El mapa de ciudadanos con ELA

El 8 de mayo la Fundación Francisco Luzón presento en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos (CCOM) en Madrid el mapa de ciudadanos de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), con el fin de dar a conocer los síntomas de esta patología y que cuidados conlleva según las etapas por las que pasa el paciente, creando así una mejora en la atención asistencial y que esta se iguale en todas las comunidades autónomas.

Así María José Arregui vicepresidenta de la Fundación Luzón subrayo que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad, por lo que esta iniciativa de la Fundación Francisco Luzón cuadra con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.

Al igual que también se comprobó que el Sistema Sanitario Español no está preparado para atender a estos pacientes debido a la complejidad de la enfermedad, ya que esta suele afectar de forma distinta a los pacientes, al igual que cada comunidad autónoma tiene un abordaje asistencia distinto , como la forma de coordinar la atención de los diferentes especialistas que el paciente necesita como son neurólogos, rehabilitador, neumólogo, endocrinólogo, psicólogo, enfermeros, fisioterapeutas, trabajadores sociales, médicos de atención primaria, expertos en cuidados paliativos, etc.,  porque al final la calidad de vida depende del lugar donde vivas con ELA y esto se debería de igualar.

Por ello May Escobar director general de la fundación subrayo que “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación, por lo que uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario.

 Muchas veces pensamos que este tipo de cambios van a necesitar de una inversión o de mayores presupuestos, pero en nuestra experiencia, algunas veces pasa por algo mucho más sencillo cómo poner de acuerdo a los profesionales de diferentes sistemas de atención o que cada uno de ellos entiendan cual es el rol del otro para coordinarse mejor”.

Mientras que en su turno Rafael Bengoa codirector The Institute for Health and Strategy

 (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco destacó que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro, por ello contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema.”

Así Serafín Romero Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) espera ilusionado poder colaborar con la fundación Luzón, ya que como subrayo “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico, por ello próximamente, desde el CGCOM, se  firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares, ya que tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”.

Por ello con este mapeo se espera que los especialistas tengan una mayor información del prediagnostico, diagnostico, fases de evolución, la fase final y el duelo, al igual que manejaran mejor las diferentes manifestaciones clínicas de la ELA y la sintomatología a tener en cuenta, ya que llevando correctamente al paciente se le ira derivando a las unidades correctas, entre las que se encuentra la unidad de la ELA la cual esta diseñada para realizar un estudio propio de la ELA con el que asegurar la patología y crear el plan individualizado de atención mediante las prestaciones sociales, al igual que dar apoyo a la familia y garantizar una rápida entrada en los servicios de urgencias como al final en cuidados paliativos.

Si se quiere descargar el mapa se encuentra disponible en formato PDF en el siguiente enlace https://ffluzon.org/wp-content/uploads/2018/09/Mapa-de-cuidados-ELA-Luzón.pdf

AccebilidadApp

El 3 de mayo coincidiendo con el Día Nacional de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones unidad, la Confederación Española de Personas con discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) junto con la Fundación Vodafone ha lanzado al mercado la app para móvil AccesibilidadAPP con el fin de que los ciudadanos comuniquen las incidencias relacionadas con la accesibilidad que se encuentren en su municipio, las cuales no cumplan con la convención de garantizar la seguridad a las personas con discapacidad, las cuales el estado está obligado a asegurarse que este colectivo ejerce los mismos derechos que cualquier otra persona y estos son de pleno y efectivo funcionamiento a la vez que accesibles a su paso.

La queja será recibida por los responsables del ayuntamiento y derivada a la entidad responsable de la accesibilidad si la hubiera, a continuación, la persona destinada para este proyecto acudiría a ver lo que está fallando y se estudiaría la forma de hacerlo accesible y una vez claro ya se llevaría a cabo la mejora.

