1º Exoesqueleto pediatrico en San Joan de Deu

El hospital materno infantil San Joan de Deu (Barcelona) va a contar en breve con un exoesqueleto pediátrico portable, para llevar a cabo durante un año nuevas terapias en pacientes con atrofia muscular, en concreto ira destinado a menores que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), que actualmente afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos, siendo la segundad patología neuromuscular más frecuente en la infancia, es de carácter hereditario y autoinmune, es decir que el cuerpo va destruyendo paulatinamente las células motoras que controlan los movimiento de brazos, piernas, tórax, la cara, garganta y lengua, por lo que entre sus síntomas se encuentre rigidez muscular, movimientos lentos reflejos no controlados, con el paso del tiempo también conlleva una atrofia completa de los músculos de los brazos, las manos y los pies, perdiendo con ello la voluntad de los movimientos, también es normal que vaya acompañado de escoliosis, dificultad para andar, levantarse, sentarse, respirar, lo que provoca que sufran numerosas infecciones respiratorias y temblor en las manos.

Su tratamiento consiste principalmente en administrar calmantes musculares y de mucho ejercicios de fisioterapia, con el fin de controlar la sintomatología, ya que no hay cura.

Por ello el hospital no ha dudado en poner en marcha esta iniciativa con que esperan que los menores puedan mejorar su calidad de vida y retrasar las complicaciones que supone vivir con una continua pérdida de fuerza y de movilidad.

Se espera que durante un año los menores seleccionador para ello realizarán 3 entrenamientos de 1 hora a la semana, donde andarán con el exoesqueleto que consiste en una ortesisi que será colocado y ajustado a sus piernas y troncos, al igual que en las articulaciones se les colocara unos motores que imitan el funcionamiento muscular, aportándole así la fuerza  necesaria para que este de pie y pueda caminar,  con ello les controlen diversos paramentos donde con el paso del tiempo se verá reflejado si efectivamente la actividad le ha funcionado y su cuerpo ha tolerado bien el aparato ayudándole a frenar la aparición de la sintomatología o sus complicaciones.

Así Natalia Rodríguez jefa de rehabilitación y medicina física del hospital, no ha dudado en subrayar que “Disponer de este exoesqueleto, diseñado específicamente para niños con AME de tipo 2, es un grandísimo paso que nos va a permitir incidir en todos estos elementos que influyen en su calidad de vida".

Por su parte la co fundadora de Marsi Bionics, empresa encargara de desarrollar el exoesqueleto bajo el nombre de Atlas 2020, que lo ha desarrollado junto a la empresa de ingeniería, fabricación e integración del sistema complejos escribanos y del Consejo Superior de Investigación Científica (CSIC), hizo hincapié en que “Es un robot que se acopla al cuerpo del niño de tal manera que hay una interacción entre la persona y el robot, es lo que se dice una interacción perfecta: la persona pone lo cognitivo y el robot lo motor.

Más allá de lo físico, el uso de este robot tiene mucho impacto psicológico en los pacientes, ya que les permite hacer algo que pensaban que nunca podrían hacer, y no hay que olvidar que este exoesqueleto es fruto de un trabajo de años que ha supuesto una inversión millonaria.”

Mientras Ángel Escribano presidente de Escribano Mechanical and Engineering, quiso dar importancia sobre todo que “este es proyecto bonito y necesario con el que damos un salto fuera de nuestro campo de trabajo habitual, relacionado con la industria aérea.

Para nosotros es un orgullo participar en este proyecto aportando nuestra capacidad productiva y financiera para que el exoesqueleto sea una realidad que ayude a mejorar la vida de los niños".

Por último la empresa Escribano junto al hospital, al CSIC y al Eurecat ya está trabajando para desarrollar otro exoesqueleto destinado a los menores con Distrofia Muscular de Duchenne, que es la patología neuromuscular más frecuente en la infancia.

El C.P. Severo Ochoa de Gijon, ejemplo de union y superacion

Lara y Joaquín son 2 alumnos de educación infantil del colegio público Severo Ochoa de Gijón, ambos sufren diversidad funcional auditiva por lo que llevan implante coclear y su centro educativo que esta volcados con ellos no han dudado en ayudarles en cuando se enteraron que insonorizando la clase los pequeños estarían más tranquilos.

Todo empezó con una conferencia que tuvo lugar allí, en la que acudieron todos los profesores, y especialmente las palabras hondaron en Sofía González profesora de lengua y audición del centro, quien subrayo que “Nos dijeron que el ruido para estos niños suponía mucho perjuicio, por lo que era buena idea intentar eliminarlo o, al menos, reducirlo en las aulas, por lo que insinuaron que las pelotas de tenis podían ser una buena solución para insonorizar sillas y mesas del colegio,  No lo pensamos más y empezamos a trabajar para conseguirlo”

Por ello tanto los padres, como los educadores, el AMPA, etc., iban dando a conocer el problema en distintos medios, hasta que se enteraron diversas asociaciones y centros que fueron los encargados de donar al colegio más de 4000 pelotas de tenis, las cuales los educadores han cortado por la mitad y han hecho los agujeros para que todo el alumnado desde infantil a 6 de primaria todas las clases y los despachos las fueran colocando en todas las mesas y sillas, consiguiendo así eliminar por completo el ruido que estas provocaban al moverlas, y con ello que ambos niños estén más relajados y tranquilos.

Con esta iniciática no solo consiguiendo evitar las molestias de ruido al arrastras el mobiliario de clase, sino que además enseñaron a los alumnos a dar otro valor a los objetos usados mediante el reciclaje, que para ello cobro gran importancia Emulsa ya que se volcó en informar a los niños de las existencia de distintos conteneros que tienen colocados por la ciudad, además que la campaña se realizó dentro de la Semana Europea de Prevención de Residuos, que aprovechando esto el centro organizo también un mercadillo de juguetes usados y visitaron un punto limpio móvil.

Soñando con una vida independiente

Por la entrada de hoy doy las gracias a Ángela Alba Fabre  por confirmar una vez más en Discapaaccesible para dar visibilidad a su nuevo video, en el cual hoy enseña cómo es la vida de Mari Carmen una usuaria en silla de ruedas eléctrica que sueña con tener una vida independiente, además de demostrar que tener diversidad funcional no está reñido con bailar, ya que recibe clases de baile de flamenco inclusivo, en la fundación Cristina Hereen en la C/Pureza 76 en Triana.

