El CERMI ha anunciado el 28
de marzo su petición de que todos
los ayuntamientos, diputaciones, consejos insulares,y demás corporaciones
locales deberán destinar un mínimo del 10%
del presupuesto a un plan de inversión en accesibilidad universal, el cual
se deberá comenzar este 2018.
Esta iniciativa entra dentro del real
decreto ley que se aprobó el 23 de marzo por el gobierno de España y en la
cual el CERMI venía reclamando desde hace tiempo a las entidades locales que
dediquen un porcentaje de su superávit a la accesibilidad, aunque este 10%
seguramente aumentara según se acuerde en el próximo plan extraordinario, el
cual ya está aprobado en los presupuestos ordinarios.
Por ultimo recordar que hay 19 CERMIS autónomos en España, 1 por
comunidad autónoma mas uno en Ceuta y Melilla, por lo que la entidad será la
encargada de dirigirse a las corporaciones locales que presenten un superávit para
exigirles que realicen esta acción y ganen compromiso con la accesibilidad con
el fin de hacer de España un lugar apto para la accesibilidad tanto en sus comunidades
autónomas, como en las ciudades y los pueblos.
El 20 de marzo se presentó en el auditorio Torre Ilunion de Madrid el
servicio que junto a Orange Españaha llevado a cabo Ilunion sociosanitaria como es sistema Serena que está
destinado a las personas mayores de 65
años o dependientes, en él se combina los beneficios de las
telecomunicaciones y la teleasistencia tanto fuera como dentro de casa, aunque
para ello necesitan estar conectados con un dispositivo móvil y una app, de tal
manera que tienen cubierta la teleasistencia
las 24 horas los 365 días al año, solamente tendrán que apretar un botón que
estará disponible en el móvil como en la aplicación.
Además de ello Serena también ofrece una comunicación continua con personal sanitario para atenderles de
inmediato en caso de caída o bien por que necesiten una llamada de acompañamiento, así mismo por la app también estarán siempre geolocalizados para
tranquilizar a sus familiares, al igual que presenta la opción sistema de notificación en agenda personal o familiar donde recordarán
las citas médicas, tomas de medicamentos, eventos familiares y todo aquello
relacionado con el bienestar de la persona mayor, que detrás de cada
persona habrá numerosos profesionales de Ilunion sociosanitario y Orange que se
encargaran de que cada actividad de la que hay que cuidar, haciéndole al
usuario y su familia sentirse más independientes y tranquilos, ya que de manera
continua ambos recibirán también llamadas por parte del equipo preocupándose por
su salud y recomendándoles menús saludables y formas de realizar ejercicio
llevando una vida activa teniendo en cuenta su edad y antecedentes de salud.
Al igual que también contara con un apartado llamado microsite destinado especialmente sus
familiares donde pueden ver las facturas ,avisos bancarios o cualquier
documento que le llegue a la persona.
Para contratar el servicio que sale
a la venta el 2 de abril con un precio
de 15,90 € al mes, será necesario hacerlo por teléfono en el 1470 o bien en
las tiendas de Orange, donde podrás escoger entre la modalidad esencial que simplemente se configura un botón físico en
un móvil que sea de teclas asociadas cada número a una persona o bien Total que se realiza la conexión por un Smartphoneen el que previamente ya se ha descargado e instalado
la app Serena, aunque ambas opciones tendrán el mismo precio y sin costes de instalación
ni permanencia, lo único esencial es que el móvil del cliente si deberá ser de tarifa
móvil de Orange, además este programa está incluido en el servicio senior de la
compañía, por lo que también se le podrá
ofrecer el pak Fijo `+ Esencial Tablet, junto a talleres gratuitos que se
impartes en sus tiendas destinados al público mayor de 65 años donde se les
explicara como funcional y deben manejareste programa, cuyos objetivos son dar autonomía, seguridad y
tranquilidad a su colectivo y quienes viven o están muy cerca de ellos.
El evento contó con la presencia de Joaquín Leizaola director general de Ilunion sociosanitario, y Samuel Muñoz CMO Chief de Marketing
Oficce de Orange España.
El 27 de
Marzo COGAMI inauguró en la junta de Galicia la exposición fotográfica28 años en el camino de la inclusión,
la cual está formada por 31 imágenes dividida en 20 paneles que reflejan la vida
cotidiana de muchas personas que sufren discapacidad, acompañado de una breve descripción
sobre lo que la foto muestre que puede ser un programa de vida, un proyecto una
oportunidad de inclusión, etc., con la
finalidad de que la sociedad se dé
cuente que todos somos más iguales de lo que creemos, por lo que hay que soltar
definitivamente los prejuicios y empezar a dar importancia a todo aquello
que nos une.
Al igual que
también muestra el camino durante estos años de COGAMI en la defensa de los
derechos de las personas con diversidad funcional física u orgánica.
En concreto
se encuentra en la zona piramidal, al
lado de la conserjería de políticas sociales en San Caetano, y el evento forma parte del programa
Capacitarte con el que CERMI Galicia busca conseguir una sociedad más inclusiva
e igualatoria.
En su inauguración
contó con más de 40 personas de diversas
asociaciones afines a COGAMI al igual que también acudieron José Manuel Rey consejero de políticas sociales,
que aprovecho la ocasión para hacer hincapié y recordar “que esta muestra habla de igualdad, de no discriminación y de oportunidades
para todas las personas, por ello mi consejería incrementó en un 8% los
presupuestos destinados a las personas con discapacidad, hasta situarse en un total
de cerca de 103 millones de euros y pidió disculpas por la demora en la emisión
de los certificados de discapacidad y por el
retraso en la aplicación de la ley de accesibilidad”
Fabiola Sestayo directora general de la
discapacidad y Ramón Sestayo
vicepresidente de COGAMI y miembro de la junta directiva del CERMI Galicia, el
cual no dudo en subrayar “las personas
con discapacidad queremos vivir nuestra vida, y tomar nuestras propias
decisiones. Tenemos que apoyar proyectos de vida y promover la vida
independiente”.