Por ello Anxo Queiroga subrayo que “a raíz del incumplimiento de la Convención, en particular del artículo 9 referido a accesibilidad, y después de que Naciones Unidas haya recomendado a España el establecimiento de mecanismos de seguimiento para garantizar la accesibilidad, lanzamos esta aplicación con la que pretendemos promover el cumplimiento de este importante tratado internacional, que defiende nuestro derecho a vivir de forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, por lo que animo a sumarse a la app a todos los ayuntamientos del país y a aquellas entidades que quieran colaborar en avanzar en la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.

En este aspecto, el Comité recomienda a España que establezca mecanismos de seguimiento con la participación de organizaciones de personas con discapacidad para garantizar el cumplimiento de las normativas en materia de accesibilidad y la aplicación de las sanciones pertinentes en caso de incumplimiento de las normativas de accesibilidad.

La utilización de AccesibilidApp contribuirá a avanzar hacia una España más accesible, en sintonía con la reciente sentencia a favor del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), donde el Tribunal Supremo ha obligado al Gobierno del Estado a aprobar cuanto antes la norma reglamentaria que fije las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del público por las personas con discapacidad.”

De momento solo está disponible para Android, aunque se está trabajando para sacarla también en IOS.

La APP Tecuento gana el premio Reina Leticia 2018

La App tecuento que está desarrollada por la Fundación Y Confederación Nacional de Personas Sordas (CNSE), y destinada para que los niños tanto si tienen o no discapacidad se familiaricen con el habito de la lectura, ya que en caso de que el menor tenga problemas auditivos se puede seleccionar la acción ver  cuento en lengua de signos o bien leer cuento en la cual mediante el audio la app le va leyendo el cuento al niño  a la vez que interactúa con el mediante diversas preguntas relacionadas con la historia que ha escuchado.

Por ello el 8 de mayo la app gano el premio Reina Leticia 2018 en el apartado tecnologías de la accesibilidad, que consiste en un galardón y 20.000 € con el fin de que el dinero se invierta en mejorar la app y hacerla más accesible, a la vez que se reconoce el trabajo realizado para llevarla a cabo y apoyar la inclusión tecnológica de las personas con discapacidad.

La app es totalmente gratuita y se puede descargar en móviles, ordenadores o Tablet mediante el siguiente enlace https://play.google.com/store/apps/details?id=tresandroides.tecuento

El Langui contral el bullyng

Recientemente Juan Manuel Montilla más conocido como el Langui ha promovido que se inste en los colegios e institutos la asignatura de la empatía, con el fin de luchar contra el bullynign que tanto daño hace a quienes los sufren y a sus familias, como a los acosadores que lo hacen en su mayoría para suplir carencias afectivas.

Por ello subrayo “esta asignatura se debería implantar desde edades tempranas con una hora mínima a la semana en la que solo se incentiven valores como la empatía, la lucha contra la injusticia y el sentimiento hacia otro compañero, con la idea no solo de intentar reducir el acoso escolar,  ya que también vamos a generar una sociedad de jóvenes con un sentimiento muy potente que tendrá incorporado de serie unos valores de solidaridad” los cuales en numerosos casos ya no se enseñan en casa, ya sea porque los padres llegan cansados de trabajar y lo que menos les apetece es pasar tiempo con sus hijos, que sin embargo los niños es lo que más necesitan, o bien porque se cree que para eso está el colegio, que claro que el colegio enseña asignaturas y educación, pero las familiar deben ser el eje principal de enseñar respeto, amor, cariño,  e inculcar que no se debe insultar a nadie y menos pegarle por que tenga algo distinto a lo “normal” o no vista de la marca que esté de moda.

Así hizo hincapié en que “ es primordial potenciar esa empatía hacia los demás,  y que habrá compañeros que no sean amigo, pero no por ello hay que pegarles, aunque mucha culpa de que lo que empieza con pequeños insultos cada vez crezca más, lo tienen el acosador, como los testigos que en vez pararlo, prefieren grabarlo con el móvil y avivar la llama con mayores insultos o simplemente mostrando pasividad o lo que es peor en caso de que la persona que lo sufra tenga la valentía de decirlo y el centro intente hacer algo, si los acosadores dicen que no pasa nada y el resto de la clase se calla, dejaran que sigan pasado, ya que los profesores no le creerán o pensaran que no es para tanto y no harán nada para detenerlo, hasta que sea demasiado tarde, y por qué le han dado al chico una paliza que le ha llevado al hospital, porque los padres han denunciado al centro o en el peor de los casos por que el menor no soporte más el dolor y se haya intentado quitar la vida.