  

Detectar el ictus en 20 minutos

Recientemente Marcos Ladreda Mochales y Gonzalo Ladreda Mochales, ambos hermanos, han colaborado con varias universidades entre la que se encuentra el Campus de Oviedo y numerosos hospitales, a los que están dando a conocer la creación de un dispositivo que mediría en la ambulancia los biomarcadores de la sangre y en torno a los resultados detectar el ictus en ella, confirmando el diagnostico en 20 minutos, y no en horas como actualmente, que hay que esperar a la llegada al hospital y a que se lleven a cabo diversas pruebas para confirmar el diagnóstico, que anualmente sufren 2.500 asturianos y 3 de cada 10 fallecen.

Consiguiendo así un tratamiento más rápido y con seguridad de supervivencia con menos secuelas.

Se espera que empiece a funcional en septiembre del 2018, siendo la sanidad asturiana la primera en implantar esta prueba bajo el nombre Fplus,  y se espera en un futuro que también se desarrolle para diagnosticar en el menor tiempo patologías cardiovasculares.

Convenio Arriva Galicia y Cogami , dando visibilidad a las victimas de genero

Como avance  en esta entrada https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/presentacio-de-la-semana-solidaria-de.html, hoy 27 de Noviembre la empresa de autobuses Arriva Galicia ha firmado un convenio con Cogami, en el cual bajo el lema Semana solidaria de Arriva Galicia, se ha acordado que la semana del 11 al 17 de diciembre la compañía donara un 5% de lo recaudado a la confederación para apoyar a mejorar la vida de  las mujeres con diversidad funcional que sufren violencia de género, en concreto ha sido llevado a cabo por Juan Ignacio de Miguel CEO de Arriva  en España, Juan Gómez Piña director general de la empresa en Galicia y Ángel Queiruga presidente de COGAMI.

Además también se rotulara los buses con imágenes relacionadas con esta temática, para dar a conocer el acuerdo entre sus usuarios.

Por ello Juan Ignacio aseguró que “Las empresas tenemos una responsabilidad con la sociedad y el entorno en la que desempeñamos nuestra actividad. Por eso, con esta colaboración queremos mostrar el compromiso de Arriva Galicia con las personas con discapacidad y singularmente con las mujeres de este colectivo cuya vulnerabilidad es se cabe mayor”.

Mientas que Juan Gómez Piña hizo hincapié en que “contamos actualmente con más del 60% de nuestros vehículos adaptados la personas con movilidad reducida e incorporaremos 23 autobuses más con plataforma en este próximo año”.

Por su parte Ángel Queiruga subrayo que  “gracias a las colaboraciones como esta, podemos desarrollar iniciativas tan importantes como atender a las mujeres con discapacidad que sufren una triple discriminación, por ser mujeres, por tener discapacidad y por vivir en medio rural”.

Actividades que llevan desarrollando desde hace más de 15 años, con el fin de hacer valer el artículo 1 de la ONU, que trata sobre eliminación de violencia contra las mujeres, ya que como bien dice “todo acto violento basado en la pertenencia al sexo femenino que pueda tener como resultado un daño o sufrimiento físico, sexual o psicológico para la mujer...”

Durante todos estos años han comprobado que un 80% de las 500 mujeres con diversidad funcional que participan en sus programas, han sufrido algún tipo de violencia sexual, obstétrica, estructural, abusos, etc.

Por lo que este acuerdo entre Cogami y Arriva es un gran paso para dar visibilidad a la desigualdad que sufren miles de mujeres , además de ayudar a la continuidad a las acciones llevadas a cabo desde Cogami para seguir trabajando la prevención de la violencia de género, y mejorando la calidad de vida las víctimas.

Aunque no es la 1º vez que ambas entidades firman un convenio, ya que en 2015 lo hicieron para fomentar la integración laboral de las personas con discapacidad, mediante un plan de actuación que sensibilizara y asesorara a los conductores como a todos los trabajadores de la compañía, al igual que ofrecieron la empresa para la realización de prácticas de personas con diversidad funcional.

IX Congreso Comarcal sobre el voluntariado en Sevilla

La entrada de hoy le doy las gracias a Ángela Alba Fabre que de nuevo ha confiado en Discapaaccesible para compartir su nuevo video, esta vez basado en su experiencia en el IX Congreso Comarcal sobre el voluntariado, que tuvo lugar el 18 de noviembre en el teatro Gutiérrez de Alba en Alcalá de Guadaira (Sevilla).

El evento contó con la ONG Alcalá Accesible y trataron la accesibilidad mediante la eliminación de barreras tanto arquitectónica, comunicativa y social, todo ello ha estado traducido mediante un intérprete a lengua de signos.

Nuevas señales de paso de peatones en Gijon

Recientemente se ha inaugurado en Gijón una nueva señal de tráfico,  que consiste en un aviso luminoso vertical que informa a los coches de que están próximos a un paso de cebra, por lo que deben bajar la velocidad e ir frenado antes de llegar a ello, dándoles así la prioridad al peatón de que cruce tranquilo por un paso de cebra seguro.

En concreto se ha colocado en la C/ Poeta Ángel González 13, muy cercano al paso de cebra que hay frente al Centro de Atención Integral (CAI) de viesques, perteneciente a Cocemfe Asturias.

Su instalación se ha llevado a cabo gracias al plan de mejora que está impulsando la Dirección General de tráfico en la ciudad, con el fin de reducir la peligrosa situación con la que se encuentran muchas personas cuando van a cruzar en un paso de peatones, siendo este suceso uno de los grandes hechos en los accidentes de tráfico, los cuales a veces la colisión es tan grave que acaba en fallecimiento.

Por ello Ignacio Díaz jefe de tráfico de Gijón hizo hincapié durante su presentación en que

“Si ocurre un accidente, que sea únicamente debido a un error humano, no a la falta de señalización o visibilidad, vamos a poner todos los medios para evitar un accidente, por lo que es importante que  un peatón que vaya a cruzar vea venir los coches y que un conductor vea de antemano si algún peatón va a cruzar.

Los conductores actuamos como bacterias, nos hacemos inmunes a la señalización y hay que adaptarlas con el tiempo para que sea más impactante, más llamativa y que resalte.

Además esta nueva señalización tiene un coste más razonable, con un gasto de energía mínimo gracias a la tecnología led y mucha más durabilidad y menos gasto en mantenimiento".

A esta inversión le acompaña una acotación junto al paso de peatones, donde no se podrá aparcar vehículos y solo lo podrán hacer motocicletas y bicicletas siempre que no lleguen a tapar la visibilidad como un coche o una furgoneta, siendo ambas un complemento más de seguridad, junto a las balizas luminosas que están colocadas desde hace tiempo en el asfalto.

