Obligaciones invisibles

Josu tiene 29 años y pesa como mucho 45 kilos,  hasta los 12 hacia una vida normal, pero fue diagnosticado de Leucemia Linfoblastica Aguda (LLA) por lo que recibió varias sesiones de quimioterapia y un trasplante de medula en Barcelona parecía que había funcionado pero al poco tiempo su cuerpo lo rechazo, por lo que se probó con un tratamiento farmacéutico de dos años basado en la talidomida el cual tampoco dio resultado y se empezaban a ver las primeras complicaciones, como es el injerto contra huésped, que consiste en que el trasplante de medula empieza a atacar al cuerpo, motivo por que fue derivado a un hospital de Madrid para probar con la técnica fotoforesis que consiste en que se extrae sangre del cuerpo y se trata con luz ultravioleta y medicamentos que se activan con la exposición a la luz y una vez tratada la sangre se reinyecta de nuevo en el cuerpo, esta técnica parecía que funcionaba, pero a los 15 años la vida le tenía preparado otro golpe, esta vez en forma de trastorno autoinmune llamado esclerodermia, el cual las defensas atacan al propio cuerpo, destruyendo el tejido sano sin dejar que se refuerce, y en especial ataca a las arterias del corazón, enfermedad que le llevo a estar en una silla de ruedas de por vida.

Sus estudios los pudo realizar hasta 3º de la eso, y luego de forma online acabo 4º y realizo un curso de diseño gráfico.

Ya que debido a su patología se quedó en silla de ruedas, con una postura que recuerda a la fetal, ya que tiene los brazos y las piernas encogidas, las manos solo le funcional los dedos pulgar e índice, que son con los que se maneja en el ordenador y se mueve con su silla, mientras que los pies los llevar fuertemente vendados y con parches para el dolor debido a las ulceras de grado 3 que tiene y que le obliga a recibir curas 3 veces a la semana y apenas le circula la sangre.

Pero el problema viene a la hora de salir de casa, ya que vive en un 3º sin ascensor de un edificio antiguo de Guipúzcoa, aunque está reconocido con un 95% de discapacidad, sus vecinos se niegan hacer obras de accesibilidad que sería quitar los 48 escalones de madera que le separan de la calle, e instalar un ascensor, para que pueda salir más a la calle, en 15 años habrá salido unas 8 veces, es una odisea bajar.

Por lo que su madre subraya “Al principio éramos minoría y no pudimos instalar el ascensor, ahora con los cambios en la normativa pudimos exigirlo, pero no teníamos capacidad económica para meternos en juicios y, aun así, los gastos de la obra son imposibles para nosotros

Pero La realidad es que mi hijo sigue sin poder salir de casa, y llevamos así casi 15 años, y apenas tiene vida social, ya que antes si solían venir amigos a casa, pero según paso el tiempo y se percataron de que mi hijo no iba a mejorar, sino que cada año la enfermedad avanza más, fueron dejando de venir, hasta que ya casi han perdido todo el contacto con él”

Así mismo un portavoz de departamento vasco de la vivienda hizo hincapié en que “El Gobierno vasco concede ayudas del 5% del presupuesto de las obras de mejora de la accesibilidad, con un máximo de 2.000 euros para toda la comunidad de vecinos. Esta cantidad es complementaria con una ayuda individual de 4.180 euros como tope, siempre que los ingresos de la unidad familiar no superen los 21.000 euros anuales, y en los casos de necesidad excepcional, como podría ser este, se puede adjudicar directamente una vivienda adaptada del parque público del Gobierno, pero para eso, es necesario que los Servicios Sociales municipales certifiquen la excepcionalidad del caso y le den prioridad”.

Opción que la familia ya realizo cuando cumplió los 18 y en vista de que el ayuntamiento no se hacía cargo de su caso, se apuntó a la lista de las viviendas adaptadas, y si le toco una, pero se lo denegaron, por el motivo de que al vivir con sus padres ya tenía piso en propiedad y además tenía que vivir solo, cuando esto es imposible.

Así en 2017 se les concedió una silla eléctrica pero que apenas ha podido usar ya que no tiene forma de bajar a la calle y con los dedos que le funciona no tiene fuerza para manejarlo.

Según servicios sociales nuestro caso nadie lo conoce, es decir que todos los papeles que han movido en el ayuntamiento durante todo este tiempo, ¿Quién los tiene?

La opción del ascensor ahora dicen que es factible siempre y cuando cada vecino paguemos para ello 40.000€,  precio que para esta familia es imposible, ya que solo obtiene los ingresos de su padre, un albañil de 60 años, por parte de la diputación 228 euros para gastos por cuidado de un familiar  dependiente y de la seguridad social 554 € por tener un hijo con un porcentaje alto de discapacidad y una hipoteca mensual de la casa de  1,000 € y por un préstamo que pidieron hace 2 años para poder pagar las medicinas de Josué.

Mientras cada vez que tiene que acudir al hospital, hay que pedir una ambulancia de trasporte que tenga una silla con base de esquís para poderle sacar de casa y bajarlo por los 48 escalones de madera que ya hasta rugen de los desgastados que están, que da la sensación de que en cualquier momento la madera de alguno se rompa.

Mientras tanto en la entidad Elkartu (Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad de Guipúzcoa) subrayan que la ley vasca de Vivienda establece como un “derecho subjetivo, el disfrutar de una vivienda digna, adecuada y accesible, pero la realidad es que este derecho no está plenamente garantizado en el caso de las personas con movilidad reducida.

Así mismo el artículo 10 de la Ley de Propiedad Horizontal, de 1960 y actualizada en marzo de este año, hace hincapié en que tendrán carácter obligatorio y no requerirán de acuerdo previo de la Junta de propietarios las obras de instalación de un ascensor para garantizar la accesibilidad de personas mayores de 70 años o con discapacidad acreditada.

 La normativa estatal fija como límite que el importe que debe pagar cada vecino, descontadas las ayudas, no exceda el equivalente a 12 mensualidades de los gastos comunes y es obligatorio para la comunidad en el caso de que las subvenciones públicas alcancen el 75% del coste de las obras.”