Desde Discapaaccesible desearos un feliz 2020, lleno de alegría e ilusiones y que venga con mejoras en el ambito de la discapacidad y en especial en accesibilidad.
martes, 31 de diciembre de 2019
viernes, 27 de diciembre de 2019
Parches de Pericord, avances en cardiologia
El pasado mes de mayo se realizó en el Hospital German Trías (Barcelona) la primera operación pionera en cardiología,
basado en un bioimplante de células madres
de cordón umbilical, que se realizó con ayuda del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y de la Sala Blanca del Banco de Sangre y Tejido
(BST), que fueron los encargados de limpiar extrae de un corazón donado las
células del pericardio, dejándose así preparada la matriz donde se insertaron
las células mesenquiales que venían de un cordón umbilical y en 8 semanas de
reposo ya estaba listo para ser insertado en el paciente.
El cual se trataba de un hombre
de 70 años que había sufrió un infarto y que ya llevaba unos meses quejándose
de que se ahogaba al andar por poca distancia que fuera, lo que le llevaba a no
salir de casa, por ello su equipo médico decidió realizarle una operación cardiaca
a pecho abierto ya que el infarto sufrido fue de miocardio que dejo su corazón sin
fuerza, debido a la gran muerte celular que sufrió la zona afectada, lo que le
dejo parte del corazón necrosado, por ello su tratamiento se basada en la colocación de un bypass y de este parche
fabricado especialmente para él y con tamaño de 4 x 4 cm, con el fin de las células madres pudiesen actuar
directamente en la zona afectada, ya que la idea es que el Pericord, funcionase como un trasplante parcial de corazón, pero
con la facilidad de que ya se le está dando al corazón numerosa plasticidad
junto a la propiedad inmunomoduladora e antinflamatorio, disminuyendo así los
riesgos de rechazo o infección y todo ello con operación más sencilla que si
hubiera sido la convencional.
Con ello también se acorto mucho su recuperación e ingreso
hospitalario, de hecho, en agosto en
revisión se vio como su cicatriz ya había
sido reducida a un 10%, cuando en una operación de este tipo se tarda muchos
meses en que esta se empiece a reabsorber con la piel.
En la última revisión obtenida este
diciembre se ha visto que su corazón ya está bastante recuperado y de hecho el
paciente ha ganado en calidad de vida, ya que no se ahoga y eso le lleva a
querer salir todas las tardes dar una vuelta e incluso ha pasado de tener que
ir a revisiones en coche o trasporte público a poder y preferir hacerlo andando.
Por ultimo según subrayaron los responsables de cardiología del centro
hospitalario “Se trata de evitar el trasplante
a muchos infartados a través de la regeneración del tejido cardiaco con células
madre, de momento, esta opción está enmarcada en un ensayo clínico.
A lo largo de este diciembre un segundo
paciente de similares características se va a someter a la misma intervención
con el bioimplante y esperamos obtener el mismo resultado.
La idea a partir de ahora es
continuar el ensayo de forma aleatorizada, prospectiva y controlada hasta hacer
un total de 12 operaciones con el parche de células madre, y si todas son
exitosas se confirmaría la capacidad reparadora en humanos mediante este parche
y podríamos remitir complicaciones habituales derivadas de estas cicatrices
como la insuficiencia cardiaca".
jueves, 26 de diciembre de 2019
Juego de la PS 4 que da a conocer el TEA
Recientemente la empresa Sony anuncio que han estado trabajando
durante meses en el desarrollo de un juego
para PlayStation 4, que tiene como finalidad dar a conocer el Trastorno Espectro Autista (TEA) y con
ello normalizar la “discapacidad”.
Ya que el juego consiste en pasar diferentes etapas y vivencias que se
encuentran estos amigos y como en muchos de ellos la opción más favorable es la
relacionada con la inclusión de la persona y como la persona con TEA llega a
tener una gran creatividad cuando tiene los medios para desenvolverse en la
sociedad.
El juego saldrá al mercado bajo el título “Treasure Rangers”
como siempre, primero lo hará a finales de este mes en Estados Unidos y se
espera que a lo largo del 2020 llegue a España
Por ultimo su creador Joan Cortázar padre de 3 hijos y uno de ellos
con autismo, subrayo
"No es el juego del autismo
o un juego para personas con autismo, sino un juego en el que uno de los
personajes presenta este trastorno y se integra perfectamente tanto en historia
como en mecánicas de juego.
El hecho de que PlayStation
apueste por un jugador que a partir de sus características sea imprescindible
para lograr el objetivo del juego resulta muy importante ya que enfoca la
discapacidad desde la capacidad, no desde las dificultades. Por tanto, resulta
verdaderamente valioso, porque los
jugadores que se acerquen a este juego lo verán desde una perspectiva real pero
positiva, por ello se quiere visualizar el autismo mostrando una
representación diferente a la habitual en otras ramas del entretenimiento, en
la que casi siempre suelen mostrarse personas de altas capacidades, aun cuando
hay muchos cuadros diferentes de autismo.
Por eso, en este caso
mostramos, dentro de un grupo de amigos, a un niño con autismo, sin
comunicación verbal y con dificultades para el procesamiento de los estímulos
sensoriales, con el objetivo de favorecer la inclusión y el conocimiento de la
amplia variabilidad existente en el autismo, la clave es que este chico es tan
importante como el resto de los personajes y es necesario para, trabajando en
equipo, resolver los misterios y pruebas que plantea el juego".
martes, 24 de diciembre de 2019
lunes, 23 de diciembre de 2019
Avances en el Alzheimer
Durante este año el Centro
Nacional de Investigación de lesiones Cardiovasculares (CNIC) ha estado
trabajando en investigar una nueva terapia con la que tratar el Alzheimer, mediante un fármaco ya existente
que contiene el principio activo
Dabigatran que es un anticoagulante oral que ayudaría a reducir
la inflamación cerebral y con ello lograr un menor daño de los vasos vasculares que rigen el cerebro y a su vez
intentar disminuir los depósitos del péptido
amiloides, el cual es un signo característico de que ese cerebro tiene Alzheimer,
que se trata de espacios interneuronales
que contienen sustancia gris, de momento se ha probado en ratones este
tratamiento durante 1 año, con el resultado de que al finalizar tenían un mejor
cerebro que al principio, con lo que resultaban una mejor capacidad cerebral y más
agilidad en los movimientos.
Por ello Valentín Fustes
autor del estudio y director general de CNIC subrayo que “Ya lo decía Alois Alzheimer, hace más de un siglo, cuando describió la enfermedad
que lleva su nombre, la degeneración neurológica implicaba la afectación de los
vasos sanguíneos del cerebro, sin embargo, este aspecto enseguida quedó en el
olvido y durante todos estos años, la investigación se ha centrado en el
estudio de las neuronas.
En los últimos años, algunos
estudios realizados en ratones apuntaban precisamente que los vasos sanguíneos
que nutren al cerebro pueden estar afectados por la misma proteína que daña a
las arterias que van al corazón. Por esta razón, las células cerebrales no
reciben el oxígeno y los nutrientes necesarios y mueren.”
Al igual que recordó que en 2010 la universidad de Rockefeller en Nueva York realizo un estudio donde
comprobaron que más del 50% de los ratones con Alzheimer presentaban un gran numero de una proteína que daba lugar
a la aparición de coágulos que empeoraban la enfermedad y a su vez tenían un
gran porcentaje de sufrir un ictus, por ello ese estudio fue el 1º en abrir
la puerta a la investigación del tratamiento de la patología basándose en el
campo vascular cerebral.
Con estos resultados se comprobó que realizar un tratamiento de 1 año con dabigatran se conseguiría un
tratamiento eficaz que ayudaría a frenar el Alzheimer y a la vez con ayuda
de psicólogos y rehabilitación se conseguiría rejuvenecer el cerebro, aunque para ello todavía falta investigarlo
con pacientes humanos que tengan diagnosticado Alzheimer en fase media avanzada.