Por su parte Esteba Aparicio edil de Seguridad Ciudadana y Movilidad, subrayo que “estas mejoras llevan ya tiempo ejecutándose en la ciudad, sobre todo en intersecciones y va a seguir haciéndose, ya que la seguridad siempre es lo primero, y más aún la de los más desprotegidos, que en este caso son los peatones, que paran el impacto con su propio cuerpo.

Por lo que con estos cambios esperamos mejorar sustancialmente la situación, por que dar seguridad a un paso de peatones no es solo poner semáforos”.

Al acto estuvieron invitaron ambos técnicos de accesibilidad de Cocemfe Asturias, y los usuarios del CAI.

Cursos COGAMI en Ourense

Recientemente en la sede de Cogami Ourense en la C/ da Farixa nº3 B, ha iniciado el curso Técnicas comerciales, que está financiado por FSC Inserta y  destinado a  12 personas con diversidad funcional o incapacidad laboral reconocida procedentes de Ourense, San Cibrao das Viñas, Barbadás e Xinzo de Limia.

Entre sus competencias a desarrollar se encuentra la comunicación y habilidades del comercio, el trabajo en equipo, las relaciones con el cliente, las técnicas de organización de venta del producto, todo ello en 90 horas, siendo 40 de prácticas en empresas telefónicas o de call center,  y se prevé finalice a mediados de Diciembre.

Por ultimo recordar que también la federación está impartiendo en la localidad el curso de operaciones auxiliares de servicios administrativos generales, al igual que el de grabación y tratamiento de datos documentales, formando así a un total de 37 personas.

Manifiesto por la eliminicacion de la violencia de genero

25 DE NOVIEMBRE “DÍA INTERNACIONAL DE LA ELIMINACIÓN DE LA VIOLENCIA CONTRA LAS MUJERES”

En este día, la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad ( COGAMI) y su movimiento asociativo, debemos y queremos tener un emotivo recuerdo por las 44 mujeres, así como para los 6 menores que fueron asesinados, y los 23 menores huérfanos como consecuencia de la violencia machista, según datos oficiales del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales.

Y además, queremos poner el énfasis sobre la situación de violencia que siguen viviendo las mujeres y niñas con discapacidad, a pesar de la preocupación manifestada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, que reconocía … “el hecho de que algunos grupos de mujeres, como las que pertenecen a minorías, las mujeres indígenas, las refugiadas, las mujeres  emigrantes, las mujeres que viven en comunidades rurales o remotas, las mujeres indigentes, las mujeres recluidas en instituciones o detenidas, las niñas, las mujeres con discapacidad, las mujeres de edad y las mujeres en situaciones de conflicto armado, son particularmente vulnerables a la violencia”

La falta de acceso de las mujeres con discapacidad a los servicios especializados en violencia de género, desde los recursos sanitarios, sociales, policiales  y judiciales, sigue constituyendo la mayor discriminación que encontramos a la hora de poder manifestar y denunciar la situación en la que nos encontramos. Así se contempló la falta de accesibilidad como un punto importante a trabajar en la Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de Género. Ya pasaron 13 años desde su promulgación sin hacer nada concreto en este sentido.

Además, en la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su inclusión social aprobada por el Real Decreto Legislativo 1/2013, se contempló que debían eliminarse todo tipo de barreras de los edificios y servicios públicos, ya que su uso y disfrute son considerados como un derecho de las personas con discapacidad, para ello se dio un plazo que finaliza este 4 de diciembre de 2017.

Lamentablemente, desde  COGAMI, queremos denunciar que seguimos sin tener los servicios especializados de violencia de género accesibles.

Por todo lo dicho  EXIGIMOS:

•Que, desde la Delegación de Violencia de Género del Ministerio, se ponga en marcha una campaña informativa sobre accesibilidad para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, así como la abogacía y el Consejo General del Poder Judicial.

•Que se dote  forzamentariamente al Ministerio del Interior para garantizar la accesibilidad a los recursos especializados de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

•Que se doten suficientemente las partidas presupuestarias, especialmente en las Comunidades Autónomas y recursos de cercanías para mejorar la atención a las mujeres que viven/vivieron situaciones de violencia, prestando especial atención a la accesibilidad de los recursos sanitarios y sociales especializados de violencia de género.

•Realizar un análisis sobre la accesibilidad de los recursos existentes para mujeres en situación de violencia de violencia que permitan conocer el grado de adecuación de los mismos.

•Promover subvenciones para la eliminación de barreras en los recursos especializados de violencia, tanto a nivel local, como autonómico como estatal, para conseguir un acceso en igualdad de condiciones y conforme a los derechos de las mujeres con discapacidad.

•Garantizar protocolos de actuación y detección de violencia a las mujeres con discapacidad dirigidos a profesionales.

•Promover grupos de trabajo dirigidos a las mujeres con discapacidad encaminados a reconocer las diferentes formas de violencia y los recursos existentes para erradicarla.

No más violencia machista. Ni una menos!

Presentacio de la semana Solidaria de Arriva Galicia

El lunes 27 de Noviembre a las 11:30 horas en la sede de la federación de Santiago en la C/ Modesto  n. º 7, bloque 3, bajo, se llevada la presentación de Arriva (Compañía de bus urbana y de largo viaje, que opera en Galicia,  bajo el nombre Arriva Noereste, Madrid más conocidos como Arriva DBlas Y Mallorca bajo Autocares Mallorca y Bus Nor) que junto a Cogami van a llevar a cabo una campaña solidaria a favor de las mujeres con diversidad funcional que sufren violencia de genero.

En el acto estarán presente Juan Ignacio de Miguel CEO de Arriva  en España, Juan Gómez Piña director general de la empresa en Galicia y Ángel Queiruga presidente de COGAMI, y se dará a conocer bajo el lema “Semana Solidaria de Arriva Galicia”,  que consiste en que la compañía de le destinará a  Cogami una parte del billete de las personas usuarias del transporte durante esa semana.

Firma de convenio para la insercion laboral en Galicia

El 22 de Noviembre se llevó a cabo el acuerdo entre Santo Álvarez presidente de la Asociación de Empresarios de Verin (AEVER), José Luis Francisco García director de la oficina de Caixa Bank en Verin, Ramón Sestayo vicepresidente de Cogami y Jesús Deibe Fernández representante coordinador del grupo Incorpora Galicia, que es un programa de integración laboral destinada a las personas con diversidad funcional, parados de larga duración, ex reclusos, inmigrantes, víctimas de violencia de género y cualquier persona en situación de vulnerabilidad que tenga dificultad para acceder a un empleo.