Con esta exposición
COGAMI tiene como finalidad el abrir mentes, romper ideas preconcebidas y perjuicios como que una mujer
con discapacidad no puede ser madre, que las personas con discapacidad no
pueden trabajar, o que no les gusta estar al día en tecnologías, en formación,
en la práctica de actividades deportivas, de ocio,...
En definitiva,
las personas con diversidad funcional son personas que forman parte de la
sociedad y quieren participar dentro de ella
Recientemente el Ministerio de Sanidad
ha anunciado que en el próximo cursos los
estudiantes de ciencias de la salud como
los profesionales sanitarios tendrán
que aprender Lengua de Signos Española
(LSE) con la finalidad de conseguir un trato más cercano y entendible con
las personas con diversidad funcional auditiva o auditiva – visual, cuando este
colectivo haga uso de los servicios sanitarios.
Así mismo con esta iniciativa se hará valer el proyecto de Real Decreto
para regular las condiciones de utilización de LSE, que en sus artículos 10 y
18 recogen que las administraciones sanitarias deben de ser las encargaras de
enseñar a su personal LSE.
Aunque aparte de que su persona tenga dichos conocimientos también es
necesario que los hospitales como cualquier centro sanitario estén dotados de servicio
comunicativo para este colectivo como puede ser un intérprete bajo solicitud o línea
directa con alguna empresa de videointerpretacion.
Por último se espera que esta iniciativa tenga un impacto positivo en
cuanto a igualdad de oportunidades y estar más cerca de la accesibilidad universal.
El 21 de Marzo se llevó a cabo en el paraninfo de la Universidad de Zaragoza, un evento programado
dentro del ciclo Aula Montpellier
que organizo el Hospital de la
localidad HLA Montpellier, como era
la conferencia sobre las enfermedades
raras en la infancia a cargo de Enrique
Casado, catedrático de pediatría en la Universidad Complutense de Madrid
(UCM) y académico de la Real Academia de Medicina que comenzó la ponencia recordando
que una enfermedad rara responde a la definición de varias patologías que se
manifiesta en una misma persona de manera amplia, pero que a la vez puede ser
de diferente forma que en otra persona que también tenga su misma enfermedad,
de ahí su dificultad para diagnosticar y poner tratamiento.
De hecho la OMS tiene reconocidas la existencia de 5.000 tipos de estas enfermedades, a
las que hay que sumar las ultras raras
que son aquellas que afectan a menos de
4 personas con 100.000 habitantes,aunque estos datos varían mucho de un país a otro, al igual que las
enfermedades, pues en algunos son muy comunes y en otros sin embargo la misma patología
es totalmente desconocida y excepcional.
Así mismo también aseguro que en el
80% de los casos la enfermedad rara tiene un origen genético por lo que está
presente en la persona desde que es un
feto aunque los síntomas no aparezcan hasta que nace y depende del problema
puede incluso pasar meses o unos años hasta que aparezca algún síntoma que haga
sospechar de ello, por lo que subrayo que “Con
frecuencia el diagnóstico se produce con retraso, lo que supone una enorme
carga para los pacientes y sus familias, que recorren numerosos hospitales y
consultas de especialistas sin encontrar una respuesta a lo que les sucede y, cuando
lo hacen, es probable que no tenga tratamiento”.
Seguidamente hizo hincapié en que es
necesario una mayor formación y especialización del personal sanitario
hacia estos problemas, ya que la mayoría de ellos se podría diagnosticar mediante una exploración física a la madre, sin
necesidad de pruebas sostificadas, solo escuchando atentamente lo que la
mujer va contando al ginecólogo sobre cómo se encuentra en el embarazo, que eso
da muchas pistas para sospechar la existencia de una enfermedad rara en el niño
desde la 1º consulta y a simple vista, y se confirmaría con alguna prueba y en
el momento del parto.
Así mismo también subrayo que “A
la dificultad y retraso en el diagnóstico se suma también el alto coste de los
tratamientos, dado que a los laboratorios farmacéuticos les cuesta mucho
investigar y fabricar medicamentos para
un número tan reducido de pacientes porque no es rentable, aunque parece que en los últimos años se ha visto
que la única forma de encontrar
soluciones es la investigación, por ello han aparecido nuevos centros de investigación
para las enfermedades raras dando pasos importantísimos
en el avance a un medicamento o terapia que aunque no cure por completo sí que
puede frenar el avance de la patología.
Aunque para encontrar una cura
real y autentica es necesario contar con más centros de referencia en todos los
países, a los que los pacientes puedan acudir para el diagnóstico y el
tratamiento de estas enfermedades y sepan que están tratando con profesionales
absolutamente solventes”
Por ultimo aseguro que cuando
aparece en una familia alguna de estas dolencias, lo hace acompañado de un gran
impacto psicológico y social, ya que “Las
familias asumen los cuidados de los enfermos para los que en la mayoría de los
casos no existe cura, lo cual es muy frustrante, más si tenemos en cuenta que
el 50% de estas enfermedades se detectan durante la infancia”.
Para acabar se confirmó la necesidad que presenta la sociedad de
conocer las enfermedades raras y con ello hacer realidad la existencia de un
mayor apoyo social, psicológico y económico para estas familias y sus hijos.
