sábado, 3 de diciembre de 2022

DIA DE LA DISCAPACIDAD

Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad, como cada año muchas entidades se pondrán la medalla de que son muy accesibles, que miran por las personas con discapacidad, se sumaran por la lucha de hacer cada día un sociedad más accesible, y lo venderán como que ellos están muy concienciados con ello, pero la realidad es bien distinta, tal vez sea por según maduras te vas haciendo más consciente de lo que la discapacidad cuando se empieza a ver, las empresas empiezan a poner trabas con el fin de querer “quitarse” al trabajador del medio, trabajando cada día para que al final, cuando consigan el objetivo, parezca que todo ha sido culpa del trabajador, que ellos con los buenos que son como van hacer algo así, si total ellos nunca pierden, y la persona ya empieza asumir una derrota más, pero siempre con la cabeza bien alta, pues sabe que por su parte no tiene que arrepentirse de nada, cosas que otros igual no pueden decir, si es que tienen algo de conciencia, por lo que al final te das cuenta que a la mayoría de las empresas cuando leen el CV de una persona con discapacidad, realmente lo que están queriendo ver son si les compensa las ayudas que reciba por su contratación y en cuando estén en su poder, echar a la persona con cualquier excusa, pues personas que luchan, que se esfuerzan, que saben desde el minuto uno que deben hacer el doble de esfuerzo para demostrar su valía, que cada día se levantan como si nada, a comerse el mundo, con ganas de trabajar, de luchar, sin querer perder la sonrisa, aunque eso cueste más de una lagrima interna, decir al mundo todo está estupendo con una careta que no se quiere quitar, pero que pasa, que un día se cansa, se da cuenta que tanta falsedad pasa factura y que empieza a sentirse pisada y al final, acaba con cara descubierta gritando un SOS.
Y es cuando se da cuenta se pregunta, ¿porque la sociedad se empeña en que seamos todos iguales, y no valora al que sea diferente?, si precisamente cada uno tenemos una vida, una historia por la que luchar, salir adelante y por lo que en fondo define nuestro comportamiento, y se supone que todos remamos por una vida más fácil, sin darnos cuenta que todo sería más sencillo si nos paramos a escuchar de verdad y no solo a oír las peticiones del que tenemos al lado, las cuales a veces no grita en palabras, pero si en miradas o en comportamientos.
Ya se sabe que hay distintos grados de discapacidad, pero todos tienen los mismos sentimientos, y buscan el ser aceptados, sentirse iguales al resto, sin tener que andar esquivando escaleras en los portales, escalones en la acera, poner los ojos en las aceras anchas, buscar rampas, esquivar miradas, hacer oídos sordos a comentarios de quienes ni te conocen, buscar diversas herramientas que hagan que no se note o este se minimice cuando hay un problema de habla, pero en definitiva
todos son personas que su único delito es, ser más luchadores que muchos de los que se supone no sufren de discapacidad, en general tener una guerra constante por demostrar la valía que guardan, y aun así estar agradecidos por que de no ser así, seguramente verían la vida distinta.
Pero nadie esta salvo de que esta etiqueta se le ponga en su vida, debido a que muchas veces viene como consecuencia de un accidente, y es cuando reconocerás el esfuerzo de aquellos que ahora son como tú, que de la noche a la mañana la vida ya no es igual, y que de golpe ves que no está nada tan adaptado como tu creías, y que sobre todo hay pocas personas concienciadas con este tema y ayudar.
Lo que está claro, que cuando llega la noche, ellos se miran en el espejo, y su cara aunque refleja cansancio, también se les ve un brillo especial a veces de impotencia, otras de felicidad, pero si algo tienen claro es que nadie les va a parar en lo que quieran lograr y que su esfuerzo ya es motivo más que de sobra para que se quieran el triple, y si algo van sobrado es de méritos por seguir adelante, nunca darse por vencido e incluso enseñarte que la vida no es dura, y que las batallas duras las pelean los grandes héroes de la vida diaria, sin intentar caer nunca, y cuando esto pasa levantarse más fuerte de lo que ya lo son, al igual que aquellos equipos que a la televisión parece no importar pero sin embargo ganan más medallas en los deportes adaptados, o aquellos músicos que te demuestran que aunque se tenga una discapacidad se puede llegar a cumplir tus sueños, que la amistad sea el apoyo para poder seguir, asumir no desistir y la valentía la del día que afronte que el andar de cada uno, refleja su vivencia.





miércoles, 29 de junio de 2022

Avance en el diagnostico del Alzheimer

A primeros de junio ha salido a la luz un avance para el diagnostico de Alzheimer, se trata de una resonancia magnética que se puede llevar a cabo con las máquinas ya instaladas para la realización de diversas resonancias que tienen siempre cualquier hospital, lo único que hay que activar el mismo algoritmo que si fuera la prueba para diagnosticar o clasificar tumores malignos cerebrales, pero con la actualización del software que permite la opción Alzheimer, el cuál divide el cerebro en 115 regiones y 660 características diferentes entre las que se encuentra tamaño, forma y textura, las cuales son los primeros cambios que el cerebro realiza en diversas áreas, pero lo hace muchos años antes que la aparición de los primeros síntomas, por ello con esta prueba, se podrá comprobar como esta el cerebro y si hay cambios que no deberían ser, si se debe a que la persona va a padecer Alzheimer en unos años y si es así, empezar a realizar diversos tratamientos que ayuden a que la patología no avance y si al final aparece los síntomas no lleguen a un nivel serio de “olvidar quien es y a su familia”, de hecho en el centro medico se comprobó que esta nueva prueba tiene una eficacia del 80%
Por ello Eric Abogy director de esta investigación que ha tenido lugar en el Hospital Imperial College Healthcare NHS Trust de Londres, subrayo” Actualmente, ningún otro método simple y ampliamente disponible puede predecir la enfermedad de Alzheimer con este nivel de precisión, por lo que nuestra investigación es un importante paso adelante. Muchos pacientes que se presentan con Alzheimer en las clínicas de la memoria también tienen otras afecciones neurológicas, pero incluso dentro de este grupo, nuestro sistema podría distinguir a los pacientes que tenían Alzheimer de los que no.
Esperar un diagnóstico puede ser una experiencia horrible para los pacientes y sus familias, por ello si pudiéramos reducir la cantidad de tiempo que tienen que esperar, hacer que el diagnóstico sea un proceso más simple y reducir parte de la incertidumbre, sería de gran ayuda.
Nuestro nuevo enfoque también podría identificar pacientes en etapa temprana para ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos o cambios en el estilo de vida, lo que actualmente es muy difícil de hacer”.
Por su parte Paresh Malhotra, neurólogo del centro e investigador del proyecto, hizo hincapié en que “Aunque los neurorradiólogos ya interpretan las resonancias magnéticas para ayudar a diagnosticar la enfermedad de Alzheimer, es probable que haya características de las exploraciones que no son visibles, ni siquiera para los especialistas, por ello el uso de un algoritmo capaz de seleccionar la textura y las características estructurales sutiles del cerebro que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer realmente podría mejorar la información que podemos obtener de las técnicas de imagen estándar”




