miércoles, 28 de febrero de 2018

Ejemplo de superacion (Isabel Rolan Merino, AOEX)


Isabel Rolan Merino  es fundadora y presidenta de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX) la cual es la entidad más grande de España que cuenta con 20 sedes entre las localidades de Cáceres y Badajoz, donde recientemente se han cambiado de dirección pasando a la oficina de la diputación en la calle Padre Tomás, 2.
Nació en  San Vicente de Alcántara  (Badajoz) ciudad donde vivió hasta los 8 años, edad con la que junto a sus padres se mudó a Madrid donde estuvo de voluntaria varios años en residencias, la Cruz Roja y el Teléfono de la Esperanza.
Entre su experiencia laborar cuenta con experiencia en Artigraf, una de las imprentas más importantes de Madrid,  a continuación probó suerte en el mundo sanitario con unas oposiciones para Auxiliar de enfermería y llevo a cabo un curso de 800 horas para trabajar como cocinera en el Hospital Infanta Cristina e incluso volvió a Extremadura para matriculare en la Universidad de Extremadura en la carrera de educación especial, fue aquí cuando la vida la dio uno de los peores goles que se puede recibir, la diagnosticaron un cáncer en el sistema linfático, el cual freno de golpe su carrera, al igual que le paso a su ex marido el cual también fue diagnosticado de cáncer pero este de estómago.
Por ello no duda en subrayar que “Cuando padecí el cáncer me di cuenta de todo lo que faltaba en Extremadura, entonces solo había Oncología en Cáceres y Badajoz y la sala de espera era un pasillo sin más.
Yo lo comentaba y el oncólogo nos decía que era culpa nuestra, que el paciente tiene que luchar, pero ocurre que cuando estás en tratamiento estás cansado cuando sales quieres olvidarlo todo, y ocurrió también que mi exmarido tuvo un cáncer de estómago, salimos ambos adelante y el oncólogo nos propuso que creáramos una asociación. Nos pusimos a buscar personas con la enfermedad y familiares y nos juntamos trece, y así fue como en 1998 nació AOEX.”.
 En 2015 obtuvo el premio medalla de Extremadura entre otros muchos racionamientos, como son el premio servicio al paciente farmaindustria, premio corresponsable, humanidad de la Cruz Roja,  la distinción Adalid de la Paz y la Libertad,  Accésit Fundación Alares “Agentes Sociales, premio Extremeño al Voluntariado Social, Diploma Finalista Premios Albert Jovell de GEPAC, etc., todos ellos gracias a Isabel que sabe combinar a la perfección la motivación con la reivindicación, consiguiendo así un trato de tuteados con los especialistas técnicos.
Así mismo la entidad está destinada a dar información y atender de manera gratuita a todas las personas que así lo necesiten, sean o no socios 
Durante estos 20 años que lleva funcionamiento recuerda que han conseguido una planta de Oncología Infantil amplia y la cual se ha ido dotando de lo necesario poco a poco, así mismo también se ha contratado a 18 psicólogos que se encuentran a disposición de los pacientes en las 8 áreas sanitarias de la comunidad, al igual que en la unidad de cuidados paliativos como en piscología infantil en el caso del Materno de Badajoz y también se han integrado en diversas federaciones consiguiendo así mas recursos para sus pacientes.
Al igual que recordó la normativa que se aprobó el 7 de Enero cuando se consiguió que los menores que estén ingresados en la UCI puedan estas las 24 horas acompañados,  así mismo también menciono que la Consejería de Sanidad ha aumentado la cifra de dinero destinada a los pacientes que deben someterse a tratamientos fuera de la comunidad autónoma, haciendo ver la gran diferencia que hay actualmente con lo que sucedía al principio de la asociación, “las competencias en sanidad aún eran del Estado y les costaba conseguir cosas del Insalud, pero en cuanto empezó a funcionar el Sistema Extremeño de Salud la relación con la Consejería de Sanidad siempre fue fluida, nunca hemos pedido la luna, solo cosas que necesitábamos”.
Por ultimo subrayo con especial hincapié que “Un cáncer se vive muy en solitario, por eso como eslogan de la asociación elegí el no estás sol@, aunque yo al menos me encontré sola, no por culpa de mi familia sino porque me veía desinformada.
Además, yo digo que ésta es la enfermedad del teatro porque aunque estés agotada te pasas el día diciendo que estás bien para no preocupar a los que te preguntan”.
Para acabar destacar que el apoyo más grande de Isabel siempre ha sido su madre, a la cual recuerda como “De mayor estaba prácticamente ciega y ella se encargaba de muchas cosas solo para que yo pudiera ayudar a los pacientes.
 Siempre fue muy especial y me enseñó cómo gratificaba ayudar a los demás, supongo que lo aprendió de mi abuela, que aprendió a poner inyecciones solo para ayudar al médico rural de la zona donde vivía”.
Todo ello demuestra que Isabel es una mujer volcada en paliar los efectos que el cáncer produce en la sociedad, cubriendo mediante la asociación el papel de apoyo desde la 1º noticia que se tiene hasta el momento del duelo si este llegase.
Para ponerse en contacto con la asociación
Teléfono 924 207 713



martes, 27 de febrero de 2018

FEKOOR anima a denuncar las barreras arquitectonicas de su ciudad por whatsap


La Asociación de Personas con Discapacidad Física u Organiza de Vizcaya FEKOOR ha estrenado una nueva modalidad de contacto con los ciudadanos, basado principalmente para que los vecinos denuncien o hagan saber mediante un wahtsap los problemas de accesibilidad que se encuentran en la ciudad.
Para ello deberán hacer una foto de la barrera arquitectónica que puede ser bordillos en pasos de cebra, zonas de escalera, estrechamiento o falta de acera, edificios públicos no accesibles, al igual que locales no adaptados ya sea farmacias, estancos, o trasporte público, etc., quedando excluidos los bares, restaurantes y tiendas a no ser que se especifiquen que han sido reformadas con el fin de mejorar la accesibilidad y esta no sea visible, o que sea franquicia  o nueva construcción.
Y una vez que se obtenga la foto se deberá enviar por wahtsap al número 691 289 314 con el asunto denuncia FEKOOR, el nombre y apellido de la persona que lo manda y la dirección o lugar de la barrera arquitectónica a denunciar.



