Centro destinado para la ELA en Oviedo y en Cáceres

A finales de diciembre del 2023, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 firmo 2 convenios para la realización de los 2 primeros centros destinados a atender a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), siendo ambos públicos y cofinanciados por la Unión Europea, que se va a destinar para su creación, 4, 5 millones de € del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Se trata de una patología intramuscular degenerativa, donde el SNC (Sitema Nervioso Central) va produciendo menos células motoneuronales, hasta que llega un momento que ya no fábrica más, y las que hay se van muriendo, provocando parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula espinal, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.

Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.

Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media 20 meses.

Durante el proceso la persona es muy consciente de lo que le ocurre, por lo que sabe en todo momento cómo está y nota perfectamente que va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años, y actualmente no hay tratamiento para ello especifico.

Por ello es necesario la creación de centros específicos en la atención y cuidado de las personas afectadas como el acompañamiento durante toda la enfermedad a su familia.

Los centros se van a ubicar en Oviedo, en concreto en el edificio del antiguo materno infantil (C/ Pedro Masaveu 45) y en Cáceres en la Residencia Cervantes (Avda. Cervantes 19).

Según subrayo Pablo Bustinduy encargado del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, “De esta manera se cumple con una demanda histórica de estas personas, de sus familias y también de las organizaciones que las representan y con las que se ha consensuado la puesta en marcha de estas unidades conforme a sus necesidades y realidades.

Los resultados que se extraigan de esta experiencia se elevarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) para estudiar su implantación en otras comunidades autónomas.

De esta manera, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 constata su compromiso con la realidad ELA y completa otras medidas emprendidas en la pasada legislatura con impacto favorable en la vida de estas personas.

Entre estas medidas, destacan los trámites de urgencia que se pusieron en marcha en el procedimiento de discapacidad, y el incremento de las cuantías en todas las prestaciones de dependencia, revirtiendo así los recortes del pasado.

También se reguló la asistencia personal y se creó un plan de promoción de la salud para las personas con discapacidad. Este plan tiene una dotación de 140 millones de euros y ofrece una especial atención a las enfermedades degenerativas, como la ELA,”

En el caso del centro de Oviedo, aparte de destinado para su creación, la consejería de Derechos sociales y bienestar, destinada 1.270.000 € en la formación y contratación del personal, compra d equipamiento, suministros y encargados de mantenimiento.

Por su parte Melanina Álvarez, respónsale de la consejería de Derechos Sociales y bienestar de Asturias, hizo hincapié en que “La finalidad de esta instalación, la primera de carácter público que se crea en España y en Europa, es ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA. De esta manera, se cumple con una demanda histórica de quienes padecen la enfermedad, de sus familias y también de las organizaciones que las representan"

Dia mundial de la ELA

Hoy 21 de Junio es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.
Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.
Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.
Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.
Este año, al igual que en anteriores, varias asociaciones de distintas localidades se están uniendo para pedir que se iluminen la fachada de los ayuntamientos y entidades locales de color verde, con el fin de dar a conocer la patología y que sea compartido el gesto en redes sociales con una foto del momento y el hastag #LuzporlaELA
Al igual que debido al avance de la enfermedad, acaban usando para comunicarse lectores oculares que estos suelen venir con voces muy robotizadas, entonces quieren acabar con ello, por que piden junto con la empresa Irisbond y Aholab que las personas que lo deseen les donen su voz para poder usarla en los lectores, y hacer de ello aparatos con voces humanas reales, para ello hay que registrase en el siguiente enlace https://aholab.ehu.eus/ahomytts/?q=donatuvoz y seguir los pasos que te van dando, lo único que te piden es que le dediques tranquilamente unos 40 minutos que se puede alargar a 1 hora, según las frases que deses grabar, las cuales tienen que ser como mínimo 100 y para ello se debe contar con una habitación en silencio y unos cascos con micrófono tipo piloto o bien un micrófono profesional, en ese caso de que se quiera realizar en este enlace hay mas información ¿Me regalas tu voz? (irisbond.com)

Creación de la Confederación Nacional de ELA

El jueves 7 de Abril se llevo a cabo en Madrid el acuerdo y firmas de documentación para la creación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica), la cual se ha realizado gracias a las fundaciones y asociaciones ya creadas que luchan por defender y que se cumplan los derechos de las personas con esta patología.

Con esta unión se pretende que todos los pacientes tengan los mismos derechos y accedan a los mismo tratamientos, sin que estos dependan de que en Comunidad Autónoma de España vivan, con ese objetivo se han unido las asociaciones: ADELA EuskaHerrera (Donostia), Adelante CLM (Castilla la Mancha), ADELA(Valencia), ARAELA (Aragón), AGAELA (Galicia), CanELA (Cantabria), ANELA (Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía (Sevilla) ELA Asturias (Gijón), ELA Murcia, y  las fundaciones: ELA Miguel Valls (Girona, Barcelona y en los hospitales Bellvitge, del Mar y Sant Pau), RedELA y Fundación Luzón (Madrid), aunque no han participado 100% si están respaldado la unión las asociaciones que a su vez son tienda de ropa relacionadas con ello, Dale CandELA, Saca la legua a la ELA y Siempre adelante.

