La asociación Somos
Nupa destinada a dar apoyo e integración tanto a los niños como adultos que
sufren de trasplante multiviseral
que es la única solución en los pacientes que no puede ser posible la nutrición
intestinal, Fallo Intestinal (FI)
que en niños las causas más comunes son el síndrome
del intestino corto debido a una operación quirúrgica, sufrir de gastroquisis, vólvulo
intestinal, enterocolitis necrotizante, atresia intestinal, también puede darse
derivado de trastornos motores como Hirchsprung, seudoobstrucción idiopática
crónica intestinal o por enfermedad de la mucosa intestinal como son enfermedad
de inclusión de microvilli, atrofia microvellositaria, displasia epitelial,
mientras que en los adultos las causas más comunes son la isquemia mesentérica, neoplasias, enteritis
postradiación, alteraciones de la motilidad intestinal y la enfermedad de
Crohn.
Así para los pacientes con FI esta puede ser reversible que será alimentado
durante un plazo por Nutrición Parentena
(NP)l hasta que su autonomía digestiva sea la correcta y en el caso de ser irreversible será alimentado
continuamente por la NP y serán evaluados para pasar por quirófano para recibir
un Trasplante Intestinal (TI).
Por último la NP
consiste en la administración de la alimentación mediante una vía endovenosa,
aportando con ello los nutrientes deseados, aunque esto da paso también a la
entrada de varias bacterias no deseadas, por ello es muy importante cuidar las
medidas higiénicas cuando se está en contactos con pacientes que su única alimentación
es esta.
Los síntomas
en los niños pueden aparecer desde su nacimiento mediante diversas diarreas, pérdida de peso, sangrados etc.,
que al final les afecta en su desarrollo
del crecimiento tanto físico como psicológico al ver que apenas pueden comer
debido a la pérdida del sentido de deglución y succión, no duerme bien, pasan
largas temporadas ingresados en el hospital recibiendo diversos tratamiento o realizándoles
pruebas muy agresivas para saber exactamente lo que les sucede, lo que conlleva
faltar a clase con las secuela que su aprendizaje y sociabilización se ven
afectados.
Mientras que los
adultos pasan por numerosos ingresos hospitalarios casi siempre en Madrid o
Barcelona ya que son los hospitales donde más información sobre estos
problemas tiene y por lo cual donde más preparados para tratarla están, lo que
conlleva una cantidad importante económica
el traslado de municipio para ser ingresado, y este aumenta cuando se hace
acompañado de familia, que a la vez
sufren un gran impacto psicológico,
que si no se tiene el apoyo psicológico correcto puede acabar en desequilibrio
familiar, que afecta en especial a los que más cerca convivan con el paciente,
que por noma general suelen sufrirlo especialmente las mujeres o maridos e
hijos, si se va a someter a una NP de larga duración seguramente aparecerá alguna infección asociada a los catetes de alimentación.
Mientras que en el mundo laboral también se encuentran con grandes barreras ya que
deben de faltar por ingresos hospitalarios o bien por NP diaria que dura una
media de 12 horas diarias, por lo que deben de tener un turno de trabajo fijo
nada rotativo ni de turnos nocturnos, al igual que en la vida personal cada día
es una lucha por conseguir una estabilidad e intentar acabar con el miedo por
el que vendrá y como avanzara la enfermedad
Es por ello que la asociación cuenta con servicio de acogida en el hospital La Paz
de Madrid que es el centro de referencia nacional en los casos de FI,
ofreciendo con ello a las familiar un rayo de tranquilidad mientras el niño
permanece ingresado, ofreciendo un lugar donde vivir durante la temporada de
ingreso.
También ofrecen
terapia ocupacional, rehabilitación alimentaria, valoración y soluciones para
las dificultades que se puedan presentar a diario, terapia psicológica, asistencia social,
prestamos de juegos gratuitos, etc. e incluso en los casos más graves de familias
con problemas económicos ellos cuenta con una ayuda de emergencia con las se prioriza cubrir las necesidades del menor
afectados, como aparatos adaptados, ayudas técnicas, materiales y servicios
profesionales que pueda necesitas, además de sufragar también la alimentación,
transporte en caso de vivir en otra comunidad
y los utensilios de higiene.
Es por ello que la asociación ha puesto a la venta 2 cuentos a un precio de 15€ cada uno, que
todo va destinado a la asociación para poder obtener medios con los que seguir
manteniendo todos los servicios que ofrecen.
El primer cuento se llama “Aquí dentro se encuentra un héroe”
que cuenta la historia real de un niño mientras
esperaba recibir un trasplante multiorganico, y el segundo lleva por nombre “Cuentos para entender mi mundo”
el cual da a conocer al niños diversas situaciones
difíciles que en todas las familias pueden darse como la perdida de una
mascota, la separación de los padres, la llegada de un hermano e incluso la
llegada de diversas enfermedades, todo ello mediante diversas historias y al
final de estas aparece varios trucos o recetas que si se llevan a cabo harán al
niño más fácil pasar por ese trago.