Miocardiopatías arritmogeneticas en una familia de Granada

Francisco José Bermúdez Jiménez es MIR residente de 5º año del hospital Virgen de las Nieves  en Granada, que junto al doctor Juan Jiménez Jaimez estudiaron en la unidad de arritmias el caso de una familia en que 2 hermanos de 18 y 31 años habían fallecido de muerte súbita, por lo que  su familia quería saber a qué era debido ya que quedaba otro hijo más pequeño y tenían miedo de que le sucediese lo mismo.
Tras estudiar su caso y hacerles a todos los miembros de la familia diversas pruebas descubrieron que todos ellos sufren una mutación genética que provoca miocardiopatía arritmogenica, que para llegar a este punto ayudo mucho el hermano pequeño de 16 años que es único hijo que queda vivo.
Así el estudio según subrayo Luis Tercero jefe de la unidad de arritmias del hospital que a su vez es el centro de referencia en el tratamiento de las miocardiopatías arritmogeneticas,
 “El estudio puso en contacto a familiares que ni siquiera se conocían e identificó hasta cuatro casos de muerte súbita cardiaca; dos pacientes que requirieron un trasplante de corazón; dos fallecidos por fallo cardiaco y un caso con arritmias malignas.
Tras analizar a más de 60 pacientes de la misma familia, se apreció que se trataba de una enfermedad hereditaria, con un riesgo de un 50% de ser transmitida a la descendencia y con un individuo en común que sufrió la mutación por primera vez generaciones atrás”
Tras ello vieron que el gen Desmina es el culpable de dicha enfermad, la cual se presenta de golpe mediante una arritmia que en horas provoca el fallecimiento, con ello los expertos sanitarios que llevan a esta familia han visto oportuno el colocarle a 6 miembros un desfibrilador autonómico, entre ellos al hijo de 16 años que como sus hermanos presentada una fisionomía anormal del corazón que le hacía tener bastantes papeletas para sufrir también una muerte súbita, así mismo también han recibido asesoramiento para  su inserción laboral, cuidados a llevar a cabo a la hora de practicar deportes o como les afectara esta patología de cara a ser madres o padres.
Gracias a ello también se ha comprobado que dicha enfermedad se produce especialmente en Granada donde anualmente se lleva la vida de 20 personas menores de 50 años, siendo la media de 17-30 años.
Dicha patología aparece cuando hay una mutación del gen Desmina el cual es fundamental para el correcto funcionamiento de las células musculares del corazón, produciendo el musculo cardiaco se debilite siendo incapaz de latir adecuadamente, produciéndose dificultad respiratoria que en minutos pasa a ser una arritmia maligna y en horas se produce la muerte súbita, la cual se ha estudiado en Europa que es el primer caso de fallecimiento en menores de 35 años
Por último el estudio se ha publicado en la revista médica americana Circulation, para su entrada los doctores Carriel, Alaminos y Campos, del departamento de Histología de la Facultad de Medicina de la UGR, además de la universidad de Ruhr (Alemania), acordaron investigar a nivel clínico como molecular los efectos que produce la mutación de dicho gen, donde se confirmó que las células no funcionaban bien y se alteraba el control del ritmo cardiaco.



lunes, 26 de febrero de 2018

Quioscos mas accesibles de la ONCE en León


Recientemente la ONCE ha estrenado un nuevo quiosco de venta del cupón de manera más accesible y lo han hecho en León, debido a que en abril llevaran un día la imagen de la localidad como capital gastronómica, en concreto lo ha hecho con él que está situado en Santo Domingo, pero está previsto que a lo largo de este año se vayan actualizando los más de 8.000 puntos que hay de venta en toda España y cada quiosco llevara consigo una renovación de 20.000 €.
Así Ismael Pérez delegado territorial de la ONCE ha asegurado que “Para nosotros es un honor y una auténtica gozada ya que este quiosco es plenamente accesible, en el interior hay un espacio para el perro guía y una perfecta distribución para que se pueda girar con una silla de ruedas, además de contar  con dos ventanas para la venta que permiten una comercialización más cercana con todos los clientes que se acerquen al punto de venta.
De momento está previsto que en este nuevo espacio puedan trabajar en diferentes horarios 3 trabajadores de la Once, lo que lleva a ampliar su horario de funcionamiento”.
Por su parte Antonio Silván alcalde de León que acudió a la inauguración, recordó que “la ciudad debe trasladar esa imagen de modernidad cuyo objetivo es mostrar una buena accesibilidad en todos los aspectos”.



Fiesta solidaria en Garufa Club (La Coruña)

La asociación Acopros de A Coruña que está destinada especialmente a dar respuesta a las personas que presentan diversidad funcional auditiva, especialmente volcada con los niños que presentan este problema.
Por ello el 3 de Marzo coincidiendo con el día Mundial de la Audición  van a llevar  a cabo la fiesta solidaria en la sala Garufa Club a las 21:00 horas (Riazor 5, La Coruña), para asistir será necesario comprar las entradas que se pondrán a la venta en la taquilla el mismo día al precio de 5 €.
Contará con las actuaciones de  BLACK, formado potente voz de Iría Mejuto y acompañada por Richi Rozas y Alfredo García, con sus inconfundibles guitarras, nos acercarán a la música soul en su formato más acústico.
 E3, donde Eduardo Pardo y Esteban Alonso con sus guitarras acústicas, acompañan a Eulo Jiménez y su poderosa voz, a través de versiones de clásicos de rock con un unplugged bestial.
CIRCANELO que a través de su teatro gestual, sus acrobacias, sus movimientos pero sobre todo gracias a su ternura y su ingenio, hará que nos llenemos de emociones, sorpresas y diversión, más una actuación sorpresa.



