martes, 20 de marzo de 2018

Inscripcion abierta para el VIII Encuentro de Enfermos de ELA


El próximo mes de Junio en concreto los días del 4 al 8 se va a llevar a cabo en Burgos  el Centro Referencial Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ya que se va a realizar allí el VIII Encuentro de Enfermos de ELA, investigadores y profesionales, con la finalidad de que durante la convivencia se aúnen conocimientos, experiencias y testimonios de los pacientes.
Para asistir lo único que es necesario es rellenar el formulario de inscripción de la plataforma de afectados por la ELA, que este enlace  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSev5L_pGDooiW8oYGGw254HAScY8aS7yBJoCmybeVdKgEI-Sg/viewform
Solo hay 50 plazas disponibles que serán alojados en 10 apartamentos de 2 habitaciones adaptados para un máximo de 3 personas y por supuesto todas las instalaciones del CREER están totalmente adaptadas desde las camas que son articuladas tipo hospital, hasta los apartamentos que cuentan con grúas para hacer trasferencia de la persona al área que necesite.
La estancia contara con pensión completa, siendo esta en su totalidad gratuita, lo único que correrá del bolsillo de la persona interesa será el desplazamiento.



lunes, 19 de marzo de 2018

Renovacion de convenio Fundacion Once y la empresa Sodexo


El 15 de Marzo Carina Cabezas presidenta de la empresa Sodexo Iberias y Alberto Duran vicepresidente ejecutivo dela fundación Once, renovaron firmas en su convenio el cual llevan haciéndolo desde 2013, y que esta vez tiene con finalidad la inserción laboral de al menos 30 personas con diversidad funcional en los próximos 4 años, ya que desde sus inicios han logrado 77 contrataciones, para las cuales la fundación Once lleva a cabo la búsqueda de candidatos como el proceso de selección, al igual que también será la encargada de realizar las acciones formativas o profesionales que Sodexo o los centros especiales de empleo que colaboren con ellos  pueda necesitar.
La empresa está presente en 80 países y ofrece numerosos servicios a empresas, sanidad, colegios, universidades, etc., actualmente cuenta con 427.000 trabajadores en todo el mundo y es miembro de la CAC 40 y de los Índices de Sostenibilidad de Dow Jones (DJSI)
Por su parte Inserta empleo es la entidad de la Fundación Once que forma y ayuda a las personas con discapacidad a conseguir una inserción laboral,  desde el 2007 hasta el 2013 llevo a cabo el Programa Operativo de Lucha contra la Discriminación, el cual estuvo cofinanciado por el Fondo Social Europeo, y actualmente realiza numerosos programas de inclusión social y aprobados por la Unión Europea en toda España, dentro del proceso 2014 -2020,  donde se está trabajando en los proyectos  Activa y entrena tu talento, Talento diverso para empresas sostenibles, e Impulsa y fortalece tu talento, están cofinanciados por el Fondo Social Europeo, y  tienen como finalidad incrementar la formación y el empleo de las personas con diversidad funcional.