Por ultimo debido al envejecimiento de la población está previsto
que dentro de 30 años más de 30 millones de personas en el mundo presentaran algún
tipo de demencia o directamente esta patología, la cual actualmente se
diagnostica un caso diario.
lunes, 16 de diciembre de 2019
Unidad de patologias de la arteria Aorta en el HUCA
El 12 de diciembre el Hospital
Universitario Central de Asturias (HUCA) anuncio que va a crear una unidad específica para el tratamiento
de patologías relacionadas con la arteria aorta, las cuales hay que tener
mucho cuidado en su tratamiento y cogerlo muy a tiempo, ya que de ella salen
arterias que son las encargadas de trasportar la sangre al cerebro y a los
miembros superiores y cualquier fallo por mínimo que sea puede ser letal para
el paciente.
Y así lo subrayo Jacobo Silva
jefe de cirugía cardiaca del centro hospitalario durante el II encuentro de Arco Aórtico, “De la aorta salen arterias que riegan, fundamentalmente, al cerebro y
a los miembros superiores y de no saber bien cómo actuar en el quirófano cada
persona, puede pasarle buena factura al paciente.
Por ello en este proyecto,
tenemos que tener todo el equipo de cirugía cardiaca y vascular una relación muy
estrecha y saber qué papel desenvuelve cada uno en la atención del paciente,
con ese fin hemos elaborado unos protocolos y creado un grupo de trabajo
interdisciplinar en el que intervengan cardiólogos, especialistas en imagen de
radiología, intensivistas, cirujanos vasculares y torácicos.
Así mismo también estamos
trabajando en la creación del código aorta, con él, los protocolos se
activarían ante pacientes que tienen una disección en esta arteria -una
patología muy grave- y se alertaría a especialistas para conseguir el mejor
tratamiento”.
Con ello se ampliaría el servicio que vienen ofreciendo desde 2017 al implantar prótesis en la aorta, la cual
consiste en dispositivos de teflón que
es un material que se adapta perfectamente al tamaño de los vasos sanguíneos de
cada paciente, y su colocación se realiza mediante una inserción en la axila o
en la ingle y con ayuda de una videocámara se va la colocando la prótesis en el
lugar adecuado y no se daña las paredes de la aorta.
Esta técnica está pensada en especial para los pacientes que ya sea
por edad o por tener más operaciones cardiacas realizadas no es conveniente realizarle
la cirugía a corazón abierto para tratarles aneurismas o dilatación anormal del
corazón.
martes, 10 de diciembre de 2019
Unidad de atencion sexual y reproductiva para las personas con lesion medular
El 27 de noviembre el hospital
Vall de Hebron (Barcelona) presento su programa pionero en España destinado
a la atención integral de la salud
sexual y reproductiva para personas con lesión medular, donde tratan la educación
sexual, el tratamiento reproductivo
asistida y el seguimiento de los embarazos, el parto y el posparto de las mujeres con lesión medular.
Por ello en su presentación Julio
Herrero jefe de esta unidad reproductiva, hizo hincapié en que “ayudamos a hombres y mujeres con lesión
medular a tener hijos, ya que la salud es tener la mayor calidad de vida
posible, no únicamente curar lesiones, por ello no solo vamos a abordar el tema
sexual solo, sino que también trabajamos la rehabilitación, el componente
afectivo y psicológico, la promoción de la lactancia materna o el restablecimiento
del suelo pélvico.
Es por ello que, en este programa,
prestamos educación sexual no solo orientada a la reproducción, sino también al
autorreconocimiento y al placer de estas mujeres, con consejos que van desde el
posicionamiento corporal durante las relaciones sexuales a dispositivos que
mejoran su capacidad para tener orgasmos, al igual que durante el proceso del
embarazo se la conciencia junto a su equipo ginecológico que aunque tengan lesión
medular van a poder tener un parto natural y no obligatoriamente por cesárea,
por el siempre hecho de la patología, sin que el niño ni ella corran peligro
por parir de forma vaginal.”
Lo que, si hay que ser consiente y no asustarse por ello, es que de
forma seguida a la lesión medular las mujeres sufren un periodo de amenorrea que va desde 6 meses a 1 año,
pero con mucho trabajo ginecológico y de rehabilitación el 90% de estas mujeres vuelven a recuperar su ciclo menstrual y el 50%
de ellas no van a tener problemas para quedarse embarazadas en un futuro,
aunque la tasa de embarazo en estas mujeres es muy baja debido a que se piensa
que van a tener muchas dificultades para conseguirlo,
Ejemplo de ello es Yasmina Andrés
una mujer de 33 años que desde los 16 debido a un accidente de tráfico, su vida
cambio por completo cuando de la noche a la mañana paso de hacer una vida normal
a tener que aceptar que su vida ahora sería en una silla de rueda de forma
permanente, por lo que a la hora de querer quedarse embarazada acudió a esta
unidad donde la ayudaron a conseguirlo y de echo el 4 de octubre nació su hijo
Rafa de manera natural, aunque sí que hubo que inducirla el parto.
Así mismo esta unidad también está pensada para los hombres con la misma patología que presenten dificultad en las erecciones o para tener
eyaculaciones de forma autónoma, por lo que en estos casos se trabaja
mediante tecnología vibratoria la estimulación
del pene y si esto no funciona se recurre a la biopsia testicular abierta, de momento entre las 2 opciones siempre
han tenido muy buena acogida entre los hombres y un 90% de éxito.
Se prevé que por esta unidad
pasen anualmente como mínimo 30 mujeres y numerosos hombres, y se espera que
sea la unidad referente para este tipo de tratamientos en España, con la
finalidad de poder atender a todos los pacientes que así lo necesiten y no solo
a los casos de Barcelona.
martes, 3 de diciembre de 2019
Día de la discapacidad
Hoy 3 de Diciembre, se supone que es el día de la discapacidad, digo se supone porque para mí la discapacidad, no debía de llamarse así, ya que es un estigma hacia las personas que simplemente tienen alguna condición distinta al resto, ¿Pero acaso todos deberíamos ser iguales?, la verdad, pienso que no.
Creo que más bien, debería de ser el día de las personas que luchan, se esfuerzan, se caen, se levantan, lloran a escondidas por no ser reconocidas como deben, se les recorta sus derechos, y deben demostrar a diario el doble de veces que el resto, lo que en realidad valen, y sin intentar perder la sonrisa en su cara, para que así alguien se fijen en ellos, por lo que son personas, y no por aquellos síntomas posiblemente visibles, a los que etiquetar como “discapacidad” que les hace visibles a los ojos de los llamados normales, si es que ese término existe, que lo dudo.
Ya se sabe que hay distintos grados de discapacidad, pero todos tienen los mismos sentimientos, y buscan el ser aceptados, sentirse iguales al resto, sin tener que andar esquivando escalones en la acera, para poder subir o bajar con silla de ruedas, buscar aceras anchas debido a problemas de movilidad, tiendas sin escaleras, donde puedan entrar, buscar siempre sitios que estén adaptados a ello, cuando en teoría es la vida, quien debería estar adaptada para todos, ya que esa condición no es precisamente debido a un capricho personal, aunque igual si de esta atracción que algunos llaman vida, pero que son ante todo personas que su único delito es, ser más luchadores que muchos de los que se supone no sufren de discapacidad, en general tener una guerra constante por demostrar la valía que guardan, y aun así estar agradecidos por que de no ser así, seguramente verían la vida distinta.
Pero nadie esta salvo de que esta etiqueta se le ponga en su vida, debido a que muchas veces viene como consecuencia de un accidente, y es cuando reconocerás el esfuerzo de aquellos que ahora son como tú, que de la noche a la mañana la vida ya no es igual, y que de golpe ves que no está nada tan adaptado como tu creías, y que sobre todo hay pocas personas concienciadas con este tema y ayudar.