Gijon firma un convenio con la Fundacion Vinjoy para contar con LSE en los CMI


El 23 de febrero  Eva Illan concejala del FORO del ayuntamiento de Gijón indico  que “en cumplimiento de nuestro programa electoral de eliminar las barreras de comunicación de las personas sordas o con discapacidad auditiva, el Ayuntamiento de Gijón formaliza un contrato con la Fundación Padre Vinjoy para la prestación del servicio de interpretación de lengua de signos, este servicio está dirigido a personas sordas o con discapacidad auditiva y tiene el objetivo de garantizar su acceso autónomo y universal a la información y la comunicación, facilitando tanto sus relaciones con las Administraciones Públicas como la realización de trámites y gestiones particulares, todo ello en el territorio del municipio de Gijón”.
Así mismo desde la concejalía de Bienestar Social y Participación Ciudadana han asegurado que ha se ha llevado a cabo el contrato con la fundación Padre Vinjoy y además se han adquirido e instalado en numerosas oficias de atención a los ciudadanos, 7 sistemas completos de bucle magnéticos beneficiando a las personas usuarias de prótesis auditivas ya sean implantes cocleares como audífonos, con la finalidad de acabar con la barrera que produce una mala acústica o tener la sensación de escuchar ruidos de fondos, al igual que se encuentran complicaciones auditivas cuando hay una cierta distancia entre las personas.
Por ello se espera que mediante este sistema que funcional por la emisión de señales magnéticas inalámbricas, las cuales son recogidas directamente por el apoyo auditivo, consiguiendo una comunicación limpia y de calidad que ayuda a la inteligibilidad del mensaje trasmitido.
Estos equipos se encuentran instalados  en el edificio administrativo de la Antigua pescadería municipal, en los Centros Municipales Integrados del Coto, La Arena, Pumarin- Gijón Sur, El llano, la calzada y  la administración del Antiguo hogar.
Para este servicio se ha llevado a cabo un desembolso de 38.338,44 € y tendrá una duración de 1 año o hasta que se agoten las horas firmadas de ayuda las cuales se fijaron en 1.142.
Por ultimo para ser beneficiario de ello es necesario mandar una solicitud por email a la Fundación Vinjoy que tiene su sede en el Natahoyo, en email oficinagijon@vinjoy.es  u oficinaorientacion@vinjoy.es o llamar por teléfono al 985098731.





domingo, 25 de febrero de 2018

Accesibilidad en Pontevedra


El 23 de Febrero COGAMI y el ayuntamiento de Pontevedra presentaron su acuerdo para llevar a cabo un nuevo servicio de accesibilidad en la localidad, en el cual la federación de personas con discapacidad de Galicia será la encargada de evaluar y asesorar los proyectos y las obras que el ayuntamiento quiera realizar en los parques, jardines, trasporte público, el ámbito urbanístico, como en todas las prestaciones de servicio a la ciudadanía, con el fin de que se cumpla la normativa de accesibilidad y se haga del lugar, un espacio apto para todas las personas sin importar si se tiene o no diversidad funcional o de que tipo sea física, visual, auditiva o intelectual.
La presentación se ha llevado a cabo con Miguel Anxo Fernández Lores alcalde de Pontevedra, Álvaro García coordinador de accesibilidad de COGAMI y Luisa Miranda técnica de accesibilidad también de COGAMI.
Por su parte Miguel Anxo Fernández no dudo en hacer hincapié en que  “creemos que es un paso adelante, un salto cualitativo y también cuantitativo porque van a ser muchas obras las que se van a hacer de mejora de accesibilidad, para que Pontevedra siga siendo un referente mundial de accesibilidad y de recuperación de espacio público para las personas sin distinción de sus capacidades”.
Así en tu turno Álvaro García recordó que  el ayuntamiento ya fue en su día premiado por ser una ciudad con un diseño en el cual incluye a todas las personas, y por ello mismo siempre tienen las puertas abiertas para escuchar recomendaciones.
Además en este proyecto también se contempla la experiencia de las personas con discapacidad para que pueda mejorar la funcionalidad de las obras y que puedan ser utilizadas por cualquier persona en cualquier momento”.
Mientras que Luisa Miranda aprovecho para subrayar que “Pontevedra es un ejemplo a seguir en accesibilidad pero también todo se puede mejorar, ya que también cuentan dentro de la  normativa, con  la resolución de consultas que llegan desde las personas con discapacidad, como es el caso de las plazas de aparcamiento, que la norma dice que el espacio posterior debe ser de 1,50 metros pero desde  COGAMI y el  CERMI se comprobó que el mejor es que sea la distancia de 3 metros”.
Así mismo el equipo que llevara a cabo el estudio de la accesibilidad serán 2 arquitectos y 2 técnicos con master en dicha rama laboral, además de contar con amplia experiencia en el asesoramiento de adaptación de espacios para las personas con diversidad funcional.
Entre sus labores realizaran una evaluación del cumplimiento de los criterios de accesibilidad en la fase de ejecución, detectando desviaciones con el contemplado en el proyecto, resolviendo dudas y  aportando recomendaciones para la mejora de la funcionalidad.
También realizaran elaboración de informes y darán respuestas a dudas o consultas  en temas como la interpretación de la normativa de accesibilidad, la aplicación en casos singulares, tipos de materiales, ayudas técnicas, distribución de espacios o señalización… considerando, en estos casos, el punto de vista de las personas que puedan tener una limitación física, visual,  auditiva o intelectual.
El servicio de asesoramiento en accesibilidad  estará en vigor durante un año, estará realizado por el centro especial de empleo Combina Social, una iniciativa sin ánimo de lucro que se dedica a la prestación de servicios y que cuenta con un plantel formado por 171 personas, el 89% de estas con discapacidad.



Sensibilizacion de la diversidad funcional en el colegio Feijo Zorelle de Ourense

El 23 de Febrero una trabajadora social de Cogami junto a un responsable de DISCAFIS (Federación de Cogami en Ourense) acudieron al colegio Feijo Zorelle de Ourense  para impartir de 10:00 a 12:00 una charla a los alumnos de 6º primaria, con la finalidad de sensibilizarles con la diversidad funcional.
En el evento que se llevó a cabo bajo el nombre Ponte en mi lugar, pudieron ponerse en la piel de una persona con movilidad reducida mediante dinámicas grupales en las que realizaron un recorrido en silla de ruedas y caminaron con los ojos tapados para que comprobasen la sensación que se tiene sufriendo diversidad funcional visual y por ultimo tuvo como finalidad que también conocieran y valorasen la importancia de la accesibilidad en la ciudad y aprendieran a ver la potencialidad de las personas y ayuden a normalizar la discapacidad en su entorno.



sábado, 24 de febrero de 2018

Manifestacion de apoyo a Elizabeth, la niña con Penfigo infantil


Esta entrada está dedicada a contar alguna novedad en el caso de Elizabeth, la niña de 5 años que está ingresada en el hospital Virgen del Roció (Sevilla) debido a un caso de Penfigo Infantil, el cual no tienen medios para hacerla un mejor tratamiento, por lo que se pide un traslado al Niño Jesús de Madrid, donde si tienen más medios para tratarla, ya que esta enfermedad como todas si no se trata adecuadamente puede dejar secuelas graves o incluso costarle la vida.
Por ello aunque no es seguro, se está planeando llevar a cabo una manifestación el 2 de Marzo las 16:00 horas en la puerta del hospital, principalmente para apoyar a la niña y que la pequeña vea desde su ventana del hospital a todas las personas que se están volcando con ella.
Aunque la hora y el día son aproximadamente,  en el caso de que haya algún cambio se avisaría.
Por ello Ángela Alba ha subido un nuevo video avisando de ello, y como siempre ha compartido con nosotros.