jueves, 23 de junio de 2022

Dia Internacional del Síndrome de Dravet

Hoy 23 de Junio es el Dia Internacional del Síndrome de Dravet, que también se le conoce como Epilepsia Mioclonica Severa, se trata de una encefalopatia (enfermedad cerebral) que cursa desde antes de los 5 meses, provocando en el bebe numerosas crisis epilépticas graves debido a su larga duración (mas de 5 minutos) y muy continuadas en el tiempo, es decir que se repite la crisis mínimo 3 / 4 veces por semana y puede dar varias en un mismo día, por ello entre sus síntomas produce retraso general en el desarrollo , problemas cerebrales, patologías nutricionales que afectan al crecimiento y sus defensas, haciéndole estar siempre bajo mínimo y con ello dando lugar a sufrir mayor numero de infecciones durante todo el año, por lo que en más de 1 ocasión se necesita ingreso hospitalario, dificultad para dormir, problemas de habla debido a que su cerebro no consigue desarrollar correctamente el área del lenguaje ni del equilibrio, lo que lleva a numerosas caídas y con ello afecciones ortopédicas debido a la dificultad para mantener el equilibrio y realizar diversos movimientos de manera voluntaria, por lo ello afecta también a la boca provocando numerosas patologías y problemas bucales como es el retraso en salir piezas bucales tanto de leche como las definitivas y cuando salgan que lo hagan torcidas, al igual que estas duren poco, pues igual que sale, va siendo comido por otras infecciones bucales y al final la persona le faltan mas piezas de las que tiene, lo que le produce una mala mordida, lo que a su vez lleva a problemas de rechazo social y a un trastorno de integración en la sociedad y en algunos caso va unido al TEA (Trastorno Espectro Autista).
Debido a las numerosas crisis epilépticas y daño cerebral, hay que estar muy atentos al niño ya que la patología va muy unida a sufrir muerte súbita por epilepsia prolongada o por el daño cerebral producido por ello, que da lugar a un ictus y en tan corta edad difícil de superar, su fase más peligrosa es desde los 4 meses hasta los 5 años, y a partir de los 5 se suele estabilizar las crisis epilépticas, aunque hay que seguir siempre en alerta, ya que el resto de síntomas siguen siendo muy visibles, y aunque no suelen llegar a una cifra muy alta de vida, si que es verdad que cuanto antes se diagnostique y se empiece con el tratamiento multidisciplinario el paciente y su familia ganara en calidad de vida, así mismo hay que estar siempre muy atentos y a la mínima fiebre que presente el menor acudir a su pediatra, ya que las crisis mas graves se desencadena por un cuadro febril que puede ser mismamente por reacción a una vacuna.
Se debe a una mutación del gen SCN1A que hace que no le llegue correctamente el sodio a a las neuronas cerebrales.
De momento no hay tratamiento para ello, aunque si se realiza un control que evite que la enfermedad avance y sobre todo destinado a frenar los ataques epilépticos, se trata de medicamentos antiepilépticos, y un seguimiento integral por un equipo medico especializado en ello como es un neuropediatría, psicólogo, pediatra, neumólogo ya que la mayoría de las infecciones son a nivel respiratorio, dentista, logopeda, psicomotricista, nutricionista, traumatólogo, etc.





martes, 21 de junio de 2022

Dia Internacional de SYNGAP

Hoy 21 de Junio también es el Diaz Internacional de la enfermedad rara SYNGAP, que se debe a una mutación del gen Syngap1, el cual es el encargado de la proteína que trabaja para obtener un normal desarrollo cognitivo y una correcta conexión entre las neurona del cerebro para trasportar en ella la diversa información de todo el cuerpo y los conocimientos adquiridos.
Pero en este caso debido al problema del gen, las áreas cognitivas y neuronales se ven afectadas en las personas que lo sufren, provocadores un retraso madurativo general que viene acompañado de retraso cognitivo, hipotonia muscular, en algunos casos epilepsia y autismo, incapacidad de comunicación hablada, problemas de sueño, trastornos del comportamiento, siendo este agresivo, discapacidad intelectual severa, alteración sensorial, microcefalia, estrabismo, problemas de alimentación de manera convencional, problemas de coordinación, siendo esta escasa.
Su diagnostico se basa en un estudio genético cuando hay sospecha de ello, pero la verdad que es bastante desconocida, ya que se empezó a diagnosticar en 2010, y actualmente solo hay 15 casos en España y 700 en el mundo, aunque se sospecha que esta cifra sea mayor, pero los paciente tengan un diagnostico erróneo.
Su tratamiento se basa en múltiples terapias de psicología, fisioterapia, logopeda, equinoterapia, terapia ocupacional, seguimiento multidisciplinario medico riguroso.



 

Dia mundial de la ELA

Hoy 21 de Junio es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.
Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.
Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.
Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.
Este año, al igual que en anteriores, varias asociaciones de distintas localidades se están uniendo para pedir que se iluminen la fachada de los ayuntamientos y entidades locales de color verde, con el fin de dar a conocer la patología y que sea compartido el gesto en redes sociales con una foto del momento y el hastag #LuzporlaELA
Al igual que debido al avance de la enfermedad, acaban usando para comunicarse lectores oculares que estos suelen venir con voces muy robotizadas, entonces quieren acabar con ello, por que piden junto con la empresa Irisbond y Aholab que las personas que lo deseen les donen su voz para poder usarla en los lectores, y hacer de ello aparatos con voces humanas reales, para ello hay que registrase en el siguiente enlace https://aholab.ehu.eus/ahomytts/?q=donatuvoz y seguir los pasos que te van dando, lo único que te piden es que le dediques tranquilamente unos 40 minutos que se puede alargar a 1 hora, según las frases que deses grabar, las cuales tienen que ser como mínimo 100 y para ello se debe contar con una habitación en silencio y unos cascos con micrófono tipo piloto o bien un micrófono profesional, en ese caso de que se quiera realizar en este enlace hay mas información ¿Me regalas tu voz? (irisbond.com)


lunes, 20 de junio de 2022

Dia Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (DMFEH)

Hoy 20 de Junio es el día mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (DMFEH) la cual se traduce en una patología genética debido a una mala formación en el cromosoma 4, que afecta principalmente a la cara, los hombros y las extremidades, provocando debilidad muscular.
En el caso de la cara se tiene dificultad para sonreír, silbar e incluso beber por pajita debido a la debilidad en los músculos de las mejillas provocando con ello una cara poco expresiva, ya que también se presenta dificultad para mover los ojos e incluso incapacidad de cerrarlos aunque va acompañado de una ligera caída de parpados
Va acompañado también de dificultar para mover los hombros y los brazos por ello se hace visible la incapacidad a la hora de subir los brazos por encima del hombro, los hombros suelen verse caídos y no hay fuerza para coger objetos, por lo que lo suelen desplazar con apoyo, al igual que cuando la enfermedad va avanzado se presentan problemas para caminar, subir o bajar escaleras debido a la debilidad muscular de los tobillos y los problemas en los músculos extensores de los pies y la rodilla, al igual que en la columna vertebral se va arqueando en la parte lumbar, seguido de dolor en los cambios postulares, cansancio extremo, insuficiencia respiratoria, problemas auditivos por que es normal que el paciente cuando llega a cierta edad necesite de audífonos, problemas sanguíneos, de glúteos que a su vez estos provocan problemas de pelvis, por lo que es normal que la persona acabe necesitando usar una silla de rueda.
Los primeros síntomas suele aparecer en las mujeres sobre los 20 años y en caso de los hombres a los 30, aunque hay casos que los síntomas han aparecido desde los 3 años
Hay distintos tipos de DMFECH, la 1 es la más normal y la que sufren el 95% de los afectados, que viene provocada por una afectación del gen DUX4 y que afecta principalmente a la fuerza muscular y va avanzando a poco.
La 2º es DMFECH tipo 2 que se da en un 5% de los casos y se produce debido a que el feto heredo 2 variantes genéticas problemáticas, que son los genes SMCHD1 que se encuentra en el cromosoma 18 y el alelo 4QA en el cromosoma 4 y cuando se presentan los síntomas lo hace a una edad temprana y ya con un cuadro serio.
La última es la de DMFECH tipo 3 que solo esta presente en el 1% de los casos y se esta investigando que genes son los problemáticos, y como se presenta la enfermedad en este caso.
Aunque actualmente no hay tratamiento para ello, su seguimiento se basa en revisiones neurológicas con un especialista en patología musculares, muchas secciones de fisioterapia que sepan tratar las patologías crónicas en los desgastes de los músculos y sus fibras al igual que mucho apoyo de ortopedia a cuanto accesorios que ayuden a mejorar el movimiento del sistema esquelético y mucho control medico y realización de actividad física moderada y de terapia ocupacional en el hogar que ayude con los estiramientos y mantener activo el cerebro y con ello las respuestas musculares, y por último un control analgésico que calme los dolores y en algunos casos se recomienda pasar por quirófano para arreglar el problema de los hombros caídos, fijar la escapula a las costillas y arreglar la columna vertebral.



