Hoy 21 de
Marzo, es el día mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración
genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha
de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre
que se le realiza a la madre para detectar problemas
genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían
seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades
crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos desde recién nacidos
que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que este motivo marcara su vida
con una discapacidad cognitiva y
psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces de dar,
ya que miran el mundo diferente, de
forma especial, clara, con una luz en sus ojos que refleja ilusión por el
mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas
cardiacos, digestivos y endocrinos, pero eso no significa que desarrollen
obligatoriamente alguna enfermedad
importante.
Lo que si necesitan
es mucha estimulación temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará
a que jueguen, experimenten y se diviertan
descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo suele ser muy rápido
hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12
años el crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán
ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr
todo aquello que se propongan.
Debido a la hipotonía
muscular y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora
gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y
la práctica de deporte por supuesto adecuada a sus necesidades y con un
personal que sepa realmente sus peculiaridades, aunque lo más recomendable
suele ser caminar y nadar.
Los niños
suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con
condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es cierta. Son tan
capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole como cualquier
niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático, lo presentan como
todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo
que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos
cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa
etapa les nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que
hacen otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca iniciativa,
pero por ello es importante que les dejes formar parte de un grupo, crecer con
él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en distintas actividades,
aunque habrá veces que necesiten que
insistas un poco en que lo hagan, pero hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen mucha capacidad de
controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden ser muy efusivas tanto
para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de
actividad o empezar un camino desconocido ya que son resistentes a los cambios, y que si no lo hacen junto a alguien que le de confianza y seguridad,
lo más normal será que se encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado
, por ello es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad desde niño, ayudándoles
a que se adapten a un entorno social que se encuentra en continua
transformación.
Aunque también hay
que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás
de ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos,
familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de
Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha
de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán
de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo
que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite
Siempre y
cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente
y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran y un
claro ejemplo de ello son: Pablo Pineda,
escritor, actor, cuenta con la carrera de magisterio y esta licenciado en psicopedagogía,
siendo el primer europeo con síndrome Down en tener carrera, al igual que Ángela
Bachiller, concejala en Valladolid, siendo la primera con síndrome Dow, al
igual que los chicos de Italia que
regentan su propio hotel de 3 estrellas
Son personas como todos que se mueven por
ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les rodea, sabemos que
desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las caídas y de ello
aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el camino habrá
espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos niños, que regalan
risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente serán las luces de
muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan lecciones de superación y
unión.
Desgraciadamente aún hay noticias de discotecas,
hoteles u otros recintos que les impiden el paso en grupo o si van solos por
miedo a que causen problemas, sin embargo no les importa tener de clientes a
personas que beben o toman drogas en cantidades abusivas y si causan problemas,
luego dicen q los disminuidos psíquicos son ellos..
Si preguntamos
te gustaría que tú médico o el profesor de tu hijo tuviera síndrome de Down
¿cuantas personas dirían que no? Solemos
tener prejuicios y juzgar por lo que vemos físicamente, no por lo que alguien
sea capaz de hacer.
¿Quiénes son los que ponen barreras?
Todo es cuestión de que nunca pierden su magia,
crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque está claro que el
limite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece ser demandante de
todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta idea va
desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más
normal y cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar
todo ira mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.
Adoran la música y es una gran terapia para ellos,
destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran capacidad para tocar
instrumentos, así como para la escritura y la fotografía campos en los que han
conseguido grandes logros.
Quien conoce a una persona con síndrome de Down
sabe que su constancia puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen
gran corazón y son capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.