Lo que está claro, que cuando llega la noche, ellos se miran en el espejo, y su cara aunque refleja cansancio, también se les ve un brillo especial a veces de impotencia, otras de felicidad, pero si algo tienen claro es que nadie les va a parar en lo que quieran lograr y que su esfuerzo ya es motivo más que de sobra para que se quieran el triple, y si algo van sobrado es de méritos por seguir adelante, de nunca darse por vencido e incluso enseñarte que la vida no es dura, y que las batallas duras las pelean los grandes héroes de la vida diaria, sin intentar caer nunca, y cuando esto pasa levantarse más fuerte de lo que ya lo son, al igual que aquellos equipos que a la televisión parece no importar pero sin embargo ganan más medallas en los deportes adaptados, o aquellos músicos que te demuestran que aunque se tenga una discapacidad se puede llegar a cumplir tus sueños, que la amistad sea el apoyo para poder seguir, asumir no desistir y la valentía la del día que afronte que el andar de cada uno, refleja su vivencia.
Creo que más bien, debería de ser el día de las personas que luchan, se esfuerzan, se caen, se levantan, lloran a escondidas por no ser reconocidas como deben, se les recorta sus derechos, y deben demostrar a diario el doble de veces que el resto, lo que en realidad valen, y sin intentar perder la sonrisa en su cara, para que así alguien se fijen en ellos, por lo que son personas, y no por aquellos síntomas posiblemente visibles, a los que etiquetar como “discapacidad” que les hace visibles a los ojos de los llamados normales, si es que ese término existe, que lo dudo.
Ya se sabe que hay distintos grados de discapacidad, pero todos tienen los mismos sentimientos, y buscan el ser aceptados, sentirse iguales al resto, sin tener que andar esquivando escalones en la acera, para poder subir o bajar con silla de ruedas, buscar aceras anchas debido a problemas de movilidad, tiendas sin escaleras, donde puedan entrar, buscar siempre sitios que estén adaptados a ello, cuando en teoría es la vida, quien debería estar adaptada para todos, ya que esa condición no es precisamente debido a un capricho personal, aunque igual si de esta atracción que algunos llaman vida, pero que son ante todo personas que su único delito es, ser más luchadores que muchos de los que se supone no sufren de discapacidad, en general tener una guerra constante por demostrar la valía que guardan, y aun así estar agradecidos por que de no ser así, seguramente verían la vida distinta.
Pero nadie esta salvo de que esta etiqueta se le ponga en su vida, debido a que muchas veces viene como consecuencia de un accidente, y es cuando reconocerás el esfuerzo de aquellos que ahora son como tú, que de la noche a la mañana la vida ya no es igual, y que de golpe ves que no está nada tan adaptado como tu creías, y que sobre todo hay pocas personas concienciadas con este tema y ayudar.
Lo que está claro, que cuando llega la noche, ellos se miran en el espejo, y su cara aunque refleja cansancio, también se les ve un brillo especial a veces de impotencia, otras de felicidad, pero si algo tienen claro es que nadie les va a parar en lo que quieran lograr y que su esfuerzo ya es motivo más que de sobra para que se quieran el triple, y si algo van sobrado es de méritos por seguir adelante, de nunca darse por vencido e incluso enseñarte que la vida no es dura, y que las batallas duras las pelean los grandes héroes de la vida diaria, sin intentar caer nunca, y cuando esto pasa levantarse más fuerte de lo que ya lo son, al igual que aquellos equipos que a la televisión parece no importar pero sin embargo ganan más medallas en los deportes adaptados, o aquellos músicos que te demuestran que aunque se tenga una discapacidad se puede llegar a cumplir tus sueños, que la amistad sea el apoyo para poder seguir, asumir no desistir y la valentía la del día que afronte que el andar de cada uno, refleja su vivencia.
sábado, 23 de noviembre de 2019
Pulseras a cambio de un desfibrilador
Está llegando el fin de año y es un buen momento para pensar en si la
empresa te ha ofrecido un curso de primeros auxilios o bien si está preparada
sobre todo para atender imprevistos cardiovasculares,
donde la atención inmediata en los primeros segundos al paciente es vital ya
que va a suponer la diferencia entre poder recuperarse o que le queden secuelas
o incluso la muerte.
Por ello es muy necesario saber hacer la Reanimación Cardiopulmonar (RCP)
a mano que consiste en que te arrodilles a la altura del cuello ,
hombros del paciente y pongas tus manos cruzadas encima del pecho del paciente
entre los pezones y mantén los codos y los hombros derechos, haz fuerza de
arriba abajo para empezar la RCP que consiste en hacer compresiones sin
descanso hasta que llegue la ambulancia, y si está capacitado después de
hacerlo durante 30 veces, echar con cuidado la cabeza del paciente un poco
hacia atrás intentar abrirle la boca y
hacerle 2 respiraciones boca a boca, entrando en un ciclo de 30 compresiones y
2 respiraciones de forma seguida hasta que llegue la uvi.
Otra opción que el centro cuente con un desfibrilador, que entonces habría que colocarle los electrodos
al paciente con el pecho desnudo , de forma que uno este la parte derecha del tórax
bajo la clavícula, otro en la parte izquierda a la altura de las costillas y
dar el ok a la máquina que ella sola ira estudiando el corazón del paciente y
en caso de necesitar descarga nos pondrá en la pantalla que se pulse botón descarga
y una vez dada, habrá que volver a pulsar el botón soporte vital básico, y cada 2 minutos ir
obedeciendo las órdenes del aparato hasta que llegue los sanitarios y se hagan
cargo de la situación.
Precisamente con el fin de concienciarnos de la importancia de saber
realizar una buena RCP y de la importancia de tener en el centro un
desfibrilador, nacido en 2018 el
proyecto salvavidas que consiste en que la marca Kukuxumusu ha realizado unas pulseras con el dibujo del paso a seguir
que deberás vender en tu negocio a un precio de 3 € y con ello conseguir el
desfibrilador de forma gratuita.
Para ello hay que ponerse en contacto con entidad, que le facilitará
todas las pulseras, el stand y le explicará cómo hacer el intercambio del
dinero por el aparato, o en caso de no vender todas las pulseras se podrá devolver
las sobrantes y destinar lo recaudado a otro aparato destinado a los primeros
auxilios.
La participación la puede hacer cualquier negocio y no hay tiempo
limitado para conseguirlo.
Para más información
o pedirlo hacerlo por la web https://www.salvavidas.eu/desfibriladores/desfibrilador-gratis/desfibriladores-gratis-desfibrilador-externo-gratuito
lunes, 18 de noviembre de 2019
IV Jornada de ALCER en Aviles
El 17 de noviembre se llevó a cabo en el Hospital Universitario San Agustín (Avilés, Asturias) la IV Jornada
de la Asociación para la Lucha Contra
las Enfermedades Renales (ALCER), donde dieron a conocer que, a finalizar octubre, el total de los
trasplantes realizados en todos los hospitales asturianos este año ascienden a 70, siendo también no solo
la Comunidad Autónoma que bate racor
en esta patología, sino también que obtiene una de las mejores cifras de España
a la hora de donar órganos.
De hecho, como subrayo Rogelio García
Suarez, presidente de la entidad, “hace
cinco o seis años estos resultados eran impensable, al igual que lo era que en
2018, el Principado se situó como tercera comunidad autónoma con más cesiones
de órganos en proporción a la población, 66,7 por millón de habitantes, muy
superior a la nacional (48 por millón) y sólo por debajo de dos regiones de
pequeño tamaño: Cantabria y La Rioja.
Por ello hay que seguir
trabajando en mejorar las infraestructuras de la sanidad asturiana, motivo por
el que pedimos a sanidad que este centro hospitalario cuente con una unidad de diálisis peritoneal, motivo
por el que hay un compromiso del anterior consejero de Sanidad que esperemos
que se cumpla, ya que actualmente los pacientes de Avilés que necesitan este
tratamiento deben desplazarse hasta Oviedo, al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) para poder
recibirlo.