Para ello habría que empezar por cambiar el pensamiento de la sociedad, donde impedia un fuerte yoelismo, tanto en las relaciones personales, en redes sociales y en las grandes multinacionales que con anuncios en tv o en radio nos venden que ahora lo importante es el destacar por encima del hombro, el ser más que nadie y el primero en tenerlo todo, el yo molo más que nadie, el hacerse la foto en las redes en los baños, en la playa o donde sea y como sea que haya enseñar, lo que no deja de ser un reflejo de lo que están haciendo los mayores, ya que estoy convencido que quienes lo hacen son los hijos que sus padres por diversos motivos no les dedican el tiempo necesario ni saben comunicarse con ellos, de hecho ni les preguntan por las clases, sus amigos, las notas, si tienen exámenes, si salen, ni como visten.

Por ello tenemos que hacer un esfuerzo para conocer a los hijos en nuestras casas, pero también fuera de nuestro sitio de confort, y eso se consigue pasando tiempo con él, sabiendo como viste, como se maneja en las redes sociales, por donde suele salir, con que amigos se mueve, la música que le gusta, las notas que saca, si tiene amigos, si surgen problemas, etc., en fin hacer las labor de padres desde el momento en que sabemos que vamos a traer al mundo al hijo, no vale de nada pasar de todo y en la adolescencia de repente querer ser los mejores padres, al igual que tampoco es correcto ocuparnos de ellos y en  ese periodo irles dejando, que claro que hay que darles libertad, pero precisamente en esa edad es cuando más tenemos que estar a su lado, ya que sufren muchos cambios hormonales y de pensamientos en los que se pueden perder y llevarles a ser o bien víctimas o acosadores.

Al igual que los profesores deben implicarse más con los alumnos, más allá de su estricta función profesional, porque al final quienes pasan el mayor tiempo del día con nuestros hijos son ellos y conocen mejor que nadie los comportamientos del grupo, y para ello hay que dejar el libro o la raíz cuadrada aparte y hablar de los casos de maltrato para sacar empatía a los alumnos, escucharles, hablar con ellos e indagar en el origen de sus relaciones, y a los padres nos tiene que importar mas que también en clase se les inculque valores y no liarla al profesor porque un día no ha dado la asignatura correspondiente y ha dedicado esa hora a solucionar un problema que tenían los chavales”

Donacion de medula osea

El 2 de mayo se llevó a cabo en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA, Oviedo) una conferencia a cargo de Soledad González hematología del HUCA con el objetivo de que las personas pierdan el miedo hacerse donante de medula, por ello junto a ella, la asociación Galban explico el procedimiento y resolvió las dudas de los asistentes.

Para empezar, se hizo hincapié en que la donación de medula ósea no duele ni deja secuelas, se lleva a cabo de 2 formas, o bien se inyecta primero a la persona donantes unas 5 inyecciones de los agentes llamado factor del crecimiento  con el fin de que las células madre pasen a la sangre y a continuación hacer la extracción de sangre, o bien con ingreso de 24 horas al paciente se le lleva a quirófano  y bajo anestesia se extrae sangre medular de la parte de arriba de la pelvis mediante diversas punciones.

Al igual que se dejó claro que la persona donante lo hace desde el anonimato y puede estar tranquilo de que lo que a él se le ha extraído su medula lo regenerada en 48 horas, salvara una vida.

Así mismo también es recomendable que todo el que este por la labor de donar deberá estar apuntado en el Registro de Donantes de Medula Ósea (REDMO) y en la fundación Josep Carreras, ya que ambas entidades gestionan a los donantes de todo los países con el fin de aumentar las posibilidades de salvar vida, aunque en principio por cercanía se hace las pruebas de compatibilidad a la familia, en especial si el paciente tiene hermanos, estos serán los primeros en ver su compatibilidad, ya que normalmente suelen tener un 30 % compatible y un alto nivel de éxito, pero en caso de que no sean factibles entre ellos ni con ningún familiar, es cuando la cosa se complica y se da el aviso a ambas entidades que empezaran a ponerse en contacto con las personas que estén apuntadas en su base de datos que en principio coincidan con la comunidad autónoma del paciente y en caso de que tampoco haya nadie, la lista se amplía a otras comunidades y si ni por esas, se pasaría a buscar en otro países, y se piensa en dar a conocer el caso en la tv y redes sociales, ya que muchas veces la persona compatible no está apuntada en ningún registro y ni lo tiene pensado, pero al ver que una persona de  su municipio tiene leucemia se lo puede pensar y animarte hacerse las pruebas de compatibilidad y con él su entorno, ampliando así las posibilidades de dar vida a una persona con leucemia, la prueba de compatibilidad se basa en un análisis muy completo de sangre y orina.

El año pasado se registró en Asturias solo 9.948 donantes que no llega a ser ni el 1% de la población genera, y en España la cifra fue de 373.196, aunque solo 200 de ellos estaban realmente registrados como donantes de medula y a la hora de la verdad donaron encantados.

Por ello Soledad González subrayo “que quien acuda a poner su médula a disposición de quien lo necesite lo haga informado y completamente convencido, aunque la mejor carta para un enfermo que requiera de un trasplante de médula es la fraternal y cuando no es así, tienen que encontrar a un donante sin parentesco y la cosa se complica.

Por eso quien dé el paso ha de ser consciente de que las donaciones no son dirigidas, no podrá elegir al beneficiario, aunque es verdad que hay campañas en internet sobre algunos enfermos, con cara, nombre y apellidos, que pueden dar a entender lo contrario.

Y lo que no puede ser es que te llamen para donar, porque alguien en la otra punta del planeta ha tenido la suerte de que hay una persona compatible en el mundo y decirle que no, porque la persona donante se lo ha pensado mejor y ahora no quiere donar.

En un primer momento, el donante solo deberá sacarse la muestra de sangre, si es compatible con un enfermo, deberá someterse a uno de los dos procedimientos que se realizan en el hospital referente de la comunidad autónoma, en este caso en el HUCA, como centro de referencia en Asturias.

Las enfermedades no oncológicas suelen requerir la donación de médula ósea, que se realiza en quirófano, con anestesia general, a través de una punción en los huesos iliacos, que supone menos de dos días de hospitalización y ninguna secuela, ya que la médula se regenera al 100%-

Otras enfermedades requieren la donación de progenitores o células madre de sangre periférica, que, en ese caso, se inyecta una medicación durante varios días al donante para que las células madre de la médula pasen a la sangre y después, se le extrae, se centrifuga para separarlas y, ya sin ellas, se le vuelve a transfundir, y como mucho el donante tendrá un simple moratón que se le quitara en unos días”.

Anillo que ayuda a leer

Recientemente un grupo de investigadores de MIT Media Lab han creado un dispositivo que ayuda a las personas con problemas de visión o bien que solo sepan braille a leer libros escritos con texto.

El dispositivo trata de un anillo que incorpora una cámara y un algoritmo que identifica las palabras y están el anillo las va pronunciando, a la vez que si sigues las frases del libro con el dedo este te hace una vibración distinta si bajas de línea y esta no es continuación.

El anillo para que funcione debe de estar conectado a un ordenador o móvil, por lo que están trabajando en hacerlo compatible con Smartphone y Android para que las personas lo puedan usar no solo a la hora de leer libros, también para saber que pone en los carteles que se coloquen por la ciudad o en las paradas de los buses.

Su creador espera que esto ayude a las personas con discapacidad visual, como a niños que les cueste leer por diversas circunstancias o bien personas mayores que no sepan leer.

Unidad de suelo pelvico en La Coruña

A primeros de marzo el hospital de Barbanza (La Coruña) inauguraba la nueva unidad destinada a los problemas del suelo pélvico, lo que conlleva incontinencia urinaria, por ello las primeras semanas solo trataban a diario a 8 pacientes, pero actualmente esta cifra ha crecido ya que cuenta con 300 pacientes mensuales que necesitan ayuda en su patología, aunque la primera consulta se hace a los pocos días de que reciban el volante de la ginecóloga , en ella se espera redactar la historia, saber que síntomas hay, desde cuándo y con qué frecuencia ocurre, como señala Sabela Pensado médico responsable de la unidad “Se trata de un tema pudoroso y no es fácil hablar de ello para algunos pacientes, por lo que a veces con una persona nos podemos tirar más tiempo que con otra, ya que influye como sea la persona y si tiene o no un trauma por ello que le impida hablar abiertamente sobre su incontinencia o al contrario, nos lo cuenta abiertamente y sin tapujos, lo que facilita que la consulta avance bien y se saque mucha información en poco tiempo, pero si no es el caso, habrá pacientes que necesiten 1 hora para que podamos saber por dónde tirar y otros que nos digan lo mismo en 20 minutos.

De momento hemos empezado con las mujeres derivadas de ginecología, pero la idea es que en breve empecemos también a recibir a hombres que actualmente son tratados en urologías por diversas causas, aunque en su mayoría son por cáncer de próstata.

En un principio, están tratando a barbanzanas que llegan derivadas del área de ginecología, ya que es normal que después de dar a luz, un 60 % de las parturientas tengan pérdidas, pero a los seis meses el porcentaje se reduce a solo un 10 % de afectadas, sin embargo, tenemos muchas pacientes jóvenes que no pueden hacer deporte e incluso tienen problemas en su vida sexual, esta es una enfermedad que afecta directamente a su calidad de vida.

Aunque el objetivo es empezar en los próximos meses con los pacientes de urología que también sufren esta patología, que afecta sobre todo a hombres que han sido operados de cáncer de próstata.

Igualmente estoy sorprendida por la gran cantidad de vecinas de la zona que están acudiendo a la consulta, y sobre todo por su juventud, porque es una enfermedad que, en la mayoría de los casos, va aparejada a la edad, ya que se estima que la sufren la mitad de las mujeres mayores de 70 años, por ello insisto en que no se tengan tan en cuenta la edad y a la minina sospecha de problemas urinarios se acuda al especialista, ya que estas patologías están infravalorada porque la gente no habla de ella, a pesar de que afecta a una gran parte de la población de la comarca.

Precisamente por ello se debería acudir más al médico de cabecera cuando se sienta que las pérdidas de orina no son normales, este primero haría una prueba para descartar infección de orina que de ser positiva se mandaría antibióticos unos días y luego se repetiría para confirmar que ya se haya pasado, y en caso de que no haya pero las perdidas siguen, se debería mandar al paciente a ginecología y urología, en esas unidades se les hará otro tipo de pruebas y en caso de que no sepan el por qué, no achacarlo a la edad, sino mandarle a este tipo de unidades donde lo tratamos adecuadamente y vemos en que tipo se encuadra si en incontinencia de esfuerzo que se producen cuando se hace deporte, se estornuda o al reírse,  las de urgencia que son aquellas en las que el paciente no es capaz de contener la orina nunca por lo a veces lleva incluso dodotis , o en las mixtas, que son cuando el paciente tiene temporadas de incontinencia por esfuerzo y también por urgencias, que estas según su gravedad pueden necesitar de cirugía para implantar una malla entre la uretra y el cuello de la vejiga que hará que esta esté cerrada a los esfuerzos y mediante entrenamiento se fortalecita toda la musculatura para que el paciente vuelva a controlar las ganas de orinar”