Para conocer mas informacion sobre este caso recomiendo vistar las siguientes entradas llevadas a cabo en este blog:




Caixabank y FEDE firman patrocinio para el baloncesto en silla de ruedas


Recientemente Caixa Bank y la Federación Española del Deporte de Personas con Discapacidad Física (FEDE) han firmado un convenio de patrocinio, en el cual durante los próximos 2 años se trabajara con el finde impulsar el baloncesto en silla de ruedas y profesionarlo.
La firmas se llevaron a cabo en  la sede oficial de Consejo Superior del Deporte (CSD) de Madrid bajo la precensia de Jordi Gual  presidente de Caixabank, José Alberto Álvarez presidente de FEDE, José Ramón Lete secretario de estado en CSD, y ha sido formalizado por Gonzalo Gortazar consejero delegado de Caixa bank.
Dicho compromiso está dedicado a la Copa del Rey de este deporte como al campeonato de España Caixabank de silla de ruedas y el Campeonato del Mundo que tendrá lugar en agosto en Hamburgo, así como todas las competiciones donde participen el equipo ya sea masculino como femenino.
Por su parte Jordi Gual no dudo en subrayar que “el acuerdo con la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física tiene como objetivo aunar esfuerzos para reconocer y seguir impulsando las actividades relacionadas con el baloncesto en silla de ruedas, así mismo el acuerdo forma parte de la estrategia de patrocinios de CaixaBank para impulsar aquellas iniciativas que refuercen nuestro compromiso con el deporte adaptado, fomentando que las distintas competiciones se sitúen en el mismo nivel”.
Por su parte José Alberto Álvarez destaco  este acuerdo nos permite crecer como Federación en una de las especialidades deportivas más practicadas en España y que cuenta con un mayor arraigo entre el colectivo de personas con discapacidad física.
 Tener una proyección a dos años consolida la organización de los eventos objeto del patrocinio y una mejor planificación en la preparación de nuestras selecciones nacionales”.       
Así mismo José Ramón Lete  explico que “este acuerdo es una gran noticia para la familia del deporte con personas con distintas capacidades, el hecho de que una gran entidad bancaria como CaixaBank haya unido su imagen con la FEDDF pone de manifiesto, una vez más, que apoyar el deporte y sus valores es toda una apuesta segura, ya que el deporte es un verdadero motor de desarrollo, de inclusión social y de integración, de este modo conseguimos sumar esfuerzos con el objetivo de lograr una sociedad más justa, generosa y moderna”.   
Por otro lado según los premios gigantes 2017, Caixabank es el mejor patrocinador para el baloncesto y así lo demostró en la Copa del Rey y en la Supercopa ACB, además de colaborar con numerosos eventos de este deportes tanto dedicado a profesionales como a amateur.
Una prueba de ello el circuito plaza 3X3 que se celebró en las calles en 2012 y en el que participaron más de 32.000 jugadores de todas las edades.
Así mismo el barómetro anual elaborado con ESADE, Asociación de Marketing de España y SPSG Consulting  ha sido reconocida como la 5º marca de referencia para patrocinio a nivel global, y en el baloncesto está  valorada como una de las mejores por ello ocupa el 3º puesto de entidades relacionadas con el deporte paraolímpico.



Bucle magnetico en la Casa de la Cultura de la Haba (Badajoz)


El 16 de febrero la casa de la cultura de la Haba (Badajoz) estreno el sistema de bucle magnético que consiste en un sistema que trasforma la audición mediante un campo magnético para que sea captada correctamente por las personas que lleven audífono o implante coclear, haciendo del lugar apto y accesible a todas las personas, como ya lo son el Teatro de Navalmoral de la Mata, el Teatro Alcázar de Plasencia, el Teatro municipal de Torrejoncillo, la Sala Trabajo de Mérida y el teatro municipal de Fuente del Maestre, el Teatro López de Ayala en Badajoz y el Gran Teatro de Cáceres.
Para su presentación conto con José María Vergeles Blanca consejero de sanidad y política sociales, Leire Iglesias Marcelo consejera de cultura e igualdad, Jesús Gurmiel presidente de Apamex, José González Casado alcalde de la Haba, Miguel Ruiz Martínez secretario general de FEMPEX, Antonio Franco Rubio director de la Fundación Caja Extremadura, José Caballero Algaba director de la oficina Caja Rural de Extremadura en Villanueva de la Serena, Miriam García Cabezas secretaria general de Cultura, Maribel Moreno Duque secretaria general de Arquitectura, vivienda y políticas del consumo, María Ángeles López Amado directora general de arquitectura, diversos miembros de la corporación municipal, así como técnicos de FEDAPAS, audiosigno, al igual que técnicos de OTAEX , de Cocemfe Badajoz y vecinos del municipio.
Así mismo José María Vergeles Blanca no dudo en subrayar la importancia que tiene avanzar en derechos y recursos para mejorar la accesibilidad universal,” Todos necesitamos estas medidas que vienen a permitirnos disfrutar en igualdad de condiciones, y tenemos la obligación de eliminar las barreras que nos impiden acceder a la cultura.
Por ultimo agradezco a la Fundación CB, a la Fundación Caja de Extremadura y a la Caja Rural de Extremadura que de sus recursos destinen medios económicos para que en nuestra comunidad autónoma avancemos en un ámbito decisivo para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos, y más mérito tiene cuando lo hacemos con el esfuerzo de todos y todas”
Por su parte Leire Iglesias Marcelo hizo hincapié en que “estas inversiones nos hacen mejorar, por lo que gracias a este sistema, la cultura es más accesible a todas las personas”
En la misma línea siguió Jesús Gurmiel que agradeció a la junta de Extremadura su máxima representación política, “desde nuestra entidad siempre nos hemos centrado en trabajar por los ciudadanos que precisan accesibilidad, descartando acciones concretas con colectivos específicos, ya que en el ámbito de la accesibilidad universal los esfuerzos tienen que estar focalizados en los ciudadanos en general.
Así mismo este tipo de actuaciones son posibles gracias al convenio impulsado desde la Dirección General de Arquitectura y Secretaría General de Cultura de la Junta de Extremadura, junto al apoyo de Fundación CB, Fundación Caja de Extremadura y la Caja Rural de Extremadura, a los cuales agradeció esta iniciativa que permitirá un acceso a la cultura en igualdad de condiciones para aquellos que padecen problemas de audición.
  Por último agradezco muy especialmente la implicación de la entidad Fedapas representada en el acto por su Gerente Severiano Sevilla, una entidad con la que mantenemos una estrecha y excepcional colaboración y que dio un paso decisivo creando la empresa Audiosigno al objeto de facilitar la instalación de los bucles y que se ha convertido en tan competitiva que incluso los instala fuera de nuestra región”.
Para acabar se llevó a cabo en escenario diversas actividades dirigida a 70 escolares con los que trabajaron diversos métodos de concienciación sobre la accesibilidad.




