolsa que recoja sus necesidades, ya que por cuestiones de salud grave, ya no las podrá hacer como todo el mundo, sino que su necesidad de ir al baño, será echada precisamente por ese agujero que da salida al intestino y donde estará pegada una bolsa que recogerá sus excrementos, la cual se deberán cambiar con frecuencia y para ello necesitan baños adaptados, que deberá contar con un W.C. donde vaciar la bolsa, un grifo de ducha extraíble con agua caliente regulable para que se laven la zona y la bolsa, un espejo a la altura adecuada para que vean donde tienen que colocársela y demás materiales higiénicos, por lo que piden siempre que ese baño se deje exclusivamente para ello, y en caso de que lo use una persona que no tenga el problema, se le pide que por favor lo haga con cuidado y no malgaste ni habrá material higiénico que no necesite, ya que estas personas son muy sensibles a la hora de coger infecciones  si el manipulado no se hace correctamente.
Por ello Nerea Álvarez y María Fernández Presidenta y Vicepresidenta de Osteii, han subrayado que “la adaptación es necesaria en todas las instalaciones municipales, sin dejar de lado las deportivas, para favorecer el ocio inclusivo.
La falta de cuartos de baños adaptados hace que el cambio y el vaciado de bolsa no pueda realizarse en condiciones higiénicas óptimas, y la propagación de bacterias fecales es muy elevada, por ello si no se empieza a poner solución, a corto plazo terminará siendo un problema de salud pública para todos porque cada vez hay más personas en esta situación”.
De hecho, en el HUCA se realizan semanalmente 5 ostomias y actualmente Asturias tiene reconocido a 3.500 personas con esta condición, y en toda España la cifra aumenta a 100.000, y esta anualmente crece un 5% más.
Por todo ello Ana como Victoriano se han comprometido a que en cuanto sea posible se realizaran obras de mejora en el estadio y entre ellas se hará un baño especial para ellos, siendo así el 1º estadio en toda Europa en contar con este colectivo y darles un sitio para realizar el cambio, y una vez construido estará siempre a disposición de ellos, aunque ese día no haya partido.
Así mismo también esperan que esta medida se pueda llevar a todas las edificaciones posibles y según se vayan realizando obras adaptar un baño que sea de uso exclusivo para ellos y en caso de por necesidad ser usado por otra persona, en cuanto esta salga, ese baño será desinfectado llevado a cabo las medidas necesarias.
Esta acción se ha realizado después de que la asociación en Febrero tuviera una amplia reunión para sensibilizar de la enfermedad, la cual se encuentra detallada en el siguiente enlace https://discapaaccesible.blogspot.com/2019/02/banos-adaptados-para-personas-con.html  




martes, 16 de abril de 2019

Nuevo programa de detencion precoz de problemas auditivos en niños

El 21 de marzo la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) junto con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil​ (CODEPEH) y la coorganización del Real Patronato de Discapacidad, el cual se encuentra adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, han anunciado que están poniendo en marcha una edición del programa de detección precoz de problemas auditivos en la infancia, con el fin de evitar que los niños que den positivo en problemas de audición lleguen a sufrir hipoacusia completa
El cual se lleva realizando desde 2003, año que España firmo un acuerdo con el Ministerio de Sanidad y todas las Comunidades Autónomas, mediante diversas pruebas que se realizaran a los niños que se sospeche que puedan tener este problema, debido a que sufren muchas patologías auditivas o bien que en su familia hay casos de sorderas o de personas con implantes cocleares o con uso de audífonos.
Por ello FIAPAS pide que se lleve a cabo una base de datos fiables con la que se pueda hacer luego un seguimiento cercano a los menores que den positivo y que necesiten un control con un equipo interdisciplinar que estudien el caso antes de confirmar la sospecha, así mismo también se espera que a partir del año que viene, en 2020, este cribado se combine con un estudio genético y un estudio citomegalovirus de toda la familia en caso positivos, ya que este virus es el responsable de la varicela y la mononucleosis, siendo esta ultima la culpable real de muchos problemas auditivos tanto en la infancia como en la adultez, aunque hayan pasado años de haber sufrido la enfermedad.
Por ello CODEPECH lleva desde 2010 trabajando en un documento que ayude a los médicos a recibir recomendaciones de cómo abordar este cribado, al igual que no se deben olvidar que si alguno de sus pacientes ha sufrido él o en su entorno cercano, patologías por este virus deben de ser incluidos en el estudio todos los años, ya que hay casos en que la persona no ha sufrido el virus, pero si lo ha hecho su hermano, amigo, primo, etc., por lo él tiene riesgo de haberse contagiado y aunque este no haya dado la cara si puede estar causándole problemas de oídos.
Por ultimo si se está interesado en ver el folleto se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace https://bibliotecafiapas.es/publicacion/actualizacion-programas-cribado-auditivo-infantil/