viernes, 10 de junio de 2022

Tratamiento CAR T para cáncer hematológico en el HUCA

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) anuncio el 7 de Junio que ha sido escogido por el Sistema Nacional de Salud, como centro referente para que empiece a aplicar terapias CAR T a pacientes mayores de 18 años diagnosticados de diversos canceres hematólogos son el linfoma B de las células grandes, al igual que de las células de manto, el mieloma múltiple y la leucemia linfoblastuca aguda´.
El tratamiento CAR T consiste en realizar al paciente una leucoferesis en la cual se tarda unas 2 , 3 horas, que se traduce en extraer sangre pero que solo contenga en su mayoría células T y en laboratorio sacar las células T de la sangre y a continuación se alteran mediante receptores quiméricos de antígenos CAR, con ello se vuelve a introducir las células modificadas al paciente, con el fin, de que ya su propio cuerpo reconozca y combata solo a las células cancerígenas, este proceso aunque no es tan invasico como lo es la quimioterapia, si que es conveniente en algunos casos que se combinen los 2 procesos, ya que solo el tratamiento CAR T, es lento y conlleva varias semanas en que el paciente permanecerá ingresado, y según su cuerpo empiece a ganar la batalla, sentirá fiebre, escalofríos, mareos que pueden ir acompañados de vómitos, dolor de cabeza, cansancio extremo, dolor articular, y latidos rápidos con dificultar respiratoria.
Por último Sergio Valles, director general de Politicas y planificación sanitaria de Asturias, subrayo” es de gran importancia de que el Principado cuente con estos tratamientos, que redundarán en una mayor equidad, seguridad, calidad y eficiencia para la ciudadanía, lo cual tambuen se puede llevar a cabo, gracias al altísimo nivel e los profesionales del Servicio de Salud (Sespa), que permite que la comunidad disponga de estas terapias de última generación, que conlleva experiencia, conocimiento específico y coordinación entre distintas unidades y servicios del HUCA para la administración de estas terapias innovadoras, que implican un proceso asistencial complejo, que precisa de una gran trazabilidad y farmacovigilancia.”


martes, 7 de junio de 2022

Tratamiento para el control de la apnea obstructiva del sueño

El 6 de junio el Hospital San Carlos de Madrid presento un nuevo tratamiento para el control de la apnea obstructiva del sueño, que esta patología se basa en que durante la noche dejes de respirar varias veces por unos segundos, debido a que mientras se duerme los músculos de la garganta se relajan y algunas veces pueden bloquear las vías respiratorias, dando lugar a esta patología, el cual su signo más evidente es el ronquido fuerte seguido de despertares por leves atragantamientos con la saliva, tener la boca seca durante la noche y al despertar, dolores de cabeza, tener la sensación de descansar poco y la presión arterial alta.
Por ello el nuevo tratamiento se basa en la implantación de un pequeño aparato de escasas dimensiones que se realiza personalizado para cada caso y según las características funcionales de la persona, se le coloca unos sensores debajo de la mandíbula mediante unos apósitos pegados en la piel, con el fin de que las detecte y corrija en tiempo real las apneas mediante estímulos electromagnéticos que abren las vías respiratorias e impiden la relajación de los músculos de la garganta, consiguiendo así una respiración nocturna al dormir con total normalidad, todo ello basando el proceso de funcionamiento de los electrodos en la inteligencia artificial.
Así mismo si se usa durante el día, se espera que el paciente gane fortaleza en el musculo orofaringeo, ya que el tratamiento, debido a las ondas, están tienden a corregir y cambiar la morfología de la zona implicada.
Por último Miriam Calle Rubio, jefa de neumología del hospital, ha subrayado “Si se consolida este cambio de la morfología muscular, podría plantearse como una posible curación de esta enfermedad sin necesidad de recurrir a ningún dispositivo”,
Por su parte Juan Luis Rodríguez Hermosa, neumólogo e investigador hizo hincapié en que “El desarrollo y uso de este dispositivo supone un importante avance para mejorar la calidad de vida de quienes sufren una enfermedad tan frecuente como esta. Muchos de ellos necesitan estar conectados mientras duermen a una especie de máscara o equipo de presión positiva continua en la vía aérea, conocido como CAP, que tienen que llevar también en sus desplazamientos, hasta el punto de que muchos pacientes abandonan esta terapia por las incomodidades que presenta”



miércoles, 25 de mayo de 2022

Nueva técnica para diagnosticar Cáncer, linfomas, tuberculosis y metástasis


Durante este mes de Mayo el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) situado en Oviedo, ha empezado a llevar a cabo un nuevo procedimiento menos invasivo que el que venían realizando, para diagnosticar con mayor seguridad cáncer de pulmón, linfoma, tuberculosis y metástasis.
El diagnostico se basa en la combinación de de una ecobroncoscopia junto con crioterapia, que consiste en exponer la zona afectada del cuerpo por unos minutos a temperaturas muy frías, bajo 0 una mezcla de productos, entre ellos nitrógeno liquido, hielo, etc., con la intención de ayudar a la destrucción de los tumores, para ello se puede usar de varias formas como exponerlo directamente en la zona afectada mediante un objeto que contenga el liquido el cual debe estar a -320 grados, y este envuelto en un paño, o bien pulverizar directamente en la piel el nitrógeno liquido de 5 a 20 segundos mediante una aguja conectada a un termómetro y la última opción es mediante una vía introducir al paciente una mezcla de 2 nitrógenos y poner otra sonda directa congelada sobre la zona afectada y luego mediante una ecografía se la zona afectada, en este caso seria obtener información del estado del mediastino, el cual esta situado entre los pulmones y detrás del esternón y contiene ganglios, arterias y venas y en caso de cáncer, linfoma, tuberculosis o metástasis es la zona mas afectada, esta técnica se llama CRIO EBUS (criobiopsia transbronquial mediastino guiada por ultrasonido endobronquial)
Según que modalidad se haya realizado, es posible que el paciente se quede ingresado una noche para aliviar las molestias producidas, con la toma de ibuprofeno y antibiótico para defender el cuerpo ante una posible infección por el cambio tan brusco sometidos temperaturas tan frías.
De momento se han beneficiado de esta técnica 16 personas, pero se espera que este numero aumente con el tiempo, ya que es menos invasiva y con ello se disminuye las posibles complicaciones que pueden surgir de terapias mas invasivas, y se espera llegar a 200 pacientes anuales que se beneficiaran de ello.



sábado, 21 de mayo de 2022

Acreditación a la unidad cardiaca del HUCA (Asturias)

 El 5 de mayo del 2022 el Hospital Universitario Central de Asturias (HICA) recibió el certificado de acreditación por excelencia ,gracias al trabajo que se realiza en la unidad de rehabilitación cardíaca, en la cual trabaja en conjunto cardiólogo, médicos rehabilitadores, especialistas en fisioterapeuta, personal de enfermería y un psicólogo.
Cada año pasan por la unidad una media de 120 pacientes que anteriormente han sufrido una angina de pecho, infarto o una operación cardíaca, con el fin de ayudar al paciente a obtener una mejor salud física, y con ello disminuir lo máximo posible los reingreso por patológicas cardíacas, al igual que ayudar al paciente a que obtenga una integración laboral teniendo en cuenta sus limitaciones derivadas del problema coronario.
La acreditación de excedencia, dada por la Sociedad Española de Cardiólogia, es un premio por la gran labor que se realiza desde la unidad rehabilitadora, la cual se divide en 3 fases:
La 1º llamada movilización precoz, se activa a las 24 horas del ingreso y se empieza a reeducar a la persona en actividad física, mediante ejercicios muy básicos y sencillos, que van de la mano a aprender a identificar el dolor, mantener la calma y en caso de que la persona fumara, empezar a trabajar que la persona poco a poco vaya dejando de fumar
La 2º bajo el nombre gimnasio rehabilitador, se realiza cuando el paciente ha obtenido el alta y se trata de realizarle varias pruebas relacionadas con su capacidad física, como son la prueba de esfuerzo, que según los resultados obtenidos se le prepara un programa de ejercicios a realizar durante un mes, bajo supervisión medica, en el gimnasio del centro hospitalario.
Esta fase va acompañado de numerosas charlas a las que se recomienda acudir acompañado de la pareja con quien vivas, ya que enseñan a mejorar la alimentación y como esta afecta al corazón, al igual que ayudar a acabar con malos hábitos como puede ser el tabaco, alcohol, etc.
Suele durar un mes, con 3 secciones a la semana entre ejercicios físicos, charlas y apoyo psicológico mediante secciones individuales o grupales y cada una de ella finaliza con diversas técnicas de relajación.