Según se recoge en el escrito, la Confederación Nacional de Entidades de ELA tienen como finalidad “Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción, logrando la equidad en la atención socio sanitaria de los afectados por ELA a nivel nacional conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios, a la vez que se promueve la investigación y trasferencia de conocimientos especializados de ELA y la práctica de la evidencia, que consolide mejor el conocimiento científico”.

El evento se realizo con la presencia de Maria Jose Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo vicepresidente segundo de Luzón, Juan Carlos Unzue exfutbolista, exportero y entrenador, Jose Tarriza presidente de la plataforma de afectados por ELA, Raimundo Pérez Hernández  Torra director de la Fundación Ramón Areces.

Así Carmelo Angulo subrayo “ConELA nace del esfuerzo colectivo para definir y consensuar los derechos sociales  fundamentales de las personas con ELA, con un planteamiento democrático, trasparente y rotatorio”

Por su parte Maria Jose Arregui hizo hincapié en que “ La ley ELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se trasmita con agilidad y se pueda desarrollar a nivel autonómico en el 2023, ya que se prevé la norma salga publicada en el BOE este 2022.

Para ello esperemos que nos consulten y pidan opinión a las personas afectadas, ya que la ley ELA es el presente pero también la investigación es el futuro”

Pedaleando por la ELA, Madrid - Elda

El 19 de junio se va a llevar a cabo el evento “BiciclELA que consiste en salir de Madrid y llegar a Elda (Alicante) en bicicleta, lo que se traduce a pedalear durante unas 19 horas aprox. para recorrer los 400 KM de distancia entre ambas ciudades, con el fin de dar visibilidad y conseguir recaudar fondo para la asociación Española de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la fecha escogida se debe a que el 21 de Junio es el Dia Mundial Contra la ELA.

Esta previsto que el evento, donde en principio van a participar 4 ciclistas, comience la noche del 18 al 19 de junio a las 00:30 se salga de la Puerta del Sol (Madrid) y se llegue a las 19:00 del 19 de junio a la Plaza Castelar (Elda), donde serán recibidos por Rubén Alfaro, alcalde de la ciudad, Adriana Guevera, presidenta de la asociación ELA, Carmen Libero presidenta de Ineco Ingeniería y consultoría del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana), responsable del evento, José Criado secretario general de FDI (Fundación para el Fomento del Desarrollo y la Integración).

Por ello Rubén Alfaro subrayo “es un verdadero orgullo que nuestra ciudad sea el punto de llegada de este reto solidario tan bonito y exigente.

Elda es una ciudad abierta en la que todos los proyectos de carácter social y solidario cuentan con el apoyo del Ayuntamiento y del conjunto de ciudadanos, y lógicamente esta iniciativa no iba a ser una excepción.
 Por ello mismo para darles la bienvenida a los cuatro ciclistas, el Ayuntamiento de Elda instalará un arco de llegada con luz y sonido y, en colaboración con un gimnasio de la ciudad, se realizará un entrenamiento de spinning al aire libre, cumpliendo todas las medidas de seguridad.”

El grupo de ciclistas va a estar formado en principio por Jesús del Nero, que debuto en 2005 como ciclista profesional y participado en numerosas competiciones nacionales e internacionales.
Alejandro Martínez, José Manuel García y Jorge Ángel Higuera, los 3 pertenecen al equipo directivo de Ineco y una gran carrera como ciclistas a sus espaldas.

Aunque por supuesto cualquier persona con experiencia en competiciones, que le guste pedalear por este evento y este preparado para hacerlo, se puede sumar al proyecto sin problemas.
Al igual que cualquier empresa o persona particular que quiera participar en el evento con una donación simbólica, se puede hacer desde un mínimo de 2 € a través de la web Adela https://adelaweb.org/tienda/biciclela-pedalea-por-la-vida/

Por otro lado, si se es empresa, marca o entidad interesada en colaborar de manera mas cercana con el proyecto, que no duden en mandar un email a gerencia@adelaweb.org

Si se quiere obtener más información sobre la ELA, eventos realizados para ello, en que consiste, etc., visitar las siguientes entradas relacionadas con ella, las cuales están recogidas en este enlace https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=ELA

Saca la lengua a la ELA

Esta entrada tiene como finalidad dar a conocer la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y la asociación Sacalalenguaalaela.

Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la medula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.

Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.

Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica  que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.

Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.

Con fin de dar visibilidad nació la asociación Saca la lengua a la ELA en 2019, que empezó con un video de YouTube donde Miguel Ángel anunciaba que era profesor de educación física, que había participado en 2002 en un triatlón y que hacia un año que le habían diagnosticado la enfermedad.

El video tuvo numerosas visitas y a raíz de ahí, tanto sus familiares como amigos pensaron en dar un paso mas y crearon la asociación bajo el nombre Saca la lengua a la ELA, con el fin de ser una entidad que aporte a todo el que lo necesite un rayo de esperanza y optimismo, por que saben que la cura debe estar cerca, pero que para descubrirla se necesita de diversos apoyos económicos para su investigación, por que es muy fuerte que a una enfermedad que cada día se diagnostica 3 nuevos casos en España, y que en la actualidad tiene unos 4.000 pacientes no se les preste la atención e investigación necesaria para dar mejor calidad a los afectados.

Su recaudación se basa en participar en diferentes proyectos deportivos y culturales, al igual que con la venta de diversos productos en su web, como son sudaderas, equipacion deportiva, mascarillas, geles hidroalcohólicos, etc. Y todo el dinero que consigan de ello lo destinan a todo tipo de proyectos de investigación relacionados con la ELA.

Para más información o pedidos consultar su web https://sacalenguaela.com/informacion/

Lectores oculares en neurologia de Galicia

Durante la semana del 21 al 27 de octubre los servicios neurológicos de los hospitales de Galicia están incorporando en sus consultas diversos lectores oculares para que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) que este ya muy avanzada, teniendo que usar la persona silla de ruedas y hayan perdido el habla debido al deterioro cerebral que se ocupa del habla, mover los labios, y las cuerdas vocales, se puedan comunicar mediante esta alternativa.

Para ello se trata de un dispositivo parecido a una pantalla de Tablet que está diseñado para que el paciente lo siga con la mirada y el dispositivo por reconocimiento de la pupila traduce la opción que la persona decide.

Según subrayo Damaris Domínguez secretaria de la Asociación Gallega de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrofica y viuda de Fran Otero, con el que compartió 21 años de esta enfermedad y le vio como avanzaba hasta quedar casi en estado vegetativo, “Hablamos de comunicación no para que te enciendan la tele, sino para decisiones vitales, ya que la comunicación, en el ámbito hospitalario, es crucial, hay aspectos, sobre todo en el tramo final de la vida, que tiene que decidir el propio paciente, con un dispositivo así garantizamos que se están siguiendo las indicaciones del enfermo.

Este dispositivo Fran lo tenía, pero no todos los afectados por ELA disponen de él, muy poquitos lo tienen y es una herramienta que se utilizan para la comunicación diaria, pero que en un hospital permiten que el paciente tome las decisiones que afectan a su proceso vital.

Los lectores oculares siguen la pupila del enfermo y el ordenador lee al final el texto que este escribió con su mirada.

Su presencia en los hospitales dará cierta autonomía e independencia a los enfermos, incrementando su bienestar y calidad de vida, y en los casos contrarios deben delegar en sus familiares, como no hay forma de que se puedan expresar, en su mirada surge una especie de resignación, lo he visto tantas veces.

Para que aprendamos a usarlo el Sergas realizó sesiones formativas para el personal de los servicios de neurología y rehabilitación, con el fin de que adquiriésemos los conocimientos sobre el funcionamiento del lector ocular.”

 Por ultimo hay que recordar que actualmente en toda España hay 4.000 afectados de la ELA y en Galicia los casos descienden a 200, pero hay que ser conscientes de que cada semana la cifra aumentan en 15 nuevos diagnósticos, y a la vez hay que restar 3 fallecimientos por ello, ya que de momento no hay tratamiento curativo solo para paliar la sintomatología.

Libro para favorecer la investigacion de las enfermedades raras

A primeros de Julio la Fundación ELA España firmo un convenio junto a la Universidad de Sevilla (US) con el fin de que esta se vuelque más en la investigación de las enfermedades raras, usando para ellos los beneficios que se obtengan con la venta del libro juvenil La tribu, conociendo a Sara, que se encuentra disponible en la librería Baobab de Sevilla.

La historia cuenta las vivencias de su protagonista, una adolecente que debe de aprender a convivir con la diabetes que la diagnostican a ella, como otras patologías que sufren su círculo cercano, por ello su vida da un giro radical que incluye numeroso cambios de vida, lo que hace que empiece a responsabilizarse de sus actos, lo que hace que aprenda a valorar la amistad, el compañerismo, la solidaridad, etc., y a su vez también empieza a comprender el porqué de la difícil relación a esa edad entre los padres y sus hijos, lo que la lleva a luchar contra el bulling.