Así mismo también estamos en
proceso de negociaciones que cuenten con
diálisis peritoneal todas las residencias del ERA”
En el evento participaron Rogelio
García presidente de ALCER, José María
Baltar Marín jefe de nefrología del San Agustín, Enrique González Fernández gerente del área III sanitaria, y los
especialistas en tecnología y enfermedades renales Ana Gallardo Pérez que hablo
de una aplicación con la que informar a los pacientes de la dieta que deben
llevar al igual que serviría para que ellos mismo tuvieran un control de la patología,
seguido le tocó el turno a sus compañeros Manuel
Monasterio y José Ramón Narciandi que hablaron de como la relajación ayuda
a mejorar la calidad de vida de quienes sufren enfermedad renal o bien han sido
trasplantados y por ultimo hablo la psicóloga Tania Barreiro Martínez que explico cómo afrontar este problema y
aprender a vivir feliz.
miércoles, 13 de noviembre de 2019
Evento para conocer el CHySPA , 15 DE Noviembre
El viernes 15 de noviembre a las 18:00 horas se llevará a cabo en CMI Pumarin Gijón Sur (C/Ramón Areces,
7, Gijón) un evento organizado por la Asociación
Chiari y Siringomelia del Principado de Asturias (CHySPA), en la que prevén
dar una charla dando a conocer esta patología que es considerada como enfermedad rara.
Estas patologías, aunque son 2 son bastantes parecidas,
ya que Chiari es malformación por un desarrollo
inadecuado de la parte posterior e
inferior de la cabeza, originando que el
cerebro no tenga espacio suficiente para desarrollarse correctamente, por
lo que busca un camino para
expandirse y lo suele encontrar al
principio de la columna vertebral mediante el agujero magno
Mientras que la Siringomelia se produce por un cumulo
de líquido cefalorraquídeo en la medula espinal, que en el 80 % de los
casos es reabsorbida por la parte
inferior de la columna vertebral, pero 1º debe pasar por el agujero magno por
lo que ya dificulta que las ramificaciones cerebrales se formen correctamente y
también da lugar en un 10% a que se
produzca un cuadro de hidrocefalia,
que se traduce en una acumulación de líquido en el cerebro que también puede
conllevar grandes problemas y en un 50%
de los casos va unido a parecer Chiari.
Aunque suele dar síntomas no
suele ser diagnosticado hasta que el paciente cumple los 30/40 años y
cuenta con un episodio medico de numerosas cefaleas
provocadas a coger peso, hacer esfuerzos o por un rato de risas, acompañado de episodios de vértigo con visión doble donde ven como luces móviles,
y a la vez cualquier luz que haya en su campo les es muy molesta, seguido de debilidad de piernas, híper sensibilidad en
los brazos, presentar dificultad en
el habla, sordera, palpitaciones, dificultad para tragar alimentos sólidos,
en los momentos de sueño producen ronquidos.
De bebes haber presentado
alguna malformación, tener problemas para que tragasen las papilas
o simplemente la leche, tener un babeo
continuo con llanto débil, ser
propensos a atragamientos, vómitos,
presentar en numerosas ocasiones problemas
de cuello debido a rigidez, ser diagnosticados de alguna patología respiratoria y haber tenido
problemas para aumentar de peso y seguido de mucha facilidad para adelgazar
Aunque no todos los pacientes han tendió que presentar estos cuadros sintomatológicos,
muchos casos simplemente es por causa genética y no se tienen grandes síntomas presenciales,
por todo ello es muy fácil que los médicos traten cada síntoma por separado y
no acaben de diagnosticar realmente de que patología se trata o si se
diagnostica es ya a base de haber pasado años y por numerosos especialistas.
Su tratamiento suele ser farmacéutico
y si el paciente no responde bien, se lleva a cabo la opción quirúrgica que se desarrolla en el cerebro y en la unión con la medula espinal, el llamado
agujero magno.
En la actividad está previsto que participen Natalia González concejala de bienestar social que será la
encargada de presentarlo, José María
Asensi neurólogo responsable de la ponencia El Chiari nuestro gran
desconocido, le seguirá Susana
Gonzales audioprotesista que hablara sobre los acuíferos y su tratamiento,
también estará presente Dulce María
González presidenta de la asociación.
Se prevé que finalizara sobre las 19;15 con una ronda abierta de
preguntas que serán realizadas por el público.
martes, 12 de noviembre de 2019
Falta de accesibilidad en las votaciones
El 10 de noviembre se invitó a todos los ciudadanos a que cumpliesen
con su labor de votar libremente, una acción muy fácil para la mayoría de las
personas en edad de ejercer este derecho, llegas das tu DNI y echas los sobres
en la urna y a seguir disfrutando del día.
Pero qué pasa con el derecho al
voto de las personas con algún tipo de discapacidad que una vez más se han
visto obligados a pedir ayuda para realizar dicha labor o no lo han podido llevar a cabo debido a falta de accesibilidad en colegio
electoral, por ejemplo si eres sordo con implante coclear, llevas audífono
o tu comunicación se basa en la lengua de signos y te tocaba en una mesa electoral la Confederación Española de Personas Sordas
(FIAPA) ponía a tu servicio un servicio de apoyo que consistía en solicitar
la instalación de un bucle magnético
en tu centro o bien que te acompañase un Intérprete
de Lengua de Signos Española (ILSE), pero por qué hasta que no llega ese
momento ese centro no cuenta ya con ese bucle magnético facilitando de antemano
la adaptación a los menores sordos que vivan por la zona y necesiten de un
centro educativo adaptados a su problema.
O como pasó en un colegio de
Alicante donde le toco estar en la mesa a un hombre ciego que la junta electoral le tuvo que autorizar a que le acompañase otra
persona para ayudarle a realizar las acciones que no podía como ver o
tachar los nombres de las personas que iban votando por no tener la lista en braille, así mismo también estuvo
acompañado de su perro guía de la
Fundación Once, y como él seguramente
hubo muchas personas con su problema por lo que no pueden realizar su voto de
forma secreta por no tener papeletas en braille adaptados a su
necesidad de antemano, aunque es cierto que para este colectivo que lo desee
debería pedir de antemano su kit de
votación accesible que consiste en que las papeletas se encuentran en
braille y los sobres con unas pegatinas
también en esta lengua para que la persona sepa que está votando, para
conseguirlo habría que realizar una llamada
al Ministerio del interior avisando de que hay una persona ciega en su
vivienda que estaría interesado en ese kit para poder ejercer con ello su
derecho al voto, pero por que tiene que ser la persona o algún familiar la que
avise de la situación, si la petición es que todos votemos, y para ello al igual que cogen las direcciones de los
censos para mandar todo tipo de publicad de diversos partidos, que miren
también si en alguna vivienda vive una persona con discapacidad y que tipo es,
y en caso de que exista voto accesible para él mandárselo, pero eso
significaría facilitar las cosas para votar y se ve que esa acción no les es
viable a ningún partido.
Otro caso de falta de accesibilidad se vivió en Las Palmas de Gran
Canaria cuando una persona en silla de
ruedas no pudo acceder hasta la zona de votación por contar el centro con
barreras arquitectónicas, por lo que el presidente de la mesa “hizo el favor” de sacar las urnas a la calle para que la persona votase, acción que
de no haberse realizado hubiera dejado a la persona sin poder ejercer su
derecho al voto, por lo que se ve en
pleno sigo XXI es complicado encontrar un centro que no tenga barreras en
acceso, cuando estamos hablando de centros que en su mayoría son colegios
donde será normal ver a niños con
muletas debido a lesiones deportivas y que se les podría facilitar que se
muevan en el centro con un ascensor e
incluso que sería usado para actos como los de ayer, facilitando el
desplazamiento por el centro a todas las personas, así mismo también estaría bien que las personas en sillas de
ruedas cuando les toca votar en una zona que no pueden acceder que tuviesen la opción
de poder llevar a cabo la opción en otro departamento donde si puedan pasar,
es decir que si les toca en una clase en una 2º planta sin ascensor pues que
sean desviados a poder hacerlo en el gimnasio escolar que esta sin escalones o
bien como se hizo que las personas responsables de la mesa se lleven por unos
minutos las urnas a donde este la persona para que vote.
Al igual que otro ejemplo de facilitar la votación se dio en Zamora
donde varios centros instalaron para
ese día pictogramas con el fin de
facilitar a las personas discapacidad
intelectual el situarles donde tenía que votar, por lo que estaban
colocados en la puerta del centro y en su interior de manera orientativas, y
una vez que estaban en el lugar adecuado si querían eran acompañados por un voluntario a las cabinas para rellenar en secreto
las papeletas o si ya las traen de casa directamente a la mesa para que
votasen, acción que también ayudo a las personas mayores a saber ubicarse.