La 3º y última, se trata de llevar a cabo el seguimiento que deberá tener el paciente durante el resto de su vida, que consta de una revisión medica y psicológica, y si se cree conveniente realización de alguna prueba como son análisis, electrocardiograma, etc, con el fin de ver que todo este en orden y si no es asi, cogerlo a tiempo, antes de que de síntomas reales.



domingo, 15 de mayo de 2022

Estudio Ictus y el deterioro cognitivo

Recientemente el Hospital Miguel Serverr (Zaragoza) esta llevando a cabo mediante su unidad de Ictus un estudio bajo el nombre “ ICTUS-COG: Deterioro cognitivo tras el Ictus y sus determinantes'”para conocer, valorar y trabajar en profundidad tanto a modo global como individual, todos los factores que influyen para la recuperación de un paciente que ha sufrido un ictus, y aunque no tengan secuelas “visibles” si que se ve una lentitud en el pensamiento junto con falta de motivación e incapacidad de planificar acciones a corto, medio plazo.
Para ello el centro hospitalario se está poniendo en contacto con pacientes menores de 75 años que hace relativamente poco, que han estado ingresados por esta causa en el hospital, para explicarles el estudio y si quieren participa en ello, se trataría de realizarse un estudio cognitivo en profundidad junto a diversos test para ir viendo sus diferentes capacidades durante unos 2 años e ir viendo los resultados de esa pruebas junto a otros datos médicos y ya con todo ello poder dar al paciente una valoración 100% real de como se ha recuperado su cerebro, al igual que la respuesta que tiene su cuerpo ante diversos reflejos y capacidad.
Mientras esto se lleva a cabo, en otra linea también están trabajando para mejorar la estancia de los pacientes ingresados con esta patología, como es mejorar la relación con el paciente mediante un trato más cercano por parte del equipo médico, facilitarle la información de manera que el paciente la entienda pero sin tratarle como si fuera tonto, a la vez trabajar en la instalación eléctrica de medias luces en el techo de las habitaciones, es decir si un paciente necesita cuidado urgentes no encender toda la luz lo que provocaría desperar al compañero, lo suyo seria encender solo las luces que estén a su lado y usar los biombos de manera que sin dejar de atenderle se cuide la calidad de sueño del otro usuario, a la vez que esta coordinando la medicación para que esta no sea necesaria en hora de pleno sueño y si lo es, se pueda poner de manera intravenosa sin necesidad de despertar o molestar más al paciente, que de por si ya no se encuentra bien, también se esta trabajando por una reducción de sonido en planta, por lo que se esta pidiendo al persona sanitario que no se llamen a voces entre ellos, que hablen en un tono normal pero respetando que están en un hospital y vigilando que en caso de permitir visitas, las habitaciones no se desmadran,
Por último hay que recordar que el ictus es una de las causas que más ingresos por urgencias suponen en España, y de ellos 27.000 personas anuales fallecen y en 2 de cada 3 les deja secuelas que dan lugar a una discapacidad, y con el paso de los años provoca demencia en el paciente, que supone un gasto anual de 27.700 euros por persona en los centros médicos, rehabilitadores y tratamientos ortopédicos.





miércoles, 11 de mayo de 2022

Tarjeta bancaria en braille

Hace unos días la entidad bancaria CAIXA dio a conocer que está trabajando en conjunto con la Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) para sacar al mercado a lo largo de este 2022, la primera tarjeta bancaria VISA en braille con el fin de poder llegar a mas público, ya que desde la Caixa aseguran que el 99% de sus oficinas son libres de barreras, al igual que sus cajeros, lo que hace que todas las personas con algún tipo de discapacidad o personas mayores puedan utilizarlo sin problemas, ya que el cajero es de lectura y comprensión fácil, además de contar con las opciones guiados por voz y poner el teclado en braille.
Para el sistema de las tarjetas, el trabajo de la ONCE consiste en estar en continuo contacto con CaixaBank Payments & Consumer, que serán los encargados de pagar el plástico especial que llevara las tarjetas, que actualmente cuentan con una media en producción de 31 millón de tarjetas y facturan de media el 37% de las ganancias en los comercios a través de los pagos por la maquina TPV.
La tarjeta contaran con el número, nombre y apellidos, fecha de caducidad y el número secreto en braille, que actualmente en las pocas tarjetas que hay de este formato, la caducidad y el CVV (Número secreto de detrás) se imprimía de manera “Ordinaria” por lo que la persona debía contar con ayuda cuando quería realizar compras Online.
Esta pensado que cuando salgan al mercado, sea bajo la firma Mycard VISA y que se pueda financiar los pagos con ella, aunque se espera poder fabricarla en cualquier modalidad que se necesite, ya sea crédito, débito o prepago que en principio se prevé que sea las primeras en fabricarse.
Sera un pack de 2 tarjetas, la primera tendrá la información normal de cualquier tarjeta pero en braille pensada para ser usada en cajeros, tiendas donde se pueda pagar sin necesidad de introducir la tarjeta en la maquina, y la 2º tarjeta tendrá la fecha de caducidad y el CVV que sería la que habría que usar cuando se quiera compra online.
Con esta iniciativa se espera facilitar a una media de 70.000 personas el poder desenvolverse adecuadamente con su tarjeta bancaria, está previsto que salga al mercado en el 3º trimestre del año, y antes la Caixa escogerá a un grupo de clientes que sean trabajadores del grupo ONCE, para enviarles gratuitamente la tarjeta y que ellos hagan diversas pruebas a ver aspectos a mejorar, para una vez que salga sea la tarjeta perfecta, la cual llevara los mismos gastos de manteamiento asociados al perfil de cuenta que la persona tenga firmada.






lunes, 9 de mayo de 2022

Dispositivo que avisa de los ataques epilépticos

La Clínica Universidad de Navarra con sede en Pamplona y Madrid han hecho un estudio junto a la unidad de epilepsia de su centro hospitalario, con el fin de que los pacientes sepan cuando van a sufrir un ataque epiléptico de antemano.
Para ello han creado un dispositivo parecido a un audífono, pero con sensores que reconocen la actividad cerebral, esa información junto a diversos algoritmos que se incluyen en el aparato mediante inteligencia artificial, recogerá la actividad eléctrica cerebral de la persona durante todo el día, y en el momento de la crisis empezara a pitar con una media de 5 minutos, para avisar de lo que va a pasar y que la persona pueda minimizar el riesgo de daño mientras sufre la crisis, es decir ponerse en lugar seguro por si se desmaya no golpearse con ningún objeto que le pueda causar una brecha, al igual que si tiene tratamiento previo al ataque, ser capaz de medicarse con ello, con el fin de que el ataque sea lo mas leve posible, al igual que si puede avisar de lo que va a pasar para que su circulo este preparado para controlar lo que dura el ataque y darle los primeros cuidados, que se basa en retirar todo objeto con el que la persona se pueda lesionar una vez en el suelo, desabrocharse botones de la camisa o en caso de un hombre que lleve corbata intentar aflojarla en caso de no poder quitársela, si lleva gafas y es posible, quitárselas, controlar que el ataque no dude mas de 2 / 3 minutos, vigilar que la persona no devuelve mientras le dura el ataque y siempre intentar ponerle de lado en posición de seguridad, lo que impide que se atragantase en caso de arcadas o vómitos, por supuesto no introducir ni dedos ni nada en la boca ya que la lengua por si solo es muy difícil que se la trague, cosa que si es factible si se le mete algo en ella, y por supuesto llamar a la ambulancia y explicar con detalle lo sucedido, los minutos que ha estado la persona con el ataque y como se encuentra la persona.
La mayoría de los ataques se suele producir por que el paciente lleva días sin dormir más de 5 horas por lo que se encuentra cansado y eso le lleva a tener estrés emocional, estar tiempo en un sitio cerrado con luz parpadeante, cambios de tiempo, noticias imprevistas, haber tomado alcohol aunque sea un vaso o estar malo y en caso de las mujeres, los ataques se hacen más severos cuando se esta con la menstruación o unos días antes si padece el SPM (Síndrome Premenstrual)
De momento el dispositivo ha sido probado por numerosos pacientes, durante su vida normal y les ha servido de ayuda, ya que al tener un aviso, han sabido anteponerse a lo que iba a pasar y con ello conseguir unos ataques menos agresivos, ahora esperan poder aplicarlo a los pacientes que ingresen en urgencia o bien en planta con un historia de epilepsia descontrolada o bien refractaria, que son cuando el paciente no puede controlar las crisis y suele sufrir casi todas las semana 1, y la medicación le produce efectos incapacitares, ya que no logran frenar las crisis, y empeoran su salud general.
Por ello con este sistema se prevé mejorar la calidad de vida de las personas, al poder anteponerse a una crisis, debido a que el aparato les avisa, aunque para ello necesiten llevarlo las 24 horas.




