jueves, 13 de junio de 2019

Alojamiento rural accesible en Canguesa de Tornin

El 1 de junio se inauguró en Torin una casa de aldea con más de 1 sigo de antigüedad, que se remodelo convirtiéndola en casa de alojamiento rural de 3 trísqueles totalmente accesible, en concreto se encuentra en la localidad de Canguesa de Tornin, bajo el nombre de El Papu Colorau.
Para ello sus propietarios María García Granada y Juan Loureiro se mantuvieron durante bastante tiempo muy volcados con el tema de aprender accesibilidad, ya que desde el 1º momento tenían claro que la casa la querían hacer totalmente apta para todo el mundo, por lo que está totalmente accesible a personas en silla de ruedas, ya que se les ha tenido en cuenta a la hora de colocar muebles, que estos cumplan con la altura adecuada y en general los pasillos y puertas de la casa tienen bastante anchura para que se muevan sin problemas, al igual que las habitaciones que cuentan con camas articuladas y servicio de grúa en caso de necesitarla.
Y esta iniciativa no solo se encuentra en la casa como tal, sino que también lo han tenido muy presenta a la hora de equipar la casa con la ropa de cama, la cual se compró en la asociación La Xana que está integrada por personas en riesgo de exclusión social, que se dedican a la fabricación de la ropa de cama que se realiza entre otros materiales con lino, por lo que todo el equipamiento de camas y cortinas son compradas en la asociación, y en la misma medida van a comprar próximamente bicicletas a una entidad de Gijón.
Por ultimo María subrayo “Tengo mis raíces familiares en Tornin, porque estoy unida a este pueblo desde que nací, y es perfecto para disfrutarlo en familia, por ello hemos adquirido aquí la vieja casona que estaba en ruina y la hemos reconvertido en alojamiento.
Este proceso nos ha llevado más de 10 años, en los cuales hemos contado con mucha ayuda de familiares, amigos y entidades, por lo que habido muchas personas detrás apoyando la iniciativa, de tal manera que han llegado al punto de pasar fines de semanas en contacto con nosotros buscando la manera de hacerlo todo lo mejor posible y siempre teniendo como punto clave que fuera un alojamiento rural completamente accesible”
Para mas informacion o ontactar con ellos, recomiendo seguirlos en facebook
https://www.facebook.com/El-papu-coloráu-443083219571357/


miércoles, 12 de junio de 2019

Expocion sobre la accesibilidad en Oviedo


Del 5 al 10 de junio el ayuntamiento de Oviedo junto al Conceyu de la Moceda, la fundación Vinjoy, y el centro de apoyo a la integración La Arbolera, organizaron en Trascorrales la exposición ciudad sin barreras, con el fin de mostrar a la sociedad  la importancia de la accesibilidad y como esta ayuda a todo el mundo a que su vida diaria sea más fácil, al igual que también se han mostrado la problemática que conlleva que un local tenga escaleras a la entrada, pasillos estrechos, escalones interiores, o mismamente en la calle que las acera no cuenten con rebajes, que los centros donde hay 2 o más plantan no cuenten con un ascensor o este no este adaptado a sillas de ruedas, lo que se traduce en que las persona con movilidad reducida en silla de ruedas, con carritos de bebes, mayores, etc. no puedan hacer una vida independiente y necesiten de alguien que les ayude a entrar y moverse o bien que les haga los papeles que ese lugar realice por no poder subir ellos a la planta deseada.
Para ello mostraron esta realidad mediante 32 fotografías que se realizaron dentro de un proyecto del laboratorio de Ágora en 2009, pero hasta estas fechas, 10 años después no han sido mostradas a la sociedad.
Entre sus visitantes se concertados numerosas visitas de centros escolares, con el fin de concienciar a los menores de que la accesibilidad es algo muy importante en todas las ciudades por todas las ventajas que conlleva y como ayuda a romper las distintas barreras que la sociedad impone ya sea a nivel arquitectónicas, sensoriales, de comunicación o sociales y especialmente este hándicap es muy notable para las personas con discapacidad, niños, personas mayores y extranjeros por el tema del idioma.
Por ultimo Marisa Ponga concejala de atención a las personas e igualdad, subrayo que “la exposición se concibe como medida de sensibilización en el marco del Oviedo de las personas.
Con esta iniciativa, se pretende informar y sensibilizar sobre las dificultades de accesibilidad de las ciudades para personas con discapacidad, diversidad funcional, niños o ancianos, desde barreras arquitectónicas a sensoriales, de comunicación o sociales.
además, el Ayuntamiento de Oviedo es el primero de Asturias y de los pocos de España que cuenta con la figura de Técnico en Accesibilidad, perfil que también está en Gijón, y desde febrero formamos parte, junto con Gijón y Avilés, del Referce Site, para impulsar en Asturias el envejecimiento activo en colaboración con el Gobierno del Principado.”



