La Fibrosis Quística es una
de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia
en nuestro país entorno a uno de cada
5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras
sanas de la enfermedad. Es una enfermedad
crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo
pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y
tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología
sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos
de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida
de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no la curan, frenan el
deterioro de la misma.
La Federación Española de
Fibrosis Quística y la Asociación Gallega de Fibrosis Quística apelan al
derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad
y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el
caso de la combinación lumacaftor /
ivacaftor (Orkambi), aprobado por la
Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e
indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más
común en nuestro país).
Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su
financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de
medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con
tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la
posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.
Con motivo del Día Nacional de
la Fibrosis Quística, la Federación
y la Asociación quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el
malestar de las personas con FQ y sus familias que ven cómo se está retrasando
en el tiempo (más de dos años) el acceso a este fármaco que frena el deterioro
de la enfermedad y que a día de hoy no existe otro medicamento en el mercado
que actúe en el origen del problema.
Juan Da Silva, presidente
de la Asociación Gallega y Vicepresidente de la Federación Española de FQ, manifiesta su preocupación por el
excesivo tiempo con el que se está abordando la llegada de los nuevos fármacos
a las personas que lo necesitan en nuestro país. Y apela a que Ministerio y
laboratorio agilicen todos los trámites para que este tipo de situaciones se
corrijan y se aborden medidas especiales para que no se repitan con los nuevos
tratamientos que están en proceso de aprobación. “El tiempo para las personas con Fibrosis Quística corre muy rápido y
en dos años pueden tener un deterioro tan importante que puede ser ya demasiado
tarde. Es por ello por lo que necesitamos mejorar los procesos de aprobación y
financiación para que ese tiempo se reduzca. Además, en nuestro país ese tiempo
aún es mayor, ya que una vez aprobado a nivel nacional, cada comunidad autónoma
debe realizar otro proceso de autorización individualizada por paciente (al ser
fármacos considerados de alto impacto) por lo que, si sumamos todos estos
procesos, los tiempos son exageradamente largos y precisamente tiempo es lo que
las personas con Fibrosis Quística no les sobra. Además, reclamamos a la Conserjería de Sanidad
la creación y reconocimiento de Unidades Especializadas en Fibrosis Quística en
nuestra comunidad autónoma demandada desde hace años y que sigue sin resolverse.
”
ACTOS PROGRAMADOS PARA EL DÍA
25 DE ABRIL
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística pondrá el miércoles 25, mesas informativas en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y en el Hospital
Coruña de A Coruña el día 26 y el sábado 28 habrá mesas en diferentes
puntos de A Coruña y en Vigo realizarán el sábado (de 17:00a 20:00) actividades
de visibilizarían con la ayuda de la Legión 501 (saga Star Wars) en la plaza de
la Constitución de Vigo.
El año pasado la Federación creó una recogida de firmas en Change.org
reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del
Ministerio de Sanidad y ya se han recogido 38.000 firmas. Queremos hacer un
llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo
el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación,
acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible, para que llegue
al mayor número de personas posible.
“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
#mifuturoYAesposible
#OrkambiYa
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que
representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que
afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo
que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del
contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales
que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca
infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y
sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo
con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento
de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin
curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe
la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es
de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes
son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la AGFQ:
Para más información:
Juan A. Da Silva Irago
Presidente - Asociación Gallega de FQ
Vicepresidente - Federación Española de Fibrosis Quística
Tesorero – Fundación Española de Fibrosis Quística
Móvil: 678 691 169
E-Mail: presidencia@fqgalicia.org
Web: www.fqgalicia.org
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