domingo, 8 de mayo de 2022

Camping con baños para osteomizados



El camping Picos de Europa, situado en Avin y perteneciente a Onís (Asturias) se ha convertido recientemente en el 1º camping de España que cuenta con un baño para las personas osteomizadas, las cuales en España hay unas 100.000 personas.
El termino osteomizada hace referencia a personas que debido a una enfermedad como un cáncer digestivo, la enfermedad de Cronh / Colitis ulcerosa, Pólipos avanzados, etc., y el avance de estas, han tenido que pasar por quirófano para cortar la parte afectada del aparato digestivo y a su vez hacerle un agujero abdominal por donde salga parte del colon, Íleon y uréter, los cuales van tapados por una bolsa externa, que es donde la persona hace sus necesidades y debe cambiarla cada vez que lo necesite en baños adaptados a ellos.
Los baños osteomizado correctamente como es el del camping, deben contar con un baño a unos 0,70/ 0.80 cm del suelo para poder vaciar la bolsa de pie sin tener miedo a que se manchen, ya que en los “normales” se deben agachar o bien ponerse de rodilla para poder vaciarlo adecuadamente, con el temor que supone que les caiga en la ropa alguna salpicadura o que la bolsa toque el inodoro, acciones que se arreglan si está a la altura adecuada, por supuesto acompañado de su rollo necesario de papel higiénico, ya que es necesario para limpiar adecuadamente la zona como la bolsa después de su vaciado y antes del lavado de esta.
Mueble el cual debe estar siempre limpio para poder dejar la bolsa nueva, al igual que un lavabo con grifo tipo manguera acompañado de un dispensador de jabón que a ser posible sea 0% parabienes e hipoalergénico para poder asear adecuadamente la bolsa y por supuesto poder realizar un correcto lavado de manos después de la manipulación de la bolsa y por último se necesita un espejo que este a la altura abdominal, para ayuda a ver cómo queda la bolsa y poder ponerla correctamente.
Todo ello debe estar a la misma altura, unos 0,70 CN del suelo para hacerle un aseo apto y el cual solo sea reservado para los pacientes osteomizados.
Su realización suele ser de bajo precio y ayuda mucho a la normalización de ello y a que las personas osteomizadas salgan tranquilas de casa a saber que cuentan con ese lugar donde son bienvenidos y se ha pensado en su inclusión.
En el caso del camping, su realización se llevó a cabo por recomendación de una usuaria al propietario del camping, el cual no se lo pensó 2 veces y movió todo lo necesario para llevar a cabo la obra, y como bien subraya “no dude ni un solo instante, ya que me di cuenta de la importancia que estos baños tienen para las personas ostomizadas, para ello contacte con la única empresa española, situada en Mallorca, que de momento los comercializa.
Reconozco que, si no es por la recomendación de una persona usuaria del camping, jamás me hubiera parado a pensar en que estos baños son necesarios, pero me hizo ver la necesidad y estoy realmente agradecido, ahora en el camping ya no dejamos de lado a nadie.Y no solo eso, sino que en el Camping Picos de Europa nos gusta contar todo lo necesario para que quienes nos visitan se sientan totalmente cómodos y está claro que no tener este cuarto de baño era una gran carencia, porque dejábamos de lado a un gran número de personas






miércoles, 20 de abril de 2022

X Edición de los Juegos Nacionales de Trasplantados en Gijón

El 19 de abril se dio a conocer en un evento en el ayuntamiento de Gijón que esta localidad será la encargada de acoger los próxima edición que será la X de los Juegos Nacionales de Trasplantados, que ya cuenta con más de 175 personas apuntadas en distintas competencias deportivas, como son el pádel, bádminton, pingpong, natación, golf, tenis,  petanca, dardos, bolos, atletismo. Ciclismo, triatlón y bolos americanos que sera la única que se haga fuera de Gijón, en concreto en las instalaciones del Parque Principado.

El evento contó con Jose Luis Franco presidente de deporte y trasplante de España, que ha subrayado “ Estar tremendamente feliz como asturiano, por poder celebrar la décima edición de este encuentro en mi tierra, el objetivo de la cita es divulgar la donación de órganos, sensibilizar a los ciudadanos sobre los beneficios del trasplante que es el mejor regalo que se puede hacer en el momento más difícil de la vida de alguien, cuando se pierde a un ser querido y fomentar el ejercicio físico, el deporte de competición y los hábitos saludables entre las personas trasplantadas. 

El deporte ayuda a paliar los efectos secundarios de los fármacos que tenemos que tomar los trasplantados y los médicos cada vez recetan más deportes a las personas trasplantadas.

Por lo que da las gracias a la gestión y facilidades dadas por parte del ayuntamiento en especial al Patronato Deportivo Municipal, al igual que a sus concejales por la gran implicación realizada para que esta realidad fuera posible”

Por su parte Ana González alcaldesa de Gijón subrayo en su intervención “ El cariño con el que recuerdo a Vicente Granado es muy grande, ya que fue quien me hablo por 1º vez de la posibilidad de la ciudad para acoger estos juegos y ese mismo día, horas mas tarde me entere que fallecería pronto,por ello trasmitía vida y mucha pasión por realizar su trabajo correctamente y siempre fiel a al idea de que la vida hay que defenderla, por lo es muy importante que las personas trasplantadas o en diálisis hagan de manera continuada deporte, siempre bajo vigilancia y por recomendación médica.

Por ello esta oportunidad es muy positiva para la ciudad y me parece fascinante que la ciudad se llene de personas con pasión por la vida.

Al igual que a Vicente, recuerdo a nuestro vecino también fallecido, Mario Menéndez que era un gran deportista trasplantado y natal de nuestra ciudad Gijón, él cual siempre creyó que el deporte es una actitud para seguir siendo una persona vital y vivir la vida al máximo, por todo ello espero y deseo que estas jornadas sean un éxito y Gijón se convierta para ello en una ciudad inclusiva”.

De momento se sabe que aproximadamente de todos los inscritos un 47% son trasplantados de riñón (83 personas), mientas que un 12 % (21 personas) son trasplantados de médula osea, un 23%  (41 personas) son de hígado y la menores cifras las presenta un 5% de pulmón (9 personas) y 1% de páncreas (2 personas), ademas participaran 3 personas en tratamiento de diálisis y varios trasplantados extranjeros de Colombia, Andorra, Venezuela y Argentina, e incluso esta previsto que el equipo de trasplantados de futbol jueguen un partido amistoso con los veteranos del Sporting el día 28 de abril.