Desde su 1º edición este libro ha destinado por completo todos sus beneficios a diversas entidades que luchan por la investigación en las enfermedades raras, y pretenden que en estas ediciones sea destinadas a la investigación del Síndrome de Aicardi Gourtiere, el cual se estudia en el departamento de genética de la Universidad de Sevilla Pablo Huerta.

Esta patología empieza en los primeros meses de vida, aunque en algunos casos ya se dan síntomas al nacer, como es la encefalopatía autoinmune provocada por un aumento en el líquido cerebroespinal lo que provoca serios problemas de desarrollo motor como intelectual y puede costar la vida siendo demasiado pequeño.

El mapa de ciudadanos con ELA

El 8 de mayo la Fundación Francisco Luzón presento en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos (CCOM) en Madrid el mapa de ciudadanos de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), con el fin de dar a conocer los síntomas de esta patología y que cuidados conlleva según las etapas por las que pasa el paciente, creando así una mejora en la atención asistencial y que esta se iguale en todas las comunidades autónomas.

Así María José Arregui vicepresidenta de la Fundación Luzón subrayo que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad, por lo que esta iniciativa de la Fundación Francisco Luzón cuadra con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.

Al igual que también se comprobó que el Sistema Sanitario Español no está preparado para atender a estos pacientes debido a la complejidad de la enfermedad, ya que esta suele afectar de forma distinta a los pacientes, al igual que cada comunidad autónoma tiene un abordaje asistencia distinto , como la forma de coordinar la atención de los diferentes especialistas que el paciente necesita como son neurólogos, rehabilitador, neumólogo, endocrinólogo, psicólogo, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales, médicos de atención primaria, expertos en cuidados paliativos, etc.,  porque al final la calidad de vida depende del lugar donde vivas con ELA y esto se debería de igualar.

Por ello May Escobar director general de la fundación subrayo que “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación, por lo que uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario.

 Muchas veces pensamos que este tipo de cambios van a necesitar de una inversión o de mayores presupuestos, pero en nuestra experiencia, algunas veces pasa por algo mucho más sencillo cómo poner de acuerdo a los profesionales de diferentes sistemas de atención o que cada uno de ellos entiendan cual es el rol del otro para coordinarse mejor”.

Mientras que en su turno Rafael Bengoa codirector The Institute for Health and Strategy

 (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco destacó que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro, por ello contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema.”

Así Serafín Romero Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) espera ilusionado poder colaborar con la fundación Luzón, ya que como subrayo “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico, por ello próximamente, desde el CGCOM, se  firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares, ya que tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”.

Por ello con este mapeo se espera que los especialistas tengan una mayor información del prediagnostico, diagnostico, fases de evolución, la fase final y el duelo, al igual que manejaran mejor las diferentes manifestaciones clínicas de la ELA y la sintomatología a tener en cuenta, ya que llevando correctamente al paciente se le ira derivando a las unidades correctas, entre las que se encuentra la unidad de la ELA la cual esta diseñada para realizar un estudio propio de la ELA con el que asegurar la patología y crear el plan individualizado de atención mediante las prestaciones sociales, al igual que dar apoyo a la familia y garantizar una rápida entrada en los servicios de urgencias como al final en cuidados paliativos.

Si se quiere descargar el mapa se encuentra disponible en formato PDF en el siguiente enlace https://ffluzon.org/wp-content/uploads/2018/09/Mapa-de-cuidados-ELA-Luzón.pdf

Premio a la Asociacion de ELA de Asturias

El 12 de enero el Rotary club de Avilés entrego el premio servir a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA) Jovellanos del Principado, con la intención de reconocer así su trayectoria e implicación con los afectados y sus familias en Asturias, los cuales entre otras acciones participan en el programa Mejora de Cocemfe Asturias, que es un servicio de rehabilitación, fisioterapia y logopeda al que acuden personas con diversidad funcional crónica con el fin de facilitarles un programa preventivo que les ayude a recuperar sus funciones  y a la vez les valga como entrenamiento de mantenimiento.

Desde el Rotary club subrayaron que “Los Premios Servir tienen como objeto reconocer a entidades que hayan destacado por sus méritos sociales o empresariales, así como a una persona o entidad benéfica por su laboral social.

 En el caso de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrofia Jovellanos del Principado se reconoce la gran labor social y humanitaria que viene prestando a un elevado colectivo de enfermos de ELA, así como a sus familiares, buscando recursos y soluciones a sus necesidades, facilitándoles información, orientación, asesoramiento y apoyo terapéutico en relación a la enfermedad”

Maraton musical por la ELA en Gijon

El 28 de diciembre va a tener lugar en el Casino de Gijón (Asturias), en la C/ Fernández Vallín, a las 20:00 horas, el maratón musical por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofia), que contara con la actuación de los grupos musicales Drugos, Los de Siempre y Time is an Ocean, aunque se va abrir puertas a las 19:30.

