Mañana 21 de Marzo, es el día
mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido a tener
3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se
da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a
la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un
aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras
pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de
ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos
desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que
este motivo marcara su vida con una discapacidad
cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces
de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz
en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y
endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamente alguna enfermedad importante.
Lo que si necesitan es mucha estimulación
temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen,
experimenten y se diviertan descubriendo
el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo
suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12
años.
El crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza,
destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que
se propongan.
Debido a la hipotonía muscular
y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo
que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por
supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus
peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.
Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a
veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es
cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole
como cualquier niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático,
lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a
crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios
físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les
nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen
otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca
iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un
grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en
distintas actividades, aunque habrá veces que necesiten que insistas un poco en que lo hagan, pero
hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen
mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden
ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o
empezar un camino desconocido ya que
son resistentes a los cambios, y que si
no lo hacen junto a alguien que le de
confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando
aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a
cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno
social que se encuentra en continua transformación.
Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de
ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo
habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las
instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo
y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los
segundos que necesite
Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para
desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar
a ser lo que quieran.
Son personas como todos que se
mueven por ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les
rodea, sabemos que desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las
caídas y de ello aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el
camino habrá espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos
niños, que regalan risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente
serán las luces de muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan
lecciones de superación y unión.
Desgraciadamente aún hay noticias de discotecas, hoteles u otros recintos
que les impiden el paso en grupo o si van solos por miedo a que causen
problemas, sin embargo no les importa tener de clientes a personas que beben o
toman drogas en cantidades abusivas y si causan problemas, luego dicen que los
disminuidos psíquicos son ellos...
Si preguntamos te gustaría que tú médico o el profesor de tu hijo
tuviera síndrome de Down ¿cuantas personas dirían que no? Solemos tener prejuicios y juzgar por lo que
vemos físicamente, no por lo que alguien sea capaz de hacer.
Todo es cuestión de que nunca
pierden su magia, crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque
está claro que el limite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece
ser demandante de todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta
idea va desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más normal y
cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar todo ira
mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.
Adoran la música y es una gran
terapia para ellos, destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran
capacidad para tocar instrumentos, así como para la escritura y la fotografía
campos en los que han conseguido grandes logros.
Quien conoce a una persona con síndrome de Down sabe que su constancia
puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen gran corazón y son
capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.
Para dar visibilidad a todo ello la asociación Down España ha
realizado el siguiente video, bajo el lema #auténticos.
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