1º Implante del marcapaso Micra en una adolecente


Recientemente el Hospital de Sant Joan de Deus (Hospitalet de Llobregat) ha implantado un novedoso diminuto marcapaso llamado Micra  que solo pesa 2 gramos y no necesita ningún tipo de cables a una adolescente deportista de 14 años, que sufría un sincope por asistolia que trataba mediante medicación aunque siempre estaba en riesgo de fallecer ya que sufría numeroso y continuos paros cardiacos acompañados de pérdida de conciencia durante unos 15- 20 segundos debido a un bloque cardiaco.
Por ello los médicos vieron que podía ser una paciente ideal para implantar dicho marcapaso, siendo la 1º adolecente que lo llevase, ya que esta iniciativa se había llevado a cabo con éxito en los últimos 2 años en 12 pacientes pero de edad adulta.
El marcapaso consta de un electrodo cilíndrico de 0,8 CM y con un peso de 2 gramos, que a no necesitar ningún tipo de cables, fue introducido por la ingle mediante la vena femoral y fue dirigida hasta el ventrículo derecho del corazón, donde se quedó fijo bajo el endocardio, para ello fue necesario dar 4 púas de nition con aleación de níquel y titanio eléctrico inactivo, dando así a la chica unos 15 años sin preocupaciones cardiacas, y cuando este empieza a fallar será el momento de extirparle este  o bien dejarle según las características que presente y el riesgo que supondría quitarlo, ya que seguramente   se le volverá a colocar otro micra o será sometida a la fijación del marcapaso tradicional que presenta mayor volumen de peso y cables, además de ser instalado mediante el hombro y la clavícula hasta dejarlo colocado en la vena subclavia y llevado hasta la zona pectoral, en la cual se crearía una bolsa de alojamiento donde se instalarían los 2 cables que lleva que quedarían unidos al ventrículo derecho.
Aunque de momento ha sido sometida a una leve cirugía para la implantación del Micra, de tal forma que en horas recibió el alta y en breve pudo volver a  realizar su actividades diarias, de hecho ya está realizando deporte y no presenta ningún motivo preocupante que haga pensar que el marcapaso se pueda mover de lugar o que las venas se rompan debido a volver a la actividad en escasos días de  hacer sido operada.
De hecho este hospital junto al Vall de Hebrón son de referencia para el tratamiento de las alteraciones cardiacas infantiles, ya que anualmente intervienen a 30 menores de 18 años que necesitan un marcapaso, aunque este siempre era colocado el típico con cables, pues hasta la fecha no se sabía cómo estos menores responderían a un micra,  así mismo son atendidos 2.500 niños y adolecentes por patologías que les descontrolan los latidos cardiacos.




Falta de accesibilidad en el Hospital del Bierzo


El 5 de Marzo la asamblea de usuarios de la sanidad pública del Bierzo y Laciana (Ponferrada, León) denunció la inaccesibilidad que presenta el hospital comarcal, debido a falta de rampas y de ascensores en algunas zonas del centro, al igual que la falta de los baños adaptados, o bien como pasa en los accesos a urgencias y a rehabilitación donde si hay rampas pero son tan inclinadas que una persona con movilidad reducida que sea usuaria de silla de ruedas no puede subirla ni bajarla solo, por lo que necesita de 3º personas para acudir a dichas áreas, aunque lo mismo ocurre en las consultas externas y dermatología.
Por ello la asamblea reclama la instalación de un ascensor o de una rampa adecuada que una el aparcamiento con urgencias y consultas externas.
Así mismo también falta plazas adaptadas a personas con movilidad reducida en la entrada principal, ya que las pocas que hay siempre están ocupadas y a veces por personas que no cumplen dicha característica, por lo que aparte de aumentar las plazas, se debería de llevar a cabo algún tipo de vigilancia y sanción cuando su uso sea indebido.
Aunque aquí no acaban los problemas, ya que los más serios se encuentran en los baños de las habitaciones,  los cuales presentan una mampara de obra delante de los baños complicando la salida y entrada a las PMR, al igual que las puertas de la duchas que son de 64 a 65 cm siendo estas medidas demasiados estrechas para un paciente que debe estar en silla de ruedas, que para acceder con ella a la ducha deben constar con una entrada de 90 cm como mínimo, motivo por el cual cuando ingresa un paciente con estas características este no se puede duchar adecuadamente, lo deberá hacer con ayuda o bien el aseo en la cama.
Sin embargo la gerencia del hospital ha asegurado que ya están trabajando en la construcción de la rampa, la eliminación de barreras arquitectónicas, y el incrementar los aparcamientos reservados, con la finalidad de mejorar y adecentar los diversos accesos con los que cuenta el centro hospitalario, y aseguran que en todas las plantas instalaran como mínimo un baño adaptado.

