miércoles, 23 de noviembre de 2016

Protocolo de atención a los pacientes de ELA en urgencias

La asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrifica (ADELA) junto con la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) ha creado un protocolo de atención a los pacientes de ELA en urgencias, que además ha sido puesto en marcha y avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Se trata de que el paciente llevara una pulsera de silicona que contendrá información personalizada de su historial, el tratamiento médico que recibe, el médico que le lleva, y esta información podrá ser leída en cualquier ordenador, Tablet e incluso en el móvil de los sanitarios que estarán obligados a bajarse una aplicación móvil para ello, facilitándoles así numeroso datos importantes para su informe, además los pacientes también aportaran en la entrada de urgencia unos documentos plastificados donde vendrán 7 pautas que se deberán seguir para su atención como es el evitar tumbarles o dejar que usen su propio respirador y asistente de tos en el caso de llevarlo consigo.



Discapacidad y matrimonio

El cermi reclamo el 14 de Noviembre al parlamento la modificación del artículo 56 del código civil para casarse, ya que tiene restricciones para las personas con discapacidad, especialmente para aquellas que tengan deficiencias psíquicas y  a partir del 30 de Junio del 2017 también se verá afectados quienes sufran discapacidad sensorial o intelectual.
Este colectivo deberá presentar previamente en el registro civil un dictamen médico de sus aptitudes sobre la vida y si está o no preparado para el matrimonio, además de presentar también diversos trasmites según la legislación del registro de la ciudad y según lo que se exponga en los informes se le dará permiso o no a la persona para casarse.
Por ello la propuesta del Cermi se basa en pedir que se modifique el código civil ya que las personas con discapacidad que necesiten de diversos apoyos para llevar a cabo una vida normal no deben ser excluidas  del matrimonio, ni de la paternidad, al igual que tampoco debe de serlo de relaciones personales.
Para poder conseguirlo el Cermi insta a todos los países que modifiquen las medidas de convención para el matrimonio y recuerda que la Convención de Naciones Unidad de los Derechos Personales con discapacidad  destaca que todas las personas son iguales ante la ley.

Ante esta situación claramente discriminatoria, la entidad urge a modificar la legislación actual, porque una discapacidad no es óbice para que la persona comprenda el significado del matrimonio y pueda prestar su consentimiento al mismo.


Normativa DGT Y CERMI

El 12 de Noviembre el Cermi aclaro que las personas con discapacidad que necesiten para su independencia una silla de ruedas manual o una con motor “scooter” son considerados como peatones por lo que pueden y deben ir por la acera, al igual que lo deben hacer las personas mayores y todos aquellos que empujen un carrito ya sea de bebe o de compra.
Esta aclaración se ha dado a conocer después de que la DGT aprobara el 11 de Noviembre la normativa que prohíbe a las personas con movilidad reducida circular por las aceras, aunque esto depende principalmente de cada ayuntamiento que serán los que tengan la última palabra en cada localidad.

Por lo que realmente solo estaría prohibido deambular por la acera a quienes se muevan mediantes patinetes eléctricos o segway.


domingo, 20 de noviembre de 2016

Ayuda para Safya

Safya Quith Artidiello es una niña de 5 años con la enfermedad rara “Síndrome de QT largo” que afecta principalmente al corazón, haciendo que cualquier actividad que conlleve un mínimo de esfuerzo o un sobresalto o llanto hace que la persona caiga desmayada y si no se actúa con rapidez entre en parada cardiaca e incluso aunque se preste la ayuda con la máxima rapidez, su vida estará en peligro ya que su corazón a la mínima se para causando la muerte.
Se la diagnosticaron con solo 2 meses por lo que lleva varias operaciones y algunas con susto incluido al sufrir en la mesa de operaciones una muerte súbita, que gracias a que estaba siendo intervenida los médicos la pudieron salvar, pero desde que ha cumplido los 5 años su corazón está más débil y su cuerpo está empezando a cambiar, por lo que simplemente el hecho de despertarse por la mañana, hacer deporte, cambios de ambientes y  de ruidos, cambios emocionales o cualquier estimulo por pequeño que sea que haga que la niña cambie de postura puede acabar con ella si no se tiene a mano un desfibrilador, según le dijeron los cardiólogos a su madre en la última revisión, pero estos tienen un elevado precio en torno a 1.800 €  y esto se multiplica por 2 ya que necesita uno en casa y otro en el colegio, por lo que en total necesitan un mínimo de 3.600 € con los que hacer frente a este gasto y con ello tener “controlada” a la pequeña, hasta que cumpla los 15 años y la puedan instalar en el cuerpo un desfibrilador automático

Por lo que piden ayuda a la población para conseguir el dinero que necesitan mediante la venta de pulseras y la instalación de huchas solidarias en los establecimientos de Avilés (Asturias), aunque si se quiere ayudar pero no se vive en la localidad se puede hacer mediante un donativo a la cuenta bancaria ES44 20480005593404005251.