viernes, 23 de febrero de 2018

Distrofia muscular de Duchemme


La entrada de hoy está dedicada a dar a conocer la Asociación Duchenne Parent Project España que lucha contra la distrofia muscular de Duchemme, que consiste en un desorden muscular en el cual este va perdiendo su función y con ello el paciente su independencia, ya que desde los 7  a 12 años van dejando de andar, por ello acaban necesitando una silla de ruedas que les acompañara el resto de su vida, que suele rondar como mucho los 30 años.
Debido a la falta de distrofinalas células musculares se dañan con mucha facilidad provocando una importante debilidad muscular que a su vez causa serios problemas de salud.
La patologia se debe a una mutación del gen De Novo que se encuentra en el cromoma X por lo que suele afectar principalmente al sexo masculino, aunque se traspasa de la madre al niño durante la gestación
Actualmente afecta a 1 de cada 3.500 nacimientos, y anualmente se diagnostican 20.000 casos.
Así mismo la asociación también lucha contra la Distrofia Muscular de Becker (DMB) la cual se produce cuando el cuerpo produce más o menos distrofina de la necesaria y lo hace de una manera incorrecta.
Aunque la principal diferencia con Duchenne es que es de evolución más lenta y a la vez rara, por lo que solo afecta a 3 o 6 niños por cada 100.000 nacimientos.
Los síntomas más comunes son: retraso psicomotriz, debilidad muscular seguida de dificultad para correr, saltar, subir escaleras, numerosas caídas, necesitan ayuda para ponerse de pie ya que suelen apoyarse en sus piernas para levantarse realizando así la maniobra de Gower, suelen tener unas pantorrillas muy desarrolladas y exageradas lo que se conoce como pseudohipertrofia, caminan con marcha de pato, suelen sufrir atraso en el haba con problemas de conducta.
También es común que presenten problemas de aprendizaje y un tercio de los afectados comparten patrones muy típicos de TEA, al igual que es muy común que por la debilidad muscular sufran numerosas contracturas y rigidez en los tobillos, rodillas, caderas, siendo los primeros tendones del tobillos en estar afectados, siguiéndole de cerca las caderas continuando con las rodillas y por ultimo las articulaciones, así mismo también presentan un encorvamiento lumbar y cervical lo que les hace empujar la pelvis hacia delante y los hombros los echan para atrás al intentar mantearse de pie, aunque con el paso de los años desarrollan escoliosis en la parte media y lumbar de la espina dorsal.
Por ello también es muy común que presente debilidad cardiaca debido a una cardiomiopatía con disfunción respiratoria, lo que lleva a presentar dificultades para toser y con ello aumentar el riesgo de infecciones, dando lugar a una neumonía que acaba en insuficiencia cardiaca mortal, a la vez que también  sufren numeroso dolores de cabeza, problemas de concentración, no aguantar mucho despiertos aunque en sus sueños sufren numerosas pesadillas que les lleva a un embotamiento mental.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias, actualmente su tratamiento se basa en un equipo multidisciplinar formado por odontólogos, cirujanos, ortopedistas, gastronentologos, endocrinólogos, nutricionista, fisioterapeuta, pediatras, neurólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, genetistas,  cardiólogos, neumólogos, rehabilitadores.
Para más información contactar con https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/



Mejorar para un buen descando en el Hospital Santa Ana (Motril)