El 22 de marzo se entregó en el hospital
de Cabueñes (Gijón) los premios del XXVI
Concurso de poster científicos del área sanitario V, destinado al personal
sanitario en formación y para el cual se presentaron 33 investigaciones, siendo ganadora la entregada por Verónica Fernández
que contenía la investigación que llevo a cabo en la patología aneurisma aorta abdominal, la cual se puede detectar precozmente realizando una ecografía abdominal,
ya que en ella se muestra la dilatación excesiva de la aorta que es lo que
provoca que la arteria se rompa poniendo e serio peligro la vida del paciente.
Para la realización del estudio
que se realizó el pasado Junio, se comprobó en una carpa informativa que la
mayoría de los personas adultas que pasaban por ellas y se realizaban la prueba
daban como posible positivo de sufrirla los hombres mayores de 65 años, aunque también se vio que los pacientes con diabetes o con adición al
tabaquismo tenían factores muy altos para desarrollar la patología.
Por ello Verónica Fernández
en su exposición y recogida del galardón junto a un premio en metálico de 1.000
€ subrayo “los aneurismas de aorta
abdominal resultan tremendamente complicadas de diagnosticar con antelación a
la explosión de la arteria, aunque e peligro comenzaría a partir del momento en
el que la aorta presentase un diámetro cercano a los 55 milímetros, aunque con
medidas inferiores también es posible sufrirlos.
Ejemplo de ello es que mi equipo
compuesto Luis Ángel Suárez, Leticia
Hidalgo, Rocío Sirgo, Pablo del Canto y Javier Álvarez del servicio de
Angiología y Cirugía Vascular de este hospitalsalvaron la vida a 3 personas que tras realizarse la prueba se vio que tenían
un alto riesgo de sufrir una aneurisma, por lo que se les realizo un
informe para su médico de cabecera y este les derivo a cardiología y han sido operados preventivamente antes de que
esta enfermedad diera por completo la cara.
Por ello es altamente
recomendable» que los varones mayores de 65 años se sometan a una ecografía
abdominal, aunque la prueba está próxima a ser implantado en gran cantidad de
centros hospitalarios,”.
Así mismo en 2º premio recayó
en un estudio realizado entorno a la manera de realizar las trasfunciones de sangre en pacientes
ingresados en la UCI, y se comprobó que era necesario realizar más
controles para asegurar la efectividad de dicha acción.
Y el 3º puesto recayó en
los residentes del área de urología y radiodiagnóstico
que demostraron que sería posible realizar
más ecografías vaginales para diagnosticar el cáncer de vejigay no tantas cistoscopia, que tiene la
misma finalidad y es mucho más cara que la primera prueba, por lo que supondría un importante ahorro de dinero a
la sanidad pública y también un menor tiempo de espera para realizar la prueba al
paciente.
Por ello fueron premiados con un accésit de la Fundación Hospital de
Jove.
El acto contó con la Comisión de docencia del Hospital de Cabueñes y
de Miguel Rodríguez gerente del área
sanitario V, el cual hizo hincapié en valorar la calidad de los trabajaos presentados,
los cuales no debían de quedarse solo en eso, y tenían que dar el paso de
llevarse a la implantación haciéndolos reales para todos los pacientes que se podrán
aprovechar de lo investigado por estos estudiantes.
El 24 de
marzo tuvo lugar en Pinomonta (Sevilla) en concreto en el centro deportivo el 1º torneo de futbol en silla de ruedas,
también llamado powerchairfootball, el cual estuvo organizado por el equipo ISBYLIA.
Para esta modalidad
es necesario utilizar un balón de futbol más grande que el convencional de
cualquier partido normal de futbol, así
mismo en la zona de los pies de la silla de ruedas tienen una protección que es
realmente con lo que dan al balón.
Por último
como en todos sus videos dar las gracias a Ángela Alba Fabre por confiar en mí
para dar visibilidad a su canal, el cual cubre numerosos eventos en Sevilla relacionados
con la diversidad funcional.
El 21 de Marzo fue el día contra la discriminación y a favor de la inclusión, aunque parece ser que no todos los sabían o
por lo menos eso da a atender el comportamiento que tuvieron en un
establecimiento hostelero del centro
comercial de Corvera, donde se encontraba una mujer tomando su consumición mientras
su hijo de 3 años autista jugaba en
la zona infantil, pero en un momento dado, el niño corría riesgo de lesionarse por lo que su madre aviso a los responsables del local "Mi hijo es autista, no tiene conciencia del peligro, cuando tengo
que advertirle de algo tengo que ir a su lado y decírselo, si le llamo desde
lejos se me va a quedar mirando y no me va a hacer caso así que tengo que entrar”
y así lo hizo para mantener la seguridad de su hijo, motivo por el cual el local la reprocho esa actitud al haber
entrado en la zona infantil acolchada para niños, sin importarles el peligro
que corría el menor que es autista y además que la madre ya les aviso a los
camareros de que iba a entrar.
Aunque lo único “bueno” que vio en el local fue la
actitud del resto de los padres
presentes que la apoyaron e incluso sacaron a sus hijos de la zona de ocio y se
fueron del lugar cuando el local amenazó con expulsar a ambos, acompañado
de una actitud muy injusta en la cual se dejaba ver que en ningún momento habían
escuchado la explicación y motivo de su madre por la que entro a coger al
menor, por lo que la situación acabo con
una reclamación por parte de la madre al establecimiento, aunque para ello tuvo
que pedir varias veces que la dieran la hoja de reclamación, y no duda en
subrayar que” lo peor del caso es que
este acto de discriminación ,que no es el primero, puntualiza, tuvo lugar en el
día contra la discriminación y a favor de la inclusión.
