Aplicacion para la comprension de las enfermedares raras

Recientemente los investigadores de la Universidad Abierta de Cataluña (UOC) y de la Universidad Pompedu Fabra (UPF) han desarrollado la aplicación para Smartphone y tablets COMjuntos, con la intención de mejorar la relación de las enfermedades raras con el entorno, en especial en los hogares donde haya una persona con alguna patología dentro de este colectivo.

Así en su presentación Manuel Armayones líder del proyecto subrayo que “COMjuntos pretende ayudar a las familias a conseguir un mayor nivel de alfabetización en la relación a las enfermedades raras en general favoreciendo que entiendan conceptos que pueden ser complejos.

 De esta forma, el objetivo es doble: hacer más fácil, sencilla y comprensible información que normalmente no lo es, a la vez que intentamos mejorar las competencias de los pacientes y familiares”.

De momento la aplicación se compone de diversas acciones con videos testimoniales de afectados y de profesionales sobre como superarlo, entre lo planteado se encuentra  como actuar cuando a tu hijo le diagnostican una Enfermedad Rara (ER), una acciones que entre las personas que ya la han probado es la que resaltan que mas les han ayudado a comprender lo que significa ER, conseguir la aceptación sin tanto dolor psicológico, obtener una comunicación mas efectiva.

Por su parte Manuel hizo hincapié en que “con esta app queremos contribuir a simplificar la información, dirigir a las familias hacia fuentes fiables y ayudarles a mejorar la relación con los profesionales es clave.

Cada vez está más presente en el colectivo sanitario la importancia de cuidar la comunicación con los pacientes, sin embargo siguen haciendo falta iniciativas concretas para trabajar estos aspectos que pueden mejorar muchísimo la adherencia terapéutica, una relación fluida y libre de conflictos entre profesionales y pacientes y la propia asistencia sanitaria.

Aunque poco a poco se van dando pasos, pero la meta es un cambio de paradigma, porque en casos como las enfermedades raras te encuentras que  a veces no hay un tratamiento claro o faltan conocimientos, por lo que  una buena comunicación puede constituir una herramienta terapéutica”.