Aunque esta acción de los pictogramas tenía que tenerse en cuenta en todos los centros ya que en todos los
municipios hay personas con discapacidad, personas mayores, etc. que agradecen
una ayuda para no perderse, así como a diario ayudaría a muchos niños a saber
situarse y normalizar los pictogramas como algo básico para la sociedad y no
mirarlos como algo extraño que “solo necesitan” ciertos colectivos.
Con todo ello se pone de
manifiesto una vez más la falta de accesibilidad que hay en la sociedad, la
cual precisamente acaban perdiendo todo el mundo ya que en eventos como estos
son numerosas personas las que, aunque quieran no pueden cumplir con su derecho
debido a que este no se ha facilitado para él.
Así mismo al igual que nos mandan numerosa publicidad de todos los
partidos pidiendo el voto, podían mandar
una explicando que, si tienes alguna necesidad especial donde podrías dirigirte
para hacer tu voto accesible, y con esa simple acción se ganaría mucho más
y se facilitaría que muchas personas realizaran correctamente su derecho.
lunes, 11 de noviembre de 2019
Avances para diagnosticar el cancer cervicouterino
Durante el mes de octubre científicos del Reino Unido han llevado a cabo un estudio en Inglaterra con el fin de demostrar que con un análisis de orina se podrá detectar el cáncer cervicouterino en las mujeres.
Para ello han desarrollado la prueba
de laboratorio Test S5 con la que miden los cambios químicos de la orina e
incluso también sería válido para muestras del flujo vaginal, dando como
resultado que un porcentaje alto equivale a tener lesión precancerosa, por lo que su ginecólogo le haría otras
pruebas para confirmar de que cáncer se trata y en qué estado esta.
Con esta prueba se prevé que un
futuro sustituya o complemente a los resultados que obtenga en la prueba de papanicolau, la cual muchas mujeres rehúsan
hacérsela debido a que desconocen realmente de que se trata, por evitar las
molestias que tiene después de hacerla, o simplemente por vergüenza a mostrar
esa parte intima al equipo ginecológico y que metan en ella el instrumental
necesario para hacerlo.
De momento el test S5 sigue
desarrollando en el estudio con el fin de mejorar su rendimiento y que sea válido
para usarlo en los hospitales e incluso en el centro de salud cuando el médico
de cabecera crea conveniente realizar en la consulta una prueba de orina y en
especial se cree que sea muy valioso a la hora de realizar la prueba en mujeres
que por alguna circunstancia traumática no quieran realizarse un papanicolau o
bien que por temas de discapacidad sea más fácil realizarlas la prueba de
orina.
miércoles, 6 de noviembre de 2019
Unidad de EII premiada en el HUCA y en Cabueñes
El 4 de noviembre el equipo de la Unidad
de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) del Hospital de Cabueñes (Gijón) recibido el premio y certificado de excelencia debido al buen trato que dan a estos pacientes, y
el responsable de otorgarlo fue el Grupo
Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), que
también galardono la semana pasada la unidad EII del HUCA (Oviedo).
Por lo que el equipo de Cabueñes aprovecho el evento para hacer
visible la petición de que se les una un psicólogo
y un nutricionista que sean propiedad de la EII, ya que actualmente estos
perfiles lo cubren de forma voluntaria el personal del hospital cuando no son
requeridos en otras unidades del centro.
Así mismo ven necesario tener ambos perfiles en la unidad propia ya
que esta patología cada vez afecta más a
la población joven, que, aunque se está investigando realmente por qué se desarrolla
la enfermedad, de momento se cree que se debe a malos hábitos alimentarios mantenidos durante años, un sistema digestivo débil y una predisposición
genética a sufrir enfermedades inflamatorias, por normal general el
diagnostico suele llegar después de que el paciente se le diagnostique de
diferentes patologías digestivas que no mejora con tratamiento normal, por lo
que su médico le manda diversas pruebas y es cuando llega el diagnostico real,
que sus malestar digestivo continuado en el tiempo se debe a enfermedad de Crohn
o colitis ulcerosa, por lo que hay que hacer un trabajo psicológico con el paciente para que entienda que esta patología
le va a cambiar la vida a cuanto alimentación se refiere, ya que debe cambiar
su forma de comer, seguir dietas, tomarse medicación, saber que aun así tendrá temporadas
de malestar (ataques) y según qué sintomatología tenga deberá acudir a
urgencias o con el tratamiento que siga y las recomendaciones de su médico de
cabecera no pasara de unos días.
Por ello la doctora Pilar Varela subrayo “Hay que dejar claro al paciente que estas patologías
tienen una ratio muy bajo de mortalidad,
de hecho, con una buena atención médica y siguiendo el tratamiento solo un 1% de los casos necesita trascurrir
a la ostomia para ponerle bolsa.
Así mismo el colectivo de los
pacientes osteomizados se quejan de la falta de adaptación en los baños
públicos, que al disponer normalmente de solo un lavabo común les impide vaciar
su bolsa en privado.
De hecho, en Cabueñes no tenemos este tipo de baños, es mas en Gijón solo los hay en Pumarín, que
es donde está la Unidad de Colon y sería
una medida interesante instalarlos en Cabueñes, sin duda, porque este tipo de
enfermos necesitan espejos y materiales concretos para poder manejarse cómodamente
y hacer el cambio con total discreción y en un entorno completamente higiénico
como son los baños de un hospital”.
Por su parte Pablo Fernández
consejero de salud hizo hincapié en que “Este
reclamo es también conocido por el Principado, aunque no puedo asegurar que
exista previsión de remodelar algunas instalaciones.
Aunque gracias al Huca y a
Cabueñes por contar con Unidades expertas en EII los pacientes tiene
garantizada una buena atención, tratamiento y cuidados, que se han visto
reconocidos en los premios por excelencia entregados a los 2 centros
hospitalarios.
Se estima que 6.000 personas
padecen una enfermedad intestinal inflamatoria en Asturias; es vital
sistematizar nuestro modelo de atención sin perder de vista la necesidad de
individualizar el cuidado de cada paciente”.
martes, 5 de noviembre de 2019
Cuadros adaptados a la diversidad funcional
Reciamente los museos
Thyssen-Bornemisza y Lázaro Galdiano en Madrid, como las pinacotecas de Oviedo, Londres, Serbia y
Austria han entrado a formar parte del proyecto europeo Accesible Resource For Cultural Heritage
Ecosystems (ARCHE) que está pensado para que las personas con diversidad funcional visual puedan disfrutar de la cultura
de los cuadros de los museos desde otra perspectiva, siempre y cuando estos
sean adaptados para ellos.
Con esa idea se ha sumado al proyecto la pintora Cristina de Diego, ciega desde los 21 años, pero su discapacidad no
la ha impedido licenciarse en derecho y turismo, de esta última realizo un
doble grado que lo unía con bellas artes en la Universidad Rey Juan Carlos, ya
que durante las practicas que realizo de turismo se dio cuenta del vacío que hay en la sociedad para que las
personas con problemas importantes de vista o directamente ciegos puedan
disfrutar de la pintura sin la necesidad de ver el cuadro de manera literal.
Por ello subrayo que “este
proyecto, que recibe financiación de la
Unión Europea, busca hacer accesible el arte, los museos y los recursos
culturales a las personas con discapacidad.
Para avanzar hacia ese objetivo se han creado
grupos de trabajo para la adaptación de
las obras a personas con discapacidad, no sólo visual, ya que las necesidades
de cada uno son distintas-
Precisamente por mi ceguera decidí
formarme en el turismo cultural accesible orientado a las Bellas Artes porque
hay que preguntarse para qué sirve que
un museo esté certificado en accesibilidad universal si los recursos que expone
no son accesibles a las personas con discapacidad visual, Puedes entrar, de
acuerdo, pero luego no te vas a enterar de nada.
