8 M DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER

Hoy 8 de marzo es el Dia Internacional de la Mujer por ello la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS) como cada año, aprovechan el día de hoy para reclamar la igualdad y la visibilidad de las personas con discapacidad en la sociedad, mediante el lema “avanzar hacia una sociedad más justa, participativa e igualitaria para todas las personas, especialmente para las mujeres y niñas con discapacidad, ya que para transformar el mundo es imprescindible y necesario contar con todas y todos y no dejar a nadie atrás".

Por ello hoy a las 10 de la mañana prevén llenar las redes sociales de manifestaciones virtuales bajo el filtro 8M MUJERDISCAPACIDAD y seguido del hashtag #NosotrasTambienSomos8M, de la misma forma esta previsto que desde su perfil de Instagram Marta Valencia presidenta del CEMUDIS lea en un video el manifiesto que han escrito para este año, el cual entre otros temas va hacer hincapié en “la pandemia de la COVID-19 nos ha relegado aún más en todas las esferas y ámbitos de nuestra vida, aumentando las desigualdades y los riesgos, especialmente en lo referente a situaciones de violencia, acceso a la atención sanitaria, a la educación, al empleo y participación social.

De la misma forma repasara la garantía al mercado laboral de las mujeres con discapacidad y su brecha salarial, la cual en numerosas ocasiones este colectivo lo ve doblemente vulnerado su derecho a un sueldo digno, ya que por ser mujer suele cobrar algo menos y hay que sumarle que en algunos sitios también por he hecho de tener reconocida una discapacidad es también razón para que la persona vea que su sueldo es inferior al de sus compañeros, por lo que hay que luchar por una inserción que debe ser inclusiva, segura, accesible,  sostenible e igualatoria”

Por otro lado, aprovechando el evento el Grupo de Mujeres Gitanas (GMG) él cual sus acciones suelen ir respaldadas por CEMUDIS, han preparado su propio manifiesto, el cual darán a conocer su lectura en redes sociales y con el que pretenden hacer el siguiente llamamiento:

"Cómo la crisis sanitaria, social y económica provocada por la Covid-19 está profundizando en las desigualdades de género y desigualdades de trato existentes y está provocando un gran retroceso en el ejercicio de derechos de millones de mujeres y niñas de todo el mundo, especialmente en las niñas, jóvenes y mujeres gitanas.

Si las mujeres y niñas gitanas ya sufrían situaciones de desigualdad e inequidad social, en salud y económicas, esta crisis ha acentuado esas situaciones, poniéndolas en el foco de la mayor vulnerabilidad que se pueda dar", lamentan ya que, como afirman, "esta pandemia ha traído consigo nuevos obstáculos, pero también está cronificando otros, como el mantenimiento de los roles de género, así como el aumento de la violencia machista o el desempleo.

Nos queda mucho por hacer y muchos retos por alcanzar; por ello y en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030, nuestro objetivo va a seguir siendo el de Lograr la Igualdad de género y el empoderamiento de todas las mujeres y todas las niñas, también el de todas las mujeres y todas las niñas gitanas, pero esta tarea no es propia y exclusivamente de las mujeres, ni de las mujeres gitanas. Es responsabilidad de los poderes públicos en todos los ámbitos".

De igual manera la Unión de Asociaciones Familiares (UNAF) quieren que se valore de verdad el papel esencial que esta desarrollando la mujer en esta actualidad, ya que son las que se encuentran al frente de los trabajos que pueden suponer más riesgo actual, como son la limpieza, personal del hospital, cajeras, etc.

Por ello Ascensión Iglesias presidenta de UNAF a subrayado que “Las mujeres hemos estado en la primera línea de la lucha contra el Covid-19, hemos sido las principales afectadas a nivel laboral, hemos sufrido un aumento de las situaciones de violencia de género y hemos continuado asumiendo la mayor parte de los cuidados y tareas domésticas al tiempo que teletrabajábamos, necesitamos políticas públicas que tengan en cuenta estas desigualdades y discriminaciones para garantizar de una vez por todas nuestros derechos".

Covadonga en LSE

El 2 de marzo la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad Auditiva de Asturias (APADA-ASTURIAS) estreno en su canal de YouTube el último trabajo que realizaron, que fue dar visibilidad auditiva a un video informativo sobre la historia de la localidad de Covadonga, mediante el Lenguaje de Signos Española (LSE) y audio descripción.