El precio de la entrada es de 5 € y se encuentran a la venta en la librería Paraíso (C/ la Merced 28) y en el propio casino, el precio ira destinado a recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta patología.

IV Campeonato de sur solidario en la playa de San Lorenzo.

El 23 de Junio las asociaciones Surf solidario, Olas sin barrera y la Federación del surf del Principado de Asturias junto al Patronato de deportes llevaran a cabo el IV Campeonato de sur solidario en la playa de San Lorenzo de Gijon.
En principio está previsto que durante la jornada se den clase de este deporte a 200 niños con diversidad funcional que acudirán de diferentes asociaciones como son Alarde, la Once, Galban, Adansi, o el hogar de San José, para ello se contara con 150 voluntarios y personal de diversas escuelas de surf que hay en Asturias, que serán las encargadas de que la jornada trascurra como este previsto.
Con esta actividad se pretende recaudar fondos económicos para la Asociación de familiares de niños con cáncer del Principado Galbán, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado, la Escuela de Arte para personas con discapacidad Alarde, Olas Sin Barreras y la Asociación Deportiva para Afectados de Fibrosis Quística.
Está prevista que se realicen las siguientes actividades:
10.30 a 21:00 horas Talleres de reciclaje, sesiones de REIKI, juegos infantiles, etc.
10:30 a 12:00 Clases de Gbike
12:15 a 13:00 Clases de zumba
12:30 Diversas actividades con el club de socorrismo Gijón
13:00 Terapia con labradores (Perros terapia para personas con TEA)
13:30 Charla de Aitor Francesana campeón del mundo de surf con diversidad funcional visual
13:40 Actuación a cargo de la asociación Alarde
14:00 Espectáculo de danza
17:00 Concierto de Garaje van, Los tríceps y the Rezettas
20:00 Entrega de premios y sorteo de material
Como colofón, el evento servirá para rendir homenaje a Martín Ríus, cofundador de Surf Solidario y que falleció de ELA este mismo año.

Luz por la ELA

La fundación Luzón de Madrid está destinada a los pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofia), por ello la entidad está animando a todas las instituciones y comunidades autónomas a que el 21 de este mes coincidiendo con el Día Mundial de la ELA se lleve a cabo la iniciativa #LuzporlaELA, que consiste en que durante ese día el ayuntamiento de la localidad y las entidades más importantes estén iluminadas con una luz de color verde.

De momento se ha confirmado que participaran en el proyecto los ayuntamientos de Madrid, Toledo, Sevilla junto a las 15 ciudades de patrimonio de la humanidad, como son Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de la Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda.
Así Ana López Casero directora de la fundación, subrayo que “cada 21 de junio se reivindica la mejora de la situación de los pacientes, en la agenda y el orden de prioridades de todos los organismos.
Por ello es una jornada para involucrar a la sociedad al completo, dar visibilidad a esta dura enfermedad y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación.
La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente.
Así, los pacientes empiezan a tener de forma gradual problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama”
Por último los ayuntamientos, entidades u organismos que deseen participar en la campaña se le agradecerán que manden su intención de participar y donde están situado y que es lo que se va a iluminar, mediante un email a la dirección participa@luzporlaela.es

Inscripcion abierta para el VIII Encuentro de Enfermos de ELA

El próximo mes de Junio en concreto los días del 4 al 8 se va a llevar a cabo en Burgos  el Centro Referencial Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ya que se va a realizar allí el VIII Encuentro de Enfermos de ELA, investigadores y profesionales, con la finalidad de que durante la convivencia se aúnen conocimientos, experiencias y testimonios de los pacientes.

Para asistir lo único que es necesario es rellenar el formulario de inscripción de la plataforma de afectados por la ELA, que este enlace  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSev5L_pGDooiW8oYGGw254HAScY8aS7yBJoCmybeVdKgEI-Sg/viewform

Solo hay 50 plazas disponibles que serán alojados en 10 apartamentos de 2 habitaciones adaptados para un máximo de 3 personas y por supuesto todas las instalaciones del CREER están totalmente adaptadas desde las camas que son articuladas tipo hospital, hasta los apartamentos que cuentan con grúas para hacer trasferencia de la persona al área que necesite.

La estancia contara con pensión completa, siendo esta en su totalidad gratuita, lo único que correrá del bolsillo de la persona interesa será el desplazamiento.

Peticion de una unidad especializada en ELA en el Hospital Parapléjicos de Toledo.

Carmen Sánchez es hermana de una persona afectada por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofia) y por ello miembro del colectivo ELA Acción, con quienes la semana pasada inicio una campaña en  changer.org destinada a pedir al gobierno que construyan de una vez la unidad específica para el tratamiento de esta enfermedad en el Hospital Parapléjicos de Toledo.