Por lo que desde 2006 este programa cuenta con el apoyo de la Obra Social La Caixa mediante su programa Incorpora en el que facilitan información y asesoran sobre subvenciones para la creación de puestos de trabajo destinado a estos colectivos.

Mientras que AEVER cuenta con el respaldo de 28 asociaciones muy concienciadas con la responsabilidad social empresarial, ayudando a la formación y contratación de las personas en situación vulnerable, contando para ello con 147 empresas de diversos sectores como comida, arte, belleza, construcción, moda, tecnología de la información, salud, ocio, hogar o deportes, entre otros, además de colaborar de manera muy cercada con las entidades sociales Cruz Roja Ourense, APES, Cogami, FEAFEZ,  y Igaxes3.

Todo ello acompañado siempre de la contribución de los técnicos de inserción laboral, que son los encargados principales de hablar con la empresa, hacer un seguimiento al beneficiario  mientras le ayudan a su formación y una vez insertado laboralmente darle “acompañamiento” durante los primeros días, por ello Incorpora ofrece a las empresas un servicio gratuito de asesoramiento y acompañamiento en acciones de responsabilidad social corporativa, en este caso centradas en la integración laboral de personas en situación de vulnerabilidad.

II seminario los entornos laborales para las personas con diversidad funcional

Por la entrada de hoy le doy las gracias a Ángela Alba Fabre que de nuevo ha compartido con nosotros su video, el de hoy trata sobre el II seminario que se llevó a cabo el 15 de Noviembre en el salón de actos de la fundación CajaSol organizado por la UGT de Sevilla, en el cual se trató la temática de los entornos laborales para las personas con diversidad funcional, las cuales a veces necesitan que su puesto de trabajo como el entorno este adaptado a sus necesidades para poder así cumplir con su trabajo correctamente.

Toda ello ha estado en todo momento traducido por una intérprete en lengua de signos, y ha contado con la presencia de Juan Bautista Ginés, secretario general de la UGT Sevilla, Soledad Ruiz secretaria de política sociales y seguridad social de UGT Andalucía, Ana Isabel Carpio Ponce de la consejería de igualdad y política social de la Junta de Andalucía, Reneé Scoot Avellaneda directora general de Allianz Preventiva, Ricardo Luque Muñoz de la Consejería de Empleo, Empresa y Comercial de la Junta de Andalucía, Lourdes González Perea de Ilunion tecnología y Accesibilidad.

Endometriosis

La endometriosis es una enfermedad ginecología en la cual las células endometriales que son las encargadas de recubrir el útero, no se expulsan correctamente en la menstruación, lo que hace que se instalen en diferentes órganos produciendo así la endometriosis.

Principalmente se adhieren al apéndice, ovarios, trompa de Falopio,  recto, y aparato digestivo, pero se pueden dar en cualquier organismo, de hecho hay casos aunque no es lo normal de células endometriales que se han instalado en el sistema respiratorio.

Su causa es desconocía, aunque se sospecha se debe a problemas hormonales, en concreto a tener un  exceso de estrógeno, y suele ser genética.

Entre sus síntomas se destaca principalmente el dolor que llega a ser incapacitante, te dobla, va acompañado de arcadas o vómitos, que aumentan al andar, al estornudar, toser, le sigue  mareos, malestar, fiebre (37/38), inapetencia alimentaria, dolor pélvico, articular en rodillas u hombro, de cabeza, cojera, problemas emocionales, menstruaciones más largas o cortas de lo normal, problemas en el tamaño de los ovarios, los cuales suelen ser un poco más grande, tener facilidad para la producción de quistes hemorrágicos ováricos, problemas digestivos, ganas de llorar, y sobre todo por el malestar que esto produce, ya que cuando empieza sabes que tienes por delante varios días o semanas de ir aguantando el dolor, intentar pasar los días sobreviviendo con calmantes si es que lo consigues, que no siempre es así,  y la realidad es que acaba con tu animo al ver como aun tomándote el botiquín de un “caballo” que si paracetamol, enantiun, buscapina, naproseno, nolotil pastillas y en ampollas, diclofenaco, tramadol, y fijo que me como alguna, ves que el malestar no se pasa, al contrario va aumentando y con ello tu sensación de rabia e impotencia al ver que como te vas desganando hasta llegar un momento en que solo quieres estar tirada en el sillón en posición fetal e intentando disimular las ganas de llorar que sientes por tener que pasar por esto una y otra vez cada pocos meses, y  todo el año con dolor,  al igual que sabes que cuando llega a este punto no queda otra que ir a urgencias o lo que viene siendo lo mismo, a comprobar el desconocimiento que hay de esta patología en tu ciudad, donde después de estar todo el día con numerosas pruebas todas centradas en descartas apendicitis aguda, se queda en que es un ataque de endometriosis más, porque en tu historial así lo relata, y lo haces saber e incluso explicarles lo que es, no porque realmente sepan los médicos en que consiste esta patología, pero al final después de horas allí, de lágrimas de dolor, de rabia al ver que les cuesta creerte una vez que han descartado lo que para ellos era urgente, de sentirte como una pelota de ping pong, te dan la razón en que es otra más para la colección, que como siempre suele ir acompañado de una pequeña infección de orina debido a la sangre acumulada en el ovario que de por si suele estar parado e inflamado.

Una vez en casa puedes respirar algo, pues sabes que después de todo el día allí por lo menos te han quitado el dolor con numeroso calmantes y algún antibiótico en vena, pero con una receta nueva, en la cual crees que puede ser la solución como es probar con una píldora, pero que pasa cuando ves que a los 2 meses de tomarla, la escena se repite, y entonces la respuesta medica es ¿Qué hacemos?, ya tienes una laparoscopia hecha, en la cual limpiamos las células y colocamos ambos ovarios y apéndice que estaban movidos, ¿Cómo es posible que te duela?, o la recomendación estrella, ten relaciones sexuales que así se pasara, y piensas tu mira en mi vida privada no te metes, pero te aseguro que esto no se pasa con un polvo, al contrario creo que mantenerlas con esta enfermedad duele muchísimo, al igual que también es muy complicado poder quedarte embarazada sin problemas previos.