El hospital Santa Ana de Motril (Granada) ha puesto en marcha un programa pionero que ayuda al descanso de los pacientes por la noche bajo el nombre Sueño, el cual esta impulsado y coordinado por la Unidad de investigación en Cuidados de la salud del Instituto Carlos III.
Las encargadas de llevarlo a cabo son las enfermeras, que como bien subrayo Berta Gorlat directora del ámbito de enfermería “"Somos consciente de que los hospitales no facilitan el sueño, el ruido de los propios profesionales al trabajar, alarmas, teléfonos, los acompañantes, etc.,  por eso queríamos hacer algo para cambiar esto porque estamos muy preocupados por la cantidad y calidad del sueño de nuestros pacientes, por ello lo 1º fue crear un equipo interdisciplinar de profesionales sanitarios que ayudasen a identificar en cada unidad los factores que estaban interfiriendo en el descanso de los pacientes”.
Una vez que se supo los puntos que complicaban pasar buena noche, se empezó a buscar soluciones y ahora se están creando rutas alternativas silenciosas cuando hay que trasladar de noche a una persona a otra área, al igual que los profesionales desde las 12 de la noche hasta las 7 de la mañana deben tener mucho cuidado para no hacer ruido al entrar en las habitaciones, al igual que también se está pensando en ofrecer a los pacientes que puedan y así lo confiarme su médico en darles un vaso de leche caliente antes de que duerman, al igual que se estiran las sabanas de todos las camas en horario nocturno, y se han colocado semáforos en los pasillos que miden los decibelios de ruido realizado, así se sabe por su color verde, amarillo o rojo si se va por buen camino o tomar otras medidas más silenciosas.
Por su parte Elena Morales enfermera jefe de la panta de cuidados intensivos, que es una unidad donde más ruido había, ahora “Con medidas sencillas como restringir traslados innecesarios, ajustar la medicación para evitar tomas nocturnas, quitar alarmas de monitores o mejorar la comunicación entre profesionales se favorece el descanso, es mucho más que evitar el ruido y apagar luces”, mientras María Ángeles García Rescalvo medica jefa de la unidad de anestesista, subrayo que “nos podemos adelantar al dolor postquirúrgico para que el paciente no te tenga que llamar a las dos de la mañana cuando el dolor ya es insoportable".
En la misma línea se encuentra la opinión de Gabriel Pérez Rodríguez enfermero de traumatología, quien hizo hincapié en que “todos los profesionales sanitarios trabajamos con una lista de tareas del proyecto en la que vamos poniendo la señal de conseguido.
 Así, la ‘chic list’ plantea tareas como evitar las siestas que impidan el descanso nocturno mientras que en la noche incluye otras medidas como proporcionar al paciente líquidos calientes y medicación pautada, bajar luces, cerrar puertas y, en el caso de los más dependientes, comprobar que el paciente ha vaciado la vejiga y tiene la cama limpia y confortable.”
Al igual que Vicente Peis Redondo subdirector de servicios generales, que señalo “para conseguir que este proyecto sea efectivo hemos realizado obras para que todas las luces de los pasillos se apaguen de noche, salvo una luz faro hasta cambiar los horarios de la cloración del agua y otras tareas de mantenimiento que antes eran nocturnas, como era la recogida de la basura que venía sobre las dos de la mañana y afectaba a las habitaciones del ala norte, ahora se ha adelantado a las diez de la noche, al igual que la televisión siempre se ve con auriculares y estamos muy vigilantes con ello, y a las 12 de la noche la mandamos apagar, aunque esto último estamos pensando no hacerlo si el paciente es muy futbolero y está viendo un partido importante de su equipo, eso sí siempre y cuando siga la regla de verlo con los auriculares y con un nivel de audio que no moleste a su compañero”
Por ultimo todo el equipo se muestra contento con los resultados que están obteniendo mediante las medidas tomadas y la concienciación conseguida entre todos los profesionales como los pacientes.

El siguiente reto es avanzar en la concienciación de los acompañantes y la ciudadanía en general y hacer un estudio del impacto que está teniendo el proyecto en la calidad de vida y recuperación de los pacientes.


jueves, 22 de febrero de 2018

Investigando la Endometriosis


El 15 de Febrero Lucia Arnaiz productora musical en Warner Spain visito en Murcia las instalaciones donde se investiga la Endometriosis, enfermedad ginecología que parece por lo que conoce muy bien su sintomatología y las dificultades que pone la sociedad a las mujeres que lo sufrimos, especialmente aquellos días en que aparece el ataque torciendo todo tus planes, y dando lugar a un malestar continuo que aumenta por momentos al igual que el dolor punzante el cual te dobla, escupe, incluso devuelves, estas revuelta, en ocasiones puede presentar fiebre de 37-38, te mareas, etc., por lo que solo quieres estar en el sillón echada aunque esto tampoco puedes ya que necesitas cambiar de postura pues mucho tiempo en la misma es igual a sentir que el ovario y la zona donde se encuentren las células endometriales dañando el órgano, parece como si te lo estuvieran apuñalando, por lo que sabes que tarde o temprano acabaras en la sala de urgencia para que te ponga allí los calmantes por vía, siendo esta la única solución a calmarlo ya que tu tratamiento oral parece no funcionar cuando el ataque aparece.
Pero sin embargo la sociedad te tacha de quejica e incluso otras mujeres te dicen que el dolor es normal, e incluso los compañeros de trabajo, amigos o familia pueden llegar a mirarte mal a ver como esta patología cada vez se hace más continuada y al final acaba borrando la sonrisa de tu cara, pero sin embargo ellos te dicen que eres floja, exagerada, que eso no es nada, que te gusta llamar la atención, etc., porque solo aquellos que convivan de verdad con una mujer con endometriosis comprenderán su dolor, ese que comparten más de 2 millones de mujeres en España, pero el cual parece ser invisible para la mayoría y eso que va de la mano con el cáncer ovárico.
Por ello Lucia buscando como muchas de nosotras información sobre la patología,  la cual parece que nadie hace nada para saber más sobre ella, vio que el grupo de inmunología de la Universidad de Murcia se estaban volcando en investigarlo bajo el nombre ¿Endomeque?,
ya que es la pregunta común de la gente cuando le dices que tienes endometriosis.
Especialmente lo estaban realizando Pilar García Peñarrubia, María Concepción Martínez Esparza Alvargonzález, Antonio José Ruiz Alcaraz y Violeta Carmona Martínez.
Concretamente estaban trabajando en investigar el papel en la enfermedad de las células magrofagos peritonales , las cuales tienen un papel relevante en la patología, al igual que también buscaban un diagnóstico más rápido ya que pueden pasar más de 10 años hasta que  se reconozca, así mismo también trabajaban por una terapia eficaz, ya que la medicación actual solo palia el malestar y no siempre es efectiva, aunque te tomes el botiquín de un camello en los peores días como puede ser naproxeno, nolotil pastillas y ampollas, buscapina, diclofenaco, paracetamol, enantiun, tramadol, etc. Y después de todo ello lo siguiente es lo mismo pero por vía, la cual parece que al cabrito del ovario le hace más efecto.
Pero para ello necesitaban financiación que pedían mediante una campaña en crowdfunding, la cual no llegaron a alcanzar la cifra necesaria por falta de personas que se involucrasen, por esta
razón Lucia ha decidido que ya es hora de que ella colabore y financie este proyecto, del cual todas las mujeres nos beneficiaremos.
Tiene previsto donar los beneficios que saque este otoño con un concierto benéfico que se llevara a cabo en Madrid con la intención de dar a conocer y dar visibilidad a esta enfermedad.