Ya que con esa intención el 29 de Junio de 2017 Emiliano García Page Presidente de Castilla La Mancha firmó un convenio junto a la Fundación Francisco Luzón , con la finalidad de llevar a cabo un desarrollo para implantar formación sanitaria sobre esta patología a los profesionales sanitarios, con el fin de que supieran conocer antes los síntomas al igual que ofrecer una mejor atención psicológica al paciente como a su familia, mediante la creación de una planta destinada a la ELA en dicho centro sanitario.

Pero sin embargo no se ha hecho nada de lo firmado, por lo que actualmente los neurólogos de la comunidad que son expertos en ELA están solicitando el traslado a otras Comunidades Autonómicas que si cuenten con una unidad específica para ello destinada a la atención de pacientes como a la investigación de la enfermedad, quedando Castilla la Mancha sin ni siquiera un equipo especializado en el tratamiento de la patología, y por consiguiente los pacientes no son tratados adecuadamente ni se les ofrece todas las opciones que pudiesen llevar a cabo para intentar frenar sus avances, como podía ser participar en ensayos clínicos para probar posibles nuevos medicamentos que pudiesen servir para curar o por lo menos evitar males mayores producidos por el avance de la ELA.

Por todo ello desde ELA Acción “EXIGIMOS al Gobierno de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha y al presidente Emiliano García Page, que cumpla el compromiso firmado con la Fundación Francisco Luzón el pasado año y ponga en marcha las acciones prometidas para no dejar los pacientes de ELA sin la atención sanitaria imprescindible para paliar los efectos de esta enfermedad, y que destine fondos de otras partidas para no convertir a los enfermos de ELA en ciudadanos de segunda”.

https://www.change.org/p/emiliano-garcía-page-gobierno-de-castilla-la-mancha-no-abandone-a-los-enfermos-de-ela

Banco de cerebro

El hospital La Fe de Valencia va a contar de manera oficial en este 2018 con un banco de cerebros que permitirá estudiar patologías neurológicas,  de hecho está previsto que las primeras conservaciones se harán en el 1º trimestre del año, y se utilizaran para la investigación del Alzheimer, la ELA y el Parkinson.

La iniciativa nació de los servicios de neurología anatomía patológica y el biobanco hospitalario, que firmaron un convenio donde expusieron que el servicio de neurología informara al paciente de la existencia de este banco y si quiere ser donante de ello una vez que fallezca, mientras que el neuropatología será el encargado de extraer el cerebro de la persona fallecida y seleccionar las muestras de tejidos a analizar y efectuar el diagnóstico definitivo sobre que enfermedad neurológica parecía la persona y si efectivamente eso es lo que le ha producido el fallecimiento o este ha sido debido a otras causas.

Por ello hay que ser conscientes de la importancia de los bancos de cerebro, que son fundamentales en el estudio de las enfermedades neurológicas como las neurodegenerativas, para lo que es muy importante conservar siempre las muestras biológicas de sangre o de líquido encefalorraquideo, tanto de personas sanas como con alguna enfermedad, aunque este procedimiento ya se estaba llevando a cabo, y ahora la novedad va a ser poder conservar y estudiar también el tejido cerebral.

Dicha iniciativa era la que venían demandando hace tiempo tanto investigadores, sanitarios como asociaciones de pacientes de Alzheimer, ELA, Parkinson, Esclerosis Múltiple o Enfermedad de Huntington, ya que son enfermedades que están faltas de investigación y para ello se necesita precisamente esto, poder ver y estudiar los cerebros como sus tejidos al microscopio, de diferentes personas que desgraciadamente estas enfermedades en principio les haya costado la vida, consiguiendo así seguramente nuevas medidas que paren el avance maldito de la patología.

Andalucia crea un plan de atencion e investigacion para las enfermedades raras

En el mes de mayo de este año se aprobó un Plan de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, para el cual se creó un grupo de trabajo que actualmente está empezando a trabajar junto a la consejería de salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se trata de un equipo compuesto en su totalidad por profesionales sanitarios junto a representantes de la consejería de salud y de la delegación FEDER Andalucía, además esta precedido por Rafael Camino, director del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, Salud Borrego directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y Medicina Genómica, Irene Rodríguez representante de FEDER Andalucía y Gema Esteban representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC).

