Esta realidad se ha llevado a cabo por el compromiso de la Consejería de Sanidad y políticas sociales con
la delegación extremeña de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Para empezar a funcional han contado con la financiación del Ministerio de sanidad que les ha facilitado 18.690 € para la realización del proyecto piloto que de acceso al diagnóstico genético a las personas y sus familias que sospechen padecer una enfermedad rara genética y tengan realizado alguna valoración clínica pero necesiten de algún tipo de prueba que confirme que la patología es de origen hereditario.
Para empezar a funcional han contado con la financiación del Ministerio de sanidad que les ha facilitado 18.690 € para la realización del proyecto piloto que de acceso al diagnóstico genético a las personas y sus familias que sospechen padecer una enfermedad rara genética y tengan realizado alguna valoración clínica pero necesiten de algún tipo de prueba que confirme que la patología es de origen hereditario.
Así mismo las consultas se realizaran quincenalmente aunque según se
vaya consolidando la unidad estas pasaran seguramente a ser semanales, aunque
esto lo valorada los médicos según el historial del paciente, el cual en todo
momento contara con un número de teléfono en que se podrá poner en contacto con
la planta para resolver cualquier duda o incidencia que le surja.
Aunque para ser atendidos en esta unidad primero tendrá que ser
derivado a ella por su médico de atención primaria o especializada, aunque también
podrán ser mandados a consultas en el hospital Infanta Cristina de Badajoz.
Por ultimo también se ha creado una base de datos para registrar cada caso que se haga seguimiento como el
nombre y tipo de enfermedad que se ha reconocido.
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