Recorrido adaptado por el MUAC


El MUAC (Museo Universitario de Arte Contemporáneo) que se encuentra en México llevara a cabo los viernes 23 de Febrero,  23 de Marzo y 20 de Abril un recorrido por las exposiciones adaptado para las personas con diversidad funcional auditiva, aunque está pensado también que las realicen destinada a la discapacidad visual, motriz e intelectual.
Todo ello mediante un acuerdo de colaboración con los centros de atención para los estudiantes de nivel superior de SEP con diversidad funcional y se llevaran a cabo  a las 12:00 horas.
Para más información contactar con recorridos.mediados@muac.unam.mx

 

miércoles, 21 de febrero de 2018

Hasta los 18 años los menores seran atendidos en Oncologia Pediatrica

El 15 de Febrero Dolores Montserrat ministra de sanidad, servicios sociales e igualdad visito la Fundación Aladina con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer Infantil, y aprovecho para  confirmar que los niños con cáncer serán atendidos hasta los 18 años en las Unidades Oncológicas Pediátricas de toda España.
Y subrayo que  “queremos que los adolescentes entre los 14 y 18 años de edad continúen en las unidades de Oncología Pediátrica, donde no sólo se cura sino que también se da calor humano. Esta es una realidad que terminaremos de gestionar con las comunidades autónomas.
Además recuerdo que estos pacientes ya podrán estar acompañados las 24 horas del día por sus padres cuando se encuentren en la UCIP, así mismo los padres también podrán pedir ya una excedencia para el cuidado del menor en casa, ya no es obligatorio que este ingresado para que esta petición sea aprobada”.

Por su parte Paco Arango director de la Fundación Aladina hizo hincapié en que “Queremos seguir mejorando la vida de los niños enfermos de cáncer de toda España. Llegaremos, de forma progresiva, a todos los rincones de España para lograr que nuestros campeones gocen de la mejor calidad de vida, como lo llevamos haciendo en estos 13 años, para ello en un futuro cercano queremos realizar nuevos proyectos, además de seguir llevando a cabo la atención psicológica, becas deportivas y entrenamientos en el hospital, acompañamiento emocional, ayudas extraordinarias o campamentos de verano, además de las grandes obras y decoraciones en algunos hospitales”.


Fundacion de Altas Capacidades en Gijon

Recientemente ha abierto sus puertas en Gijón la Fundación Talentum, en concreto lo ha hecho en la C/ Alfredo Truan, y está destinada a la atención de las personas con altas capacidades en el mundo laboral.
Para su creación han contado con un capital de 30.000€, siendo 2 tercios aportados por la Asociación Apadac ya que en ella trabajan los psicólogos José Luis Pérez Díaz  y Feliz Ruiz Mahamud, quienes ahora en Fundación Talentus son secretarios, y cuentan además con la
Economista Ana Carmen Fernández Mera, la cual también es vicepresidenta de la fundación y ha aportado la parte que faltaba para llegar a la cantidad que necesitaban para empezar a andar.
La Asociación Apadac que está dedicada a los alumnos con altas capacidades, donde dan atención a 400 familias, aunque especialmente luchan por dar a conocer este diagnóstico a la sociedad, que no es simplemente ser listo, sino que el cerebro se ha desarrollado de manera diferente debido a factores hereditarios produciéndose una personalidad inconformista, insatisfecha, con gran creatividad que se desarrolla de manera no ordinaria, por lo que muchas veces estas personas tienen la sensación que no encajar en este mundo y en especial encuentran dificultades en la etapa educativa como en la laboral.
Por lo que la Fundación tiene como finalidad ayudar a este colectivo en su integración laboral, la cual gran parte de estas personas preferían irse fuera  ya que aquí no se hacía nada por ellos, debido a ello la fundación tiene como finalidad que no pierda más talento en Asturias y que las personas se queden en el Principado, además de hacer un llamamiento a los que se han tenido que ir mediante ayudas para que regresen a su casa y permanezcan en Asturias, que es donde más falta hacen.

Por ultimo José Luis Pérez subraya que “además del apoyo a los jóvenes sobredotados intelectualmente para facilitar su integración laboral, la Fundación Talentum también tiene como objetivo difundir la casuística y sensibilizar de que alta capacidad es distinto de ser listo y ver de qué forma se pueden articular caminos para que esas personas se vayan integrando"


martes, 20 de febrero de 2018

Guia para juegos niños TEA

Recientemente la Asociación Autismo Córdoba junto a la Diputación Provisional han presentado una guía que tiene como finalidad ayudar a la integración de los menores con Trastorno Espectro Autista (TEA) especialmente en los juegos que se realizan durante el recreo, comedor, etc.
Ha sido elaborada por Sandra Ruiz y Miriam Muñoz  trabajadoras de la asociación y su presidente Miguel Ángel López subrayo que “la guía es el resultado de una reivindicación de las familias de personas con TEA y de los propios profesionales, por lo que busca marcar unas pautas, partiendo de los conocimientos básicos de los TEA, pasando por los modelos de trabajo más útiles en la actualidad y terminando con una batería de juegos fácilmente adaptados, en los que se favorece la participación de todos los niños en el juego”
Para su realización el escritor Álvaro López ha donado los ingresos generados por su última novela Nieve en Aberfeldy.
La guía está disponible para todos los centros escolares que lo necesiten, bajo el nombre Yo también juego ¿TEApuntas?




