El mapa de ciudadanos con ELA

El 8 de mayo la Fundación Francisco Luzón presento en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos (CCOM) en Madrid el mapa de ciudadanos de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), con el fin de dar a conocer los síntomas de esta patología y que cuidados conlleva según las etapas por las que pasa el paciente, creando así una mejora en la atención asistencial y que esta se iguale en todas las comunidades autónomas.

Así María José Arregui vicepresidenta de la Fundación Luzón subrayo que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad, por lo que esta iniciativa de la Fundación Francisco Luzón cuadra con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.

Al igual que también se comprobó que el Sistema Sanitario Español no está preparado para atender a estos pacientes debido a la complejidad de la enfermedad, ya que esta suele afectar de forma distinta a los pacientes, al igual que cada comunidad autónoma tiene un abordaje asistencia distinto , como la forma de coordinar la atención de los diferentes especialistas que el paciente necesita como son neurólogos, rehabilitador, neumólogo, endocrinólogo, psicólogo, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales, médicos de atención primaria, expertos en cuidados paliativos, etc.,  porque al final la calidad de vida depende del lugar donde vivas con ELA y esto se debería de igualar.

Por ello May Escobar director general de la fundación subrayo que “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación, por lo que uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario.

 Muchas veces pensamos que este tipo de cambios van a necesitar de una inversión o de mayores presupuestos, pero en nuestra experiencia, algunas veces pasa por algo mucho más sencillo cómo poner de acuerdo a los profesionales de diferentes sistemas de atención o que cada uno de ellos entiendan cual es el rol del otro para coordinarse mejor”.

Mientras que en su turno Rafael Bengoa codirector The Institute for Health and Strategy

 (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco destacó que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro, por ello contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema.”

Así Serafín Romero Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) espera ilusionado poder colaborar con la fundación Luzón, ya que como subrayo “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico, por ello próximamente, desde el CGCOM, se  firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares, ya que tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”.

Por ello con este mapeo se espera que los especialistas tengan una mayor información del prediagnostico, diagnostico, fases de evolución, la fase final y el duelo, al igual que manejaran mejor las diferentes manifestaciones clínicas de la ELA y la sintomatología a tener en cuenta, ya que llevando correctamente al paciente se le ira derivando a las unidades correctas, entre las que se encuentra la unidad de la ELA la cual esta diseñada para realizar un estudio propio de la ELA con el que asegurar la patología y crear el plan individualizado de atención mediante las prestaciones sociales, al igual que dar apoyo a la familia y garantizar una rápida entrada en los servicios de urgencias como al final en cuidados paliativos.

Si se quiere descargar el mapa se encuentra disponible en formato PDF en el siguiente enlace https://ffluzon.org/wp-content/uploads/2018/09/Mapa-de-cuidados-ELA-Luzón.pdf