Por ello cuando la ONCE de Madrid me comento que habían abierto
la búsqueda de participantes para este programa no me lo pensé en querer entrar
dentro y cuando me confirmaron que había sido seleccionada para trabajar en la adaptación de las obras de los museos de
Madrid, Thyssen-Bornemisza y Lázaro Galdiano, no me lo creía, fue una
oportunidad increíble, tanto por la posibilidad de participar en un proyecto
tan interesante, como por aprender de los profesionales de estos museos y estar
en contacto con sus obras y aprendes de todo el equipo, que también está
formado por los voluntarios ciegos, educadores y expertos en accesibilidad.
Nuestro trabajo consiste hacer del cuadro un relieve que podamos
tocar con las manos ya que el tacto nos da mucha información, y debe estar
acompañado de una audiodescipcion
que podamos seguirla con el móvil en las cual se explique el cuadro de forma
clara y contenga que tipo de materiales o pinturas se utilizaron para ello.
Para ello hay que tener claro
que la audiodescripcion debe de conseguir junto al relieve que la persona ciega
reconozca las figuras representadas en relieve a medida que las toca, por eso, debe
seguir un orden claro de arriba a abajo,
de izquierda a derecha y proporcionar explicaciones claras y sencillas ya
que eso es el punto clave para transmitir características muy visuales de la
pintura, como la profundidad, la perspectiva o el color.
Por ejemplo, lo normal es que las figuras en
primer plano se representen con un tamaño mayor, mientras que las que ocupan el
fondo son más pequeñas y esta técnica debe quedar explicitada en el audio. pues
como el relieve es plano la persona ciega podría perderse, si no lo entiende, y
también debe detallar las zonas de luz y sombra de un cuadro, el punto de vista
desde el que se dibujan los objetos, etc.
Aunque también hay que saber que no todos los cuadros son susceptibles
de adaptarlos, ya que en algunos hay tanto ruido visual, es decir, tantas
figuras, que la accesibilidad resulta imposible, ya que si el número de
elementos representados es muy elevado, las personas ciegas pierden el sentido
global de la obra, porque el tacto es secuencial, hay que elegir muy bien qué
cuadros se adaptan".
lunes, 4 de noviembre de 2019
Parque accesible en Mostoles
El 31 de octubre
se dio a conocer que Móstoles (Madrid) va a contar con el 1º parque accesible a
todos los niños, ya que está pensado principalmente para los menores con
movilidad reducida.
Entre sus
instalaciones está previsto que cuenten con un tobogán con barras, un puente –
trepa, ambos pensados para que los niños que tienen problemas de
psicomotricidad o bien de movilidad se puedan agarrar a las barras y sentirse
seguros durante el tiempo de juego, al igual que también hay columpios con
asiento azules que están destinados a los niños en silla de ruedas que por sus
problemas no pueden tener la suficiente estabilidad para mantenerse en los normales.
Así mismo el
suelo es de caucho que en caso de caídas evita posibles heridas o de hacerlas
son de un tamaño menor.
La zona de
ocio cuenta con 270 metros cuadrados que estarán delimitado por vallas metálicas
de colores que da seguridad a la zona infantil y la hace visible, además a su
entrada cuenta con una rampa que une el espacio infantil con el resto de
parque.
El espacio
se encuentra situado en el Parque Canarias que está en la Avenida Carlos V
enfrente del polideportivo del barrio de Villafontana.
lunes, 28 de octubre de 2019
Avance en el tratamiento del cancer de prostata
Recientemente el Hospital
Universitario Virgen Macarena de Andalucía ha llevado a cabo una renovación
de sus máquinas gracias a contar con la financiación de la Fundación Amancio Ortega, con la que han podido comprar entre otros
un equipo de guiado de tratamiento
radioterapéutico por ultrasonidos, con el fin de usarla en pacientes con cáncer de próstata, los cuales empiezan
a notar mejoría en tan solo 5 sesiones de Radioterapia
Estereostática Extracreaneal (SBRT).
Para ello cuenta con un ultrasonido que mediante vía perineal da al equipo médico información real de como esta de
afectado el órgano y que parte es la más afectada, a la vez que el paciente
está recibiendo la sesión mediante el acelerador lineal y unas series de esferas reflectantes de radiación
infrarroja por la que se pasa la radioterapia, porque también facilita a
los médicos el ver la reacción de la próstata a recibir el tratamiento y si
esta realiza un movimiento fuera de lo establecido y que encuadre dentro de las
posibles manifestaciones adversas se
pararía de inmediato la irradiación.
Entre sus ventajas también se encuentra la capacidad de destruir gran parte de las células
tumorales, trabajo que se ve casi desde la 1º vez, por lo que también los
pacientes mejoran en calidad de vida a no enfrentarse a una quimioterapia como
tal, por lo que se espera que un futuro esta patología se pueda tratar con solo
una sesión de SBRT en vez de con las 5 actuales.
Con su compra el centro hospitalario cree que se beneficiaran del
tratamiento una media de 50 pacientes anuales, que son los que actualmente
están luchando contra alguna patología cancerígena por la que reciben una media
de 40 sesiones de quimioterapia, cifra que con este aparato disminuirá a 5.
Para ello el hospital cuenta un equipo multidisciplinar de oncólogos,
radioterapeutas, radiofisicos, enfermeros y técnicos especialistas en
radioterapia que se encargara de tratar a los pacientes.
viernes, 25 de octubre de 2019
Revisa tus prejuicios ante la tartamudez
El 22 de octubre la Fundación
Española de la Tartamudez presento en la sede de Torre Ilunion en Madrid,
la campaña #RevisaTusPrejuicios, coincidiendo
con el día internacional de la Tartamudez,
con el fin de dar a conocer la discriminación
de este colectivo a nivel laboral, ya que por norma general no suelen pasar de la entrevista personal,
muchas veces por desconocimiento de la empresa de cómo tratar a esa persona y
el temor de que de mala imagen corporativa.
Por ello Yolanda Sala
vicepresidenta de la fundación, subrayo “Para
la mayoría de personas con tartamudez, encontrar empleo supone un enorme
esfuerzo y resulta frustrante cuando comprueban que en los procesos de
selección pasan todas aquellas fases que no son presenciales, pero que, una vez
mantienen la entrevista, son relegados.
Nuestra tartamudez nos condiciona para
conseguir un trabajo, aunque nuestro nivel de formación, experiencia o
habilidades requeridas para el empleo sean semejantes o, incluso, superiores a
las del resto de candidatos que no tartamudean.
Según los últimos estudios
realizados, muestran que el 80% de las personas con tartamudez no superan la
primera entrevista personal, e incluso quiero recordar que hasta 2005, esta
parte de la ciudadanía estaba excluida del empleo público debido a la falsa correlacion de la sociedad entre como creen que deben comunicarse con la
persona tartamudas y a la vez que piensan que esa persona no debe tener capacidad para realizar cualquier actividad,”
cuando la realidad es precisamente, que este
colectivo está más que preparado para llevar a cabo cualquier rama laboral y en
numerosas ocasiones cuentan con mayores estudios que uno que no sufre el
problema, ya que debido al rechazo
laboral ven una salida en realizar diversos cursos para no parar nunca de
formarse en aquello que les gusta, con la idea de un idea poder conseguir ese
puesto de empleo con el que sueñan.
Aunque como bien hizo de nuevo hincapié Yolanda, “la campaña recoge las dificultades que se encuentran las personas con
tartamudez cuando tienen que trabajar de
cara al público, evidenciando que la discriminación no solo se ejerce por
parte de las empresas, sino de los propios clientes y por parte de la sociedad
en su conjunto, de esta forma, la iniciativa hace un llamamiento para que se revisen prejuicios con expresiones como
“que me atienda alguien normal” cuando un cliente de cualquier comercio se
ve sorprendido a ser atendido por una persona con tartamudez, no tarda ni 2
minutos en pedir que le atienda otra persona ..