lunes, 15 de abril de 2019

Campaña de prevencion de la discapacidad sobrevenida de FAMMA


El 12 de abril la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, FAMMA- Cocemfe Madrid, anuncio que se suma a la Semana Santa con su propia campaña de sensibilización al volante, para prevenir las discapacidades sobrevenidas, ante los habituales desplazamientos de vehículos que se suceden en nuestro país durante este periodo.
Hay que recordar que durante todo el periodo de 2018 se han producido 1.072 accidente mortales en vías interurbanas, en los que han fallecido 1.180 personas y 4.515 heridas hospitalizadas
Un año más, FAMMA se pronuncia para recordar que, en palabras de Javier Font, presidente de FAMMA “Lo importante del viaje es poder empezarlo, pero lo más importante del mismo, es poder llegar todos juntos a nuestro lugar de descanso y nuestro regreso a casa”.
En este sentido, desde la Federación, solicitamos a todos los conductores, que “extremen la prudencia” al volante para prevenir posibles discapacidades (incluso la muerte) como consecuencia de la siniestralidad vial, y que adopten también las medidas de seguridad precisas para garantizar la seguridad de peatones, sus allegados, y de manera especial, de los menores.
En este sentido, creemos que es debido recordar que, utilizar indebidamente el teléfono móvil, distraerse con dispositivos electrónicos (GPS, tabletas...), mantener discusiones acaloradas mientras se conduce, no descansar adecuadamente antes emprender un largo viaje en coche, o hacerlo tras una comida copiosa, son las cusas principales de accidentes de tráfico.
Ante estas circunstancias es importante recalcar que, son los conductores, quienes tienen la última palabra y poder de decisión a la hora de contemplar y cumplir la normativa de circulación y no tratar de aplicar en su conducción “atajos” que nos pueden llevar a perder la vida o adquirir una discapacidad para siempre.
El presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, Javier Font, repara en que “con esta campaña pretendemos crear hábitos que refuercen la protección a la vida a través de la prevención de accidentes y también la eliminación delas noticias de fallecimientos o de la adquisición de una discapacidad por realizar imprudencias cuando se conduce un vehículo”
Según datos de la DGT, se prevén 15,5 millones de desplazamientos, lo que supondrá un aumento del 7,4% más respecto al mismo periodo estival, respecto al año pasado, en el que se       produjeron 31 muertes en nuestras carreteras.





jueves, 11 de abril de 2019

Unidad multidisiplinar en el HUCA para tratar el parkinson


Con motivo de que hoy 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) situado en Oviedo, presento recientemente las nuevas técnicas con las que el centro atenderá a los pacientes con Parkinson y demás patologías, por las que sean tratados en la unidad multidisciplinar de los trastornos del movimiento, por la cual están siendo atendidos actualmente 2.000 personas y se prevé que estas cifras aumenten en la próxima década debido a que la sociedad avanza hacia el envejecimiento sin freno.
La técnica se trata de una cirugía donde se le implantará al paciente diversos electrodos en las zonas profundas del cerebro que irán conectado a un generador de impulsos que será instalado bajo la piel en la zona de la clavícula, con el fin de mejorar la calidad de vida de la persona, que llegado a este punto ya no responde al tratamiento farmacéutico y cada vez sufre más temblores, rigidez muscular, y apenas puede caminar sin ayuda de 3º persona o de andador, etc.
Hasta ahora estos electrodos venían siendo colocados en el hipotálamo, pero las últimas investigaciones están demostrando que hay otras áreas más factibles para ello, al igual que se está estudiando impulsar neuroestimuladores cerebrales pero que estos serán recargables mediante una batería externa que el paciente pueda colocarse o quitarse mediante una bolsa portátil para ello que iría colocada al cuerpo, y por último que esta cirugía se hará también a los pacientes mayores de 70 años, los cuales actualmente se solían descartan por miedo a que la operación le supondría más complicación que mejoría o riesgo de fallecimiento.
Para finalizar el evento se recordó que esta unidad lleva en funcionamiento desde 2012 y es el centro de referencia de la zona norte de España para el tratamiento del Parkinson, nombrado por el Ministerio de Sanidad, debido a que también cuentan con el tratamiento mediante la bomba de infusión de apomorfina una sustancia de la dopamina que estos pacientes su cuerpo no es capaz de fabricar, con el fin de mejorar la autonomía del paciente y frenar algo la sintomatología.
La unidad está formada por profesionales de neurología, neurocirugía, neurofisiología, neuroradiologia, docentes de la investigación clínica y básica neurológica que se está realizando en el Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias (ISPA)
Aunque la unidad especial para esta patología también se encuentra disponible en Castilla León, Extremadura y Canarias, quienes en conjunto tratan anualmente a unos 500 pacientes, siendo 25 de ellos pertenecientes al HUCA.
Por otro lado, el HUCA también ha creado la unidad de enfermedades neurodegenerativas que estará en pleno funcionamiento y muy vinculada a todos los departamentos que den servicios a pacientes con patología neurodegenerativas, la cual junto al laboratorio de genética monocular han recibido una beca del Fondo de Investigación de Salud (FIS) del Instituto de salud Carlos III, con el fin de investigar los marcadores genéticos y clínicos que dan lugar al Parkinson o al sufrir deterioro cognitivo.