Por último, desde APADA subrayaron que “El objetivo es favorecer la participación de las personas con discapacidad auditiva en actividades sociales, de formación, cultura y ocio.

A la vez dentro de este proyecto Accesibilidad Universal a la Cultura, tiene entre sus objetivos la elaboración de materiales culturales accesibles para todas las personas con discapacidad auditiva, sea cual sea su modalidad comunicativa, en cumplimiento de la normativa vigente de accesibilidad universal y diseño para todos”

 

Avance en el diagnostico de las ER

El 28 de febrero coincidiendo con el Dia Mundial de las Enfermedades Raras (ER) se dio a conocer que el hospital 12 de Octubre, el Universitario de Móstoles y el Getafe, (los 3 pertenecen a la comunidad de Madrid) han firmado recientemente un convenio llamado el Nodo sur de genética, con el fin de investigar mas y dar mejor diagnostico y tratamiento para ello a los pacientes que estén a la espera de una confirmación de ER y a la vez contar con un asesoramiento en las pruebas a realizar a la familia en busca del patrón genético problemático.

Él cual en la actualidad hay numerosas familias que no saben realmente porque rama genética les viene la enfermedad, ya que suelen ser el 1º en tener el diagnostico, pero lo que muchas personas no saben, es que 6 pueden ser portadores del gen aunque no desarrollen la patología y si lo haga uno o varios hijos, por ello en 2020 se realizaron solo en Madrid 1.500 estudios de secuenciación  masiva para determinar la causa, lo que se traduce en 20.000 genes analizados mediante la codificación de proteínas, que se traduce en estudiar de manera exhaustiva diferentes regiones seleccionadas del ADN que presentan una alteración genética, pudiendo con ello dar un diagnostico verdadero al paciente y saber si hay mas portadores de ello en la familia y de ser así, lo que pueden esperar en un futuro.

Por ello se espera que los 3 hospitales se unan para la realización de consultas de asesoramiento genética, las cuales se han pensado no solo para confirmar el diagnostico, sino también para ayudar a la familia y en especial al paciente a asimilar la noticia, saber lo que va a suceder en cada etapa y como avanza la ER, a la vez desarrollar la prevención para que no avance de manera rápida y que tampoco les lleve el diagnostico a auto apartarse, ya que precisamente lo que mas se necesita ahora es sentirse arropado por su circulo y si fuera necesario mover informes para pedir un puesto adaptado en su trabajo, del mismo modo que si la persona es joven con pareja y tienen pensado tener hijos se les debe realizar el seguimiento prenatal y no solo a la mujer en ginecología el básico.

Ya que esta investigado que ante un diagnostico precoz se puede realizar un tratamiento especifico que mejora el avance de esta evitando con ella muchas complicaciones, por lo que si se tiene sospecha que el bebe pueda tener una ER genética, se debe realizar todas las pruebas necesarias y en caso de confirmación, empezar a dar tratamiento a la madre que, aunque sea difícil le haría el efecto esperado al feto.

Por último, recordar que Madrid cuenta con 85 Centros, Servicios y Unidades de Referencia Nacional (CSUR) para la atención y seguimiento de las ER integradas por equipos multidisciplinares (médicos de diversas especialidades, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, etc.) que se coordinan con otras especialidades médicas y quirúrgicas en función de las necesidades asistenciales del paciente, con el objetivo de proporcionar una atención integral y coordinada en cada caso.

 

Universidad y discapacidad

El 26 de febrero se llevo a cabo en las instalaciones de Servimedia un evento que conto con el ministro de Universidad Manuel Castells, que fue el responsable de anunciar que recientemente se ha aprobado el reconocimiento de la Lengua de Signos Española (LSE) en la Ley Orgánica del Sistema Universitario (LOSU).

A la vez se aprovecho para dar a conocer el libro “Universidad y discapacidad” que fue editado por el Comité Español de Representación de personas con discapacidad (CERMI).

Así mismo Manuel Castells subrayo “ya existía desde hace años un compromiso por parte de muchas universidades con la accesibilidad para las personas con sordera, pero ahora se recogerá de forma específica en la ley.

