La asociación de Enfermos Musculares
del Principado de Asturias (ASEMPA) que cuenta con 180 socios, pide mediante
su coordinadora Gloria García Iglesia
que no se tarde tanto en diagnosticar las enfermedades neuromusculares, aunque
es muy consciente que “Dentro de estas se
encuentra un gran número de dolencias, que son unas 150 patologías, aunque en
la mayor parte de los casos es de origen genético, también hay casos de
enfermedad adquirida, por lo que no resulta sencilla de diagnosticar y es uno
de los grandes problemas de estas personas”
Un ejemplo de ello es un
paciente de Oviedo que lleva esperando a ser diagnosticado más de 10 años, al
igual que María una afectada de Avilés que también está a la espera de
obtener un diagnostico que aclare lo que la pasa, por ello desde Asempa
piden que se acelere este proceso de espera, aunque es muy consciente de que
aunque en Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) llevan a cabo las pruebas genéticas, estas
debido a su alto precio tardan en llevarla a cabo
Al igual que mucha culpa la tienen los especialistas que tardan
bastante en pedir las pruebas necesarias, cuando estas se deben pedir en cuando
se sospeche lo más mínimo que pueda existir una enfermedad neuromuscular, por
lo que realmente se debería de formar
mejor al personal sanitario sobre estas enfermedades y ello ayudaría a recortar
mucho el camino hacia el diagnostico.
Aunque todas las patologías tiene en común que afecta a los nervios encargados de controlar los músculos voluntarios,
como es el Sistema Nervioso Sonetico (S.N.S.), lo que conlleva que el
paciente va perdiendo su control sobre el cuerpo de manera progresiva, produciéndole
un gran deterioro a la persona, que es consciente de lo que le está sucediendo,
por lo que en numerosos casos la enfermedad acaba superando al paciente y a la
familia a ver como la enfermedad va avanzando de manera irreversible, ya que aparece en cualquier edad y ataca por igual
a mujeres hombres e incluso a niños, siendo estos los casos más duros de
llevar.
Aunque también hay que subrayar que desde haces unos meses el Huca cuenta con una unidad
multidisciplinar de la cual se
encarga German Moris especialista neurólogo,
que asegura “estoy muy implicado y
tenemos una gran esperanza en su trabajo” pero sin embargo Gloria considera
necesario más medios y profesionales para este colectivo, ya que solo hay un neuropediatra para Asturias,
y tiene la consulta en el Huca, por lo que algunos
pacientes tienen que venir a Oviedo viviendo en Vegadeo o en Navia.
Por ello Asempa ofrece diversos servicios que pasan desde el apoyo psicológico
a la rehabilitación que necesitan de forma continua, tanto el paciente como sus
familiares.
Mientras que para los niños la federación
nacional de enfermos neuromusculares, de la cual asempa es miembro,
organiza los veranos un campamento
para los niños donde varios menores con caracterizas muy similares conviven durante
un mes, para ello cada niño
cuenta con 2 monitores, costándole a la federación por ello un gran
esfuerzo económico que se financia mediante las diversas cuotas de los socios y
las actividades como el maratón de Zumba que se organiza en Avilés, pero merece
la pena, ya que los menores como los monitores regresan muy contentos, y para
los padres significa un mes de respiro.
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