El 30 de Marzo tendrá lugar en Santiago
de Compostela (Galicia) la II Masterclass organizada por FEDER y BioMarin que tratara sobre los medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras
(ER), se llevara a cabo bajo el lema “'La
investigación es nuestra esperanza”, además estará dirigida por Juan Carion presidente de FEDER.
Para el evento se espera que acudan
tanto pacientes, como farmacéuticos, gerentes de hospitales y
representantes de la administración, ya que está diseñada con la intención de
que sea un encuentro imprescindible para
todas las personas que ya sea por interés laboral o particular estén muy unidos
al abordaje de los tratamientos sobre las enfermedades raras, y en especial
se tratara la situación actual en las que se encuentran la investigación sobre
las ER tanto a nivel nacional como internacional.
De momento está previsto que participe Jesús Vázquez Almuñina consejero de Sanidad de Galicia, a la vez
que también está confirmada la asistencia del periodista Santiago Rego que dirigida la
primera mesa redonda, donde se hablara sobre la situación nacional de estas patologías para ello se contara con Luis Verde Remeseiro gerente del
Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS) hasta el pasado mes de
febrero y actualmente se encarga de la gerencia del Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC), junto a él
participaran Ángel Carracedo
director del servicio de genética, que se encargara de hablar sobre las investigaciones académicas y por ultimo
participara María Luz Couce
directora de la unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas
en el CHUS que analizara el desarrollo y
acceso actual a los medicamentos huérfanos
Mientras que la segunda mesa
redonda estará centrada en la coordinación
internacional para compartir información, de ello se contara con las
ponencias de Manuel Posada director
del Instituto de Investigación de las ER que a su vez depende del Registro
estatal, y hablara sobre los registros
actuales que hay de las ER, a continuación será el turno de Manuel M. Llorente coordinador nacional
de Biobancos, que hablara sobre los biobancos y el material biológico que almacenan
y distribuyen, a la vez que también dará a conocer datos biológicos, y la participaciones
se completara con Inés Alves asesora
científica de fundación ALPE que profundizara
en el importantísimo papel de los pacientes a lo largo de los numerosos
procesos de investigación.
Por ultimo con este evento se espera igualar el acceso a los tratamientos, que ya se vio en la edición pasada
que varía mucho de una comunidad a otra los precios y la forma de tratar la
misma patológica, por lo que se vio que es necesario establecer un presupuesto
nacional que garantice el acceso a los tratamientos y medicación a los
pacientes que sufran una ER independientemte de la comunidad autonómica donde
vivan.
Para poder asistir se debe mandar
un email de inscripción a masterclass@skylineventos.com
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