miércoles, 10 de abril de 2019

Jornada de deporte inclusive en Coto y en el colegio Campoarmos (Gijon)


El 11 de abril se va a lleva a cabo en el CMI del Coto (Gijón) a las 20:00 horas la presentación de las jornadas de deporte inclusivo bajo el nombre sin límites, que se llevara a cabo los siguientes días.
El evento tendrá lugar en la biblioteca del centro, mediante una mesa redonda en la que participaran los futbolistas del equipo C.D. Samo, Salvador López y Alberto Prieto,  los jugadores Daniel Domínguez y Enor Varela del equipo Asturgoalball, el deportista Sergio Chamarro que contara su experiencia practicando judo en el gimnasio Judo Gandoy sufriendo discapacidad visual, al igual que Alejandro Varela perteneciente al equipo Blins Asturias, practicante de taekwondo adaptado y estará moderada por Fernando García de Dios, periodista deportivo en la RTPA.
Y a continuación el sábado 13 se realizará en el colegio Campoamor la jornada de deporte inclusivo de 11:00 a 14:00 horas, en la que participan los equipos de Blind tenis, Goal Ball, C.D. Samo junto con la escuela mixta de futbol y que cualquier persona que lo desee puede acudir a verlo como a participar, para ello lo único que deberá hacer es taparse los ojos con antifaces, con el fin de ser uno más de dichos equipo y percibir que es lo que sienten los jugadores a tener  una importante discapacidad visual.
Si se desea participar en cualquiera de las actividades del día 13 Jugar al Goalball con antifaz y pelota sonora, al Blind tennis con antifaz y pelota sonora. llevar a cabo una pachanga contra SAMO-AFESA, o participar en la mesa redonda se necesita previa inscripción que es totalmente gratuita en el siguiente enlace https://docs.google.com/forms/d/1oueU_WF5qUhrXx_JMIXG3FGg2g9QHVlPLJB1ZnbS3Ro/viewform?edit_requested=true&fbclid=IwAR3xMWg5JuETEWoFppj6Z1s1zZZUp1Eldjrjzm_0T-ENfbAeixHHxY_CTJY o bien en el campo de la cruz del equipo de futbol Ceares, que es quien ha organizado esta acción con la colaboración de la Universidad de Oviedo), AsturGoalball, EsRetina Asturias, Sound Tennis y Down Principado de Asturias