                                                                                                         

domingo, 18 de marzo de 2018

Programa Abriendo puertas Oviedo


El 26 de Febrero comenzó el programa Abriendo puertas de Inserta empleo de la Fundación Once de Oviedo destinado a 15 jóvenes con diferente diversidad funcional que tenemos en común entre otras muchas cosas la lucha por conseguir una inserción laboral.
Para ello durante 4 jueves trabajamos con Manu y Jari de la entidad Young Potential Development (YDP) la marca personal, dándonos cuenta que está siempre va a tener un nombre propio que es el tuyo personal, pues este sello lo creamos con nuestra forma de ser, con nuestras habilidades, virtudes, que son lo que nos lleva a tener una forma de pensar y a congeniar con otras personas acorde a nuestros principios, creando con ellos la molécula grupal.
La manera de comunicarnos, para la cual hay que salir de yo y pensar en ellos, con quienes estamos hablando y el mensaje que le queremos dar que sea acorde con nuestros gestos, ya que solo un 7% de lo que decimos lo comunicamos realmente con palabras por lo que muchas veces nos quedamos más con el 38% de las acciones restantes como es el tono utilizado, la velocidad al hablar, pero sobre todo nos llega el 55% restante de gestos que se usan en la comunicación, como son la mirada, los gestos, el movimiento, la postura, imagen, etc.
Una vez superado estos conceptos, nos metimos a consolidar los conocimientos de la pirámide del autoliderazgo, que se basa en el autonocominto, que da lugar a la manera de empatizar y comunicarse con los demás, que a su vez en ello se demuestra el compromiso mediante el comportamiento que a su vez representa el nivel de autoliderazgo que tiene la persona, que este estará más o menos desarrollado según sus competencias en autocontrol del pensamientos, las emociones, la autoconfianza que va de la mano con la autoestima y por último la autodependencia con la que la persona crea, siente, piensa, asume consecuencias,etc.
Ha continuación vimos un trozo de una película donde se reflejaban numeroso motores que en realidad tenemos todos los participantes y deberían tener la sociedad entera para una mayor armonía como son la aceptación de las cartas que la vida ha dado y antes ellas mostrar una actitud positiva buscando la salida a los problemas que surjan mediante el compromiso, el autocontrol, autoestima, autoconfianza, mostrándote empático, asertivo, y no olvidar nunca la creativa que se todos tenemos, la cual en muchas ocasiones es lo que nos ayudara a dar con la respuesta junto al buen humor.
Seguidamente trabajamos el Elevator pitch que es crear una breve presentación tuya para exponer en 1 o 2 minutos como mucho, pero que deje a la otra persona intrigado y con ganas de conocerte más a fondo,  para ello el mensaje debe de ser claro, corto, conciso, y que contesta a la preguntas, ¿Quién eres?, ¿Qué haces, que valor aportas a la empresa?, ¿Por qué eres único?, y ¿Cuál es tu objetivo a conseguir con esta acción?
Para ello hay que tener claro que toda presentación para que sea eficaz tiene que está pensada para las personas oyentes por lo que hay que salir del yo, debe de estar hecha con el corazón, no tanto con la cabeza, ser de lenguaje simple, que esconda la utilización de los 5 sentidos, y especialmente que sea innovadora pero sobre todo propia de uno mismo.
Por último el 15 de Marzo día que se cerró el programa, nos realizaron de manera individual un video curriculum, y vinieron responsable de Por Talento como es su directora Beatriz Ávila, y  Abel Martinez, Técnico laboral, junto a 5 empresas para conocernos: Más y Más, Escuela Europea de maquinaria Grupo Roxu,  Grupo Lacera, Orange y Dupont, a cuales nos tuvimos que presentar siguiendo los puntos que anteriormente habíamos trabajado, con la finalidad de conseguir en un futuro cercano una inserción laboral adecuada a nuestras capacidades.
Para mí personalmente me ha servido para ganar más seguridad, conocer personas con un perfil parecidos al mío y darme cuenta de que mi complejo del habla es mi peor enemigo pero al cual tengo armas para vencerle.











Educacion inclusiva ¿¿¿DONDE???


La entrada de hoy trata sobre el video de Ángela Alba Fabre en el cual habla sobre la educación y la diversidad funcional, debido a que el 17 de marzo salieron publicados 2 artículos en un periódico contando la historia de 2 menores.