Por lo que reclamo que se
impulsen buenas políticas que puedan dirigir la acción pública hacia la
atención y protección de estas personas, esto implica, primeramente, que la
tartamudez entre a formar parte de la agenda política con la importancia que se
merece, teniendo en cuenta las peculiaridades de la misma y el contexto en
donde se desarrolla con el fin de enfocarla y abordarla debidamente, para ello
contamos con la colaboración del Cermi,
Ilunion y la Fundación Once”
Por su parte Luis Alonso
gerente del Cermi hizo hincapié en que “
quiero felicitar a la Fundación Española de la Tartamudez por haber elegido
este año el tema del empleo para su campaña, al tiempo que reclamo que las personas con tartamudez puedan tener
derecho a que se les reconozca una discapacidad del 33%, a fin de poder
acogerse a los incentivos que existen para la contratación de personas con
discapacidad, pues de lo contrario, seguirán teniendo barreras añadidas por no
poder acceder al empleo protegido”.
En la misma línea se mostró Adolfo Sánchez presidente de la Fundación
Española de la Tartamudez que subrayo “mi critica es que desde el Gobierno no
se haya avanzado en la última década para modificar la regulación de la
valoración de las situaciones de discapacidad, algo que, al dejar fuera a las
personas con tartamudez, las perjudica si no tienen reconocido el 33% discapacidad”
Por su parte Pepa Torres
directora gerente de la Federación Empresarial Española de Asociaciones de
Centros Especiales de Empleo (FEACEM) recordó que “son los centros especiales de
empleo (CEE) los generadores de trabajo y de inclusión para las personas
con discapacidad, de hecho el 19% de las
personas con discapacidad que tienen empleo, trabajan en un CEE, por lo que tenemos
que seguir potenciando a los centros especiales de empleo como herramienta de
inclusión laboral y de inclusión social en general.
Por ello hago un llamamiento
para hacer una labor intensa de toma de conciencia para que las empresas
superen prejuicios, ya que ha reconocido que existe un problema a la hora de
que estas personas puedan superar los procesos de selección.
Para ello todas las empresas deberán
contar con estrategias de adaptación para todas las personas, que sería algo tan
simple como poner en práctica el lema:
dame tiempo, escúchame y déjame hablar”.
jueves, 24 de octubre de 2019
Lectores oculares en neurologia de Galicia
Durante la semana del 21 al 27 de octubre los servicios neurológicos de los hospitales de Galicia están incorporando
en sus consultas diversos lectores
oculares para que las personas con Esclerosis
Lateral Amiotrofica (ELA) que este ya muy avanzada, teniendo que usar la
persona silla de ruedas y hayan perdido el habla debido al deterioro cerebral
que se ocupa del habla, mover los labios, y las cuerdas vocales, se puedan
comunicar mediante esta alternativa.
Para ello se trata de un dispositivo parecido a una pantalla de Tablet que está diseñado para que el paciente lo siga con la mirada y el
dispositivo por reconocimiento de la pupila traduce la opción que la persona
decide.
Según subrayo Damaris Domínguez
secretaria de la Asociación Gallega de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrofica
y viuda de Fran Otero, con el que compartió
21 años de esta enfermedad y le vio como avanzaba hasta quedar casi en estado
vegetativo, “Hablamos de comunicación no
para que te enciendan la tele, sino para decisiones vitales, ya que la
comunicación, en el ámbito hospitalario, es crucial, hay aspectos, sobre
todo en el tramo final de la vida, que tiene que decidir el propio paciente,
con un dispositivo así garantizamos que se están siguiendo las indicaciones del
enfermo.
Este dispositivo Fran lo tenía,
pero no todos los afectados por ELA
disponen de él, muy poquitos lo tienen y es una herramienta que se utilizan para la comunicación diaria, pero que
en un hospital permiten que el paciente tome las decisiones que afectan a su
proceso vital.
Los lectores oculares siguen la
pupila del enfermo y el ordenador lee al final el texto que este escribió con
su mirada.
Su presencia en los hospitales dará cierta autonomía e independencia a los
enfermos, incrementando su bienestar y calidad de vida, y en los casos
contrarios deben delegar en sus familiares, como no hay forma de que se puedan expresar, en su mirada surge una especie
de resignación, lo he visto tantas veces.
Para que aprendamos a usarlo el Sergas realizó sesiones formativas
para el personal de los servicios de neurología y rehabilitación, con el fin de
que adquiriésemos los conocimientos sobre el funcionamiento del lector ocular.”
Por ultimo hay que recordar que actualmente en toda España hay 4.000 afectados de la ELA y
en Galicia los casos descienden a 200, pero hay que ser conscientes de
que cada semana la cifra aumentan en
15 nuevos diagnósticos, y a la vez
hay que restar 3 fallecimientos por
ello, ya que de momento no hay tratamiento curativo solo para paliar la sintomatología.
miércoles, 23 de octubre de 2019
La dislexia y el carnet de conducir
La entrada de hoy está basada más en la experiencia personal y en las
dificultades que la dislexia te pone cuando quieres sacarte el carnet de
conducir.
Llega una etapa en la vida de todas las personas adultas que les empieza
a rondar la idea de sacarse el carnet de conducir, bien sea por que
económicamente se ha ahorrado para ello, por pensar que el tenerlo te dará más
opciones de trabajo, por qué en tu casa todos tienen carnet y tú no, o al contrario
nadie lo tiene, pero te surge la opción de sacarlo y en tu mente esa
oportunidad brilla cada vez más, hasta que al final todos tus pensamientos
giran en torno hacerlo y te tiras a la piscina, ya que crees tenerlo todo
controlado, y que el TDAH ( Trastorno por
déficit de atención e hiperactividad) junto con la dislexia, ya que ambos problemas siempre suelen ir de mano, piensas
que no harán de la suya.
Piensas que lo tienes domado, total es leve aunque está visible
todavía en algún momento impulsivo, en hablar que no calles, y va no te da
guerra, pero amiga la dislexia te trae de cabeza.
Ya en la teoría te costó memorizar las señales que contenían flechas en qué dirección iban realmente, que no solía ser en la que tú creías, al igual que la comunicación no verbal de un policía (la postural), hasta que se te quedó, volvías loco a tu profe, pero la mayor dificultad, está cuando te pones al volante con tu profe, te empieza a dar las explicaciones previas para conducir, que si vamos a la derecha pues tú cerebro cree que es mejor a la izquierda, y aunque se lo toma con humor o no sé da ninguna importancia , ya a ti te fastidia cuando enseguida sabes que te has equivocado, al igual que en el carril parece que siempre nos tengamos que ir a un lado, ¿tan complicado es que nos mantengamos rectos por el medio,?, a este paso van a tener que inventar uno para nosotros jaja.
Ya en la teoría te costó memorizar las señales que contenían flechas en qué dirección iban realmente, que no solía ser en la que tú creías, al igual que la comunicación no verbal de un policía (la postural), hasta que se te quedó, volvías loco a tu profe, pero la mayor dificultad, está cuando te pones al volante con tu profe, te empieza a dar las explicaciones previas para conducir, que si vamos a la derecha pues tú cerebro cree que es mejor a la izquierda, y aunque se lo toma con humor o no sé da ninguna importancia , ya a ti te fastidia cuando enseguida sabes que te has equivocado, al igual que en el carril parece que siempre nos tengamos que ir a un lado, ¿tan complicado es que nos mantengamos rectos por el medio,?, a este paso van a tener que inventar uno para nosotros jaja.
Pero fuera de bromas lo que tiene que tener claro el alumno es que ese problema tiene nombre y se trata de
la dispraxia, que parece que también
va en el pack con los amigos arriba
nombrados, que es la dificultad de coordinar varios movimientos de ojo mano a
la vez, y que en el volante las señales de alerta son: que alumno le cuesta controlar de forma autónoma el volante
por ello lo cogerá en ocasiones mal, lo moverá cuando realmente basta con
saber sujetarlo, hará giros que más bien parece que está sacando brillo al
volante, cruzando para ello los brazos sin acordarse que debe soltar la mano
que moleste.
Si a esto se le suma que el coche sea manual el cambio de marcha nunca lo hará correctamente en el momento
debido, por ello le será más fácil en un
automático ya que con ello evitamos ese fallo, lo único en este debe
memorizar que cuando el coche este parado debe fijarse en que la palanca está
en P, cuando esté en marcha por norma general la colocará en D casi en todo el
trayecto, cuando quiera dar marcha atrás la cambiará a R y en momentos de ahorro
de energía la pondrá en N, que por lo menos a mí me ayudado mucho, aprender en un automático, ( que estoy en ello),
al igual que también se nota cuando haya que tomar curvas que suele girar antes de tiempo por lo que
el coche suele ir contra la acera o
valla, al igual que en una rotonda no saber bien que salida coger por temor a que se le
haya pasado contar alguna y que la que creía la salida adecuada, resulta no
serlo.