Pero sin
embargo esta sociedad no está preparada
ni es consciente de lo que pasa, hay pocos recursos y no entendemos los
problemas de estos niños”
Una vez fuera incluso hubo muchas personas que querían
pagarle unas vuelta a los caballitos junto a sus hijos y por parte del local nohabido respuesta y solo obtuvo disculpas
mediante redes sociales del centro comercial, "Lo sentimos de veras, sentimos que se haya dado esta situación y lo
pondremos en conocimiento de las personas oportunas para que no se repita.
Nuestro apoyo
a todas esas madres coraje que cada día buscan la integración de los niños con
autismo en la sociedad” y esto debido aqué
nadie se quedó callado y todos utilizaron estos medios para dar a conocer la
situación vivida, por lo que el centro al conocerlo no dudo en pedir perdón en
sus redes sociales, aunque está claro que el acto ya no arregla el daño
ocasionado y también aseguraban que se podrían en contacto con el local para
pedirles explicaciones.
A primeros de Marzo la Asociación
Neen@as de Sanxexo (Pontevedra, Galicia) vio recompensado el esfuerzo que
vienen realizando desde hace 3 años dando diversas respuestas a las familias
con hijos que presentan necesidades
educativas especiales como puede ser menores con TDAH, otros con TEA, al
igual que presentan dislexia e
incluso atienen a menores con espina bífida,
por lo que depende de su patología así es el refuerzo que necesitan que va
desde mejorar las capacidades
cognitivas, reforzar la manera de comunicación, enseñar a conocer y manejar
diferentes expresiones faciales, desarrollar una mejor psicomotricidad,
trabajar la lectoescritura, etc.
Para ello cuentan con los servicios de neuropsicólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales y pedagogos
que atienden a los niños tanto en consultas como en la zona pedagógica.
Para que fuera posible seguir llevando a cabo estas acciones y muchas más
con las que ayudan a las 160 familias asociadas, la obra social La Caixa les subvenciono con 35.000 € que fueron
destinados a la creación de un aula pedagogía
donde realizar estas actividades y todo lo relacionado con su finalidad que es
conseguir la inclusión social y educativa.
Por ello María Cobas
presidenta de la asociación subrayo que “La
mayoría son chavales con dificultades, pero hay otros que no, porque una de nuestras premisas es fomentar la inclusión,
para ello hacemos talleres inclusivos para que colaboren y se ayuden entre
ellos.
No pensábamos llegar a tanto,
sobre todo porque es muy difícil acceder a ayudas, por eso agradecemos el apoyo de la Obra Social ‘la Caixa, que han sabido
ver como nosotros que la diversidad de
trastornos que atendemos tampoco debe ser un obstáculo para avanzar, al
contrario eso ayuda a que todo funciona
perfectamente y unos se adaptan a otros.
Aunque la asociación la tenemos
en Sanxexo atendemos y de hecho tenemos familias de varios municipios cercanos
como son O Grove, Meaño, Ribadumia o Poio, entre otros municipios cercanos”
Por último la asociación también ofrece talleres de teatro,
manualidades, Taekwondo e incluso los fines de semana surf y algunos días si
las familias lo piden costura.
Andrés Bolaños graduado en Conservación
y Restauración de Bienes Culturales cansado de que su mujer Elena Urrutia no pudiese disfrutar
debido a su discapacidad visual de las visitas a la basílica en Oviedo de San Julián de los Prados, se le ocurrió
crear la exposición Prerrománico a ciegas, basada en numerosas maquetas las cuales ha llevado a cabo con los mismo
materiales y técnicas con las que están construidas las autencias e
incluyen todo tipo de detalles incluso las hendiduras que fueron realizadas con
punzones, con la finalidadde que las personas con diversidad funcional
visual puedan mediante el tacto recorrer las pinturas y los edificios llevado a
cabo, ya que incluso tienen olor, el rojo a fresa, el azul a mar y el negro a café.
La exposición se inauguró el 21 de marzo en el Centro de Interpretación
del Prerrománico Asturiano del Naranco, donde va a estar hasta el próximo 31 de
mayo.
Sus primeros visitantes fueron los alumnos del colegio gijonés Gaspar Melchor
de Jovellanos quienes comentaban que las
sensaciones al tocar las maquetas era de rugosidad, arenosidad e incluso a
algunos les daba frio, además la visita se acompaña con
explicaciones de un guía y música ambiental, para acabar con la fabricación propia
de un medallón en escayola prerrománico.
Por ultimo Otilia Requejo
directora general del Patrimonio Cultural del Principado destaco el trabajo
realizado por Andrés Bolaños por hacer
posible una exposición inclusiva para las personas con problemas visuales que
puedan conocer el Prerrománico de la misma forma que el resto de las personas o
incluso disfrutando más mediante el tacto.
El 21 de Marzo se inauguró en la sala
Cambio de sentido de la Fundación Once situada en la C/ Sebastián Herrera,
15 1ª planta de Madrid la exposición que estará presente hasta el próximo 1 de
Junio, Brazadas de superación, la
cual se basa 15 fotografías en blanco y negro que han sido tomadas por el
navarro Javier Inchusta a su hijo Jonan
con la intención de mostrar a los visitantes la valentía con la que el
menor afronta la vida y a la vez animar con ellos a otras familias que tengan
una situación parecida, en la que su hijo como es su caso este afectado por Síndrome Down y de West, provocándole este último espasmos epilépticos,
excesiva sudoración, cara enrojecida, retraso psicomotor, pérdida de capacidad
visual, hemi o tetraplejia y numerosas alteraciones cerebrales.
