EL 30 de Octubre tuvo lugar en CaixaFormum de Madrid el XIII Congreso nacional técnico de Espina
Bífida (EB), organizado por la
Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y
el Real Patronato de discapacidad.
Esta patología afecta
actualmente a 4.000 niños menores de 5 años, se desarrolla en el 1 mes de
la gestación debido a que la columna
vertebral no se desarrolla
adecuadamente, y como consecuencia está dañada la medula espinal y varias
terminaciones nerviosas, lo que produce afectaciones a nivel psicomotor,
neurológico, problemas en el aparato urinario, de visión, de piel, obesidad, y
crisis epilépticas o convulsiones, aunque hay que destacar que la mayoría de
las personas que sufren esta enfermedad, presentan un Coeficiente Intelectual
(CI) dentro de la media, pero por toda su sintomatología necesitan muletas,
silla de ruedas y diversos aparatos ortopédicos.
Aunque no está claro a qué se debe, los investigadores sospechan que
es el resultado de la falta en la madre de ácido fólico, junto a un déficit
vitamínico combinado con alguna infección mal curada más factores ambientales.
Por ello el evento se centró en
buscar acciones de sensibilización sobre esta patología a la sociedad, así
como en los tratamientos que se
basan en atención temprana, y revisiones con un equipo multidisciplinar formado por urólogos, oftalmólogos, neurólogos,
psicólogos, cirujanos, rehabilitadores, traumatólogos, etc., junto a la integración
en la sociedad mediante recursos
sociosanirarios, el deporte, y especialmente importante llevar una alimentación
sana, todo ello debatido en 3 mesas redondas, bajo los nombres urología,
envejecimiento activo y deporte adaptado, en las que se abordó la integración y
la sensibilización social, además de la rehabilitación y la inserción social,
buscando con ello dar respuesta a las necesidades de las personas adultas con
esta problemática, lo que les llevo a realizar una reflexión sobre los servicios médicos que deberán crecer y
cambiar junto con las necesidades que va presentando el paciente según la edad.
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