Dia mundial de la ELA

Hoy 21 de Junio es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.
Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.
Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.
Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.
Este año, al igual que en anteriores, varias asociaciones de distintas localidades se están uniendo para pedir que se iluminen la fachada de los ayuntamientos y entidades locales de color verde, con el fin de dar a conocer la patología y que sea compartido el gesto en redes sociales con una foto del momento y el hastag #LuzporlaELA
Al igual que debido al avance de la enfermedad, acaban usando para comunicarse lectores oculares que estos suelen venir con voces muy robotizadas, entonces quieren acabar con ello, por que piden junto con la empresa Irisbond y Aholab que las personas que lo deseen les donen su voz para poder usarla en los lectores, y hacer de ello aparatos con voces humanas reales, para ello hay que registrase en el siguiente enlace https://aholab.ehu.eus/ahomytts/?q=donatuvoz y seguir los pasos que te van dando, lo único que te piden es que le dediques tranquilamente unos 40 minutos que se puede alargar a 1 hora, según las frases que deses grabar, las cuales tienen que ser como mínimo 100 y para ello se debe contar con una habitación en silencio y unos cascos con micrófono tipo piloto o bien un micrófono profesional, en ese caso de que se quiera realizar en este enlace hay mas información ¿Me regalas tu voz? (irisbond.com)