Aunque en principio no parezca gran cosa, cuando te pones al volante y
te empiezas a dar cuenta de todos los fallos que cometes llega la frustración y el pensar que no serás capaz,
que ese pico suele darse cuando vas
al examen y en 10 min ¡ya estás suspendida! por cualquiera de esos fallos, los cuales
previamente has trabajado para mejorarlos junto con tu profesor.
En mi experiencia luchando contra estas dificultades, he tenido mucha suerte, ya que mi autoescuela ha sabido orientarme perfectamente y darme esa confianza para saber que puedo preguntar todas las veces que necesite y sobre todo con mi profe de prácticas que está al tanto de mi problema, se preocupa por aprender realmente de que se trata y en qué manera me puede ayudar, que desde luego lo hizo y sigue en ello desde la 1 vez que monte en su coche con él ,que supo con una tonelada de paciencia darme trucos para que cogiese bien las curvas, intentar quitarme la manía de a veces cruzar los brazos a girar el volante, que a este no hace falta que le saque brillo, repetirme las veces que haga falta qué salida de rotonda cojo y si hace falta contarlas conmigo, al igual que hacerme referencia las veces que haga falta con izquierda/ derecha, y las veces que me confundo no darle importancia o tomárnoslo con humor.
Por lo que solo me queda dar las gracias a todo el equipo de la autoescuela Fermín en Oviedo y en especial a Fermín, Miguel, Montse y Marisa por darme desde el minuto uno su mano y siempre preocupándose de que la caída no fuera muy fuerte, sabiendo calmar esa ansiedad a veces visibles y otras no tantos, al igual que la lágrimas por ver cómo se alejaba el carnet cuando ya me veía con él.
En mi experiencia luchando contra estas dificultades, he tenido mucha suerte, ya que mi autoescuela ha sabido orientarme perfectamente y darme esa confianza para saber que puedo preguntar todas las veces que necesite y sobre todo con mi profe de prácticas que está al tanto de mi problema, se preocupa por aprender realmente de que se trata y en qué manera me puede ayudar, que desde luego lo hizo y sigue en ello desde la 1 vez que monte en su coche con él ,que supo con una tonelada de paciencia darme trucos para que cogiese bien las curvas, intentar quitarme la manía de a veces cruzar los brazos a girar el volante, que a este no hace falta que le saque brillo, repetirme las veces que haga falta qué salida de rotonda cojo y si hace falta contarlas conmigo, al igual que hacerme referencia las veces que haga falta con izquierda/ derecha, y las veces que me confundo no darle importancia o tomárnoslo con humor.
Por lo que solo me queda dar las gracias a todo el equipo de la autoescuela Fermín en Oviedo y en especial a Fermín, Miguel, Montse y Marisa por darme desde el minuto uno su mano y siempre preocupándose de que la caída no fuera muy fuerte, sabiendo calmar esa ansiedad a veces visibles y otras no tantos, al igual que la lágrimas por ver cómo se alejaba el carnet cuando ya me veía con él.
lunes, 21 de octubre de 2019
Cuento para conocer la dislexia/ TEL
El 8 de octubre se presentó en la casa del lector en Madrid el cuento Marcela
la inventora de palabras, el cual ha sido escrito y editado por las
entidades Save the children y el Cermi,
con la finalidad de enseñar a los niños que cada uno es de una forma distinta y
no por esa razón hay que meterse con él, al contrario, tienen que ayudarle y
ofrecerle su amistad de la misma forma que harían con otro niño que le vieran más
“igual”.
En este caso su protagonista es Marcela de 10 años la cual se sospecha
que puede tener dislexia o TEL
(Trastorno Especifico del Lenguaje) entre otros problemas, ya que hay
palabras a las que cambia las silabas a la hora de pronunciarlas como son el
caso de patata que ella pronuncia tapapa,
al igual que maravilloso para ella es mallaviroso, y así con varias
palabras.
El problema viene cuando por circunstancia familiares debe cambiar de
ciudad y empezar en un nuevo colegio donde
al principio va ilusionada pensando que podía hacer nuevos amigos, pero para su
sorpresa no es así, este se convierte en
un lugar de lloros a ver que no la aceptan debido a su pronunciación y a
entrecortarse al hablar, por lo que en numerosas ocasiones se esconde en el
baño para no ser testigo de cómo se meten con ella sus compañeros y los que no
lo hacen, directamente miran hacia otro lado, pero nadie se acerca a ella.
Aunque el final de esta historia la cual se supone es fictica, pero en realidad es que es la vida de muchos
menores con discapacidad que deben acudir a clase a lo que se supone es
aprender y
pero van a sufrir, ya que viven
en 1º persona el sufrimiento del bulling por ser distintos.
Por ello de mayores, aunque parezca que ya se ha superado, la realidad
es que serán adultos que les cuesta
abrirse, que debido a los nervios cuando hablen con personas que no tengan
confianza o bien que vean superior, aunque no quieran se acabaran entrecortando
debido a la inseguridad y a la idea de que volverá a pasar lo vivido, rechazo y
el blanco fácil del bullin y que él debe pararlo parece ser el que más ideas da
para que la bola crezca.
Con este cuento Save the
Children quiso subrayar que “es
fundamental apostar de manera decidida por la sensibilización sobre esta
problemática, a la que están más expuestas las personas que son percibidas
todavía como diferentes por el conjunto de la sociedad (profesorado, familias,
alumnado, administraciones y medios de comunicación) para que se acabe con esta
situación y las aulas y su entorno sean un lugar en los que la inclusión esté
garantizada”
Por su parte el Cermi hizo hincapié
en que “ el estudio ‘Acoso y ciberacoso’,
que elaboró junto a Fundación ONCE y
que se presentó antes del verano, alertaba de que casi el 80% del alumnado con
discapacidad, junto a las familias y los profesionales del ámbito de la educación,
apuntan al hecho de ser diferente como
el factor desencadenante para sufrir acoso escolar en el caso de los
estudiantes con discapacidad, provocándoles por ello un efecto negativo en sus
vidas que lo muestran en un empeoramiento
de las calificaciones (31,3%), el descenso de la motivación para asistir a
clase (57,8%), por el incremento de la tristeza (62,55%) y las “ganas de
llorar” (53,6%).”
Ambas entidades tienen
claro que unir fuerza con otras organizaciones para que de una vez por todas se
trabaje en la aprobación de una Ley de
Protección Integral frente a la Violencia de la Infancia y Adolescencia,
paralizada por el bloqueo institucional, y esencial para erradicar todas las
formas de violencia.
A nivel particular la autora de
este blog Discapaaccesible quiere mandar todo su apoyo y comprensión a las
personas que estén pasando por ese proceso, ya que ella en toda su etapa estudiantil
ha vivido en su propia carne lo que era
el bulling por ser distinta, porque al igual que la protagonista de cuento
tiene dislexia y problemas de pronunciación
en algunas palabras y se entrecorta al hablar cuando los nervios la pueden más
que la cabeza, y que como Marcela lo tenía controlado pero también se tuvo que
cambiar de ciudad y por ello empeoro su sintomatología, hasta que pasado unos
años volvió a estabilizar la vida y aprendió que al igual que hacía en Madrid debe
pasar de los que no den un duro por ella y disfrutar de su grupo y luchar con
aquellos que si creen en sus posibilidades, que dejan a un lado la discapacidad
y ven a la persona que es y se busca soluciones o trucos para que consiga
aquello que lucha.
Por lo que desde aquí agradezco a todas las personas que me apoyáis a
diario que ya sabéis quienes sois y en especial a mis amigos, a mis técnicos de Por Talento y a la autoescuela Fermín
en Oviedo con la que estoy segura que al final todo este trabajo que estáis
haciendo conmigo se verá recompensado en esa L.
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