Gala benefica de Aenfipa

La asociación  AENFIPA (Asociación de enfermos de fibromialgia y fatiga crónica del Principado de Asturias) junto a Radio Bhua han organizado para el 20 de Diciembre a las 20:30 horas en el Auditorio palacio de congreso Príncipe Felipe (Plaza Gesta 0, Oviedo) la gala benéfica “Artistas juntos por la fibromialgia y fatiga crónica”.
Se contara con las actuaciones entre otros de David Feíto, Sara Cangas, Quique Matilla, Tania Pereira, grupo Nostalgia, etc y será presentada por Paco Maldonado y Beatriz Rico.

Las entradas se pueden comprar por 5 € que irán destinado a la rehabilitación de estos pacientes, en la web https://www.ticketea.com/entradas-festival-unidos-por-la-fibromialgia/


sábado, 19 de noviembre de 2016

VII congreso de Amadis de accesibilidad

El 27 y 28 de Octubre tuvo lugar el VII congreso de Amadis de accesibilidad, organizado por el Centro Español de Subtitulados y la Audiodescripcion (CESYA), Real patronato de discapacidad, la universidad Carlos III de Madrid y el museo del ejército de Toledo, y contó con la colaboración del Cermi, la empresa Mira lo que te digo, Moviestar, Fundación Universia y la comisión nacional de mercados y competencia.
Reunió a profesionales de los medios audiovisuales, televisión, cultura, educación, accesibilidad y deportes para tratar en conjunto los avances audiovisuales existentes hasta la fecha pensados para las personas con discapacidad sensorial, al igual que se conoció los trabajos de investigación llevados a cabo en accesibilidad audiovisual, mediante las intervenciones realizadas por el Real patronato de discapacidad, CESyA, UC3M, Movistar, TVE, CMM, CNMC, Fiapas, AICE, Fundación ONCE, Fundación Vodafone, Cooperativa Altavoz, Plena Inclusión, CNSE, OADIS, empresas como MQD, Aptent, GVAM, representantes de la cultura del Centro Dramático Nacional y del Museo Sefardí,  investigadores de diversas universidades españolas y extranjeras, numerosas personas relacionadas con accesibilidad audiovisual, e incluso se contó con un representante de Brasil experto en la accesibilidad basada en la educación a distancia para personas con problemas visuales.
Entre las conclusiones que sacaron hay que destacar el trabajo que realizan las personas encargadas de subtitular y de audiodescripcion, ya que sin esa labor ningún programa seria accesible, le sigue la gran petición de usuarios que demandan una programación más amplia y con mas géneros y horarios donde escoger especializados en lengua de signo y que cuenten con audiodescripcion
 También se detectó que la oferta cultural no está repartida de manera uniforma, por lo que la accesibilidad dentro de su gran implicación  va creciendo cada vez más, intentando estar presente mediante la televisión, internet, colocación de bucles magnéticos rampas, eliminación de barreras arquitectónicas en centros culturales, etc, ya que precisamente la ausencia de ello excluye a miles de personas de poder disfrutar en el cine, el teatro, el museo…

Por ello se presentaron diferentes líneas de trabajo con los que abordar los problemas de contenido audiovisual mediante la superación de diversas barreras auditivas como tecnologías, y que será la base con la que se empiece a trabajar próximamente.


Otitis media en niños

Fiapas junto a la Comisión para la Detención Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) están trabajando unidos desde mayo para marcar un plan que mejore la intervención y diagnóstico de la otitis media infantil previniendo de esta forma los problemas cognitivos, lingüísticos y psicosociales del niño.
Esta clase de otitis es la que más afecta a la población infantil según demuestra un estudio en que se ve reflejado que el 90% de los niños la han padecido antes de los 3 años y aunque normalmente cura en unos días, hay casos en que se vuelve un problema recurrente que afecta al menor de forma continua o incluso un mismo episodio puede durar hasta 3 meses, produciéndole problemas auditivos que repercutirán en su desarrollo, y de mayor tendrá más facilidad para sufrir una sordera diferida o sobrevenida.
Precisamente con la intención de evitar estos problemas, se ha publicado recientemente el follero “Diagnóstico y Tratamiento de la Otitis Media Secretora Infantil. Recomendaciones de la CODEPEH 2016’” con información sobre la enfermedad en que consiste, síntomas, evolución y como se puede tratar, de momento se han distribuido 1900 ejemplares entre centros escolares y de salud.