En el mes de mayo de este año se aprobó un Plan de atención a las personas afectadas por enfermedades raras,
para el cual se creó un grupo de trabajo
que actualmente está empezando a trabajar junto a la consejería de salud y la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER), se trata de un equipo compuesto en su totalidad por profesionales
sanitarios junto a representantes de la consejería de salud y de la delegación FEDER Andalucía, además esta precedido
por Rafael Camino, director del Plan
de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, Salud Borrego directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y
Medicina Genómica, Irene Rodríguez
representante de FEDER Andalucía y Gema
Esteban representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y
Comunitaria (SEMFYC).
Entre sus actividades el grupo va a llevar a cabo un desarrollo de itinerario asistenciales para
los pacientes que tienen sospecha de padecer una enfermedad rara pero aún no
tienen un diagnóstico para llegar a éste fin primero se deben llevar a cabo
unos circuitos de atención primaria y de especialidad que palien el
agravamiento y consecuencias de la patología, junto a varias pruebas que den
como resultado el nombre de lo que se tiene, consiguiendo con ello varios objetivos fijos, como son el ampliar los conocimientos epidemiológicos,
mejorar el acceso de las personas a una atención medica de calidad, ampliar los
conocimientos de los expertos sanitarios a lo referente en enfermedades raras,
ayudar a ampliar el desarrollo para sus investigaciones, así como obtener una
mayor información para dar a los pacientes, familiares al igual que compartir
conocimientos entre los médicos de diferentes ámbitos y entre todos conseguir
una sociedad capaz entre todos de abordar las enfermedades raras, que solo en Andalucía
afectan a más de 500.000 personas.
Además hay que recordar que gracias a este plan se han impartido cursos de cuidados neonatales formando en patologías
raras y sintomatología de estas en recién nacidos a los pediatras, obstetricias,
matronas, al igual que ha enfermeras y médicos
de atención primaria como hospitalaria al igual que se han reforzado la formación
en los sanitarios que tengan a su cargo la planta de cuidados intensivos.
Por ello Rafael Camino no
dudo en subrayar que “Este Plan regional tiene como objetivo
general garantizar la máxima calidad de en la atención a las personas con
enfermedades raras y a sus familiares, con una adecuada planificación y gestión
de los recursos sanitarios, asegurando la accesibilidad a los mismos en
condiciones de equidad”.
De momento el plan de atención está promovido especialmente para la fibrosis quística que cuenta ya con 2
unidades para su atención en los hospitales
Regional de Málaga y Virgen del Roció en Sevilla, este último también
cuenta con una unidad de atención a la
Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA) y otra para los casos de porfiria, que son patologías metabólicas
hereditarias que provocan un déficit de encinas en los glóbulos rojos. También
se han centrado en la disfonía espasmódica,
que cuenta con una designación de referencia en Sevilla y en Cádiz, aunque actualmente se está trabajando para
ampliar esta lista y que haya más unidades de referencia para las enfermedades
raras.
Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias a la consejería de salud que impulsó la investigación de las enfermedades
raras mediante la terapia celular, genética o de ingeniería de tejidos,
para lo cual ha invertido entre el 2012 al 2016 un total de 923.856€, con los
que se ha podido realizar 23 proyectos investigadores.
Mientras que el sistema
sanitario público de Andalucía está llevando a cabo una inversión de 4,7
millones de € para investigar el síndrome
de Bernad Soulier, el sarcoma de Ewing, la neuroinflamacion en los pacientes
con el síndrome de Aicardi Goutiere y un mejor diagnóstico de las enfermedades
del sistema autoinmune y en las investigaciones de fase experimental con
animales cubren las patologías de retinosis pigmentaria, el síndrome de Wiskott-Aldrich, ataxia de Friederich y algunos tipos de lesiones medulares crónicas
cervicales.
En los ensayos actuales se
destaca el que se va a llevar a cabo de la
ELA en que se prevé que participen 40 pacientes, al igual que también habrá un ensayo clínico de miocardiopatía dilatada
en que se prevé que colaboren 51 afectados de esta enfermedad.
Por todo ello Andalucía se ha
convertido a nivel mundial en la comunidad autónoma donde se está llevando una
mayor investigación clínica de numerosas terapias y enfermedades.
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