Así mismo también se realiza una pequeña maratón de 5 KM bajo el lema Carrera por la vida, la donación y sanidad publica 

Por ultimo se finalizara con una mesa redonda que llevara por nombre “El deporte como tratamiento en pacientes trasplantados” y también se trabajara el evento en los colegios mediante un concurso escolar de dibujos.




lunes, 11 de abril de 2022

Proyecto para entender la dislexia en adulto

El 8 de Abril se presento en España el proyecto europeo Vrailexia, en el cuál se llevaba trabajando mas de 36 meses las universidades de Italia, Grecia, Portugal, España y Francia y con mayor dedicación ya que lideraron el estudio, la universidad Della Tuscia (Italia) y la universidad de Córdoba (España).

Esta iniciativa se basa en la creación de un aparato de realidad virtual e inteligencia artificial que contiene diversas información y pruebas, ya que esta pensado para varios perfiles, el principal que las personas que no conocen lo que es la dislexia ni las dificultades que a estas personas se les presenta, se haga una pequeña idea de como funciona el cerebro de la persona con dislexia y como se le puede ayudar, y otro modo para ayudar en consultas de psicólogos, neurólogos e incluso en institutos y universidades que lo tengan a mano los orientadores para ayudar a un posible diagnostico de un alumno que se sospeche que tenga dificultades de estudio, aunque esta pensado más para ayudar a la persona en la universidad o en el trabajo, si el jefe es comprensivo y quiere ayudar a sacar el mejor rendimiento de su trabajador, y por último cuenta con otro modo que detecta ansiedad, otros problemas de aprendizaje como el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad), el cuál suele ir muy de la mano de la dislexia.

La presentación contó  con Mar Delgado delegada del rector de proyecciones internacionales de la Universidad de Córdoba, Bernardo Jordano concejal de inclusión del ayuntamiento de Córdoba, la asociación de dislexia de Córdoba y la federación Plataforma Dislexia.

En su turno Mar Delgado subrayo “ la vocación de la UCO (Universidad de Córdoba) por trabajar en temas que están en la frontera del conocimiento y con un marcado carácter social, como es el caso de 'Vrailexia', con el valor añadido de ser un proyecto europeo, difíciles de conseguir por su alto nivel de competitividad”.

Por su parte Bernardo de la Torre hizo más hincapié en que” Gracias al ayuntamiento de Cordoba por apoyar este proyecto, el cúal abre un abanico de posibilidades muy grandes, no solo a las personas afectadas de dislexia, sino también al colectivo docente o salidas profesionales, pues es otro ejemplo del potencial de la tecnología para buscar soluciones a necesidades de personas con perfiles concretos, y no hay ejemplo más palpable de esto que las personas con discapacidad, aunque no hay que olvidar que la dislexia es trastorno que puede ocasionar dificultades relacionadas con la lectura y la escritura, aunque no se trata de una enfermedad ni está relacionada con las habilidades intelectuales, a veces repercute en la autoestima y motivación de la persona”

La dislexia en edad adulta presenta en las mayoría de los casos los siguientes signos: problemas para adaptarse a nuevos sitios ya sea laborales, personas, lo que en muchas ocasiones conlleva a que pierdan oportunidades que en un principio podían ser buenas, al igual que al principio suelen ser más callados y como desconfiados, aunque esto si ven que hay cercanía y gestos hacia ellos de cariño suelen abrirse bastante rápido, que de echo este comportamiento viene a ser así debido a que en edad escolar han sufrido bulling, lo que a su vez presentan problemas de autoestima y inseguridad que se hace visible cuando la persona tiene que hacer frente a conocer nuevas personas o deba enfrentarse a más personas de las que esta familiarizado, realizar una prueba que de ello dependa su futuro como son por ejemplo una reunión de trabajo con todos los compañeros, un examen de conducir, hablar en publico debido a una presentación lo que conlleva que la persona a solas sufra bastante malestar, dificultad para leer ya que les cuesta mucho concentrarse, por lo que es normal que se salten sin darse cuenta reglones al leer o leer lo mismo un par de veces por que no acaba de extraer la idea al igual que necesitar más tiempo para ello, mientras que en el habla se les nota problemas de fluidez y en especial en algunas palabras en las que se suele atascar, por los que muchas veces la quiere pronunciar pero por evitar el problema decide buscar sinónimos, y si hay que leerlas se la salta, pero sin embargo si que suelen tener mas iniciativa en todo lo relacionado con la escritura y en especial si es a ordenador, ya que a mano suelen tener mala letra, al igual que como no suelen acentuar nada y suelen cambiar algunas letras, el programa les ayuda a no presentar ese tipo de fallos, por lo que a mano es normal verles una libreta con tachones, mala letra, y muchos errores gramaticales, por lo que no era raro que en su vida estudiantil tuvieran que pasar varias veces los apuntes a limpio o pidiesen presentarlo escrito en ordenador, al igual que es común que presenten dificultar a la hora de leer un mapa como liarse en una dirección ya sea caminando o conduciendo la izquierda con la derecha al igual que arriba y abajo, que lo suelen entender al revés es de como se indique, al igual.

Por ello muchas veces ven frustrada la idea de sacarse el carnet de conducir, ya que les cuesta mucho quedarse con todo lo que ello conlleva y sobre todo tienen dificultad a la hora de encontrar una autoescuela o un profesor que sepa ver mas allá y busque la alternativa para que la persona aprenda sin problemas, eso, una vez que lo encuentran como efectivamente haya buen ambiente  por ambas partes, la persona se sentirá agradecida, ya que reconoce que el o ella no es alumno mas,  es el alumn@ al que de verdad se le ha dedicado esfuerzo, trabajo y mucho cariño para obtener su tan preciada L.

Asi también presentan dificultad para recordar nombres y caras de personas que aunque las conozcan hace ya bastante meses que no ven, al igual que también les puede costar prestar atención durante un largo tiempo de manera repetitiva si el tema no les motiva de verdad, por lo que es conveniente darles 5 minutos de descanso o dejarles que de alguna manera sean ellos los que organicen la acción que les va a llevar bastante tiempo, aunque el recordar nombres, caras y problemas de atención se presenta si la persona también tiene TDAH y suelen ser personas bastante despistadas y desordenadas.




sábado, 9 de abril de 2022

Creación de la Confederación Nacional de ELA

El jueves 7 de Abril se llevo a cabo en Madrid el acuerdo y firmas de documentación para la creación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica), la cual se ha realizado gracias a las fundaciones y asociaciones ya creadas que luchan por defender y que se cumplan los derechos de las personas con esta patología.

Con esta unión se pretende que todos los pacientes tengan los mismos derechos y accedan a los mismo tratamientos, sin que estos dependan de que en Comunidad Autónoma de España vivan, con ese objetivo se han unido las asociaciones: ADELA EuskaHerrera (Donostia), Adelante CLM (Castilla la Mancha), ADELA(Valencia), ARAELA (Aragón), AGAELA (Galicia), CanELA (Cantabria), ANELA (Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía (Sevilla) ELA Asturias (Gijón), ELA Murcia, y  las fundaciones: ELA Miguel Valls (Girona, Barcelona y en los hospitales Bellvitge, del Mar y Sant Pau), RedELA y Fundación Luzón (Madrid), aunque no han participado 100% si están respaldado la unión las asociaciones que a su vez son tienda de ropa relacionadas con ello, Dale CandELA, Saca la legua a la ELA y Siempre adelante.

Según se recoge en el escrito, la Confederación Nacional de Entidades de ELA tienen como finalidad “Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción, logrando la equidad en la atención socio sanitaria de los afectados por ELA a nivel nacional conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios, a la vez que se promueve la investigación y trasferencia de conocimientos especializados de ELA y la práctica de la evidencia, que consolide mejor el conocimiento científico”.

El evento se realizo con la presencia de Maria Jose Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo vicepresidente segundo de Luzón, Juan Carlos Unzue exfutbolista, exportero y entrenador, Jose Tarriza presidente de la plataforma de afectados por ELA, Raimundo Pérez Hernández  Torra director de la Fundación Ramón Areces.

Así Carmelo Angulo subrayo “ConELA nace del esfuerzo colectivo para definir y consensuar los derechos sociales  fundamentales de las personas con ELA, con un planteamiento democrático, trasparente y rotatorio”

Por su parte Maria Jose Arregui hizo hincapié en que “ La ley ELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se trasmita con agilidad y se pueda desarrollar a nivel autonómico en el 2023, ya que se prevé la norma salga publicada en el BOE este 2022.