Al final la situación queda en probar con otra pastilla, aumentar las dosis del camello las cuales si antes las intercambiabas cada 6-8 horas, te dan unas pautas para hacerlo cada 4 y meter alguna nueva, y bueno igual con el paso de los ataques lo más seguro es que habrá que volver a realizar otra operación y rezar entonces por qué no sea ya demasiado tarde y esta maldita endometriosis se haya comido el ovario, que entonces la única solución sería extirparlo y hay la situación se complicaría mucho más.

Aunque para ser sinceros esto no acaba así, conlleva una bajada de defensas por la que en el mes que te ha dado, ten claro que cuando te estés recuperando, empezaras a coger si es invierno una infección de garganta, le seguirá un catarro que acabara en bronquitis con asma, aunque este último problema hay estudios que demuestran que las mujeres con endometriosis es muy normal que suframos de alergias, asma, rojeces en la piel y crecimiento de vello facial, como falicidad de lesiones Oseas o de tendones.

Actualmente afecta a 1 de cada 10 mujeres y es una enfermedad muy desconocida en la sociedad tanto general como en el ámbito médico, debido principalmente a la falta de información y de conciencia que NO es un dolor de ovarios simple, de hecho pueden pasar entre 8 – 10 años en que se diagnostique por la sanidad pública.

Suelen ser más sensibles de parecerla aquellas mujeres que hayan tenido su 1º menstruación antes de los 12 años, reglas irregulares y dolorosas, quistes en el ovario, e himen cerrado que impide una menstruación adecuada siendo menor de 35 años.

Por todo ello las afectadas pedimos especialmente compresión a una sociedad que parece la mayor parte de ella no nos creen cuando nuestros ojos lloran de dolor, tenemos la mirada perdida, y pedimos ayuda médica casi pálidas y sin fuerza para seguir así un día mas, después de haber aguantado bastante tiempo, que no vamos a urgencias al mínimo dolor, por lo que esperamos un poco de compresión por parte de las manos a las que acudimos y de las personas que nos rodean, y lo más importante que se investigue esta patología y se informe de todo lo que ello conlleva a todos los ginecólogos existentes, que esto no dependerá de según en qué comunidad autónoma vivas o a que hospital acudas, donde estarán formados en endometriosis como es el caso de Canarias, donde este año se ha creado la primera unidad de esta enfermedad llevada por un equipo multidisplinar formado por ginecólogos, digestivos, alergólogos, cirujanos, fisioterapeuta y psicólogos, todos ellos formados en esta patología y todo lo que ello conlleva, o en Madrid, cuando esto debería de ser obligatorio en todos los hospitales o por lo menos en uno por comunidad autónoma, y no que en la mayoría lo mas normal sea un completo desconocimiento en esta patología, la cual casi siempre acaba siendo diagnosticada en consulta privadas por que las mujeres ya no podemos aguantar tanto sufrimiento y tiramos de dinero para saber realmente que problema de salud sufrimos.

Convenio para favoecer la insersion laboral en Galicia

Para el Miércoles 22 de Noviembre a las 12:00 horas Cogami llevara a cabo en la Asociación de Empresarios de Verin (AEVER), en Rúa doctor Pedro González 5 bajo, la firma para formalizar el convenio entre la Obra social La Caixa, los empresarios de Verin y la Federación de Personas con Discapacidad de Galicia (COGAMI), para fomentar así la contratación de personas que se encuentran en una situación de vulnerabilidad, como puede ser por diversidad funcional,  parados de larga duración, inmigrantes o víctimas de violencia de genero.

Para ello se llevara a cabo con Santos Alvares presidente de AEVER, José Luis Francisco García director de la oficina de la Caixa Bank en Verin, Ramón Sestayo vicepresidente de COGAMI y Jesús Deibe Fernández coordinador del grupo Incorpora Galicia, programa que en 2016 logro la inserción laboral de 192 personas en Ourense mediante la implicación de 100 empresas preocupadas con la responsabilidad social corporativa.

El HUCA pionero en el tratamiento de los sarcomas

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) está siendo pionero en el tratamiento de los sarcomas de las partes blandas, que son tumores malignos que se desarrollan  en los músculos, tendones, vasos sanguíneos, terminaciones nerviosas, tejido graso y profundo de la piel.

Los más comunes son en brazos y piernas, aunque puede aparecer en cualquier parte del organismo, su sospecha se basa en la aparición de un bulto que ocasiona dolor muscular al presionarlo, tiene un tamaño mayor a 5 cm y crece de manera rápida, actualmente representa el 1% de los tumores en pacientes adultos, aunque se calcula que su incidencia se da en 3 casos por 100.000 habitantes, y hay unos 70 subtipos de sarcomas relacionados con afectaciones en las partes blandas.

Para su diagnóstico y tratamiento el HUCA cuenta con un equipo multidisciplinar especializado en los sarcomas, formado por oncólogos, médicos, radioterapeutas, patólogos, radiólogos, y cirujanos, que anualmente tratan 30 nuevos casos y acogen a pacientes derivados de otras comunidades autónoma, que cuentan previamente con una coordinación medica desde la sospecha, confirmación, y el seguimiento que incluye planeamiento quirúrgico, radiológico y sistemático.

Por ello el hospital desarrolla de manera continua sesiones informativas sobre esta patología, además de reunirse el equipo cada 15 días para planear que línea terapéutica seguir con cada paciente, obteniendo así una amplia experiencia que es avalada por numerosos estudios de investigación clínica, por lo que actualmente es el centro hospitalario que mejores resultados ofrece al paciente guiándose por las opciones más novedosas de su tratamiento.

Acto en memoria de los afectados por accidentes de tráfico en Gijon

El 18 de Noviembre en Gijón, se llevó a cabo en la Plaza del Humedal concretamente en la oficina de la Dirección General de Tráfico (DGT), un acto en memoria de los afectados por accidentes de tráfico, los cuales anualmente afectan a 3.400 personas que sufren diversas lesiones por ello, y  en el Principado ha costado la vida a 24 personas, cifra que ya es preocupante por el pequeño aumento que se ha mostrado, en comparación al 2016 cuando a su cierre eran 20  fallecidos por estas circunstancias, que desde el 2007 a día de hoy, se ha llevado por delante la vida de 300  personas.

Al evento acudieron Raimundo García Cuesta, presidente de la Asociación Española de Accidentología Vial (AEAV), que no dudo en hacer hincapié en “Hemos detectado un repunte en el número de accidentes con víctimas y también en el número de víctimas; en lo que va de año llevamos cuatro fallecidos más que el año pasado y eso es muy preocupante.

