Creación de la Confederación Nacional de ELA

El jueves 7 de Abril se llevo a cabo en Madrid el acuerdo y firmas de documentación para la creación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica), la cual se ha realizado gracias a las fundaciones y asociaciones ya creadas que luchan por defender y que se cumplan los derechos de las personas con esta patología.

Con esta unión se pretende que todos los pacientes tengan los mismos derechos y accedan a los mismo tratamientos, sin que estos dependan de que en Comunidad Autónoma de España vivan, con ese objetivo se han unido las asociaciones: ADELA EuskaHerrera (Donostia), Adelante CLM (Castilla la Mancha), ADELA(Valencia), ARAELA (Aragón), AGAELA (Galicia), CanELA (Cantabria), ANELA (Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía (Sevilla) ELA Asturias (Gijón), ELA Murcia, y  las fundaciones: ELA Miguel Valls (Girona, Barcelona y en los hospitales Bellvitge, del Mar y Sant Pau), RedELA y Fundación Luzón (Madrid), aunque no han participado 100% si están respaldado la unión las asociaciones que a su vez son tienda de ropa relacionadas con ello, Dale CandELA, Saca la legua a la ELA y Siempre adelante.

Según se recoge en el escrito, la Confederación Nacional de Entidades de ELA tienen como finalidad “Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción, logrando la equidad en la atención socio sanitaria de los afectados por ELA a nivel nacional conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios, a la vez que se promueve la investigación y trasferencia de conocimientos especializados de ELA y la práctica de la evidencia, que consolide mejor el conocimiento científico”.

El evento se realizo con la presencia de Maria Jose Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo vicepresidente segundo de Luzón, Juan Carlos Unzue exfutbolista, exportero y entrenador, Jose Tarriza presidente de la plataforma de afectados por ELA, Raimundo Pérez Hernández  Torra director de la Fundación Ramón Areces.

Así Carmelo Angulo subrayo “ConELA nace del esfuerzo colectivo para definir y consensuar los derechos sociales  fundamentales de las personas con ELA, con un planteamiento democrático, trasparente y rotatorio”

Por su parte Maria Jose Arregui hizo hincapié en que “ La ley ELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se trasmita con agilidad y se pueda desarrollar a nivel autonómico en el 2023, ya que se prevé la norma salga publicada en el BOE este 2022.

Para ello esperemos que nos consulten y pidan opinión a las personas afectadas, ya que la ley ELA es el presente pero también la investigación es el futuro”