La 1º de Karin un menor de Sevilla con espina bífida, usuario de silla de ruedas, debido a su patología necesita estar sondado, pero en su colegio no cuentan con ningún tipo de persona de enfermería ni de apoyo que ayude al niño en las horas de clase y se haga cargo de cambiarle la bolsa del pis cundo sea necesario, por lo que su madre se ve obligada a ir al colegio continuamente cada vez que su hijo necesita atención especializada, motivo por el cual la mujer tuvo que acudir a su centro de salud para que la explicaran y pudiese aprender a realizar correctamente la labor de como sondar al niño.
Además solo recibe una ayuda de 300€ los cuales se van enseguida con la compra de pañales y demás objetos de necesidades básicas que necesita, aunque por sus características necesita muchos cuidados que tiene un precio muy superior a la ayuda recibida.
Y si se tiene en cuenta que no es el único hijo de la familia y que su madre no puede trabajar por tener que estar pendiente de él durante las horas escolares, el panorama de la familia está bastante complicado,  por lo que la única solución que les han ofrecido a la familia es que metan al niño en un colegio especializado para este colectivo, ya que actualmente el menor acude a un centro con educación inclusiva pero no integradora.
La petición de esta familia que está avalada por la Asociación de monitores especiales se basa en que el centro contrate a un enfermero que entre otras acciones se ocupe de realizar los cuidados y cambio de sonda que hay que realízale siempre a las 11 de la mañana a Karin.
Aunque en la delegación provisional de educación aseguran que ya hay una persona que cuenta con la autorización de la madre está recibiendo formación en el centro de salud para poder atender adecuadamente al niño junto al equipo de orientación educativa.


El 2º caso habla de Miguel un niño  de 4 años con Autismo y su madre Rosalía que denuncia que en el centro escolar  Emilio Prado de Sevilla su hijo no recibe la atención que necesita debido a que no hay monitor de apoyo, motivo por el cual el niño no avanza todo lo que debiese.
Además solo percibe una ayuda de 300€ que no da para cubrir todos sus gastos como son las terapias de logopeda, psicomotricidad, equitación, natación, etc., además de hacerse socios de alguna asociación para poder tener asegurado el apoyo de alguna entidad que les ayude y enseñen a vivir cada día con este problema y como se puede ir solventado mediante píldoras formativas.
Y aunque en su caso su marido si trabaja se encuentran con que mensualmente de los 1.400 € que entran tienen que pagar los gastos típicos de una casa, alimentación, cubrir las necesidades que tenga su hija mayor de 16 años y especialmente pagar todas las terapias que el niño necesita, que solo la logopeda ya son 200 €.
Como el niño apenas habla, solo dice palabras sueltas nunca se queja de lo mal que le tratan en el colegio, donde en el recreo no juega con nadie porque no tiene persona de apoyo que le ayude en su comunicación, al igual que en el comedor que aunque aquí si hay una chica que se encarga un poco más de él  poniéndole los dibujos en su móvil para que coma si es algo de purés o cremas,  porque si toca comida no triturada directamente le da un potito en vez de tener paciencia dándole de comer más tranquilamente a la vez que se le iría enseñando a masticar, por si esto fuera poco, cuando acaba le sienta en un banco  donde está sin moverse hasta que van sus padres a recogerle.
De hecho este tiempo de atrás el menor tuvo una herida bastante grande en el codo y otra por un mordisco y nadie dio explicaciones a la familia y como Miguel no habla y tampoco se quejaba no se sabe el motivo de las heridas, pero sin embargo aunque no comunica nada de forma oral, es capaz de hacer solo un puzle de más de 2.000 piezas.
Como resalta su madre el colegio solo me avisa cuando hay casos de piojos o varicela, para el resto de acciones me las tengo que ingeniar para enterarme de cómo le ha ido a mi niño.
Y lo mejor de todo en su caso, es que la delegación provisional de educación asegura que su colegio Emilio Prado cuenta con todo tipo de recursos personales como materiales para atender a los niños con necesidades especiales, pero sin embargo se ha visto que a la hora de la verdad esto no es así.
Además dicha queja se encuentra respalda por la  Asociación de Monitores de Educación Especial que tiene como portavoz a Patricia Cuadrado Macías que no dudo en subrayar que desde su entidad piden de manera recurrente “un servicio de apoyo con período de contratación sea de 12 meses y no de 9, como sucede ahora en los centros donde los hay, y que se recupere la jornada completa para poder dar la atención integral que el alumnado se merece”.