lunes, 8 de abril de 2019

Creando el implante coclear perfecto


En noviembre del 2018 la empresa MEDEL dedicada a la fabricación de implantes auditivos infantiles organizo un concurso que duraba hasta enero del 2019, destinado a los niños de 6 a 12 años donde los menores debían dibujar un nuevo dispositivo o mejorar alguno ya existente para que las personas con problemas auditivos pudiesen oír mejor, en él participaron 340 niños de todo el mundo y resulto ganador Fernando un niño español de 8 años que nació sordo. Por ello paso por quirófano para obtener dos implantes cocleares con los que ahora mismo ya puede hacer vida normal.
Su idea consistió en hacer mejoras en los implantes cocleares, haciéndolos que estos fueran sumergibles debido a que le gusta mucho la piscina y en verano practicar sur en Asturias, provincia donde suele veranear con su familia, aunque su vida diaria la tienen formada en Valladolid,  por ello actualmente a no poderlos mojar se los tienen que quitar cuando quiere practicar alguno de estos 2 deportes y se siente perdido en el agua a no poder oír a sus padres, el ruido del mar, la voz del monitor de surf, etc., quienes entonces se comunican con él mediante la lengua de signos, así mismo también está cansado de que la batería solo dure 8 horas y tener que cargar siempre con un cargador para ello o bien con pilas de audífono, por ello también plasmo que los aparatos deberían tener una autorecarga automática que se realizara basada en el movimiento de la persona .
Para participar en el concurso lo dibujo todo detalladamente y con ayuda de sus padres lo diseñaron con lo que tenían por casa, como fue una pajita, un trozo de alambre, una pequeña bombilla led que quito de uno de sus juguetes y plastelina.
Todo este trabajo se vio reconocido cuando hace escasos días le dieron la noticia de que era el ganador y como premio tenía un viaje a Austria en concreto a Innsbruck, con todo pagado para poder conocer de 1º mano la fábrica y hablar con las personas encargadas de realizar los audífonos y a la vez responsables de que las ideas del pequeño con algún que otro retoque se podrían hacer realidad, mejorando así la audición de todas las personas que lo necesiten.
Por ello sus padres que no pueden contener el orgullo y la ilusión de haber sido ganadores del proyecto, no dudaron en subrayar “Con el número de serie te pueden decir quién fabricó un implante en concreto, nos hace especial ilusión ir a Innsbruck para conocer a quién hizo los de Fernando.
El pequeño siempre ha sido muy consciente de lo que lleva y tiene mucha responsabilidad y cuidado con ellos de no mojarlos ni perderlos, de hecho, él mismo ya se encarga de cambiarle las pilas, y sabe perfectamente que cada uno de los audífonos tiene un precio de 25.000€
De hecho, se enfada cuando se pone malo con otitis debido a la acumulación de líquido producido por el movimiento del imán que lleva en su oído interno.
Creemos que esto no pasaría si se pudiera construir su prototipo, pues al ir por dentro del oído no requeriría ese soporte.
Estamos contentos, nuestro premio es que sus implantes funcionan y el niño tiene un desarrollo prácticamente normal, si no lo tuviera estaríamos hablando en lengua de signos con él, ese es el premio, lo de ir a Austria es secundario”
Por su parte Fernando hizo hincapié en que “Estoy muy contento de que mi implante haya sido reconocido, e incluso les he puesto un precio máximo de 500 € para que todo el que lo necesite pueda acceder a ello”.



viernes, 5 de abril de 2019

Iniciativa solidaria del Sporting de Gijon


 El 1 de abril varias peñas del spotting de Gijón anunciaron que al igual que hicieron el año pasado, van a sacar en breve su iniciativa solidaria con la que esperan recaudar como mínimo 5.000€ que irán destinados a causas sociales de la cocina económica y para la asociación Galban que lucha contra el cáncer infantil en Asturias.
Para ello van a vender papeletas con imágenes de Quini, Ablanedo, Castro, Jiménez y Joaquín por 1 € con la que se podrá ganar diversos objetos como material deportivo donado por el equipo de futbol, como son las camisetas, botas y guantes de los partidos o entrenamientos, todo ello debidamente firmado por los jugadores e incluso la pizarra que usa el entrenador, y este año como novedad también contaran con productos para el sorteo del spotting femenino y de la liga genuine.
Por ultimo en torno al 10 ó 20 de mayo ya que aún no hay fecha fija señalada, pero si se sabe que será sobre esos días en eBay se subastaran la camiseta de Djurdjevic, Canella, Mariño y las botas de Carmona.
Por ultimo Fernando Losada consejero del Sportin subrayo “"Es una acción benéfica, para que el fútbol le devuelva una parte a la sociedad al fútbol".



