No hace ni dos meses que se publico el libro “Amigos de la Mano Genial”, destinado al público infantil y ya esta a punto de sacar la 2º edición, ya que en la 1º se han vendido mas de 1 millón de ejemplares.
La idea empezó en marzo como un juego, para la madre de Ioritz un niño de 5 años que sufre el Síndrome de Rubintein Taybi, durante el confinamiento con el fin de entretenerse se invento un juego en sus redes sociales que consistía en que ella ponía una frase y el siguiente continuaba la frase con otra mas añadida, de tal manera que al final hubiera una historia inventada pero que tuviese sentido.
La idea cada vez tenia mas seguidores entre sus contacto y los seguidores de estos, de tal manera que la ocurrencia llego a manos de un amigo suyo que a la vez les animo a que dieran a conocer la iniciativa a la Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi, y a esta la idea la encanto y lo llevo con un paso más, haciendo que Javier, padre del niño, escribiera el 1º párrafo de lo que acabaría siendo el cuento con el que conseguir apoyo económico para la asociación y a la vez dar mejor calidad de vida a su hijo y a todos los afectados de esta patología.
Se debe a una malformación congénita debido a un fallo en el cromosoma 16 que no coge debidamente la proteína CREB, la cual esta relacionada con el cerebro y la forma de aprendizaje.
Sus síntomas son retraso mental, los pulgares de las manos y pies son mas anchos de lo normal, estatura baja, hidrocefalia, anomalía en la cara y cabeza con ojos muy separados que da lugar a la mirada desviada, estrabismo, astigmatismo, parpados caídos, nariz y orificios más grande de lo normal, problemas respiratorios y de deglución, 5º dedo de ambos manos arqueados. coeficiente intelectual bajo que se encuentra como máximo en 78 puntos por lo que aprenden lo básico, retraso psicomotor, cabeza pequeña, paladar de la boca arqueado, malformaciones cardiacas, renales, urogenitales y del sistema esquelético, estreñimiento, problemas de piel e infecciones de oído.
Actualmente no hay ningún tratamiento para ello, solo las revisiones con los diversos especialistas médicos.
Para que el libro viera la luz no solo se ha volcado personas de todo el mundo con el fin de seguir la historia y luego la creación del cuento, sino que también han participado encantados escritores, ilustradores, trabajadores varios de la Liga Iberdrola de futbol, jugadores de equipos de futbol, etc. todos ellos de manera desinteresada y con el fin de poner su granito de arena para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de este pequeño como de todos los afectados y por ello lucharon todos juntos por que el cuento fuera una realidad.
Se puede encontrar en la pagina https://www.todostuslibros.com/libros/amigos-de-la-mano-genial_978-84-122488-6-9 y en link de la página del club de futbol Portugalete https://www.clubportugalete.net/producto/apoyo-sindrome-de-rubinstein-taybi/
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