Nadia
tiene 11 años y sufre Tricotiodistrofia
una enfermedad rara que solo afecta a 36 personas en todo el mundo y en España Nadia es el único caso, la
enfermedad hace que sus células envejezcan
muy rápidos, de echo ahora mismo las tiene como una persona mayor de 80 años, por
ello sufre cataratas, esta sorda de un oído, las manos rugosas y una especie de Alzheimer,
si todo esto siguen avanzando llegando a
un 45%, de momento tiene el 35% de células
mayores seguramente fallecerá, por ello necesitan
90.000€ con lo que hacer frente a una costosa operación con la que podría sobrevivir
4 años más.
De hecho cuando nació peso solamente 700 gramos y
necesito de calambres para reaccionar y engancharse a la vida, aunque según los
médicos que atendieron el parto solo se imaginaban que había bastantes
posibilidades de que si salía adelante sufriría retraso mental, pero para nada
sospechaban que se tratarse de un caso de esta enfermedad rara.
Como bien recuerdan sus padres “Tenía la piel finísima, como un plástico de
cocina de esos de envolver, estaba enchufada a mil cacharros, tubos, agujas.
La primera
vez que nos hablaron de su enfermedad fue a los cinco meses, pero no pudimos
confirmarlo hasta que tuvo año y medio. Entonces te preguntas: '¿Y ahora qué?
Nos dijeron
que sólo viviría tres o cuatro años, su cerebro no produce materia gris, ni
blanca, ni amarilla con lo que los enlaces neuronales son anormales: Nadia se
hace un corte en la pierna por la mañana y se entera por la noche, sus órganos
crecen muy lentamente; tiene el corazón de una niña de cinco años. Y las manos
frías, porque no bombea lo suficiente, en numerosas ocasiones su comportamiento
son como de 4 años-
El 36% de sus
células están envejecidas como las de una mujer mayor, si llegase al 46% sería irreversible
y moriría en meses.”
A la pregunta de ¿ahora qué? Responde el
doctor Del Campo del hospital clínico de Barcelona: Nadia no puede vivir mucha más, Fernando que así se llama su padre, te
vas a gastar todo lo que tienes y más hasta verte arruinado, vas a sufrir mucho
desgaste físico y en especial psicológico e incluso todo esto te puede
adelantar tu fina debido a que tienes un cáncer terminal de páncreas”, del
cual se negó a ser tratado, para que ese dinero fuera a parar a su hija pero
sencillamente nada es demasiado cuando
se trata de salvar la vida de tu hija..
No contento con ello, siguió buscando personas que
tuvieran más conocimientos en genética por lo que acudió en busca de Edwan Brown que está reconocido como el
mejor genetista del mundo, con un novel y trabajando en el Centro de
Investigación Aeroespacial de Houston, dependiente de la NASA, por lo que viajo hasta Texas a conocerle y contarle el
caso y aunque en un principio este se negó a ayudarle, Fernando no se dio por
vencido y volvió a intentarlo 2 meses más tarde en Nueva york y tampoco tiene
la respuesta que esperaba, pero como por una hija se hace lo que sea, vuelve a
buscarle esta vez con la niña para que la conozca en la conferencia que el
doctor daba en Detroit, por lo que cuando acaba acude a él con la niña en
brazos, ya que no anda, y le dice en voz alta “Mire a mi hija ¿vas a dejarla morir?”, aunque en ese momento Brown
no contesta, horas más tarde le llama al móvil y le dice “«Lo que usted me ha
hecho es chantaje moral. No me gustan los niños. Pero he visto la sonrisa de su
hija y me ha ganado, toma esto como un sí”.
Por lo que el siguiente paso fue seguir buscando a
los mejores científicos que formaran el equipo al lado de Brown, así consiguió contactar con EE.UU. Francia,
y lo último era Afganistán para el cual exterior no le daba permiso para viajar
allí ya que estaban en plena guerra, pero estaba claro que no lo iba a intentar
solo una vez, así que lo intento con su pasaporte irlandés (aprovechando que
tiene doble nacionalidad), efectivamente ya le dejaron viajar con la niña, una
vez allí acabaron en un campo de refugiados especial para mujeres, pero al 5º día
la casualidad quiso que una mujer se apiadara de ellos y les ayudase, resulto
ser la madre del científico que estaban buscando, por lo que en horas ya
estaban reunidos con él y 6 meses más tarde ya era parte del equipo.
Una vez formado el equipo, Fernando tira de su
agenda que formo trabajando de ejecutivo multinacional por lo que contacto con políticos irlandeses, Bruselas e incluso con la casa blanca, y
manda una carta a Al gore quien le responde a cabo de unos días mediante
una llamada telefónica que le reconoce como héroe.
Una vez que se reúnen todos ven que la única salida
es realizar una operación la cual tiene
un precio superior a 137.000 dólares, cifra para la cual les falta recaudar más
de 90.000 dólares pero que podría alargar
la vida de la niña hasta 5 años, consistiría en una manipulación genética prohibida
en España. Por lo que habría que realizársela en otro país.
La intervención tiene una duración de 13 horas en
las cuales se le haría 3 agujeros en la nuca y durante ese tiempo no se puede
dormir ya que la están poniendo el cerebro a cero, cambiando conexiones y
borrando información, por lo que en el tiempo de la recuperación habría que
enseñarla todo de nuevo, al igual que se hace con los niños pequeños, pero lo
importante es que seguiría viva.
De realizarse seria la 5º operación de este estilo,
la 4º fue en Febrero del 2013 la cual al igual que las anteriores la pudieron
cubrir gracias a vender las diversas casas que tenían en Mallorca, Valladolid y
Madrid, al igual que el coche de la marca Porshe, e incluso hasta los enseres y
la cama, por lo que entonces conocieron a muchísimas personas que también les
ayudaban como es el caso de una persona mayor con pocos recursos y una pensión
de solo 370 € pero que desde hace más de 8 años les ingresa todos los meses una
pequeña cuantía, dependiendo del mes la mujer puede dar más o menos, y otras
que sin embargo solo querían hundir más en la miseria y el dolor a la familia,
como fue el caso de un comprador al que vendieron la casa de Valladolid por la
mitad de lo que pedían y al cabo de unos meses la vendió por el triple de lo
que le costó, un falso médico que se hizo pasar por investigador y les robo
3.000€, al igual que un supuesto
organizador de eventos al que dieron 7.000€ a cambio de que iba a renunciar a
muchos proyectos por cantar para Nadia.
Por lo que actualmente piden ayuda para poder hacer
frente a la operación mediante ingresos en el número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia: ES72 0081 0478
7000 0120 6130