Entre sus actividades el grupo va a llevar a cabo un desarrollo de itinerario asistenciales para los pacientes que tienen sospecha de padecer una enfermedad rara pero aún no tienen un diagnóstico para llegar a éste fin primero se deben llevar a cabo unos circuitos de atención primaria y de especialidad que palien el agravamiento y consecuencias de la patología, junto a varias pruebas que den como resultado el nombre de lo que se tiene, consiguiendo con ello varios objetivos fijos, como son el ampliar los conocimientos epidemiológicos, mejorar el acceso de las personas a una atención medica de calidad, ampliar los conocimientos de los expertos sanitarios a lo referente en enfermedades raras, ayudar a ampliar el desarrollo para sus investigaciones, así como obtener una mayor información para dar a los pacientes, familiares al igual que compartir conocimientos entre los médicos de diferentes ámbitos y entre todos conseguir una sociedad capaz entre todos de abordar las enfermedades raras, que solo en Andalucía afectan a más de 500.000 personas.

Además hay que recordar que gracias a este plan se han impartido cursos de cuidados neonatales formando en patologías raras y sintomatología de estas en recién nacidos a los pediatras, obstetricias, matronas, al igual que ha enfermeras y médicos de atención primaria como hospitalaria al igual que se han reforzado la formación en los sanitarios que tengan a su cargo la planta de cuidados intensivos.

Por ello Rafael Camino no dudo en subrayar que  “Este Plan regional tiene como objetivo general garantizar la máxima calidad de en la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, con una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, asegurando la accesibilidad a los mismos en condiciones de equidad”.

De momento el plan de atención está promovido especialmente para la fibrosis quística que cuenta ya con 2 unidades para su atención en los hospitales Regional de Málaga y Virgen del Roció en Sevilla, este último también cuenta con una unidad de atención a la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA) y otra para los casos de porfiria, que son patologías metabólicas hereditarias que provocan un déficit de encinas en los glóbulos rojos. También se han centrado en la disfonía espasmódica, que cuenta con una designación de referencia en Sevilla y en Cádiz, aunque actualmente se está trabajando para ampliar esta lista y que haya más unidades de referencia para las enfermedades raras.

Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias a la consejería de salud que impulsó la investigación de las enfermedades raras mediante la terapia celular, genética o de ingeniería de tejidos, para lo cual ha invertido entre el 2012 al 2016 un total de 923.856€, con los que se ha podido realizar 23 proyectos investigadores.

Mientras que el sistema sanitario público de Andalucía está llevando a cabo una inversión de 4,7 millones de € para investigar el síndrome de Bernad Soulier, el sarcoma de Ewing, la neuroinflamacion en los pacientes con el síndrome de Aicardi Goutiere y un mejor diagnóstico de las enfermedades del sistema autoinmune y en las investigaciones de fase experimental con animales cubren las patologías de retinosis pigmentaria, el síndrome de Wiskott-Aldrich, ataxia de Friederich y algunos tipos de lesiones medulares crónicas cervicales.

 En los ensayos actuales se destaca el que se va a llevar a cabo de la ELA en que se prevé que participen 40 pacientes,  al igual que también habrá un ensayo clínico de miocardiopatía dilatada en que se prevé que colaboren 51 afectados de esta enfermedad.

Por todo ello Andalucía se ha convertido a nivel mundial en la comunidad autónoma donde se está llevando una mayor investigación clínica de numerosas terapias y enfermedades.

Recor mundial de escanciadores en Gijon por la ELA

En la edición de este año, la numero 26 de la Fiesta de la sidra que tendrá lugar en Gijón del 19 al 27 de Agosto, tendrá un fin solidario ya que lo recaudado ira destinada a la asociación ELA.

El 25 de Agosto tendrá lugar en Poniente el Recor mundial de escanciado simultaneo y para participar habrá que adquirir el vaso que se pondrá a la venta para ello y de cada venta 1 € será destinado a la Asociación de Esclerosos Lateral Amiotrofia (ELA) de Asturias que a su vez lo invertirá en el programa de Atención Integral al enfermo de Ela y su familia, que llevan desarrollando desde prácticamente sus inicios.

La programación de la fiesta será el siguiente

Mercadín de la Sidra y la Mazana: del 19 al 27 agosto, de 11 h a 24 h en los Jardines de la Reina.

Taller de Folclor (A. F. Azabache): 19 de agosto a las 19.30 h en el Paseo de Begoña

XXIV Concursu Oficial d’Escanciadores: 24 agostu a las 17 h en la Plaza Mayor

Récor Mundial d’Escanciáu Simultáneu: 25 de agosto. A partir de las 18 h. Playa de Poniente

Cancios de Chigre (Patrocina Sidra Menéndez): 26 de agosto a las 21 h en la Plaza Mayor.

