Manifiesto FEDACE (Federacion Española del Daño Cerebral Adquirido)

Hoy 26 de Octubre es el dia del daño cerebral adquirido, por ello la asociación  FEDACE (Federacion Española del Daño Cerebral Adquirido) ha lanzado esta mañana el siguiente manifiesto:

Todos tenemos cerca a un familiar, un amigo o un conocido que, por alguna causa vive con daño cerebral. Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 personas que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia o por cualquier enfermedad infecciosa en el cerebro. El 59% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión.

Algunas estrategias en el ámbito de la salud, como la estrategia ictus o la del cáncer, han supuesto avances significativos para salvar la vida a personas que han tenido una lesión en el cerebro. Pero es necesario garantizar el derecho a vivir con dignidad de estas personas que han sido salvadas.

Para las 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido que viven en España la discapacidad, las barreras para desenvolverse de forma independiente, el aislamiento social y la carga familiar son realidades que comienzan a vivirse desde el alta hospitalaria. La nueva situación a la que estas personas se enfrentan supone el menoscabo de su salud y la de sus familias.

Reconocemos algunos avances en el terreno de la continuidad asistencial, pero entendemos que son insuficientes. Tanto en la Federación Española de Daño Cerebral como en las asociaciones territoriales recibimos cada día llamadas de angustia ante el alta inminente de un familiar. La desorientación por lo que este ha cambiado, la inexistencia o desinformación sobre las posibilidades y recursos para su recuperación funcional y la escasez de apoyos o servicios para recomponer y normalizar su vida son las principales causas de esta angustia.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido el movimiento asociativo de las personas con daño cerebral y sus familias, organizadas en torno a la Federación Española de Daño Cerebral, reafirmamos nuestro compromiso y reclamamos de las administraciones públicas respuestas coordinadas y adecuadas a nuestras necesidades en los ámbitos sanitario y social:

Es imprescindible establecer un criterio diagnóstico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria, que sirva para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional, cuando sea necesaria, en un marco de continuidad asistencial y con recursos especializados suficientes.

Es urgente que, desde los ámbitos competenciales que correspondan, se analicen las necesidades de la población con daño cerebral, se dimensionen los recursos necesarios para su atención y se regule su estructura y funcionamiento.

Es necesario evitar la exclusión y aislamiento de las familias en las que se ha producido una lesión cerebral poniendo en marcha los recursos y servicios especializados (información, formación y apoyo psicológico) que se requieren en cada fase del proceso.

También llamamos la atención de la sociedad sobre una realidad en la que todos podemos vernos implicados directamente. Reclamamos su complicidad para romper las barreras que dificultan la normalización social de las personas con Daño Cerebral Adquirido.

Estamos convencidos que esta normalización es posible. En el movimiento asociativo de daño cerebral ofrecemos un espacio común desde el que impulsar, promover y exigir los cambios necesarios. Para ello es imprescindible trabajar juntos y unidos, por lo que animamos a todas las personas y, de manera especial a las que estén viviendo de cerca esta situación, a que se acerquen a nuestras asociaciones o se organicen allí donde no las haya para dar más fuerza a nuestra voz y promover los cambios necesarios desde el convencimiento de que:

UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA. CON DIGNIDAD