Saca la lengua a la ELA

Esta entrada tiene como finalidad dar a conocer la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y la asociación Sacalalenguaalaela.

Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la medula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.

Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.

Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica  que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.

Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.

Con fin de dar visibilidad nació la asociación Saca la lengua a la ELA en 2019, que empezó con un video de YouTube donde Miguel Ángel anunciaba que era profesor de educación física, que había participado en 2002 en un triatlón y que hacia un año que le habían diagnosticado la enfermedad.

El video tuvo numerosas visitas y a raíz de ahí, tanto sus familiares como amigos pensaron en dar un paso mas y crearon la asociación bajo el nombre Saca la lengua a la ELA, con el fin de ser una entidad que aporte a todo el que lo necesite un rayo de esperanza y optimismo, por que saben que la cura debe estar cerca, pero que para descubrirla se necesita de diversos apoyos económicos para su investigación, por que es muy fuerte que a una enfermedad que cada día se diagnostica 3 nuevos casos en España, y que en la actualidad tiene unos 4.000 pacientes no se les preste la atención e investigación necesaria para dar mejor calidad a los afectados.

Su recaudación se basa en participar en diferentes proyectos deportivos y culturales, al igual que con la venta de diversos productos en su web, como son sudaderas, equipacion deportiva, mascarillas, geles hidroalcohólicos, etc. Y todo el dinero que consigan de ello lo destinan a todo tipo de proyectos de investigación relacionados con la ELA.

Para más información o pedidos consultar su web https://sacalenguaela.com/informacion/