Dos de los indicadores que podrían explicar este aumento son el número de movimientos por carretera y el consumo de combustibles, que ambos habían bajado en los últimos años y ahora comienzan a subir, además que la conservación de las carreteras no es la idónea por los ajustes que trajo la crisis”

Por ello propuso que la recaudación de las multas de tráfico no debería contemplarse como una fuente de financiación regular y sólo deberían destinarse a políticas de actuación de seguridad vial.

Por su parte Segifredo Lena secretario de Cocemfe Asturias, declaro que “La finalidad de este día es que la gente sepa que no es solo el lesionado y la familia, que sepan que lo importante no es el dinero, sino todos los problemas personales que ese accidente conlleva”.

También conto con la presencia de David Fernández González técnico de accesibilidad de Cocemfe Asturias y Pablo González edil del PP que lamento que el ayuntamiento no organizase ningún acto para conmemorar este día, ya que este estuvo organizado por Cocemfe Asturias y AEAV.

 Por último se guardó un minuto de silencio en recuerdo de todas las víctimas de accidentes de tráfico.

Ejercicios fisicos para tratar patologias renales cronicas

El hospital San Agustín (Avilés) puso en funcionamiento el 19 de Noviembre un programa de ejercicio físico para los pacientes del servicio de nefrología, de los cuales un 30%  son personas mayores de 80 años, por lo que cada sesión que tiene una duración de 4 horas por 3 días a la semana, está adaptada al paciente siendo los ejercicios a realizar suaves y pensados especialmente para lidiar con el desgaste físico como psicológico que supone lidiar con una enfermedad crónica renal, la cual se trata con diálisis.

En su presentación las enfermeras responsables de la unidad de Nefrología, Lorena Fernández y Sonia Cabanales, hicieron hincapié en que “En España somos muy tímidos en cuanto a programas de ejercicio físico intradiálisis, quitando alguna clínica privada, podría decirse que somos prácticamente pionero.

Pese a que el deporte es beneficioso para todo aquel que lo practique, presenta ventajas particularmente positivas para los enfermos renales, debido a que el ejercicio disminuye los mediadores inflamatorios, que se traduce en que el paciente sufrirá menos calambres y adormecimiento de las extremidades.

Además el deporte disminuye también la degradación de la proteína muscular y aumenta su síntesis, así como los hematocritos y la hemoglobina del paciente.

Las sesiones de diálisis, además, llevan consigo un importante desgaste psicológico al exigir cerca de 12 horas semanales de tratamiento, por ello los últimos estudios demuestran que el deporte en estos casos disminuye el riesgo de padecer ansiedad y depresión”.

Los ejercicios son en su mayoría buscan trabajar la agilidad de las extremidades con mancuernas, pedales, gomas elásticas o balones de poco peso, para ello previamente se les prepara con calentamientos y se termina la actividad con estiramientos y ejercicios de relajación, evitando así agujetas y lesiones.

Jornada Miradas Diferentes en la diversidad funcional y la accesibilidad universal (9 Noviembre, Sevilla)

Por la entrada de hoy, vuelvo a dar las gracias a Ángela Alba por compartir con nosotros su experiencia en la Facultad de Geografía e Historia de la Universidad de Sevilla, que el 9 de Noviembre realizo la Jornada Miradas Diferentes en la diversidad funcional  y la accesibilidad universal, aunque estos términos siempre deben de ir de la mano.

Para su realización se contó con la presencia de Marta Allue, antropóloga quien hablo principalmente de la terminología en la discapacidad, Gloria Lucena que hablo sobre cómo vive la mujer con diversidad funcional y los problemas que debe superar.

También se vio el documenta A Volar, derecho a una vida libre, donde distintas personas muestran como conviven con su diversidad funcional y luchan por tener una vida independiente.

Por ultimo hubo una mesa redonda que contó con la participación de  Amparo Arguisjuela Hermida asesora del área  de dependencia social y vivienda, del  Defensor del pueblo andaluz, Eugenia Carrasco consejera de Podemos Sevilla, Isabel Viruet García secretaria del Cermi Andalucía,  Coral Hortan Japón miembro del movimiento Vida independiente de la asociación Viandalucia y Aurora Mº Ortega Almargo profesora titular en la escuela superior de ingeniería en la edificación, en la Universidad de Sevilla y experta en accesibilidad universal.

Documento A volar, Derecho a una vida libre

Mildfunes para niños con patologias neurologicas en Barcelona

El hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) ha puesto en marcha sesiones grupales de mildfunes destinada a niños con graves patologías neurológicas, como es la neurofibramotosis tipo 1 N1, o esclerosis tuberosa, las cuales  cursan con problemas neurológicos, pequeños tumores cardiacos y manchas en la piel que recubre el cuerpo de color café con leche, actualmente afecta a 3.000 niños desde su nacimiento, pero no se detecta hasta los primeros años de vida, cuando aparece la sintomatología que cursa con ataques epilépticos, alteraciones psíquicas, diversidad funcional intelectual, lesiones cardiacas, trastornos cognitivos y a veces también TDAH (Pero no todos los TDAH tienen esta patología, de echo es un pequeño porcentaje).

Por ello Federico Ramos neurólogo especialista en neuropatías cutáneas del hospital subrayo que "Es un diagnóstico, crónico, que condiciona de por vida a la familia del niño afectado, y esto desencadena en los padres unos niveles de ansiedad o depresión importantes.

La familia sabe que un alto porcentaje de estos niños acaban desarrollando tumores, la mayoría benignos, aunque también malignos, por lo que su inquietud es enorme, ya que se preguntan cómo estará su hijo dentro de unos años, qué será de él”.

Con la intención de calmar la ansiedad de la familia, como mejorar la vida del pequeño el hospital ha creado desde el servicio de neurología sesiones de mindfulnes, que están incluidas en el tratamiento de la patología, ya que esta ofrece especialmente apoyo psicológico dentro de los grupos que se crean, trabajan con la enfermera Elisabeth González en centrar la atención en el presente, sin pensar en los problemas de salud del niño y menos en que pasara en un futuro al igual que aprenden a no lamentarse con lo que ha pasado, ni pensar en cómo hubiera sido su vida de no haber sufrido su hijo la patología, por lo que volvió a hacer hincapié en que “Se trata, de estar plenamente atentos a lo que sucede en cada instante, una posición mental que exige pensar mucho, prestar atención, ser plenamente conscientes de la situación en ese momento, sin pensar ni divagar sobre el pasado o el futuro, que esa es la base del sufrimiento”

Por lo que con esta práctica tanto los padres como los niños aprender a llevar los pensamientos a un camino positivo, mejorando así su ánimo.

