Dia Mundial del Sindrome Down

Hoy 21 de Marzo, es el día mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.

Por ello cuentan con unos rasgos desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que este motivo marcara su vida con una discapacidad cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.

En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamente  alguna enfermedad importante.

Lo que si necesitan es mucha estimulación temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen, experimenten y  se diviertan descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12

años el crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que se propongan.

Debido a la hipotonía muscular y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.

Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole como cualquier niño, y hacer mil travesuras.

El periodo más problemático, lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen otros jóvenes.

Suelen destacar también por tener poca iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en distintas actividades, aunque habrá veces que necesiten  que insistas un poco en que lo hagan, pero hazlo sin gritos.

Al igual que tampoco tienen mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o empezar un camino desconocido  ya que son resistentes  a los cambios, y que si no lo hacen  junto a alguien que le de confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno social que se encuentra en continua transformación.

Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.

El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite

Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran y un claro ejemplo de ello son: Pablo Pineda, escritor, actor, cuenta con la carrera de magisterio y esta licenciado en psicopedagogía, siendo el primer europeo con síndrome Down en tener carrera, al igual que Ángela Bachiller, concejala en Valladolid, siendo la primera con síndrome Dow, al igual que los chicos de Italia que regentan su propio hotel de 3 estrellas

Son personas como todos que se mueven por ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les rodea, sabemos que desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las caídas y de ello aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el camino habrá espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos niños, que regalan risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente serán las luces de muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan lecciones de superación y unión.

Desgraciadamente aún hay noticias de discotecas, hoteles u otros recintos que les impiden el paso en grupo o si van solos por miedo a que causen problemas, sin embargo no les importa tener de clientes a personas que beben o toman drogas en cantidades abusivas y si causan problemas, luego dicen q los disminuidos psíquicos son ellos..

Si preguntamos te gustaría que tú médico o el profesor de tu hijo tuviera síndrome de Down ¿cuantas personas dirían que no?  Solemos tener prejuicios y juzgar por lo que vemos físicamente, no por lo que alguien sea capaz de hacer.

¿Quiénes son los que ponen barreras?

Todo es cuestión de que nunca pierden su magia, crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque está claro que el limite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece ser demandante de todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta idea va desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más normal y cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar todo ira mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.

Adoran la música y es una gran terapia para ellos, destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran capacidad para tocar instrumentos, así como para la escritura y la fotografía campos en los que han conseguido grandes logros.

Quien conoce a una persona con síndrome de Down sabe que su constancia puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen gran corazón y son capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.