Para ello esperemos que nos consulten y pidan opinión a las personas afectadas, ya que la ley ELA es el presente pero también la investigación es el futuro”




jueves, 7 de abril de 2022

APP para TEA y TEL en viajes

El 6 de Abril se presento en Madrid la APP TEAcompaño, pensada para hacer los entornos mas inclusivos a las personas con TEA (Trastorno del espectro Autista) y TEL (Trastorno especifico del lenguaje) y esta vez esta mas concretamente pensado para facilitar y mejorar su experiencia en los desplazamientos en los que deban ser usuarios de un aeropuerto y un avión.

Por ello la APP consta de 2 partes, la 1º destinada a la persona que este diagnosticada de ello y sobre todo basado para un uso infantil ya que esta formada por diversos apartados como son pictogramas e historias con las que ayuda a adelantar la vivencia y como va a ser el viaje y el comportamiento que se puede realizar, así como pistas que facilite la preparación del viaje, lo que puede llevar en la maleta, como va a ser una vez en el aeropuerto la facturación del equipaje y el embarque en el avión de las personas, el vuelo,diversos juegos y todo ello con un recorrido en forma de juego de la Oca, con lo que en cada casilla de avance se van sumando puntos.

Mientras que para el acompañante o adulto que es el 2º apartado cuenta con diversos consejos e historia que ayudan a reducir el estrés previo por un viaje y contiene la opción de incluir el destino y que te salga la información de la ciudad fotos, paisajes, sitios a los que ir, los lugares mas y menos turísticos.

Para el evento se contó con la presencia de Raquel Sánchez Ministra de Trasporte, Movilidad y Agenda urbana que subrayo “la movilidad es también un elemento de cohesión social y este componente está en el origen de la aplicación ‘TEAcompaño que ha desarrollado Ineco, una solución tecnológica que acompaña a personas con necesidades especiales, respecto a la aplicación, si tuviera que definirla diría que es una herramienta abierta, accesible y pionera que nace de la unión de todos los implicados para hacerla posible y acercanos al compromiso de estrategia de Movilidad Segura Sostenible y Conectada 2030 para todos, ya que la movilidad es un derecho que asiste a todos los ciudadanos" y, como tal,debe poder ejercerse de forma cómoda, segura y en igualdad de oportunidades".

Para su desarrollo se ha contado con la entidad INECO, que es la unión de la consultoría e ingeniería de referencia en el ámbito de la movilidad sostenible y trasformación digital, la cual realizo un convenio AENA que es la unión de los (Aeropuertos Españoles y la Navegación Aérea), la cual lleva años trabajando y trasformando sus aeropuertos en lugares accesibles a todo el mundo y facilitando para ello todo lo que este en su mano y cuentan con un servicio gratuito de asistencia a todas las personas que necesiten algún tipo de ayuda ya sea por discapacidad física, sensorial, psicológica, locomotora, problema permanente o temporal como puede ser una escayola y por supuesto también esta pensado para las personas mayores, y para las personas sordos ciegas se cuenta con un servio especial de acompañamiento hasta su asiento dentro del avión y en destino se le recoge del asiento y se le lleva a dentro del aeropuerto, lo único que la familia debe avisar de la condición de la persona para que se active el protocolo.

Por ultimo en todo momento el proyecto ha estado tutelado por la Asociación Alanda para que toda la información y pictogramas con los cuenta, son efectivamente entendibles a las personas con TEA y en especial a los menores, por lo que la mayoría de sus socios testaron la app antes de que saliera al mercado.






martes, 5 de abril de 2022

Viviendas accesibles en Idealista

A principio de Abril la web de venta y alquiles de casa Idealista se ha modernizado al incluir en sus búsqueda un nuevo filtro con que ayuda a acceder a las viviendas realmente accesibles que haya en el mercado disponible, en él se incluye todas las viviendas que no tengan barreras arquitectónicas en el edificio, y que el propio piso tenga el ancho propicio para que una persona en silla de ruedas se pueda mover libremente por ella, y los muebles estén o se puedan instalar a la altura adecuada, al igual que se pueda instalar en los pasillos una barandilla para irse apoyando en ella, que el baño cuente con la opción de ducha extraplana, barrera de apoyo para usar el wc el cual debe tener máximo 48 cm de altura y que a su alrededor no haya muebles que estorben, al igual que todos los grifos de la casa deben contar con reconocimiento de activación por movimiento y que el mando sea mas largo de lo habitual, al igual que en toda la casa se debe instalar suelo anti resbalones y contar con puertas anchas y fácil acceso a todas las estancias.
De momento donde mas casas de estas características se venden, según el filtro en la opción de búsqueda por provincias son Barcelona donde cuentan con 3.292, Málaga 3.229, Alicante 3.155, Madrid 3.058, Valencia 2.464 y Asturias 1.874 viviendas.
En total son alrededor de 34.000 viviendas en toda España la que cuentan con este perfil y de ellas solo 4.000 son para alquiler y el resto son solo para venta.
Por último Francisco Iñareta portavoz de Idealista subrayo “la apuesta fundacional de la compañía siempre fue simplificar los procesos de búsqueda de hogar a todas las personas.
Gracias a la inclusión de este nuevo filtro estamos convencidos de que las personas con movilidad reducida mejorarán enormemente su experiencia a la hora de buscar casa.
Somos conscientes de que el proceso de investigación y mejora no termina nunca, por lo que seguimos trabajando para simplificar aún más la búsqueda de un hogar y de ampliar al máximo el número de personas que se pueden beneficiar de esos procesos.
Esta novedad se suma a otros avances publicados en los últimos meses, como la activación del filtro visita virtual, el servicio de visita guiada, la firma digital, o el servicio de hipotecas 100% digital y gratuito, todos ellos servicios orientados a mejorar la experiencia de usuario y hacer más accesible el proceso de compra o alquiler de una vivienda.”



domingo, 3 de abril de 2022

Códigos Navilen en Córdoba (Andalucía)

 Hace unos días el ayuntamiento de Córdoba (Andalucía) ha anunciado que ha realizado mejoras de accesibilidad en la ciudad basada para mejorar la calidad de las personas con discapacidad visual y en especial para darles autonomía a la hora de que puedan usar adecuadamente las paradas de taxis.

Para ello se basan en la implantación en las paradas del código Navilens, que se basa en cuadrado de fondo negro una figura de diversos cuadrados y rectángulos en azul, amarillo y rosa que mediante la instalación en el móvil de la app Navilens, es capaz de leer el código y da al usuario la información que contenga, que en este caso seria que esta delante de una parada de taxis y el nombre de la calle donde se encuentra, de tal forma que la persona se puede ubicar sin problemas y acceder a la opción de coger un taxis con total seguridad de que no se equivoca o si no hay ninguno disponible poder pedirlo mediante la app.

Al igual que a lo largo del año se prevé que en los taxis se implante mejoras para hacerlos accesible a las personas con discapacidad auditiva y en las paradas implantar también el suelo podotactil, de forma que la personas sientan al caminar o al usar el bastón en caso de patología visual seria que se encuentran en la zona de parada de trasporte publico por lo que debe tener cuidado con los bordes de las aceras que no estén rebajados o si se acercan mucho al borde de la carretera.

No solo se espera su mejora en taxis ya que también se espera su instalación en los autobuses y en los museos, que de echo en mayo del 2021 se hizo una prueba con la obra Viva el pelo, que se llevo a cabo en el MJRT (Museo Julio Romero de Torres) se beneficiaron de ello más 400 personas, siendo 100 de ellas con discapacidad visual y aunque no hay numero exacto, se cree que más de otras 100 usuarios se vieron beneficiaros gracias a que el código y la app se tuvo en cuenta a las personas sordas y se vieron beneficiarias al poder verlo mediante lengua de signos y las otras 200 personas se cree que les fue de ayuda que la app cuente con mas de 34 idiomas.



lunes, 28 de marzo de 2022

Cancer de cuello uterino

El pasado 26 de Marzo fue el día mundial de la prevención para el Cáncer del Cuello Uterino, el cúal se desarrolla en el útero, siendo más específicamente en la matriz debido a que es la zona intima que mas cambios realiza a lo largo de la vida de una mujer, ya que va creciendo cuando se empieza a tener las primeras reglas, se ensancha cuando la mujer da a luz, sufre con cada relación que se tenga, y envejece con la mujer a partir de los 65/70 años.

