Pablo de Castro es un
profesor de la historia del arte que hace 10 años compro en Santander un cuadro
de Rebeca Menéndez de una niña que ha perdido un zapato, ya que
la imagen le recordaba a su hija Jimena,
diagnosticada del síndrome Rett, que
es una alteración neurología que suele
dar la cara entre los 6 a 18 meses del
bebe, entre los síntomas se
presenta una cabeza de tamaño pequeño, al igual que las extremosidades también
suelen ser de un tamaño menor, por lo que tardan en gatear y andar, aunque según
van creciendo se pierde la capacidad muscular ya que estos pasan a ser débiles y
presentar mucha rigidez, al igual que se va perdiendo con los años la capacidad
de hablar y empiezan a comunicarse solo con la mirada y con gestos manuales muy
repetitivos, al igual que pueden apretarlas, frotarlas, aplaudir sin venir a
cuento o golpear objetos, acompañado de movimientos extraños de los ojos, hacer
continuos cierre de un ojo, que recuerda a guiños leves, así mientras están
despiertos suelen tener una respiración hiperventilada y cuando duermen da
lugar a una respiración intermitente, babeo continuo, esclerosis, discapacidad
intelectual y cognitiva, convulsiones, latidos irregulares por lo que conlleva patologías
cardiacas, alteraciones de sueño que provocan que durante el día duerman y por
la noche nada o bien se despierte de noche llorando y gritando continuamente, problemas
intestinales, andar de puntilla y muy mal,
huesos delgados con facilidad de fracturas al mínimo movimiento, entre
otros muchos más, ya que la sintomatología puede variar según paciente, aunque
en su mayoría afecta principalmente a niñas, he hecho por cada 200 niñas
diagnosticadas solo se da en una media de 4 niños y estos tienen más complicación
de llegar a adultos.
Por ello Pablo quiso hacerse con una colección de obras de diversos autores como son
Rebeca Menéndez, Nuria Fernández, Natalia Alonso Arduengo, Laura Salguero, Jobs
Sánchez, Fernando Guijar y Belén Rodríguez, teniendo en común que en todos los cuadros se
han realizado con la intención de estimular la memoria, percepción de la vida y
la imaginación, y como bien subrayo Nuria
Fernández "Lo que pretendemos es
que sea, además de una exposición, una experiencia que con la reunión de estas piezas permite, asimismo, dar
a conocer el síndrome de Rett y que el arte puede servir de terapia y de
estímulo cognitivo”
La exposición se podrá ver desde el 5 de junio en el museo Barjola en la C/ Trinidad 17 de Gijón
(Asturias).
En ella se podrá ver 35 obras bajo el nombre Vínculos y percepción,
codificando el mundo de Jimena y en la cual estará presente la asociación Retando al síndrome de Rett,
que hicieron hincapié en que “El objetivo
principal es difundir, normalizar esta rara enfermedad y conseguir que las
investigaciones sobre la misma no se detengan.
Es una colección que entra
dentro de lo que podríamos llamar arte terapia; son obras que tienen una
relación biográfica con su propietario y con su hija Jimena, una cuidada manera
de decir al espectador que el arte sirve también a quienes padecen la
enfermedad por ser canal de estímulo para el desarrollo cognitivo.
Hemos hecho unas fichas de cada
obra que pueden ayudar a las familias y que ponen sobre la mesa el asunto del
síndrome de Rett".
Con esta acción Pablo busca dar a conocer a la sociedad este trastorno
mediante las fotografías, y en especial aquellas en las que sale él con su hija
buscando la belleza de una forma diferente a lo que estamos acostumbrados.
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