La mayoría de las imágenes han
sido captadas cuando el pequeño realiza natación con la finalidad de dar a
conocer los beneficios que aporta practicarla y en especial en estos niños a los
cuales les sirve como estímulo para superarse a diario, aunque también hay
momentos tomados por su padre en su estudio
IRFotografia donde ha sabido captar instantes del pequeño que despiertan en
los demás fuerza y cariño
El evento conto con José Luis
Martínez Donoso director general de Fundación ONCE, Mercè Luz jefa del departamento de Cultura y Ocio de Fundación
ONCE, Isabel Bettina comisaria de la
muestra, Javier Inchusta junto a su
hijo Jonan y su familia.
Así mismo Isable Bettina no
dudo e subrayar que “La exposición transmite la fuerza interior,
la fuerza que nos acompaña siempre cuando queremos mostrar lo que somos, cuando
queremos comunicarnos con el exterior y decir a los demás, aquí estamos, aunque
haya otras capacidades para expresarlo”
Por ultimo Javier Inchusta
recalco que “Brazadas de superación es
más que un conjunto de fotografías: es también el nombre de la fundación que
cree en 2016 junto a zaskun Adot y otros padres empeñados en demostrar que el
esfuerzo suele tener recompensa,y que
por eso con discapacidad o sin ella, hay que proponerse siempre nuevos retos.
Nuestra fundación pretende mostrar la
satisfacción del esfuerzo, la cara amable de la discapacidad y un aprendizaje
de vida,al igual que se debe afrontar el día a día con ilusión y ganas de trabajar, así
los jóvenes mejoran su autonomía y desarrollo, haciendo aquellas actividades
que más les satisfacen”.
La Federación de Asociaciones
de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA –COCEMFE) dio
a conocer el 19 de febrero que en Madrid
capital como en sus localidades no existe
ningún plan de accesibilidad, e incluso en la mayoría de municipio se desconoce las personas con diversidad
funcional que viven en él ni cuando costaría llevar a cabo un plan de
accesibilidad como el que reclama FAMMA
con la finalidad de eliminar de manera efectiva y clara las diversas barreras
con las que cuentan las ciudades, mediante un
Pacto Local por la Accesibilidad (PLA).
El cual lo realizaría la federación y de hecho ya tienen elaborado una
guía basada en la eliminación de barreras existentes
mediante la activación de medidas políticas que a su vez evitaran la aparición de
nuevos obstáculos para las personas con diversidad funcional.
Para ello esperan poder crear
agencias de accesibilidad de la que se encargaran diversos departamentos
los cuales estarán implicados en este ámbito laboral, y serán los encargados de
crear una ordenanza municipal con su régimen
sancionador, al igual que crear los protocolos de actuación para llevar a cabo
las denuncias que sucedan.
Así mismo Javier Font
presidente de FAMMA destaco que “las más
de 190.000 personas que tienen una discapacidad física y otras tantas que, sin
tenerla reconocida, cuentan con una movilidad reducida, esperan un ejercicio de
responsabilidad política que elimine cualquier uso partidista de esta
situación, que tanto discrimina y aísla a las personas.
Por ello los ayuntamientos de Madrid no solo no pueden permitirse que sus
espacios sean hostiles con sus ciudadanos, sino que además con su despreocupación por las cuestiones
municipales que afectan a las personas con discapacidad también rechazan a quienes vienen de fuera a
visitar nuestra región, ya sean de otras provincias o de otros países,motivo por el quehay que trabajar en hacer las ciudades más
amables para todos,, y es por ello por
lo que reto a la política madrileña a que demuestre si quiere estar del lado de
los más débiles y excluidos, por las múltiples barreras que se encuentran
cada día para vivir con dignidad”.
Y por último no dude en denunciar la dejadez del Consejo para la Promoción de la Accesibilidad y la Supresión
de Barreras por no controlar a los ayuntamientos para que apliquen la ley de
accesibilidad y ni siquiera reclamar las aportaciones económicas que, por ley,
los consistorios tienen que destinar anualmente estos para eliminar barreras.
El 21 de Marzo la sede de Madrid de Fundación Once acogió a los deportistas
españoles que han participado en los XII
juegos paraolímpicos de invierno que se celebraron del 9 al 18 de marzo en
Corea del Sur en concreto en la localidad de Pyeongchang, donde han participado 670 deportistas de 40 países
distintos que han tenido que competir en Esquí alpino, nórdico, Biatlón, Snowboard,
Curling en silla de ruedas y Hockey sobre hielo.
EL equipo español ha estado formado por 11 personas de las cuales 3
son deportistas con diversidad funcional y 1 acude de apoyo junto a numerosos entrenadores, técnicos personales, médicos
y personal de la organización.
El evento conto con Alberto
Duran vicepresidente de la Fundación Once, José Luis Martínez director general de la Fundación Once, Alejandro Oñoro consejero delegado de
Ilunion y Miguel Carballeda presidente
del Comité Paraolímpico Español y 4 deportistas,
siendo Jon Santacana que obtuvo una
medalla de plata en la prueba subcombinada con su guía Miguel Galindo, Astrid Fina medalla
de bronce en Snowboard cros en la categoría SBLL2 con Víctor González.
Todos los deportistas y personal presente en el acto agradecieron el
apoyo que ambas entidades siempre les conceden ya que creen en ellos al
demostrar que son personas muy preparas y que saben superar las adversidades, así
como entrenar duro y nunca bajar la guardia para estar siempre preparados para
competir, y como muestra de ello entregaron a los representantes una foto de
todo el equipo deportivo firmado por ellos para cada entidad.
