Hace unos días el Hospital San Carlos de Madrid creo la web https://enfermedades-singulares.com/public/ con el fin de acercar a sus pacientes a diversa informaciones o asociaciones que les hagan sentirse realmente ayudados y comprendidos por el sistema de salud.
La pagina esta dividida en varias secciones, siendo la 1º “conociendo las enfermedades raras” una pequeña introducción de lo que son y las cifras actuales de las personas que lo padeces, que según el ultimo estudio mas de 3 millones de personas tienen diagnosticada una enfermedad rara, el 2º “Investigación fuera de lo común” que actualmente no tiene información, pero esta pensado que se suban podcast del ámbito sanitario e investigación sobre las ultimas novedades para sus tratamiento, por su parte el 3º apartado “Raras pero no desconocidas” tiene la finalidad de ser un espacio donde los usuarios puedan resolver diversas dudas en torno a su patología, tratamiento, etc, en la misma linea seria el 4º “Asociaciones de pacientes” la cual estará disponible en 5 días y contara con listado de todas las asociaciones que hay en España divida por provincias y patología y el 5º y último “Centros de referencia” estará listo en unos 5 días e incluirá el listado de todos los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dedicados a las patologías raras.
Por último en el evento de inauguración Jose Manuel Martínez Sesmero medico jefe de la farmacia hospitalaria del Clínico y coordinador de la web, subrayo “estamos convencidos de que esta plataforma conseguirá que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes y sus familiares, para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario