Rugby inclusivo en Santiago de Compostela

 Desde Junio del 2022 se esta desarrollando en Galicia, mas concretamente en Santiago de Compostela el proyecto Rugby inclusivo, el cual esta destinado a personas con diversidad funcional aunque también esta abierto a la participación de personas sin discapacidad, en ambos casos la edad de sus participantes de ser desde los 4 hasta los 17 años. Con ello buscan ofrecer diferentes beneficios a los participantes como son: Ofrecer un espacio de participación inclusiva empleando el deporte como herramienta educativa. Ofrecer un espacio de participación activa. Facilitar el acceso a la actividad. Generar un espacio democrático que empoderar a las personas participantes. Fomentar la mejora social sin distinción en género o capacidad Alcanzar en la medida de lo posible paridad en género y personas con y sin discapacidad. Ofrecer un espacio de participación satisfactoria. Facilitar el acceso de participación. Mejorar la condición física, emocional y social de las personas participantes. Ofrecer un espacio de acción deportiva con retos alcanzables para toda persona participante Utilizar el juego del rugby como herramienta que potencie la calidad de vida de las personas. Emplear los valores y retos del rugby como herramienta educativa. Así mismo durante los partidos y entrenamientos se tiene en cuenta las limitaciones de los participantes haciendo del rugby un ejercicio seguro donde se minimaliza al máximo el riesgo de lesiones. Los entremos son en su mayoría una vez al mes, siempre el 1º ó 2º fin de semana del mes, de manera periódica hasta el mes de junio, mientras que los partidos depende de la disponibilidad de los estadios para realizarlo, ya que la entidad todavía no esta federada oficialmente, por ello todas las actividades son gratuitas y ademas cuentan con un seguro en caso de accidentes o lesiones. Después de cada entrenamiento se lleva a cabo un encuentro en el centro Don Bosco donde se habla de la actividad realizada y se lleva a cabo una comida entre los participantes. El próximo entrenamiento se realizara el domingo 5 de febrero en el campo de futbol del Belbis a las 12:00 horas, el cual sera a puerta abierta para que pueda acudir cualquier persona que este interesada en verlo y en querer ampliar la información para participar en el club. De todas formas toda la información relacionada con ello se publica en las redes sociales del Centro Juvenil Don Bosco.

Silla Joëlette Kid para Ibiza

Recientemente la asociación Ibiza IN,la cual se constituyó de manera oficial el 31 de mayo del 2021 con el fin de luchar por la integración de las personas con diversidad funcional en la isla de Ibiza, por ello la secretaría de la entidad, subraya “Con el «IN» de inclusión pretendemos fortalecer inclusión, frente a integración, ya que la manera habitual que tienen de actuar todo tipo de centros no acaba de ser la más acertada: Cuando las personas con diversidad funcional pueden apuntarse a algún tipo de actividad, lo que normalmente sucede es que tienen a un grupo de personas con el mismo tipo de perfil juntos, pero aparte de los demás. Eso es integración, y está bien, pero hay que ir un paso más allá y que estén todas las personas juntas. ¡Todos juntos y revueltos!, al igual que si se tratase de una macedonia, La fruta es buenísima individualmente, pero cuando se junta y hay diversidad es todavía mejor”.
Con esa intención este año han firmado un convenio con la Fundación La Caixa, la cual les ha financiado la compra de una silla todoterreno bajo el nombre “Joëlette Kid,” que está diseñada para niños con movilidad reducida hasta un máximo de 30 kilos que puedan disfrutar de diversas salidas por la naturaleza o la ciudad junto a sus familiares, y ahora compañeros de clase, ya que la asociación la compro para dejarla a cualquier colegio que la necesite para alumnos de infantil a primaria y por supuesto para los menores de familias socias de la asociación, siempre poniéndose previamente en contacto con ellos, mediante un email a la siguiente dirección info@ibizain.org.
Si nos centramos en los detalles de la silla, destaca su asiento y respaldo de cojín con la técnica memory de postura, brazos delanteros que facilitan que la silla sea llevada por 2 personas, sombrilla que protege tanto de la lluvia como del sol, antisalpicaduras trasero, soporte para cantimplora la cual iría sujeta al manillar, cantimplora, reposa cabeza ajustable a la altura del menor,bolsa de transporte arnés completos para que el niño vaya sujeto y seguro.
Por otro lado su estructura cuenta en mayor parte con una fabricación en aluminio y acero, así mismo también cuenta con amortiguación en las ruedas las cuales tienen un diámetro de 16 y 12 y un gel antipinchazos, manillar ajustable en altura y un mando de freno hidráulico.
Sus dimensiones abierta son Altura : 1.03 m, Longitud : 86 cm, Anchura : 62 cm, Peso : 12.2 kg
y plegada en su bolsa de transporte la cual va por un lado el chasis y por otro el asiento, son de montura Altura : 53 cm, Longitud : 74 cm, Ancho : 29 cm y del asiento Altura : 11 cm, Longitud : 49 cm y Anchura : 37 cm
Se monta en menos de 3 minutos y con su maletín guardado cabe perfectamente en cualquier maletero de coche, autobús.
Para más información relacionada con la silla recomiendo visitar su web Joëlette Kid | Joëlette and Co (joeletteandco.com)

DIA DE LA DISCAPACIDAD

Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad, como cada año muchas entidades se pondrán la medalla de que son muy accesibles, que miran por las personas con discapacidad, se sumaran por la lucha de hacer cada día un sociedad más accesible, y lo venderán como que ellos están muy concienciados con ello, pero la realidad es bien distinta, tal vez sea por según maduras te vas haciendo más consciente de lo que la discapacidad cuando se empieza a ver, las empresas empiezan a poner trabas con el fin de querer “quitarse” al trabajador del medio, trabajando cada día para que al final, cuando consigan el objetivo, parezca que todo ha sido culpa del trabajador, que ellos con los buenos que son como van hacer algo así, si total ellos nunca pierden, y la persona ya empieza asumir una derrota más, pero siempre con la cabeza bien alta, pues sabe que por su parte no tiene que arrepentirse de nada, cosas que otros igual no pueden decir, si es que tienen algo de conciencia, por lo que al final te das cuenta que a la mayoría de las empresas cuando leen el CV de una persona con discapacidad, realmente lo que están queriendo ver son si les compensa las ayudas que reciba por su contratación y en cuando estén en su poder, echar a la persona con cualquier excusa, pues personas que luchan, que se esfuerzan, que saben desde el minuto uno que deben hacer el doble de esfuerzo para demostrar su valía, que cada día se levantan como si nada, a comerse el mundo, con ganas de trabajar, de luchar, sin querer perder la sonrisa, aunque eso cueste más de una lagrima interna, decir al mundo todo está estupendo con una careta que no se quiere quitar, pero que pasa, que un día se cansa, se da cuenta que tanta falsedad pasa factura y que empieza a sentirse pisada y al final, acaba con cara descubierta gritando un SOS.

Y es cuando se da cuenta se pregunta, ¿porque la sociedad se empeña en que seamos todos iguales, y no valora al que sea diferente?, si precisamente cada uno tenemos una vida, una historia por la que luchar, salir adelante y por lo que en fondo define nuestro comportamiento, y se supone que todos remamos por una vida más fácil, sin darnos cuenta que todo sería más sencillo si nos paramos a escuchar de verdad y no solo a oír las peticiones del que tenemos al lado, las cuales a veces no grita en palabras, pero si en miradas o en comportamientos.

Ya se sabe que hay distintos grados de discapacidad, pero todos tienen los mismos sentimientos, y buscan el ser aceptados, sentirse iguales al resto, sin tener que andar esquivando escaleras en los portales, escalones en la acera, poner los ojos en las aceras anchas, buscar rampas, esquivar miradas, hacer oídos sordos a comentarios de quienes ni te conocen, buscar diversas herramientas que hagan que no se note o este se minimice cuando hay un problema de habla, pero en definitiva

todos son personas que su único delito es, ser más luchadores que muchos de los que se supone no sufren de discapacidad, en general tener una guerra constante por demostrar la valía que guardan, y aun así estar agradecidos por que de no ser así, seguramente verían la vida distinta.

Pero nadie esta salvo de que esta etiqueta se le ponga en su vida, debido a que muchas veces viene como consecuencia de un accidente, y es cuando reconocerás el esfuerzo de aquellos que ahora son como tú, que de la noche a la mañana la vida ya no es igual, y que de golpe ves que no está nada tan adaptado como tu creías, y que sobre todo hay pocas personas concienciadas con este tema y ayudar.

Lo que está claro, que cuando llega la noche, ellos se miran en el espejo, y su cara aunque refleja cansancio, también se les ve un brillo especial a veces de impotencia, otras de felicidad, pero si algo tienen claro es que nadie les va a parar en lo que quieran lograr y que su esfuerzo ya es motivo más que de sobra para que se quieran el triple, y si algo van sobrado es de méritos por seguir adelante, nunca darse por vencido e incluso enseñarte que la vida no es dura, y que las batallas duras las pelean los grandes héroes de la vida diaria, sin intentar caer nunca, y cuando esto pasa levantarse más fuerte de lo que ya lo son, al igual que aquellos equipos que a la televisión parece no importar pero sin embargo ganan más medallas en los deportes adaptados, o aquellos músicos que te demuestran que aunque se tenga una discapacidad se puede llegar a cumplir tus sueños, que la amistad sea el apoyo para poder seguir, asumir no desistir y la valentía la del día que afronte que el andar de cada uno, refleja su vivencia.

Avance en el diagnostico del Alzheimer

A primeros de junio ha salido a la luz un avance para el diagnostico de Alzheimer, se trata de una resonancia magnética que se puede llevar a cabo con las máquinas ya instaladas para la realización de diversas resonancias que tienen siempre cualquier hospital, lo único que hay que activar el mismo algoritmo que si fuera la prueba para diagnosticar o clasificar tumores malignos cerebrales, pero con la actualización del software que permite la opción Alzheimer, el cuál divide el cerebro en 115 regiones y 660 características diferentes entre las que se encuentra tamaño, forma y textura, las cuales son los primeros cambios que el cerebro realiza en diversas áreas, pero lo hace muchos años antes que la aparición de los primeros síntomas, por ello con esta prueba, se podrá comprobar como esta el cerebro y si hay cambios que no deberían ser, si se debe a que la persona va a padecer Alzheimer en unos años y si es así, empezar a realizar diversos tratamientos que ayuden a que la patología no avance y si al final aparece los síntomas no lleguen a un nivel serio de “olvidar quien es y a su familia”, de hecho en el centro medico se comprobó que esta nueva prueba tiene una eficacia del 80%

Por ello Eric Abogy director de esta investigación que ha tenido lugar en el Hospital Imperial College Healthcare NHS Trust de Londres, subrayo” Actualmente, ningún otro método simple y ampliamente disponible puede predecir la enfermedad de Alzheimer con este nivel de precisión, por lo que nuestra investigación es un importante paso adelante. Muchos pacientes que se presentan con Alzheimer en las clínicas de la memoria también tienen otras afecciones neurológicas, pero incluso dentro de este grupo, nuestro sistema podría distinguir a los pacientes que tenían Alzheimer de los que no.

Esperar un diagnóstico puede ser una experiencia horrible para los pacientes y sus familias, por ello si pudiéramos reducir la cantidad de tiempo que tienen que esperar, hacer que el diagnóstico sea un proceso más simple y reducir parte de la incertidumbre, sería de gran ayuda.

Nuestro nuevo enfoque también podría identificar pacientes en etapa temprana para ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos o cambios en el estilo de vida, lo que actualmente es muy difícil de hacer”.

Por su parte Paresh Malhotra, neurólogo del centro e investigador del proyecto, hizo hincapié en que “Aunque los neurorradiólogos ya interpretan las resonancias magnéticas para ayudar a diagnosticar la enfermedad de Alzheimer, es probable que haya características de las exploraciones que no son visibles, ni siquiera para los especialistas, por ello el uso de un algoritmo capaz de seleccionar la textura y las características estructurales sutiles del cerebro que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer realmente podría mejorar la información que podemos obtener de las técnicas de imagen estándar”

Dia Internacional del Síndrome de Dravet

Hoy 23 de Junio es el Dia Internacional del Síndrome de Dravet, que también se le conoce como Epilepsia Mioclonica Severa, se trata de una encefalopatia (enfermedad cerebral) que cursa desde antes de los 5 meses, provocando en el bebe numerosas crisis epilépticas graves debido a su larga duración (mas de 5 minutos) y muy continuadas en el tiempo, es decir que se repite la crisis mínimo 3 / 4 veces por semana y puede dar varias en un mismo día, por ello entre sus síntomas produce retraso general en el desarrollo , problemas cerebrales, patologías nutricionales que afectan al crecimiento y sus defensas, haciéndole estar siempre bajo mínimo y con ello dando lugar a sufrir mayor numero de infecciones durante todo el año, por lo que en más de 1 ocasión se necesita ingreso hospitalario, dificultad para dormir, problemas de habla debido a que su cerebro no consigue desarrollar correctamente el área del lenguaje ni del equilibrio, lo que lleva a numerosas caídas y con ello afecciones ortopédicas debido a la dificultad para mantener el equilibrio y realizar diversos movimientos de manera voluntaria, por lo ello afecta también a la boca provocando numerosas patologías y problemas bucales como es el retraso en salir piezas bucales tanto de leche como las definitivas y cuando salgan que lo hagan torcidas, al igual que estas duren poco, pues igual que sale, va siendo comido por otras infecciones bucales y al final la persona le faltan mas piezas de las que tiene, lo que le produce una mala mordida, lo que a su vez lleva a problemas de rechazo social y a un trastorno de integración en la sociedad y en algunos caso va unido al TEA (Trastorno Espectro Autista).

Debido a las numerosas crisis epilépticas y daño cerebral, hay que estar muy atentos al niño ya que la patología va muy unida a sufrir muerte súbita por epilepsia prolongada o por el daño cerebral producido por ello, que da lugar a un ictus y en tan corta edad difícil de superar, su fase más peligrosa es desde los 4 meses hasta los 5 años, y a partir de los 5 se suele estabilizar las crisis epilépticas, aunque hay que seguir siempre en alerta, ya que el resto de síntomas siguen siendo muy visibles, y aunque no suelen llegar a una cifra muy alta de vida, si que es verdad que cuanto antes se diagnostique y se empiece con el tratamiento multidisciplinario el paciente y su familia ganara en calidad de vida, así mismo hay que estar siempre muy atentos y a la mínima fiebre que presente el menor acudir a su pediatra, ya que las crisis mas graves se desencadena por un cuadro febril que puede ser mismamente por reacción a una vacuna.

Se debe a una mutación del gen SCN1A que hace que no le llegue correctamente el sodio a a las neuronas cerebrales.

De momento no hay tratamiento para ello, aunque si se realiza un control que evite que la enfermedad avance y sobre todo destinado a frenar los ataques epilépticos, se trata de medicamentos antiepilépticos, y un seguimiento integral por un equipo medico especializado en ello como es un neuropediatría, psicólogo, pediatra, neumólogo ya que la mayoría de las infecciones son a nivel respiratorio, dentista, logopeda, psicomotricista, nutricionista, traumatólogo, etc.

Dia Internacional de SYNGAP

Hoy 21 de Junio también es el Diaz Internacional de la enfermedad rara SYNGAP, que se debe a una mutación del gen Syngap1, el cual es el encargado de la proteína que trabaja para obtener un normal desarrollo cognitivo y una correcta conexión entre las neurona del cerebro para trasportar en ella la diversa información de todo el cuerpo y los conocimientos adquiridos.

Pero en este caso debido al problema del gen, las áreas cognitivas y neuronales se ven afectadas en las personas que lo sufren, provocadores un retraso madurativo general que viene acompañado de retraso cognitivo, hipotonia muscular, en algunos casos epilepsia y autismo, incapacidad de comunicación hablada, problemas de sueño, trastornos del comportamiento, siendo este agresivo, discapacidad intelectual severa, alteración sensorial, microcefalia, estrabismo, problemas de alimentación de manera convencional, problemas de coordinación, siendo esta escasa.

Su diagnostico se basa en un estudio genético cuando hay sospecha de ello, pero la verdad que es bastante desconocida, ya que se empezó a diagnosticar en 2010, y actualmente solo hay 15 casos en España y 700 en el mundo, aunque se sospecha que esta cifra sea mayor, pero los paciente tengan un diagnostico erróneo.

Su tratamiento se basa en múltiples terapias de psicología, fisioterapia, logopeda, equinoterapia, terapia ocupacional, seguimiento multidisciplinario medico riguroso.

 

Dia mundial de la ELA

Hoy 21 de Junio es el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Se trata de una patología neuromuscular degenerativa, que se debe a que el sistema nervioso central disminuye la producción de las células motoneuronas hasta que llega un punto en que ya no produce más y las que hay van muriendo provocando en la persona una parálisis muscular progresiva, junto a la perdida neuronal en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y la médula, lo que se traduce en problemas para poder caminar, hablar, tragar, comer, tener autonomía propia, y en la etapa más avanzada cuesta hasta respirar, aunque no afecta a la vista por lo que es común ver a pacientes que se comunican mediante apoyos como son ordenadores que pueden mover con los ojos.
Entre sus síntomas se encuentra debilidad muscular en las manos, brazos, piernas, calambres musculares en manos y pies, dificultad para hablar, tragar, balbuceo y según avance se incluye falta de aliento, imposibilidad de tragar y dificultad importante para respirar.
Suele dar los primeros síntomas en torno a los 50 años de edad, pero suele tardar bastante en ser diagnosticada, ya que los primeros síntomas se suelen achacar más a problemas de huesos debido a la edad, ya cuando se diagnostica que puede tardar de media de 20 meses desde la aparición de los primeros síntomas, la persona es muy consciente de lo que le ocurre, ya que la patología no afecta como tal al cerebro por lo la acción de pensar esta intacta, lo que hace que el paciente sepa en todo momento como esta y note perfectamente como va avanzando hasta llegar a ser totalmente dependiente y acabar falleciendo, por lo que es normal que a medias que pase el tiempo, la persona se obsesione con morir, ya que desde su diagnóstico suelen durar hasta un máximo de 5 años.
Actualmente no hay tratamiento para ello especifico, por lo que se basa en contener el avance mediante medicamentos, fisioterapeutas, logopedas, nutricionistas ya que cada vez se va perdiendo más peso y apoyos respiratorios.
Este año, al igual que en anteriores, varias asociaciones de distintas localidades se están uniendo para pedir que se iluminen la fachada de los ayuntamientos y entidades locales de color verde, con el fin de dar a conocer la patología y que sea compartido el gesto en redes sociales con una foto del momento y el hastag #LuzporlaELA
Al igual que debido al avance de la enfermedad, acaban usando para comunicarse lectores oculares que estos suelen venir con voces muy robotizadas, entonces quieren acabar con ello, por que piden junto con la empresa Irisbond y Aholab que las personas que lo deseen les donen su voz para poder usarla en los lectores, y hacer de ello aparatos con voces humanas reales, para ello hay que registrase en el siguiente enlace https://aholab.ehu.eus/ahomytts/?q=donatuvoz y seguir los pasos que te van dando, lo único que te piden es que le dediques tranquilamente unos 40 minutos que se puede alargar a 1 hora, según las frases que deses grabar, las cuales tienen que ser como mínimo 100 y para ello se debe contar con una habitación en silencio y unos cascos con micrófono tipo piloto o bien un micrófono profesional, en ese caso de que se quiera realizar en este enlace hay mas información ¿Me regalas tu voz? (irisbond.com)