El 13 de marzo el hospital
Teknon de Barcelona opero por
primera vez a una paciente de 67 años de párkinson
mediante un robot, el cual le ha implantado unos electrodos cerebrales junto
a una batería que los unen en la clavícula, con la finalidad de que la ayudara a recuperar movimientos básicos y
voluntarios como es caminar, batir un huevo a la vez que controla los involuntarios
como es el temblor típico de esta patología.
Así el neurólogo responsable de la cirugía Bartolomé Oliver subrayo que “utilizar el robot ha duplicado la precisión de
la cirugía, a no ser necesario
despertar al paciente, que puede mantenerse bajo anestesia general durante toda
la operación.
Para ello fue necesario
previamenterealizar a la paciente un
TAC que facilitase al robot localiza las coordenadas exactas donde colocar los
electrodos, uno a cada lado del cerebro, con un margen de error inferior a 0,3 milímetros, una mejora respecto al milímetro
de error que se produce en una operación manual”.
Por su parte Anna Pujón también
neuróloga del equipo hizo hincapié en que “La
precisión reduce el trauma creado con la intervención porque nos permite
acertar a la primera, mientras que cuando lo hacemos de forma manual a veces
hay que recolocar los electrodos, así esta
tecnología impulsa la innovación técnica y ofrece a la neurocirugía una herramienta más, la cual se espera de
cara al futuro, que toda la cirugía de
cráneo se haga con este robot, que consiste
en un brazo mecánico dirigido por computador que sólo dos marcas en el mundo
fabrican.
Aunque hay que aclarar que con la intervención cerebral no curamos la
enfermedad, porque es incurable, pero sí mejoramos la calidad de vida del
paciente y le damos más autonomía en su vida diaria, ya que tras la implantación de los electrodos, el
paciente vuelve a la situación clínica del inicio de la enfermedad y la medicación
vuelve a hacer efecto.
Lo único negativo es que no todos los pacientes pueden someterse a
esta intervención, depende del estado de desarrollo de la enfermedad y de
la calidad de los tejidos, ya que el
párkinson tiene que estar en una fase avanzada, pero sin que los tejidos estén
demasiado dañados.”
Con esta cirugía se espera dar al paciente una mejora en su calidad de vida durante 10 a 15 años, todo dependerá del
cuidado que realice en los electrodos y batería, la cual se deberá cargar de
manera parecida a un teléfono móvil.
El 18 de Marzo se inauguró la accesibilidad
del Museo de Historia de Sabadell, para ello conto con Antonio Martínez y Carlos Garcíapresidente y secretario de la Federación
de Personas Sordas de Cataluña (FESOCA), Antonio
Rodríguez y Lola Escuer como representantes de la Asociación de Personas
Sordas de Sabadell, Montserrat Chacón
encargada del área de cultura en el ayuntamiento de la ciudad, Josep Marial Llop exdiputado y asesor
de la diputación de Barcelona, Lluís
Riustécnico de la oficina de
patrimonio cultural del área de Cultura, Educación y deporte de Barcelona, Josep Pitarch director de la Unidad de
Cultura y Deportes de la ONCE Catalunya y Gabriel
Fernández regidor de Acción Social del Ayuntamiento de Sabadell.
El evento se realizó dentro del programa Mirada táctil, y al igual que los otros museos accesibles de la ciudad,
este consta de bucles magnéticos,
audioguias, maquetas táctiles, diversos materiales de apoyo para las
personas con diversidad funcional visual como auditiva, personal formado para atender debidamente al público con
necesidades especiales, así mismo también cuenta con técnicos que adaptan el contenido del museo a las
personas con problemas de comprensión, junto a diversas APP que ayudan al usuario a
seguir el museo en su móvil donde le aparece la información adaptada a su
necesidad.
El
15 de marzo la Delegación territorial de
Igualdad, Salud y políticas sociales de la junta de Cádiz mediante su
delegado territorial Manuel Herreraha firmado un convenio con la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Intelectual,
Parálisis Cerebral y Autismo de Cádiz (FEPROAMI), en concreto ha firmado María Luisa Escribano como presidenta de la entidad, con la finalidad
de que ambas entidadesfaciliten la inserción laboral de jóvenes con
discapacidad intelectual y enfermedad mental, mediante el programa de Fundación MapfreJuntos Somos Capaces, entidad de la
cual estaba representada por Borja
Alfaro.
El
programa que se viene desarrollando desde el 2010, y actualmente ha conseguido
desde sus comienzos una inserción laboral
de 2.500 personas y una colaboración de más de 4.000 empresas.
El
proyecto consiste en que durante 1 año la
persona con diversidad funcional intelectual realizara prácticas no laborales en una empresa de lunes a viernes durante 4 horas diarias hasta llegar a cumplir con
100 horas, y seria realizar labores de ordenanza propias de la Delegación
Territorial, además la persona de prácticas contara siempre con un responsable
de FEPROAMI que será el encargado de facilitar a la empresa la gestión documenta,
como del seguimiento del control de firmas del participante y mantener una relación
diaria con su tutor de la empresa, así mismo el trabajador de prácticas también
recibiría una vez acabado el proyecto una beca económica que facilita Mapfre y
un certificado de asistencia por parte de la Delegación territorial.
