Ayuda para Nadia con Tricotiodistrofia

Nadia tiene 11 años y sufre Tricotiodistrofia una enfermedad rara que solo afecta a 36 personas en todo el mundo y en España Nadia es el único caso, la enfermedad  hace que sus células envejezcan muy rápidos, de echo ahora mismo las tiene como una persona mayor de 80 años, por ello sufre cataratas, esta sorda de un oído,  las manos rugosas y una especie de Alzheimer, si todo esto  siguen avanzando llegando a un 45%, de momento tiene el 35%  de células mayores seguramente fallecerá, por ello necesitan 90.000€ con lo que hacer frente a una costosa operación con la que podría sobrevivir 4 años más.

De hecho cuando nació peso solamente 700 gramos y necesito de calambres para reaccionar y engancharse a la vida, aunque según los médicos que atendieron el parto solo se imaginaban que había bastantes posibilidades de que si salía adelante sufriría retraso mental, pero para nada sospechaban que se tratarse de un caso de esta enfermedad rara.

Como bien recuerdan sus padres “Tenía la piel finísima, como un plástico de cocina de esos de envolver, estaba enchufada a mil cacharros, tubos, agujas.

La primera vez que nos hablaron de su enfermedad fue a los cinco meses, pero no pudimos confirmarlo hasta que tuvo año y medio. Entonces te preguntas: '¿Y ahora qué?

Nos dijeron que sólo viviría tres o cuatro años, su cerebro no produce materia gris, ni blanca, ni amarilla con lo que los enlaces neuronales son anormales: Nadia se hace un corte en la pierna por la mañana y se entera por la noche, sus órganos crecen muy lentamente; tiene el corazón de una niña de cinco años. Y las manos frías, porque no bombea lo suficiente, en numerosas ocasiones su comportamiento son como de 4 años-

El 36% de sus células están envejecidas como las de una mujer mayor, si llegase al 46% sería irreversible y moriría en meses.”

A la pregunta de ¿ahora qué? Responde el doctor Del Campo del hospital clínico de Barcelona: Nadia no puede vivir mucha más, Fernando que así se llama su padre, te vas a gastar todo lo que tienes y más hasta verte arruinado, vas a sufrir mucho desgaste físico y en especial psicológico e incluso todo esto te puede adelantar tu fina debido a que tienes un cáncer terminal de páncreas”, del cual se negó a ser tratado, para que ese dinero fuera a parar a su hija pero sencillamente nada es demasiado cuando se trata de salvar la vida de tu hija..

No contento con ello, siguió buscando personas que tuvieran más conocimientos en genética por lo que acudió en busca de Edwan Brown que está reconocido como el mejor genetista del mundo, con un novel y trabajando en el Centro de Investigación Aeroespacial de Houston, dependiente de la NASA, por lo que viajo hasta Texas a conocerle y contarle el caso y aunque en un principio este se negó a ayudarle, Fernando no se dio por vencido y volvió a intentarlo 2 meses más tarde en Nueva york y tampoco tiene la respuesta que esperaba, pero como por una hija se hace lo que sea, vuelve a buscarle esta vez con la niña para que la conozca en la conferencia que el doctor daba en Detroit, por lo que cuando acaba acude a él con la niña en brazos, ya que no anda, y le dice en voz alta “Mire a mi hija ¿vas a dejarla morir?”, aunque en ese momento Brown no contesta, horas más tarde le llama al móvil y le dice “«Lo que usted me ha hecho es chantaje moral. No me gustan los niños. Pero he visto la sonrisa de su hija y me ha ganado, toma esto como un sí”.

Por lo que el siguiente paso fue seguir buscando a los mejores científicos que formaran el equipo al lado de Brown, así consiguió contactar con EE.UU. Francia, y lo último era Afganistán para el cual exterior no le daba permiso para viajar allí ya que estaban en plena guerra, pero estaba claro que no lo iba a intentar solo una vez, así que lo intento con su pasaporte irlandés (aprovechando que tiene doble nacionalidad), efectivamente ya le dejaron viajar con la niña, una vez allí acabaron en un campo de refugiados especial para mujeres, pero al 5º día la casualidad quiso que una mujer se apiadara de ellos y les ayudase, resulto ser la madre del científico que estaban buscando, por lo que en horas ya estaban reunidos con él y 6 meses más tarde ya era parte del equipo.

Una vez formado el equipo, Fernando tira de su agenda que formo trabajando de ejecutivo multinacional por lo que contacto con políticos irlandeses,  Bruselas e incluso con la casa blanca, y manda una carta a Al gore quien le responde a cabo de unos días mediante una llamada telefónica que le reconoce como héroe.

Una vez que se reúnen todos ven que la única salida es realizar una operación la cual tiene un precio superior a 137.000 dólares, cifra para la cual les falta recaudar más de  90.000 dólares pero que podría alargar la vida de la niña hasta 5 años, consistiría en una manipulación genética prohibida en España. Por lo que habría que realizársela en otro país.

La intervención tiene una duración de 13 horas en las cuales se le haría 3 agujeros en la nuca y durante ese tiempo no se puede dormir ya que la están poniendo el cerebro a cero, cambiando conexiones y borrando información, por lo que en el tiempo de la recuperación habría que enseñarla todo de nuevo, al igual que se hace con los niños pequeños, pero lo importante es que seguiría viva.

De realizarse seria la 5º operación de este estilo, la 4º fue en Febrero del 2013 la cual al igual que las anteriores la pudieron cubrir gracias a vender las diversas casas que tenían en Mallorca, Valladolid y Madrid, al igual que el coche de la marca Porshe, e incluso hasta los enseres y la cama, por lo que entonces conocieron a muchísimas personas que también les ayudaban como es el caso de una persona mayor con pocos recursos y una pensión de solo 370 € pero que desde hace más de 8 años les ingresa todos los meses una pequeña cuantía, dependiendo del mes la mujer puede dar más o menos, y otras que sin embargo solo querían hundir más en la miseria y el dolor a la familia, como fue el caso de un comprador al que vendieron la casa de Valladolid por la mitad de lo que pedían y al cabo de unos meses la vendió por el triple de lo que le costó, un falso médico que se hizo pasar por investigador y les robo 3.000€,  al igual que un supuesto organizador de eventos al que dieron 7.000€ a cambio de que iba a renunciar a muchos proyectos por cantar para Nadia.

Por lo que actualmente piden ayuda para poder hacer frente a la operación mediante ingresos en el número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia: ES72 0081 0478 7000 0120 6130