El 19 de Julio la reina Leticia se reunió con el comité asesor de la Federación
de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conseguir una respuesta que
asegure una mayor investigación de las enfermedades raras y conseguir con ello
nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de sus afectados.
Para ello en 2012 se creó el Comité Asesor de Servicio de Información
Y Orientación (SIO) de FEDER, el cual desde su inicio hasta la fecha de hoy han
atendido más de 500 casos en los que la seguridad social no sabía por dónde
empezar.
Los puntos SIO están divididos por 8 Comunidades Autonómicas,
atendidos por expertos en enfermedades raras y coordinados por Teresa Pampol.
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