Por
su parte Manuel Herrera no ha dudado
en resaltar que “la Delegación de Salud,
Igualdad y Políticas Sociales de Cádiz, viene demostrando de manera continuada
su gran compromiso con las personas más vulnerables, apoyando diferentes
actuaciones a favor de las mismas tanto en el ámbito
laboral, como en el de la vivienda, la educación, la alimentación o la salud,
ejemplo de ello es que la Junta aprobó
el pasado año la nueva Ley andaluza de los Derechos y la Atención a las
Personas con Discapacidad, que promueve la inserción laboral del colectivo,
mediante la puesta en marcha de numerosas iniciativas en materia de empleo.
Todo ello con la finalidad
de poner énfasis en la autodeterminación, en la capacitación y en el
empoderamiento de las personas con discapacidad; en la vida independiente, en
la perspectiva de género, así como en la accesibilidad universal y los apoyos
individualizados cuando sean necesarios.”
Así
mismo esta ley incluye medidas de empleo
ordinario, público, privado y en los CEE (Centros Especiales de Empleo), al
igual se ofrecerán como novedad cursos
de formación para el empleo con un 3% de las plazas reservadas para
personas con diversidad funcional e independientemente del número de plazas
siempre deberá ser como mínimo 1 de ellas destinada a este colectivo.
Así
mismo en las bolsas de trabajo público
se deberá reservar un mínimo del 10% de
las plazas a la inserción laboral de las personas con problemas de exclusión
social, y no el 7% cifra que se viene reservando actualmente.
Por su parte en las
escuelas taller, casas de oficio y talleres de empleo deberán contar con un 5%
de su alumnado con diversidad funcional.
El 23 de Marzo la Asociación Equitación
Positiva va a llevar a cabo su gala solidaria a las 19:30 en el Salón de actos
de la Fundación cajastur- Liberbank, con la idea de recaudar fondos mediante la
FILA 0 para poder seguir realizando su programa de Atención a las Personas con Diversidad
Funcional.
Para quien esté interesado en
acudir o ayudar las donaciones deben hacerse:
EL hospital de san Joan de Deu
de Barcelona es uno de los centros de referencia para el tratamiento de la epilepsia infantil, la cual solo responda a cirugía
que es el caso de 1 de cada 3 personas con esta patología.
Por ello en octubre del 2017 dicho hospital se hizo cargo de una paciente de Gran Canarias de 14 años que llevaba
sufriendo la patología desde los 3 años y había llegado a un punto que los
numerosos ataques no la dejaban seguir
con su vida, por lo que con tan corta edad se encontraba invalidada por el
miedo de que en cualquier momento podía sufrir una crisis epiléptica, por ello
decidieron compaginar un equipo de neurólogos, neuropediatras, neurocirujanos, neurofisiologos,
neurorradiologos y neuropsicologos para intervenir a la paciente con una técnica
que no es frecuente utilizar en menores, como es llevarla a cabo con la
paciente anestesiada para que no sienta dolor pero durante las 6 horas que dura
esta cirugía la persona debe estar despierta y colaborando con el equipo médico
en su operación.
Aunque unos 15 días antes de
entrar al quirófano los neurocirujanos la implantaron unos electrodos
intracraneales que monitorizaron su actividad cerebral en busca de la zona
afectada que produce la enfermedad, que en su caso era el hemisferios
izquierdo que es el encargado de unir el área occipital con el temporal que a
su vez son los responsables de la vista, lenguaje y la función lectora.
El día de la cirugía como los previos, se la explico a la adolecente
en qué consistiría como su duración y lo que ella debía hacer en las 3 horas
que tenía que desarrollarse con ella despierta aunque anestesiada.
En la 1º parte la chica estaba
anestesiada completamente dormida ya que era necesario para poder colocarla unos fijadores de cabeza
asegurando con ello que esta no se movería hacia los lados, e introducirla en el cerebro un
neuronavegador en que mediante un ordenador se van viendo las imágenes que
previamente el equipo médico ha metido en él, que suelen ser radiografías,
resonancias magnéticas y tomografías para comparar y verlo en el momento que se
realizó la prueba y como estaba realmente con el cerebro abierto, lo que ayuda
a que sea una intervención precisa, a continuación despertaron a la paciente, la cual seguía con anestesia pero esta vez
local con el fin que no sintiese dolor, pero sin llegar a que se durmiese,
ya que era el momento de extirpar el
foco responsable de la epilepsia, y para ello un neurofisiologa con un bolígrafo de electrodos iba estimulando la
zona en busca de respuestas positivas a la vez que una neuropsicologa le iba haciendo diversos test y preguntas a la
chica, para comprobar que la zona cerebral que la estaban tocando no la
afectaba en la lectura y lenguaje y si esto pasaba, lo mejor era dejar esa
zona como estaba y buscar otra camino que llevase
a su extirpación sin afectar los sentidos de la chica y después de numerosas
horas se consiguió realizar con éxito.
De hecho la paciente a día de hoy, que han pasado 5 meses desde la intervención no ha vuelto a tener ninguna
crisis epiléptica ni síntoma de la enfermedad.
El 16 de Marzo el ayuntamiento de Alcorcón
ha dado a conocer que hasta las fecha han recaudado 18.400 € debido al pago de 180
multas puestas por incumplir la
normativa de aparca en zona reservada para PMR sin tener la tarjeta para
ello, así mismo también han sido impuestas cuando el coche se encontraba ilegalmente aparcado en centros municipales, polideportivos,
centros culturales, y en las estaciones de metro, aunque esta cifra seguramente ascienda a más de
20.000 € pues en total pusieron en 2017 más de 314 multas, por lo que todavía
quedan 134 multas por que sus responsables abonen.