FAMMA denuncia falta de accesibilidad en un colegio de Madrid


El 3 de abril La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMMA-Cocemfe Madrid) denuncia que la falta de accesibilidad a un servicio público, discrimina a las personas con discapacidad según la definición de discriminación indirecta recogida en el Real Decreto Legislativo 1/2013, del 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.
En su Artículo 29,”Condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del público”, se mantiene que: “Todas las personas físicas o jurídicas que, en el sector público o en el privado, suministren bienes o servicios disponibles para el público, ofrecidos fuera del ámbito de la vida privada y familiar, estarán obligadas, en sus actividades y en las transacciones consiguientes, al cumplimiento del principio de igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, evitando discriminaciones, directas o indirectas, por motivo de o por razón de discapacidad”.
Además, en la Disposición Adicional Tercera, respecto a la Exigibilidad de las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación, se puede leer que: “…los supuestos y plazos máximos de exigibilidad de las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del público por las personas con discapacidad”.
El 4 de diciembre de 2015 venció el plazo legal máximo que exigía su conversión en un servicio accesible, por lo que se solicita tanto a los titulares del servicio, como a la administración competente, que velen por que se cumpla con la legislación vigente y se resuelva la accesibilidad al local de forma inmediata, considerando que la situación descrita es susceptible de aplicar las sanciones correspondientes.
Que se advierta de la consideración del carácter de la infracción como muy grave, al consistir en una limitación a la libertad de acceso, en el ámbito de la edificación, al impedir el libre acceso de edificios de propiedad pública destinados a servicios públicos, según se recoge en el Art. 42 de la Ley 8/1993.
Por todo ello FAMMA ha denunciado la falta de accesibilidad del centro C.E.I.P. Asunción Rincón no cuenta con unas adecuadas condiciones de accesibilidad en su interior. Contempla aulas en cuatro alturas Diferentes sin ningún itinerario accesible entre ellas, discriminando así, a las personas con discapacidad.
El edificio no ha contado con la obligatoria adaptación a la normativa en vigor, negando el derecho a la igualdad a los alumnos con discapacidad, pero, sin embargo, si ha habido presupuesto para la decoración artística de su fachada.
Así mismo la Federación solicita al Consejo de barreras de la Comunidad de Madrid que se advierta al organismo que considere competente en la materia, de la necesidad del inicio del expediente sancionador, en función de lo establecido en los Artículos 41 a 45 de la Ley 8/1993 de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas, a la vez que se recuerda que la falta de recursos humanos es una deficiencia generalizada en los centros de
educación donde existen niños con discapacidad, pero las barreras arquitectónicas
es una máxima que sucede en el 80% de los centros educativos.
Por ello también desde la entidad se ha solicitado una reunión de urgencia con la directora del centro que ha sido rechazada, así como con la Dirección del Área Territorial (DAT) sin
contestación por esta última.
Lo que hace sospechar que el sistema educativo de la Comunidad de Madrid tiene enormes carencias, entre ellas, los recursos y espacios físicos que contienen esta serie de situaciones y que producen rechazo a la integración social de personas con discapacidad en el sistema educativo.



jueves, 4 de abril de 2019

Marca la X solidaria en la renta


El 3 de abril de 2019 las localidades de Galicia como son Santiago de Compostela, Lugo, Ourense, Ferrol, Ribeira, La Marina lucense acogieron esta mañana la presentación de la nueva campaña de la “X Solidaria” formando una cadena humana, para dibujar una x gigante con el fin de visibilizar el dibujo de la X Solidaria y llamar la atención sobre la importancia de marcar la casita de FINES SOCIALES cuando hagamos la declaración de la renta.
Todas las personas concentradas son beneficiarias de los programas que se desarrollan a través del recaudado marcando el recuadro 106 de “Actividades de Interés General consideradas de Interés Social” en la declaración, un simple gesto que no cuesta nada, y que ayuda a muchas personas a través de programas tan diversos como atención de personas sin hogar, personas con discapacidad, mayores, mujeres en dificultad social, víctimas de violencia de género…
Desde las entidades concentradas resaltaron la importancia de marcar la X, porque “beneficia directamente a miles de personas en Galicia”.
Todas las entidades concentradas representan al Tercero Sector gallego y todas coinciden en la necesidad de “hacer un llamamiento a la ciudadanía para que marque el recuadro del X Solidario, la Administración ofrecen la posibilidad de decidir la que queremos destinar una parte del dinero que se recauda con nuestros impuestos, en concreto el 0,7 %.
Ese porcentaje irá destinada a hacer proyectos sociales para las personas en riesgo de exclusión social. España es uno de los países con más desigualdades dentro de la Unión Europea. Hay 13 millones de personas que están en situación de pobreza y se todas las personas que no marcan la X Solidaria lo habían hecho, me los podría recaudar 11 millones de euros más”.
Mediante estas acciones los movimientos asociativos quieren destacar que el hecho de marcar el  cuadro de Fines Sociales es un derecho que tenemos toda y todos: escoger la dónde van a parar nuestros impuestos, lo que pretendemos con esta campaña, es animar a la gente a que marque “Actividades de interés general”, porque no estaremos pagando más impuestos, ni recibiremos menos dinero en el caso de devolución: el que haremos será contribuir a la organización de programas y proyectos para las personas en riesgo de  exclusión social”