Centro destinado para la ELA en Oviedo y en Cáceres

A finales de diciembre del 2023, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 firmo 2 convenios para la realización de los 2 primeros centros destinados a atender a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), siendo ambos públicos y cofinanciados por la Unión Europea, que se va a destinar para su creación, 4, 5 millones de € del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Se trata de una patología intramuscular degenerativa, donde el SNC (Sitema Nervioso Central) va produciendo menos células motoneuronales, hasta que llega un momento que ya no fábrica más, y las que hay se van muriendo, provocando parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula espinal, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.

Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.

Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media 20 meses.

Durante el proceso la persona es muy consciente de lo que le ocurre, por lo que sabe en todo momento cómo está y nota perfectamente que va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años, y actualmente no hay tratamiento para ello especifico.

Por ello es necesario la creación de centros específicos en la atención y cuidado de las personas afectadas como el acompañamiento durante toda la enfermedad a su familia.

Los centros se van a ubicar en Oviedo, en concreto en el edificio del antiguo materno infantil (C/ Pedro Masaveu 45) y en Cáceres en la Residencia Cervantes (Avda. Cervantes 19).

Según subrayo Pablo Bustinduy encargado del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, “De esta manera se cumple con una demanda histórica de estas personas, de sus familias y también de las organizaciones que las representan y con las que se ha consensuado la puesta en marcha de estas unidades conforme a sus necesidades y realidades.

Los resultados que se extraigan de esta experiencia se elevarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) para estudiar su implantación en otras comunidades autónomas.

De esta manera, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 constata su compromiso con la realidad ELA y completa otras medidas emprendidas en la pasada legislatura con impacto favorable en la vida de estas personas.

Entre estas medidas, destacan los trámites de urgencia que se pusieron en marcha en el procedimiento de discapacidad, y el incremento de las cuantías en todas las prestaciones de dependencia, revirtiendo así los recortes del pasado.

También se reguló la asistencia personal y se creó un plan de promoción de la salud para las personas con discapacidad. Este plan tiene una dotación de 140 millones de euros y ofrece una especial atención a las enfermedades degenerativas, como la ELA,”

En el caso del centro de Oviedo, aparte de destinado para su creación, la consejería de Derechos sociales y bienestar, destinada 1.270.000 € en la formación y contratación del personal, compra d equipamiento, suministros y encargados de mantenimiento.

Por su parte Melanina Álvarez, respónsale de la consejería de Derechos Sociales y bienestar de Asturias, hizo hincapié en que “La finalidad de esta instalación, la primera de carácter público que se crea en España y en Europa, es ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA. De esta manera, se cumple con una demanda histórica de quienes padecen la enfermedad, de sus familias y también de las organizaciones que las representan"