Estos casos nos recuerdan mucho a lo que le sucedió a Aitor el niño al cual dedique una entrada, que es de Alicante y que no podía acudir a clase si su cuidadora ese día no iba por alguna circunstancia, http://discapaaccesible.blogspot.com.es/2018/01/luchando-por-una-atencion-y-educacion.html





viernes, 16 de marzo de 2018

La localidad de Negreira apoya a los TEA


Nuno es un niño con TEA (Trastorno de Espectro Autista) que vive en Negreira una localidad de Santiago de Compostela (Galicia)  y hace poco ha entrado en la escuela infantil municipal, lugar donde su madre hablo con sus cuidadoras de su problema, y estas se volcaron con ello, llevando a cabo numerosas iniciativas que ayudaban a la integración de menor a la vez que lograban una mayor sensibilidad en la escuela tanto a nivel profesorado como de niños.
Según asegura su madre Raquel Quintáns la escuela adapto sus enseñanzas a pictogramas, entre otras acciones, por lo que subraya que “cuando Nuno  empezó en la  guardería es cuando te das cuenta de todo lo que se implica el  entorno en el que él convive para facilitarle las cosas.
Por ejemplo, en la escuela infantil hubo una colaboración de sus terapeutas desde lo principio, adaptando  pictogramas o en la manera que tiene de trabajar, e incluso se implicaron en la visibilidad del Día Mundial del Autismo para intentar sensibilizar a la gente.
Estas acciones se agradecen y mucho ya que desde las administraciones siempre hablan de inclusión e integración, la verdad es que no ponen los recursos necesarios para que esto sea real”
Aunque uno de los apoyos más importante lo encontró en Ainhoa Rodríguez licenciada en Pedagogía por la Universidad de Santiago y máxima responsable de la escuela de karate Akai Ryu, quien subrayo “Yo ya tenía alumnos con autismo en Santiago, pero cuando me enteré de que se celebraba el Día Mundial del Autismo en la escuela infantil de Negreira me puse en contacto con ellas y, afortunadamente, Nuno y Raquel aparecieron en mi vida, no sólo profesionalmente, sino personalmente, porque las clases son inclusivas ya que estoy volcada con la diversidad funcional.
Un ejemplo de ello es Nuno que aunque tiene afectado la comunicación y compresión, está la puede realizar mediante la carpeta de pictogramas, aunque es capaz de reconocer algunos gestos, gracias a él los otros niños de su edad (4 años) están empezando a conocer y a sensibilizarse con el autismo de una manera cercana y natural, de la misma forma lo están haciendo también la mayoría de los padres que tienen a sus hijos en mi escuela”
Y no contenta con ello, Tanto Raquel como Ainhoa y el resto de profesorado del niño junto a sus compañeros que han pintado las fichas,  han llevado a cabo la elaboración de 305 pictogramas que serán colocados por las instalaciones y edificios públicos de la ciudad, empezando por su escuela infantil, actividad que se ha podido realizar gracias al apoyo económico realizado por el ayuntamiento
Ya que como bien digo su madre “No sólo la personas con autismo se van a beneficiar de ello, también ayudara a otros  colectivos que tengan problemáticas de comunicación, y lo mismo le sirve a personas con alzhéimer e incluso a los extranjeros, ya que junto al dibujo se encuentra la palabra en español e inglés, consiguiendo así una adaptación cognitiva de los espacios.
Aunque  es muy normal que cuando se habla de eliminar barreras sólo se piensa en las físicas, pero hay gente que para  ubicarse y saber moverse por edificios necesita una imagen que le diga el que hay detrás de una puerta”.
Así mismo el ayuntamiento también ha instalado 30 fichas en la biblioteca municipal, con la finalidad de hacer el lugar accesible a todos sus habitantes, y han confirmado que en breve se harán con un nuevo apoyo para niños con necesidades especiales, que les ayudara a adquirir una mayor destreza madurativa.