Las sesiones duran 10 semanas, en las cuales en salas separas los niños durante 1 hora según explico Elizabeth González, “empezamos la sesión jugando a algo que exige la colaboración del grupo, una vez bajada la energía, calmados, hacemos yoga para canalizar aquella energía hacia posiciones positivas y después practicamos un pequeño periodo de relajación que conduzco con una explicación fácil de seguir, apoyados en la observación de su respiración"

Mientras que los padres tienen 90 minutos “empezamos con un ejercicio de respiración, para que sean conscientes de como esto induce a un cambio de ánimo, mientras van repasando las parte del cuerpo, lo que les reduce mucho la tensión con la que suelen llegar al centro hospitalario, finalmente, les ofrezco una pequeña sesión teórica en la que intento que comprendan cómo funciona la mente.

Nuestro objetivo es que esas familias, los padres, sean conscientes de que aunque no pueden evitar lo que les sucede a sus hijos si pueden decidir qué hacen con la situación que les ha tocado vivir, y esa es la clave, además los niños a practicarlos muestran unos cambios sorprendentes, mejora su bienestar en todos los aspectos, son más seguros en las relaciones sociales y muestran mejores resultados académicos.”

Nuevo mamografo en el hospital San Agustin (Aviles)

El hospital San Agustín de Avilés estreno el 9 de Noviembre un nuevo mamografo, que según reflejan los radiólogos del centro “Esta máquina va a realiza fotografías en tres dimensiones de forma digital y automática, permite juntar todas las instantáneas en un solo plano de visión y lleva incorporado una estereotaxia, que es un aparato intervencionista, nos sirve para pinchar lesiones concretas, pero también para muchos otros procedimientos.

Resumiendo es un aparato de intervención que realiza, de forma poco invasiva, punciones de gran precisión.

"Tenemos la mejor máquina del mercado, si te vas a Houston no vas a encontrar un aparato mejor que éste. Es un lujo".

Por su parte el radiólogo Ramón Delgado quiso subrayar que "Pasar de lo análogo a lo digital era imprescindible en estos tiempos, porque ahora, en cuanto hacemos la prueba, los resultados nos aparecen ya en pantalla, no tenemos que procesar nada.

Anteriormente lo normal era que si en la mamografía no  veíamos algo claro la paciente tenía que someterse a una ecografía o una biopsia, que es más invasivo, y ahora ya no habrá ese problema,  ya que este mamógrafo, además, viene con un software incorporado que permite superponer las imágenes del resultado en tres dimensiones y para crear, digitalmente, uno en dos dimensiones. "

Por su parte la radióloga Belén Susin  quiso subrayar en su turno que “Los aparatos tradicionales te dan un resultado plano, la mama se aplastaba y se extraía una única imagen. Eso hacía que en el resultado los tejidos y las lesiones saliesen superpuestos, por lo que era más fácil pasarse algo por alto, de esta forma, la parte superior de la máquina es móvil y, durante el análisis, hace una rotación de 15 grados para extraer un barrido de imágenes, cuyo número dependerá del tamaño de la mama a analizar, que pueden ser entre 25 y 90 imágenes, por lo que vemos la mama completa desde distintos ángulos, y con una escasa dosis de radiación”

De hecho con este aparato se esperar poder diagnosticar antes un 40% de los casos de cáncer y reducir a la vez la necesidad de someter a la paciente a otras pruebas más invasivas con las que confirmar el diagnóstico en una localidad donde anualmente se realizan una media de 3.300 mamografías.

Se espera que un futuro se instale también en Gijón, Jarrio y Langreo, aunque lo ideal es que se vayan instando aunque sea de forma lenta por todos los hospitales de Asturias.

Premio naciona por el servicio de radiologia al hospital Alvarez Buya (Mieres)

El hospital Álvarez Buya de Mieres que da atención especializada médica a 147.000 personas,  recibió el 8 de Noviembre el premio nacional al servicio de radiología 2017, por el trabajo que desarrollan en unidad de imagen cardiaca,  de la que se encarga la doctora Mar Pérez Peña.

La actividad por la que han sido galardonados se basa en la realización de una Tomografía Computarizada (TC) de las arterias coronarias, una resonancia magnética del corazón, consiguiendo así un estudio angiografico de dicho órgano de manera no invasiva, siendo esta especialmente indicado para los paciente de alto riesgo en la realización de otras pruebas para obtener el mismo resultado, y que actualmente se ha llevado a cabo en 158 pacientes desde que se puso en marcha dicha prueba en 2015, y desde el 2016 se le acompaña de un estudio del tejido miocardio , que se les ha realizado hasta la fecha a 122 personas, hasta entonces solamente se llevaba a cabo en el HUCA.

El premio ha sido otorgado por la Sociedad Española de Radiología Medica (SERAM), que es una organización de ámbito nacional y que es el encargado anualmente de dar este reconocimiento.

Curso en Cogami Ferrol

COGAMI (Confederación Gallega de personas con discapacidad) inicia hoy 14 de Noviembre  un curso en su sede de Ferrol en la C/ Sánchez Calviño 56-58, destinado a la gestión de almacenes, en el cual están participando 12 personas siendo solo 1 mujer y el resto hombres, aunque los 12 cuentan con discapacidad reconocida y están inscritos en la base de datos del SIL de la entidad, que actualmente cuenta con 3.000 personas procedentes de Ferrol, Fene, Narón, Neda, Mugardos y Valdoviño.

El curso tendrá una duración de 100 horas por lo que esta previsto que acabe en Diciembre, entre sus contenidos se darán los módulos de almacenaje, informática y manejo de carretilla, una vez finalizado dicha teoría, será el momento de realizar 50 horas de prácticas en empresas colaborativas con la confederación y la inclusión laboral.

Esta proyecto está integrado dentro de la formación en habilidades para el empleo de la localidad de A Coruña,  y está cofinanciado un 80% por el Fondo Social Europeo dentro del programa operativo de Galicia 2014 a 2020, y se ha podido realizar gracias a la Dirección General de Mayores y Personas con Discapacidad de la consejería de política social, que ambas entidades tienen como finalidad promover la inclusión social y luchar contra la pobreza y la discriminación.

Con este son 4 los cursos que COGAMI está impartiendo en Ferrol en los que se están formando un total de 57 personas.