Por ello uno de los principales riesgo de desarrollarlo es no tener pareja estable y ser sexualmente muy activa, lo que facilita contraer el virus del papiloma humano o una ETS (Enfermedad de Trasmisión Sexual) que aunque se trate, con el paso de los años esa patología estará superada, pero se quedan las células inactivas y con el paso de los años pueden despertar desarrollarse de una manera anormal dando lugar al cáncer de cuello, al igual que tener un sistema inmunitario debilitado, tener diagnosticada endometriosis pero con mal seguimiento médico y solo basado en antiinflamatorios.

El problema de este cáncer es que cuando se descubre suele ser cuando esta avanzado, ya que no suele dar muchas señales de alerta y las que da se pueden confundir fácilmente con otra infección o cólico de otra patología ginecóloga.

Entre sus síntomas los más destacables son: Sangrado vaginal anormal, al final relaciones sexuales, entre una menstruación y otra, o en mujeres con menopausia.

Secreción vaginal alterada siendo expulsada de un color rosado o directamente tipo coagulo con sangre y mal olor.

Dificultad para orinar y al hacerlo se realiza con leve sangrado, al igual que cuando se va al baño que también se expulse sangre en las heces aunque poco visible en el papel, pero si puede hacer sospechar si durante unos meses es de un color mas oscuro al que tu cuerpo expulse.

Perdida o aumento de peso e hinchazón abdominal sin explicación, acompañado de cansancio continuo.

Dolor pelvico y de ovarios continuos que no cesa con un antiinflamatorios.

Su tratamiento en la mayoría de los casos se basa en varias cirugías y radio o quimioterapia según aconseje el ginecólogo y oncologo.







sábado, 26 de marzo de 2022

El Clínico de Madrid inaugura web para las enfermedades raras

Hace unos días el Hospital San Carlos de Madrid creo la web https://enfermedades-singulares.com/public/ con el fin de acercar a sus pacientes a diversa informaciones o asociaciones que les hagan sentirse realmente ayudados y comprendidos por el sistema de salud.

La pagina esta dividida en varias secciones, siendo la 1º “conociendo las enfermedades raras” una pequeña introducción de lo que son y las cifras actuales de las personas que lo padeces, que según el ultimo estudio mas de 3 millones de personas tienen diagnosticada una enfermedad rara, el 2º “Investigación fuera de lo común” que actualmente no tiene información, pero esta pensado que se suban podcast del ámbito sanitario e investigación sobre las ultimas novedades para sus tratamiento, por su parte el 3º apartado “Raras pero no desconocidas” tiene la finalidad de ser un espacio donde los usuarios puedan resolver diversas dudas en torno a su patología, tratamiento, etc, en la misma linea seria el 4º “Asociaciones de pacientes” la cual estará disponible en 5 días y contara con listado de todas las asociaciones que hay en España divida por provincias y patología y el 5º y último “Centros de referencia” estará listo en unos 5 días e incluirá el listado de todos los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dedicados a las patologías raras.

 Por último en el evento de inauguración Jose Manuel Martínez Sesmero medico jefe de la farmacia hospitalaria del Clínico y coordinador de la web, subrayo “estamos convencidos de que esta plataforma conseguirá que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes y sus familiares, para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.



viernes, 25 de marzo de 2022

Presentacion de la APP Pulse

El 24/3/2022 tuvo lugar en la sede Fundación ONCE de Madrid, el evento para presentar “Pulse” bajo el nombre “Accesibilidad y tecnología en la elevación”, se trata de una APP para que las personas con discapacidad visual, o con movilidad reducida, personas mayores, etc, que no pueden acceder al llamar al ascensor de manera convencional lo hagan mediante la aplicación, la cual debe estar instalada en su teléfono móvil, ya que esta disponible en las plataformas Google Play y App Store.
Su uso es 100% accesible ya que cuenta con reconocimiento de voz, localización del ascensor mediante avisos sonoros, teclado con asistente de lectura y alto contraste, su funcionamiento es posible hasta en los sótanos y se basa en la conexión blutehon.
Para su desarrollo se contó con la empresa Nayar System la cual junto a Fundación Once y la Federación Empresarial Española de Ascensores (FEEDA) con el fin de hacerla lo mas accesible posible a todas las personas, a la vez que se les daba una herramienta mas para su autonomía.
El acto contó con la presencia de Jose Luis Martínez Donoso director general de Fundación Once, que subrayo “la alianza entre los distintos sectores permite tener un conocimiento de las necesidades de los usuarios, de manera que podemos mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas con discapacidad, por ello productos como Pulse, que se basa en la innovación social, son una muestra de cómo la colaboración entre entidades permite construir una sociedad más solidaria, sin que se excluya a ningún colectivo como en este caso es el de las personas con discapacidad”
Por su parte Jose Luis Sanchis director de marketing de Nayas System hizo hincapié que “Pulse favorece la accesibilidad en el ascensor, el medio de transporte que más kilómetros recorre en el mundo, hay que tener en cuenta que el funcionamiento de un ascensor es complejo y, por ello, desde Nayar Systems creemos que es muy interesante ofrecerle en la palma de la mano con un teléfono móvil, eliminando así muchas barreras y garantizamos una continuidad en este tipo de proyectos vinculados con la accesibilidad universal porque creemos firmemente en facilitar la vida a las personas a través de soluciones tecnológicas”.
En la misma lineas se expreso Jose Carlos Frechilla director general de FEEDA, “en la industria de la elevación, accesibilidad y seguridad son sinónimos y el sector ha apostado hace ya tiempo por estos conceptos, hoy, después de muchos esfuerzos y colaboración por parte de todos, ve la luz este importante proyecto, que permite que el usuario del elevador, con independencia de su grado de discapacidad o sin ella, pueda viajar en un ascensor y hacer uso de él, sin necesidad de tocar ningún botón. Ahora, desde Feeda, daremos a conocer e impulsaremos la implantación de este novedoso sistema, Pulse; y seguiremos trabajando en el desarrollo de iniciativas que hagan que la accesibilidad sea una realidad global en este sector”.
Por ultimo participo Jose Antonio Delgado -Echagüe jefe del Área de Seguridad Industrial del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo del Gobierno de España, que hizo hincapié en que es un orgullo participar en la presentación de un proyecto como éste que es un claro ejemplo de que la digitalización también humaniza, por ello esperamos que este avance se implante en todas partes y que se convierta en algo obligatorio en el futuro”.




lunes, 21 de marzo de 2022

Dia del Sindrome Down

Hoy 21 es el día mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que este motivo marcara su vida con una discapacidad cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamente alguna enfermedad importante.
Lo que si necesitan es mucha estimulación temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen, experimenten y se diviertan descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12 años.
El crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que se propongan.
Debido a la hipotonía muscular y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.
Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole como cualquier niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático, lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en distintas actividades, aunque habrá veces que necesiten que insistas un poco en que lo hagan, pero hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o empezar un camino desconocido ya que son resistentes a los cambios, y que si no lo hacen junto a alguien que le de confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno social que se encuentra en continua transformación.
Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite
Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran.
Hay 3 tipos:
Trisomía 21 regular: esto ocurre cuando todas las células del cuerpo de la persona tienen un cromosoma de más. Sucede en la mayoría de las personas con este trastorno (95%), y tiene lugar por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.
Trisomía por traslocación: pasa cuando un fragmento extra del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma. Se estima que sucede en un 4% de los casos. Esto puede suceder tanto antes como durante la concepción.
Mosaicismo: es cuando sólo algunas de las células del cuerpo presentan la trisomía, mientras que otras no lo tienen. Ocurre aproximadamente el 1% de los casos, y es el caso de menor afectación. Tiene lugar por la división celular anormal después de la fecundación.