Avance en la investigacion del cancer de Pancreas

Paco Real junto a su equipo del Centro Nacional de Investigación Oncológica (CNIO) de Madrid ha investigado que mediante el gen NR5A2 que es el responsable de la inflamación del páncreas y del que se desarrolle el tumor en dicho órgano, por lo que detectar o estar ante un paciente que presenta numerosas inflamación del páncreas en un tiempo duradero, seguramente en un futuro será un paciente oncológico con esta patología, la cual en un 80% de las veces se diagnostica ya muy tarde, por lo que solo un 20% son casos que se pueden tratar mediante operación o tratamiento, aunque también es uno de los más letales ya que solo un 5% de pacientes sobreviven a ello.
Por ello la investigación se ha centrado en el funcionamiento del gen NR5A2 que está involucrado en el proceso inflamatorio, pero también es el que ayuda al páncreas a volver a su estado normal, por lo que un cambio en él podría hacer que la inflamación no fuera un síntoma y si una respuesta defensiva ante un ataque en dicho órgano para protegerle y ponerle en alerta por si debería actuar sus tejidos sanos contra la invasión desconocida.
Ante esto Isidoro Cobo investigador de CNIO ha subrayado que “el estado pre inflamatorio es genético, por lo que muchas veces el patólogo puede ver un páncreas normal, cuando no lo es.
En ratones, cuando hay niveles normales de la proteína NR5A2, codificada por el gen, no hay inflamación, pero, cuando los niveles de NR5A2 descienden, se activan los programas inflamatorios y aumenta el riesgo de desarrollar cáncer de páncreas.
Además, se ha observado que las personas con determinadas variantes de este gen son más propensas a sufrir un tumor pancreático, así mismo la inflamación es un arma de doble filo, ya que es un mecanismo protector que se ha seleccionado durante la evolución para responder a agresiones externas, pero cuando la inflamación persiste, tiene un efecto negativo sobre la salud y puede favorecer el desarrollo de tumores”.
Por su parte Michael Karin patólogo de la Universidad de California en San Diego (EEUU) ha hecho hincapié en que “se debe aplaudir este nuevo estudio que es importante e innovador aunque yo no haya participado, pero debo recordar que esto no nos dice cómo prevenirlo o tratarlo, aunque sí que me confirma que este cáncer es muy dependiente de las lesiones crónicas digestivas”.

Por último Paola Martinelli oncóloga italiana e investigadora de la Universidad Medica de Viena y coatura del trabajo, no ha dudado en subrayar de manera optimista que “Una vez que se hayan identificado pacientes con la mutación del gen NR5A2, quizás podrían recibir un tratamiento con antiinflamatorios para disminuir el riesgo de cáncer. Ahora se puede pensar en una terapia preventiva.”


Tratamiento de la Endometriosis

La asociación de Afectadas de Endometriosis Cibernética (ADAEC) de Málaga ha confirmado que solo en su provincia  esta patología afecta a 82.000 mujeres, cifra que crece hasta los 2 millones y medio  si se valora en toda España.
La endometriosis es una enfermedad que entre otras muchas sintomatología, consiste en presentar tejido endometrial en la zona genital, pelvis, abdomen, apéndice, e incluso en los pulmones aunque esto no es lo normal en absoluto, además de presentar constantemente quistes ováricos y un malestar que llega a ser incapacitante en todos los aspectos, incluido a nivel sexual, ya que debido a los continuos procesos inflamatorios que se producen dentro del útero, dando lugar al ataque de endometriosis, al final tanto proceso repetitivo acaba por lesionar la zona u órgano de manera profunda, produciendo un dolor incontrolable, el cual en numerosas ocasiones no responde a antiinflamatorios orales y la mujer se ve obligada a acudir a urgencias con dolor, doblada, escupiendo, mareada, e incluso en ocasiones con algo de febrícula para ser tratada mediante calmantes por vía.
Por ello el hospital Carlos Haya de Málaga, presento el otro día su unidad dedicada a la enfermedad junto al equipo multidisciplinar que lleva ya en funcionamiento 5 años atendiendo a numerosas mujeres, bajo la coordinación de la ginecóloga Emilia Villegas, la cual ha atendido en este tiempo a 200 pacientes y derivadas a cirugía a 100, ya que presentaban una endometriosis profunda que de no ser tratada mediante operación podía dar lugar a más complicaciones.
Por lo que sabe perfectamente que desgraciadamente una mujer que sufra la enfermedad pero su ginecólogo no sepa en qué consiste, puede pasar tranquilamente un mínimo de 5-7 años hasta que sea diagnosticada, para lo que es necesario que la mujer lleve más de un año con dolores intensos en el aparato digestivo, abdomen, apéndice, pelvis, etc., el cual no responda a antiinflamatorios, que tenga un historia de numerosas visitas a urgencias por lo mismo sin ningún diagnóstico claro, aunque siempre acabando siendo derivada a la consulta de ginecología para seguimiento,  y una vez que saltan estas alarmas lo segundo es realizar una exploración ginecológica completa, realizar ecografía con gel e intravaginal, resonancia pélvica y análisis hormonales ya que es muy común que haya desajustes cuando se hace presente la patología o hay un ataque que dobla a la paciente, por lo que si no es tratada adecuadamente estos cada vez irán en aumento pudiendo acabar en un tumor o un órgano principalmente el ovario que deberá ser extirpado por su proceso inflamatorio, que conlleva no trabajar adecuadamente y en casos  extremos su necrosis, aunque esto ocurre en los casos en que se ha dejado durante años que el tejido endometrial atrape al órgano hasta llegar a afectar las terminaciones nerviosas, hecho que produce muchísimo dolor e inclusive ganas de llorar a la paciente por muy fuerte que esta sea y sensación de ganas de devolver continuas.
Porque si se tiene delante una paciente con este historial lo más recomendable seria derivarla a una operación de endometriosis que será llevado a cabo por un equipo multidisplinar formado por ginecólogo, cirujano, personal digestivo, urólogo, medicina interna,  anestesista y auxiliares de enfermería, los cuales durante una media de 5 a 7 horas operan a la mujer a la vez que observan con ayuda robótica cada órgano y su interior, pues a veces parece que está sano pero el robot avisa de que tiene células internas que no se ven a simple vista, por lo que sería recomendable su extirpación o limpiarle en profundidad y no solo hacerlo con aquellas células que si se vean,  ya que de ser así lo más seguro es que la cirugía solo calme unos pocos meses y enseguida la mujer vuelve a sentir los dolores, ya que no se ha tratado adecuadamente ni quitado de raíz los órgano dañado.
Esta acción se puede realizar tanto por laparotomía siempre y cuando se sepa realizar adecuadamente o si no mejor realizar una cirugía más invasiva pero que asegure que la paciente pasa por quirófano para mejorar y no simplemente para que se calle porque su médica no sabe qué hacer con su historial ya que no conoce la patología en profundidad.
Por ultimo destaca que lo más importante es atender a la paciente de manera afecta, sabiendo lo que te está contando, y tener claro que acude a ti desolada, esperando encontrar solución a su gran e impotente dolor.


Para conocer más a fondo sobre la endometriosis recomiendo visitar la siguiente entrada https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/endometriosis.html