Concentracion por la Accesibilidad YA en Sevilla

Por entrada de hoy de le doy una vez más las gracias a Ángela Alba, por querer compartir con nosotros su experiencia que nos muestra en otro video, esta vez relacionado con la concentración por la accesibilidad que hubo el 7 de Noviembre en 35 Comunudades Autonomas, de manera simultanea.

Ella nos va hablar de la que se llevó a cabo en Sevilla, en concreto en las Setas de la Encarnación, al igual que otros puntos de la ciudad carece totalmente de accesibilidad, por lo que es una zona como los de las otras comunidades donde se pide a gritos que se haga valer la normativa de la Accesibilidad YA, que va a entrar en vigor el 4 de Diciembre, y estuvo  convocada por  La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla  (#FAMS-COCEMFE Sevilla) .

Si se quiere leer más de estas convocatorias:

Petición de la concentración en Galicia https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/concentracion-por-la-accesibilidad-el-7.html

La concentración en Lugones (Asturias) https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/concentracion-en-lugones-de-cocemfe.html

La concentración en Galicia https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/manifiesto-y-fotos-de-galicia-por-la.html

Mostoles (Madrid) se hara accesible

El 6 de Noviembre Móstoles (Madrid) aprobó el plan de inclusión con el fin de mejorar las condiciones de accesibilidad de la ciudad, en especial de los edificios municipales a los cuales se les retirada escalones a los que lo tengan, que se cambiaran por rampas que facilitara el acceso a las personas con movilidad reducida, al igual que se instalara ascensores y plataformas elevadoras, y  se adaptaran aquellos que actualmente no cumplen con la normativa de accesibilidad, al igual que también se realizan mejoras en los aseos o vestuarios, consiguiendo que estos sean aptos para todas las personas.

Así mismo también se revisaran y se harán las modificaciones necesaria en la puertas, escaleras y pasillos de los edificios, donde se llevaran obras en el caso de que no tengan la anchura que la normativa pide, lo que les hace inaccesible para las personas en silla de ruedas, al igual que se colocara barandillas adaptadas.

Por ultimo está previsto dotarles de señalizaciones visuales, táctiles y acústica, como de pictogramas identificativos en las fachadas y cerramientos de los edificios, también se prevé instalar monolitos informativos por toda la ciudad.

Para ello está previsto una inversión de 154.880 €.

APP del BBVA para facilitar el uso del cajero a personas con diversidad funcional

El banco BBVA junto a Ilunion tecnología y accesibilidad han creado una nueva APP con la que facilitar a las personas con problemas serios de visión, con diversidad funcional intelectual leve o física poder sacar dinero en el cajero sin que esta acción se convierta en un problema, como venía siendo hasta ahora.

Con esta APP de fácil manejo se espera facilitarles la acción, ya que una vez que se instala en el móvil, en ella se mostrara los cajeros más cercanos a la persona y como llegar a ellos tanto andando como en trasporte público, una vez seleccionado seria marcar el dinero a retirar, y ahora ya en el cajero al meter la tarjeta  esta se conecta automáticamente con la app del móvil y realiza automáticamente la operación que el cliente previamente había solicitado en la aplicación.

Esto ha sido posible gracias a un equipo multidisciplinar de ingenieros y especialistas en atención al cliente, que durante un año han estado trabajando junto a la fundación Once para escuchar las necesidades que presentaban las personas con diversidad funcional cuando tienen que relacionarse con los cajeros de los bancos, una vez finalizado el estudio se llevó a cabo una prueba piloto de 3 meses donde participaron más de una treintena de personas, con las que entidad bancaria se reunía junto a diferentes colectivos, para escucharles que les parecía esta iniciativa, y si se les ocurría alguna manera de mejorarla de cara al usuario, haciéndola lo más accesible posible a todas las personas.

Como bien subrayo Luis Javier Blas director de ingeniera de BBVA España “Este nuevo servicio, pionero en España, es un paso más en la gestión de las finanzas de las personas ciegas, ya que permite disponer de efectivo sin ayuda externa, lo que fomenta su autonomía personal, consiguiendo así mejorar la vida de los clientes con diversidad funcional”

Por su parte Ana Uruñuela directora gerente de Ilunion tecnología y accesibilidad, hizo especial hincapié en “este tipo de herramientas pueden mejorar mucho no solo la calidad de vida de las personas con discapacidad sino la de otros colectivos, como son el de las personas mayores”

Se espera que la aplicación salga al mercado en Enero del 2018 y estará disponible para todos los móviles ya sean Android como IOS, y ha sido fruto de un convenio entre la entidad bancaria e Ilunion para mejorar la accesibilidad universal y el diseño en los canales digitales desarrollados por el banco.

XIX Jornada de investigación de la retinosis

El 27 de Octubre se llevó a cabo en Barcelona la XIX Jornada de investigación de la retinosis, que tiene como objetivo luchar contra la ceguera hereditaria y genética, que estuvo organizada por Farpe Fundaluce junto al Real Patronato sobre Discapacidad, y se llevó a cabo por  Elena Jaroid jefa de servicio del área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad

Actualmente esta patología afecta a 50.000 personas en España, las cuales sufren de baja visión o directamente ceguera.

Entre sus síntomas se encuentra tener un campo de visión limitado y de efecto túnel, dificultad para ver en sitios con poca luminosidad, al igual que una excesiva molestia en los sitios con demasiada luz, y ceguera nocturna, es una enfermedad que no suele dar la cara hasta llegada la adolescencia, cuando ya se encuentra en una fase avanzada.

Por lo que el principal fin de este evento es dar a conocer los últimos avances científicos y médicos en esta patología, dando lugar a nuevos tratamientos con los que luchar contra la Distrofia Hereditaria de la Retina (DHR), también llamado Retinosis Pigmentaria (RP).

Una vez finalizado el evento, se hizo entrega del Premio de investigación al proyecto de mayor relevancia, que recayó en el Instituto de Bioingeniería de Catalunya (IBEC), en el cual participaron el profesor ICREA, y jefe del grupo del Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN), el doctor Pau Gorostiza Langa, que recibieron como premio 24.000€ que irán destinados a desarrollar el proyecto fotoconmutadores, el cual está pensado para tratar órganos o tejidos regulados por un receptor, pero que en caso de que este de problemas, debería ser posible utilizar la fotoconmutadores covalente para controlar ese receptor que está fallando e investigar la posible causa, sin que el órgano sufra por ello.

Por ultimo también se realizó una mesa de investigación donde se expusieron varias investigaciones relacionadas con la distrofia de la retina.