Por ello mi intención es estudiar e intentará elevar al 5% el cupo de reserva para investigadores con discapacidad en las ayudas predoctorales, que actualmente es del 2%, vamos a intentar llegar a este objetivo, siempre que exista un número suficiente de investigadores que cumplan todas las condiciones.

De hecho, el reconocimiento de la LSE y de los apoyos a la comunicación oral es una de las múltiples medidas que el libro del CERMI propone para aumentar y mejorar la participación de los estudiantes con discapacidad en la universidad.

Además, compartiré la terminología propuesta por el CERMI, por lo que la nueva ley hablará de educación universitaria inclusiva, asimismo, promoverá la participación de estudiantes y de trabajadores con discapacidad en los órganos de participación de la vida universitaria, y el Sistema Integrado de Información Universitaria (SIIU) incluirá estadísticas desagregadas por discapacidad.”

En la misma línea se dio a conocer que en breve se publicara en el Real Decreto Ley de Ordenación de Enseñanza, la obligación de todas las universidades de reservar un mínimo del 5% de las plazas para estudiantes que tengan igual o mas del 33% de discapacidad reconocida, o bien sean alumnos que necesiten de apoyos educativos especiales, al igual que las becas un 50%  de ellas, deben ser para este colectivo sin que sea tan determinante las notas que obtenga, siempre y cuando sean aprobados y este comprobado que si suspende se debe a faltas de medios para poder estudiar de manera accesible a su problema.

 Si se quiere ver la ponencia en video, esta disponible en el siguiente enlace http://servimedia.tv/TotalesCastellsDiscapacidad

 

 

Dia de la ER

 Hoy 28 de febrero es día de las Enfermedades Raras (ER), son aquellas que afecta a 1 de cada 2.000 personas, se caracterizan por su gran número de desórdenes y síntomas que varían según enfermedad y especialmente según persona, aunque tienen en común que la gran mayoría son degenerativas, crónicas, un 65% de carácter grave e invalidantes y un gran número de ellas cuentan con sintomatología desde que la persona es pequeña e incluso bebe.

Actualmente existe entre 5.000 a 7.000 ER afectando en los pacientes sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y la forma de comportarse, por ello sufrir una ER conlleva enfrentarse a un proceso largo, duro y que deja secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, afectivas y estéticas, aparte de numerosos problemas de integración social, aunque se está trabajando profundamente para que esto no ocurra, procesos degenerativos agravamientos de la enfermedad que obliga al paciente a ser ingresado en el hospital, necesitando así  una gran dependencia que irá creciendo según avance la enfermedad.

Por ello tanto paciente como la familia corren el riesgo de aislarse socialmente, justo cuando más contacto  social deberían tener y la necesidad de sentirse arropados, tienden al aislamiento, ya que dejan de quedar con amigos, de salir, e incluso  llegar un momento que solo se preocupan por el enfermo, y muchas veces los amigos no saben reaccionar para apoyar al enfermo, cuando este lo que más necesita suele ser : apoyo emocional, información clara sobre qué le pasa, mientras que los familiares necesitan ayuda  material con la limpieza de casa, cuidado de hijos y a veces del enfermo, una ayuda a la hora de hacer la comida o tener que desplazarse, compras, etc.

Entre las dificultades que se enfrentan hay que destacar primero las de ser diagnosticados correctamente, ya que algunos profesionales sanitarios reconocen no tener grandes conocimientos ante estas enfermedades debido a los pocos casos que hay, o por los recortes no poder hacer todas las pruebas necesarias para un diagnóstico claro, la 2º dificultad más importante es la económica, ya que estas personas necesitan destinar a sus tratamientos más  de 350€ mensuales, lo que significa entre un 40 a 70% de sus ingresos mensuales, y un 20% de los anuales. Los gastos están destinados a medicamentos y productos sanitarios en 50%, un 43% tratamientos médicos, un 30% ayudas técnicas y de ortopedia.

Aparte hay que sumarle un 27% de gastos de trasporte público, que en ocasiones deben de ser trasporte “privado” como puede ser los taxis, o coches adaptados de asociaciones, por lo que para estas personas el moverse les acaba saliendo más caro de lo que ya es, al igual que un 10% del dinero se va en adaptar la vivienda.

