La Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER)
ha creado para el mes de Noviembre la iniciativa #GivingTuesday, con la que esperan poder dar un respiro a los
cuidadores de las personas con enfermedades raras.
Esta pensado
especialmente para dar un pequeño
descanso a los padres con hijos que sufran alguna ER, como es el caso de Juana madre de 3 hijos y uno de ellos
con piel de mariposa lo que le
provoca tener que estar muy pendiente de él y de las lesiones que la enfermedad
le produce en la piel, por lo que casi las 24 horas están dedicadas a este
pequeño.
Otro ejemplo
es el caso de María y su hijo con
lipodistrofia lo que le provoca una grave discapacidad por lo que debe
estar conectado las 24 horas a una sonda para alimentarse y a un respirador,
por lo que su marido como ella hacen turnos de 12 horas diarias de vigilancia
para estar pendientes de su hijo las 24 horas.
Al igual que
el caso de Andrés, su mujer estaba
embarazada de trillizos pero el
parto se complicó ya que los 3 venían con
discapacidad y además uno de ellos con una enfermedad rara diagnosticada desde
el embarazo, y como consecuencia la mujer falleció, por lo que actualmente se encuentra
solo en el cuidado de los 3 menores.
Precisamente
por estas familias Feder ha puesto en marcha este proyecto con el que esperan
conseguir poder acudir al cuidado del niño en su casa en los casos graves, y
para aquellos que se pueden mover están pensando en crear un espacio habilitado
para ello donde se puedan reunir y llevar con ellos diversas actividades, mientras
los padres pueden tomarse ese tiempo para ello y hacer aquellas acciones que no
pueden realizar por estar cuidándoles.
Pero para llevarlo a cabo Feder necesita
200.000€ que esperan conseguir mediante numerosas donaciones de personas
mediante la web http://www.migranodearena.org/es/reto/11918/teinvitoauncafe/
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