Cuento para entender la Miastenia

El 17 de Julio la Asociación Española de Miastenia (AMES) presento en Madrid el cuento que realizaron con el fin de que los menores entiendan que es la Miastenia, y que le provoca al adulto diagnosticado de ello con el que convive.

Para ello se han basado en Coco un personaje de 7 años que le cuenta a su amiga Pipa que su madre tiene esta patología, pero realmente él no sabe en qué consiste, por lo que Pipa le ayuda a entenderlo a la vez que le aconseja en los cuidados que debe de seguir su madre.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular que se manifiesta con la debilidad de los músculos del cuerpo, provocando una pérdida de fuerza que va acompañado de visión borrosa, debilidad en brazos, manos, piernas, dedos y cuello, gran dificultad para subir las escaleras, al igual que para gesticular, problemas para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos, problemas de habla, dificultad respiratoria y numeroso cambios en el tono de la voz,
Su tratamiento suele ser basado en numerosas medicamentos y en ocasiones se realiza una operación, para extirpar el timo ya que en este hay ocasiones que por la enfermedad se desarrolla en él un tumor,
Entre los cuidados que necesitan estos pacientes se encuentra la supervisión continua, que se tomen la medicación y a la mínima seña de ataque de extrema debilidad muscular junto a un aumento en la complicación respiratoria llamar de inmediato al 112 ya que la persona necesita ser ingresara urgentemente en la UCI y ser tratado con antibióticos en vena y especialmente con ventilación asistida.
Por ello tanto paciente como familia deberán recibir siempre atención psicológica y evitar las situaciones estresantes como son los gritos, discusiones o zonas con mucho ruido, suele tener una media de vida de 50/60 años.
Para su creación han contado con el respaldo de Cocemfe, quien se encargara de repartir el cuento en centros de salud, hospitales, universidad, colegios, centros públicos como privados, etc., con la finalidad de que cuenten con el libro en sus bibliotecas y les sirva de apoyo a los profesionales o pacientes en especial si estos son niños a entender lo que sucede, y el adulto a tener una guía para saber cómo tratar al pequeño y ayudarle a aceptarlo.
La presentación conto con Anxo Queiruga presidente de Cocemfe, que subrayo “la importancia de este proyecto está en que da visibilidad a las personas con discapacidad y sensibilizar en un tema tan importante como es la comprensión y el apoyo”.
Mientras que Pilar Robles presidenta de AMES y Mamen Almanzan coautora del cuento que explicaron los procesos que llevaron a cabo para realizar el cuento, desde la idea, el proyecto hasta la creación de los personajes.