Cifra que su alcalde David Pérez
asegura que será destinada a diversas
asociaciones del municipio que trabajan con la diversidad funcional, como ya se viene haciendo desde el 2014 y se
espera que en breve se animen el resto de localidades madrileñas a seguir esta iniciativa,
que con el tiempo se fortalecerá mucho más, así mismo también hizo hincapié en
que “Esta medida ha sido muy bien
recibida por parte de importantes asociaciones como el Comité Español de
Representantes de Personas con Discapacidad, (CERMI) o la Federación de Asociaciones
de Personas con Discapacidad, (FAMMA)”.
Por ultimo también recordó que gracias a esta iniciativa se
consiguieron los 70.000 € que fueron
a parar en la creación del centro de
estudios y recursos para las personas con diversidad funcional, el cual
cuenta con la colaboración de la Cátedra de Fundación Konecta de la Universidad
Rey Juan Carlos (URJC) y donde el año pasado se realizaron numeroso talleres y sesiones
formativas dirigidas a este colectivo y sus familiares, al igual que se creó la
unidad de integración laboral que está
dirigido especialmente a los adultos de estas familias.
Mañana 21 de Marzo, es el día
mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido atener
3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se
da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a
la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un
aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras
pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de
ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos
desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que
este motivo marcara su vida con una discapacidad
cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces
de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz
en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y
endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamentealguna enfermedad importante.
Lo que si necesitan es mucha estimulación
temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen,
experimenten yse diviertan descubriendo
el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo
suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12
años.
El crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza,
destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que
se propongan.
Debido a la hipotonía muscular
y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo
que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por
supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus
peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.
Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a
veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es
cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole
como cualquier niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático,
lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a
crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios
físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les
nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen
otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca
iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un
grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en
distintas actividades, aunque habrá veces que necesitenque insistas un poco en que lo hagan, pero
hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen
mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden
ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o
empezar un camino desconocidoya que
son resistentesa los cambios, y que si
no lo hacenjunto a alguien que le de
confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando
aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a
cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno
social que se encuentra en continua transformación.
Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de
ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo
habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las
instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo
y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los
segundos que necesite
Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para
desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar
a ser lo que quieran.
Son personas como todos que se
mueven por ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les
rodea, sabemos que desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las
caídas y de ello aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el
camino habrá espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos
niños, que regalan risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente
serán las luces de muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan
lecciones de superación y unión.
Desgraciadamente aún hay noticias de discotecas, hoteles u otros recintos
que les impiden el paso en grupo o si van solos por miedo a que causen
problemas, sin embargo no les importa tener de clientes a personas que beben o
toman drogas en cantidades abusivas y si causan problemas, luego dicen que los
disminuidos psíquicos son ellos...
Si preguntamos te gustaría que tú médico o el profesor de tu hijo
tuviera síndrome de Down ¿cuantas personas dirían que no?Solemos tener prejuicios y juzgar por lo que
vemos físicamente, no por lo que alguien sea capaz de hacer.
Todo es cuestión de que nunca
pierden su magia, crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque
está claro que el limite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece
ser demandante de todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta
idea va desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más normal y
cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar todo ira
mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.
Adoran la música y es una gran
terapia para ellos, destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran
capacidad para tocar instrumentos, así como para la escritura y la fotografía
campos en los que han conseguido grandes logros.
Quien conoce a una persona con síndrome de Down sabe que su constancia
puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen gran corazón y son
capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.
Para dar visibilidad a todo ello la asociación Down España ha
realizado el siguiente video, bajo el lema #auténticos.
El ayuntamiento de Cartagena
junto a su alcaldesa Ana Belén Castejón
llevaban tiempo trabajando junto a Alsa para
mejorar el servicio que la empresa
ofrece en la localidad, mediante buses urbanos, para conseguirlo se ha llevado
a cabo varias reuniones con los vecinos para acordar los horarios y frecuencias
con el que pasen el nuevo autobús que empezara a funcionar en mayo y hará un
servicio circular por la ciudad, en especial en la zona oeste que con este
proyecto se verá beneficiario su traslado por transporte público hasta la línea
6 que conecta Molinos Marfagones con el centro de la ciudad.
Aunque el 17 de marzo se presentó esta línea que hará el recorrido Molinos Marfagones, Cuesta Blanca, Los Puertos,
Tallante, Los Puertos, Perín, Cuesta Blanca, San Isidro, La Magdalena y
Molinos Marfagones, teniendo una duración
aproximada de 50 minutos el recorrido completo, y en los Molinos Marfagones contara con una parada
para hacer trasbordo con la alinea 6, el cual ya se mueve por el centro de
Cartagena sin ningún problema, para confirmar que efectivamente todo
funcione según lo previsto, se ha planteado que durante un mes y a conste 0
para el ayuntamiento, la nueva línea estará en funcionamiento comprobando su eficacia,
y si esta es aceptada una vez que se aprueben los presupuestos de este 2018 se implantaría
definitivamente.
Aunque lo más importante es que la ciudad contara con 2 buses hiperaccesibles que circularan
en la línea 18 la responsable del recorrido
Cartagena- Hospital Santa Lucia,
para ello cuenta con numeroso elementos ópticos,
auditivos, el pulsador de parada lleva una pequeña inscripción en braille ,
al igual que cuentan con rampa
especial que a sus lados muestra una banda
de luz led, además de railes antiobstáculos,y la alfombrilla
antideslizante para sillas de ruedas, para las cuales en su interior habrá espacio para 2 usuarios de ellas.
Para hacerlo posible se ha contado con una inversión de 837.276 € y se espera con ello que haya un aumento en
los vecinos que usen este tipo de trasporte, como se viene haciendo desde el
2017 donde la cifra aumento a 5 millones de usuarios anuales.
