Hoy 28 de Febrero es día de las Enfermedades Raras (ER), son aquellas que afecta a 1 de
cada 2.000 personas, se
caracterizan por su gran número
de desórdenes y síntomas que varían según enfermedad y especialmente según
persona, aunque tienen en común que la
gran mayoría son degenerativas,
crónicas, un 65% de carácter grave e invalidantes y un gran número de ellas
cuentan con sintomatología desde que la persona es pequeña e incluso bebe.
Actualmente existe
entre 5.000 a 7.000 ER afectando en los pacientes sus capacidades físicas,
habilidades mentales, cualidades sensoriales y la forma de comportarse, por
ello sufrir una ER conlleva enfrentarse a un proceso largo, duro y que deja
secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, afectivas y estéticas, aparte de
numerosos problemas de integración social, aunque se está trabajando
profundamente para que esto no ocurra, procesos degenerativos agravamientos de
la enfermedad que obliga al paciente a ser ingresado en el hospital,
necesitando así una gran dependencia que
irá creciendo según avance la enfermedad.
Por ello tanto paciente
como la familia corren el riesgo de aislarse socialmente, justo cuando más
contacto social deberían tener y la
necesidad de sentirse arropados, tienden al aislamiento, ya que dejan de
quedar con amigos, de salir, e incluso
llegar un momento que solo se preocupan por el enfermo, y muchas veces
los amigos no saben reaccionar para apoyar al enfermo, cuando este lo que más
necesita suele ser : apoyo emocional,
información clara sobre qué le pasa, mientras que los familiares necesitan
ayuda material con la limpieza de casa,
cuidado de hijos y a veces del enfermo, una ayuda a la hora de hacer la comida
o tener que desplazarse, compras, etc.
Entre las dificultades que se enfrentan hay que
destacar primero las de ser diagnosticados
correctamente, ya que algunos profesionales sanitarios reconocen no tener
grandes conocimientos ante estas enfermedades debido a los pocos casos que hay,
o por los recortes no poder hacer todas las pruebas necesarias para un diagnóstico
claro, la 2º dificultad más
importante es la económica, ya que
estas personas necesitan destinar a sus tratamientos más de 350€ mensuales, lo que significa entre un
40 a 70% de sus ingresos mensuales, y un 20% de los anuales. Los gastos están
destinados a medicamentos y productos sanitarios en 50%,
un 43% tratamientos médicos, un 30% ayudas técnicas y de ortopedia.
Aparte hay que sumarle un 27% de gastos de trasporte público, que en ocasiones deben de ser
trasporte “privado” como puede ser los
taxis, o coches adaptados de asociaciones, por lo que para estas personas el
moverse les acaba saliendo más caro de lo que ya es, al igual que un 10% del dinero se va en adaptar la
vivienda.
Lo que está claro que sufrir una ER te lleva a
enfrentarte a barreras más allá de las arquitectónicas, o sanitarias, son muros
que afectan a la cotidianidad e impiden una igualdad de condiciones.
Entre estas se encuentran las Enfermedades
Neuromusculares (ENM), que su principal síntoma
es la pérdida
de fuerza limitando aspectos de la vida social, afectiva, etc., y las principales patologías son; Distrofias
musculares Distrofias miotónicas, Miopatías congénitas, Atrofias espinales,
Polineuropatías, Miastenias y Miopatías metabólicas.
También son
ER otras enfermedades como la Fibrosis Quística (F.Q.) Ataxia, la
Neurofibromatosis, La enfermedad de Huntington (EH), también conocida como
corea de Huntington, la Hemofilia, la enfermedad de Chiari y Siringomielia, la
Miastenia Gravis, Retinosis Pigmentaria ,y el Síndrome de Wolf Hirschhorn.
Por último la
asociación ASEMPA (Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de
Asturias) estará de 10:00 a 18:00 horas en
el Espacio solidario del centro comercial Intu Asturias, y por la tarde participara a las 19.00 horas en un acto oficial organizado por la Consejería de
Sanidad en el salón de actos del HUCA (Hospital Universitario Central de
Asturias) que se encuentra en Oviedo, junto a autoridades sanitarias y
políticas, en representación de las asociaciones de enfermos y/o familiares de
personas afectadas por estas enfermedades, y finalizará con un concierto del Joven Coro de las Fundación Princesa de
Asturias.
No hay comentarios:
Publicar un comentario