Lo que está claro que sufrir una ER te lleva a enfrentarte a barreras más allá de las arquitectónicas, o sanitarias, son muros que afectan a la cotidianidad e impiden una igualdad de condiciones.

Entre estas se encuentran las Enfermedades Neuromusculares (ENM), que su principal síntoma

es la pérdida de fuerza limitando aspectos de la vida social, afectiva, etc., y las principales patologías son; Distrofias musculares Distrofias miotónicas, Miopatías congénitas, Atrofias espinales, Polineuropatías, Miastenias y Miopatías metabólicas.

También son ER otras enfermedades como la Fibrosis Quística (F.Q.) Ataxia, la Neurofibromatosis, La enfermedad de Huntington (EH), también conocida como corea de Huntington, la Hemofilia, la enfermedad de Chiari y Siringomielia, la Miastenia Gravis, Retinosis Pigmentaria, y el Síndrome de Wolf Hirschhorn.

Aunque en general tienen en común que todas son patologías degenerativas que comenzaron cuando la paciente tenía menos de 2 años y son las culpables de un 35% de fallecimiento en menores de esa edad y del 12% entre los 5 a los 15 años.

De igual manera necesitan un cuidador casi de manera completa, ya que según avance van dejando de valerse por si mismos, por lo que muchas veces el cuidador suele ser de la familia y concreto la madre, que deja toda la vida que tenia para dedicarse a su hijo/ hija.

Por ultimo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subrayo que “Todos ellos deben hacer frente a un diagnóstico complicado del que a veces no hay una explicación clara, por lo que deben luchar con el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

En gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.

Cancer de ovarios

El cáncer de ovario cada vez esta afectando a las mujeres en edades mas jóvenes, aunque la edad media del diagnostico suele ser a los 60 años, la causa principal se debe a que una vez entrada en la menopausia, las células epiteliales que son las encargadas de realizar el cubrimiento a los ovarios, se trasforman en malignas, dando lugar a la patología.

La cual es difícil de diagnosticar ya que no suele dar síntomas claros hasta que no esta ya avanzado, ya que al principio se suele confundir con otros problemas de salud, pues entre ello está el dolor abdominal, estreñimiento, algunos cuadros de vómitos, dolor en la pelvis, anemia por lo que cuando la persona acude al medico este 1º le suele mandar a digestivo y una vez que se descarta cualquier anomalía en ello, o bien se reconoce que no encuentran nada, y si la paciente sigue insistiendo se la deriva al ginecología o se la manda mas pruebas como son TAC, escáner, ecografías y demás donde se empieza a ver que hay liquido en uno o ambos ovarios, que uno de ellos es de mas tamaño, cosa que la paciente ya suele saber pues en varias revisiones ginecológicas a lo largo de su vida se lo han dicho, pero no le han dado ninguna importancia, al igual que se ve que suele haber un ovario mas dañado por haber tenido quistes, e incluso haber necesitado cirugía para extirparlos, todo ello acompañado de crecimiento de vello fuerte en cejas, algunos pelos en la barbilla, en las axilas, ingle y piernas, cansancio sin una causa clara, endometriosis mal tratada por desconocimiento medico sobre ella, subir o  bajar de peso de manera repentina.

Por ello hasta que no esta realmente avanzado no se diagnostica, pudiendo pasar años entre sus síntomas hasta dar con lo que realmente es, pueden pasar tranquilamente 4/5 años, en todos ellos el tratamiento principal es la quimioterapia y sobre todo la cirugía para limpiar bien la zona y si es necesario, que suele serlo, extirpar el ovario problemático y aun así que surja una recaída a los 3 años suele ser muy normal.

Anualmente se diagnostica en España 3.600 mujeres con cáncer de ovarios, las cuales, aunque en su mayoría son mayores de 60 años, no deben ser olvidadas las mujeres jovenetes a partir de los 30 años si llevan años sufriendo problemas en las reglas, tienen mas porcentaje de tenerlo antes de cumplir la edad media.

