A primeros de Julio la Fundación
ELA España firmo un convenio junto a la Universidad de Sevilla (US) con el fin de que esta se vuelque más
en la investigación de las enfermedades
raras, usando para ellos los beneficios que se obtengan con la venta del
libro juvenil La tribu, conociendo a Sara, que se encuentra disponible
en la librería Baobab de Sevilla.
La historia cuenta las vivencias de su protagonista, una adolecente
que debe de aprender a convivir con la diabetes
que la diagnostican a ella, como otras patologías
que sufren su círculo cercano, por ello su vida da un giro radical que incluye
numeroso cambios de vida, lo que hace que empiece a responsabilizarse de sus
actos, lo que hace que aprenda a valorar
la amistad, el compañerismo, la solidaridad,
etc., y a su vez también empieza a
comprender el porqué de la difícil relación
a esa edad entre los padres y sus hijos, lo que la lleva a luchar contra el bulling.
Desde su 1º edición este libro ha destinado por completo todos sus
beneficios a diversas entidades que luchan por la investigación en las
enfermedades raras, y pretenden que en estas ediciones sea destinadas a la investigación
del Síndrome de Aicardi Gourtiere,
el cual se estudia en el departamento de genética de la Universidad de Sevilla Pablo Huerta.
Esta patología empieza en los primeros meses de vida, aunque en
algunos casos ya se dan síntomas al nacer, como es la encefalopatía autoinmune
provocada por un aumento en el líquido cerebroespinal lo que provoca serios
problemas de desarrollo motor como intelectual y puede costar la vida siendo demasiado
pequeño.
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