Preba Popular y Entrega de Premios: 27 de agosto. A partir de las 11.30 h en la Plaza Mayor, Plaza’l Marqués y Campu Valdés

Unidad de Disfagia en el HUCA

El Hospital Central de Asturias (HUCA) inauguró el miércoles 8 de marzo, la primera unidad médica en Asturias destinada a la disfagia, que es el problema que surge cuando hay molestia o dificultad a la hora de tragar los alimentos, y que afecta principalmente a las personas mayores, pero también se da en pacientes con enfermedades o trastornos neurológicos,  al igual que puede ser la secuela de haber sufrido un ictus al igual que puede venir dado por un cáncer de cuello y cabeza.

Por ello José María Roadilla medico foniatra que está al frente de la unidad y que cuenta con un lustro de trabajos realizados sobre esta patología, quiso dejar claro que “Las personas que padecen esta enfermedad suelen tener dificultades para formar el bolo alimenticio en la boca o para que éste se desplace desde la boca al esófago.

La deglución comporta una rápida coordinación de las estructuras implicadas: la boca, la lengua, la faringe, la laringe y el esófago, y está dirigida por el sistema nervioso, por lo que las causas de este trastorno pueden ser múltiples y son muchas las patologías que pueden causar alteraciones en este proceso, en ocasiones se debe a enfermedades del Sistema Nervioso (SN) como es el caso de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), o con demencia, Parkinson, parálisis cerebral infantil, etc.

En otros casos se debe a ictus, a accidentes cerebrovasculares, o traumatismos craneoencefálicos,  al igual que también se debe en algunos casos a recibir radioterapia o una cirugía en la cabella o cuello, y en algunas ocasiones se debe a problemas en la  cavidad oral como la ausencia de dientes, alguna alteración en la lengua o por tumores en el esófago y por ultimo por problemas motores como es el caso de la estenosis y acalasia”

Por ultimo según un estudio hospitalario suele aparecer un 80% en pacientes que han sufrido un ictus, seguido de un 60% en las personas mayores con enfermedades neurológicas, también con 60% en pacientes con cáncer de cabeza y cuello, continua con un 58% en los casos de trastornos neurológicos, mientras que un 40% corresponde a las personas mayores y solo un 20% en los casos de los pacientes críticos.

Caixabank con AODEM

 Durante 2 días 6 voluntarios profesionales de la entidad bancaria Caixabank estuvieron en la sede de la Asociación Ouresana de Esclerosis Múltiple (EM), ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM), con la que contactaron mediante un programa de voluntariado para conocer en que consiste la EM y cómo se vive con esta enfermedad, al igual que lo que ofrece la asociación a las personas afectadas, y sobre todo subrayar el esfuerzo y el ánimo con que las personas afrontan la patología.

Entre las actividades que llevaron a cabo se enmarco el taller Reciclat EM, el cual impulso en 2015 una voluntaria y en que participan 12 personas con enfermedades neurodegenerativas, elaboran con materiales de desecho abalorio, adornos para navidad y carnaval, con la intención de que mientras llevan a cabo los productos, están trabajando el desarrollo grupal, mejorando la autoestima y lo más importante evitando el aislamiento social.

Al igual que actualmente por las fechas que vienen, la asociación está trabajando especialmente en la elaboración de disfraces, actividad que también participaron los voluntarios de Caixabank, y por último se animaron a sumarse a la campaña de sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que es el 28 de Febrero.

Para más información, contactar con Xandra Lorenzo, Trabajadora Social de AODEM en el teléfono 988 252 251.

Nuevo material para el Centro de Enfermedades Neurologicas de Albacete

Recientemente el Centro de Enfermedades Neurológicas (CIEN) que fue creado debido a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, que usan a diario más de 200 personas afectadas por Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA, Parálisis cerebral infantil, lesiones medulares, Corea de Huntintong, distrofias musculares, síndrome cerebeloso, ataxias degenerativas, etc.

Toda la compra de material ha estado cofinanciado por la Fundación Once, ahora los profesionales esperan poder ofrecer unos servicios más dinámicos y variados ya que se podrá trabajar de diversas maneras para conseguir un mismo objetivo, disminuyendo así la desmotivación de los pacientes cuando empiezan a cansarse de realiza siempre el mismo ejercicio.

Como subrayo Francisco Delgado presidente de CIEN “A mayor cantidad de material, mayor posibilidad de variar las tareas y hacerlas más atractivas, así cuando más  interés muestre el paciente en la actividad, más capacidad tendrá para integrar lo aprendido, lo que aumentará, a su vez, las posibilidades de mejora en aspectos como el control postural y equilibrio, locomoción, alcance, agarre y manipulación”

Mientras que el material de logopedia servirá de gran apoyo a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, que tendrán mejores materiales para trabajar el lenguaje, la fluidez verbal, la memoria, la atención, la comprensión, la escritura etc.

Al igual que en la terapia ocupacional se podrá mejorar el trabajo basado en las habilidades motoras, cognitivas, y sensitivas, que normalmente suelen estar afectada en la mayoría de los pacientes con problemas neurológicos.