Cardiopatías congénitas

El 14 de febrero no solo es el día de los enamorados, que parece que es por lo único que se le da importancia y visibilidad a esta fecha, pero sin embargo hay otra causa mucho más importante que merece que se haga hincapié en el día de hoy, ya que es el Dia internacional de la cardiopatía congénitas (CC) que pueden darse debido a 3 circunstancias:

Cortocircuitos izquierda derecha: Son aquellas en las que se produce un defecto en las estructuras cardiacas que separan la circulación sistémica de la pulmonar, produciéndose el paso de sangre de la primera a la segunda.

Lesiones obstructivas: Dificultan la salida de la sangre de las cavidades cardiacas,

Cardiopatías congénitas cianóticas: Impiden la adecuada oxigenación de la sangre que llega a los tejidos, por lo que aparece cianosis (amoratamiento de labios).

Los 3 tipos son provocados por un defecto en la formación estructural del corazón durante la formación del embrión, de igual forma la mayoría de las CC se agrupan en 3 grupos:

La tetralogía de Fallot, Aunque la causa no está clara aparte de la malformación, se está investigando que puede ir unido a un exceso del consumo de alcohol de la madre estando embarazada, al igual que por una nutrición deficiente de bebe o debido a medicamentos para la epilepsia que tomase la madre durante el embarazo sin control médico.

En este caso el corazón presenta varios defectos en la estructura que afecta a la ventricular aorta que de normal está situada en la zona izquierda y en este caso, se encuentra encima de los ventrículos derecho e izquierdo, provocando que el ventrículo derecho este engrosado por tener que trabajar el doble, como consecuencia no puede bombear correctamente la sangre para producir el oxígeno necesario al cuerpo.

Por ello los niños presentan un tono de piel algo azulado debido a la falta de oxígeno, así mismo también hay dificultad para respirar mientras se está comiendo o haciendo ejercicio, se encuentran cansados con mucha facilidad, en especial de bebes y en niños son bastantes irritables y con un llanto prolongado que si no se calma rápido les provoca desmayos.

Su tratamiento es quirúrgico y una vez realizado y recuperado la persona puede ir haciendo una vida normal, lo único sin realizar grandes esfuerzos ni deporte y es necesario llevar un control médico durante toda su vida.

 Comunicación Interauricular (CIA) Se trata de un agujero que comunica las aurícula derecha e izquierda, provocando que el proceso de oxigenar la sangre se realice al revés.

Es decir que la sangre cuando llega al corazón primero pasa por la aurícula derecha y continua hasta el ventrículo derecho donde es bombeada por el corazón dándole oxígeno, por lo que luego pasa a la aurícula izquierda mandándola a los pulmones y regresando ora vez al ventrículo izquierdo para ser bombeada mediante la aorta.

Con una CIA se origina un circuito anormal de sangre desde la aurícula izquierda hacia la derecha generando una sobrecarga en esta última, que, en caso de no cerrarse sola, que normalmente durante la infancia se consigue cerrarse, pero de no ser así y llegar a adulto con ello acaba resintiéndose los pulmones.

Su diagnóstico suele ser de casualidad en una simple revisión pediátrica ya que no suele dar síntomas, en el caso de hacerlo es porque no se ha detectado en la infancia y está provocando numerosos problemas de infecciones respiratorias y se tiende a tener más pulsaciones de las debidas, que en este caso el tratamiento serio pasar por quirófano para cerrar el espacio mediante el proceso del cateterismo.

Comunicación Interventricular (CIV) :  Es la cardiopatía más frecuente entre los bebes, se trata del cierre incompleto del tabique interventricular, que es el encargado de dividir los 2 ventrículos, provocando un soplo que en los primeros días de vida no se sospecha nada, pero que a partir de los 15 días de vida empieza hacerse notar provocando problemas respiratorios, latidos irregulares, se empieza a parar el crecimiento general, de no ser tratada de bebes, en la infancia se le añade fatiga, sudoración continua, dificultad respiratoria, congestión, cansancio para comer lo que provoca falta de interés por la comida  y con ello bajo peso y de estatura. Su tratamiento suele ser quirúrgico por cateterismo.

Aunque al principio estas cardiopatías parezcan graves la verdad es que una vez que son tratadas mediante medicación y en caso necesario cirugía, la persona una vez recuperada puede hacer vida normal sin problemas, lo único teniendo sus revisiones de manera continuas e intentando llevar una vida tranquila evitando coger peso.

Por lo demás tienen una media de vida actual como la de cualquier persona en torno a 80/90 años.