martes, 11 de junio de 2019

Test prenatal en el SAS


En junio el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha empezado a realizar a las mujeres embarazadas una nueva prueba, que consiste en un análisis de sangre llamado test prenatal con el que pretenden diagnosticar muy tempranamente si el feto presenta alguna patología congénita sin tener que realizar la amniocentesis o la biopsia corial, siendo estas pruebas invasivas para el embrión.
Junto al análisis se realizará un estudio ecógrafo, ambas pruebas en torno a las 12 semanas de embarazo para que resultado sea 100% fiable y en caso de que sea positivo realizar seguidamente otros tipos de pruebas que confirme la enfermedad con la que se está desarrollando el feto que puede ser desde síndrome Down, problemas cardiacos o enfermedades raras como son el síndrome de Edward, que se debe a un cromosoma adicional en el gen 18 y entre sus síntomas se encuentra un nacimiento con un peso igual o menor a 2,400, presentando masa muscular escasa, nacer con las manos cerradas y apenas abrirlas, problemas renales, cardiovasculares, un esternor corto, seguido de una pelvis pequeña y las caderas luxadas.
En la cara se puede ver una boca muy pequeña con un paladar hundido, le acompaña un cuello muy pequeño casi inexistente y con problemas oculares graves, ya que desde bebes nacen con cataratas y un iris totalmente opaco y retraso de 2 a 4 años en el desarrollo psicomotor y psicológico.
Mientras que la otra enfermedad rara que se puede diagnosticar es el síndrome de Patai que se presenta en el cromosoma 13, conlleva muchas dificultades en todas las áreas ya que nacen con una dilatación en los vasos sanguíneos del cerebro, por lo que el cerebro no está divido provocando graves ataques de epilepsia y un retraso severo, así en la cabeza presentan microcefalia, unos ojos muy pequeños seguido de una hendidura en el iris, labio leporino, ausencia de nariz y las orejas las tienen muy bajas, casi en el cuello.
Le acompañan numerosas malformaciones internas que se presentan en la pared abdominal, en la vejiga, y no tienen ningún riñón ni ovarios o testículos.
El corazón lo tienen en el lado derecho, pero con problemas entre las válvulas cardiacas y serios problemas en las articulaciones como en las extremidades.
Estos pequeños no superan el 1º año de vida y la mayoría no llegan a 5 meses.
Por todo ello el SAS vio muy importante realizar estas pruebas sanguínea a la madre, con la que se adelantara mucho el diagnóstico y el tratamiento en caso de que el niño venga con algún problema,  y si la madre es fumadora o con obesidad, o en la familia de ambos padres habido casos de enfermedades en la gestación, o bien el embarazo se realiza por reproducción asistida, se realizaran estas pruebas a partir de la semana 10 en lugar de la 12 y se hará un control mucho más cuidadoso y con pruebas de seguimientos con muy poco tiempo de diferencia,  lo mismo seria si el resultado es positivo.




viernes, 7 de junio de 2019

Mutación genetica rara


Noa es una niña de 3 años que sufre una enfermedad rara que todavía no tiene nombre y por lo tanto tampoco cura, de echo solo se da en 1 persona entre un millón, y en el mundo solo hay 7 niños que lo sufran, se trata de una mutación genética en la que se tiene el mismo ADN que una mosca, en concreto se produce en el gen CACNA1A que durante la gestación se convierte en un C4075CT, que es el mismo que se encuentra en las moscas.
Entre sus síntomas se encuentra la encefalopatía que le provoca problemas neurológicos por lo que a sus 3 años no puede andar, necesita ayuda para mantenerse de pie unos minutos, aunque enseguida necesita sentarse, ataxia que es la dificultad de coordinar varios movimientos, hipotonía que es la falta de tono muscular, discapacidad intelectual y crisis epiléptica y de ausencia en las cuales se queda con los ojos en blanco, parpadeando continuamente, movimientos de boca que recuerdan  a la masticación y aleteo de manos, todo ello durante un periodo de segundos a 3 minutos y repetirse a lo largo del día.
Por ello para desplazarse todavía lo hace en la sillita de bebes, pero según crezca lo tendrá que hacer en una de ruedas adaptada a sus movimientos continuos de cabeza, en el habla apenas pronuncia nada, solo de vez en cuando un leve, aunque repetitivos papas, mama, agua, y estrabismo que es la de desviación de uno o ambos ojos, que no se encuentran en linea ni en el centro, por ello ya ha sido operada 2 veces y esperan ser llamados para una 3º.
Por lo que les dijeron los investigadores a los padres hay 7 niños más en el mundo que también tienen esta patología, por ello los progenitores decidieron dar a conocer la historia de su hija, que por supuesto además de luchar por darla la mejor calidad de vida posible mientras su cuerpo aguante, también les gustaría poder conocer a los otros afectados, saber que edades tienen y como van evolucionando, ya que los investigadores y médicos no saben cómo ira avanzando esta patología y si se tiene o no posibilidades de llegar a adulta.
Según subrayaron sus progenitores” Estábamos más desesperados cuando no sabíamos lo que la pasaba, que ahora.
Nuestro recorrido en busca de lo que la sucedía empezó cuando tenía 6 meses que en una revisión nos dijeron que podría tener displasia de cadera, y con ello empezó una ida y venida de médicos, de pruebas, resultados, pero ninguno claro, hasta que hace 2 años en el hospital la Fe (Valencia) la realizaron un estudio genético junto a nosotros durante 6 meses con el que pusieron nombre a lo que la niña sufre, que es la mutación del Novo, la cual comparte con sus 2 hermanos, pero ellos en mucha menor medida”
Aunque esta problemática la compartan los 3 niños,  la realidad es que no se debe a un problema genético, sino al azar en las primeras semana del desarrollo del embrión, y suele darse 1 caso entre millones, por ello se considera enfermedad rara y todavía no tiene nombre oficial y mucho menos tratamiento y cura, solo mucho seguimientos médicos por su sintomatología, por lo que necesita tratamiento psicopedagógico logopeda, psicoterapéutico, psicólogo, oftalmólogo, etc., que la tratan entre los hospitales de su provincia en Valencia y en Hospital San Joan de Barcelona.
Así en esta búsqueda Ismael Ejarque Domenech médico de familia y experto en medicina genética y análisis de Italia, se enteró del caso por las redes sociales, por lo que no dudo en ponerse en contacto con los padres, con el fin de servirles de puente para buscar un tratamiento dentro la comunidad científica, y se encargó de ponerse en contacto por email con expertos en mutaciones genéticas de EE.UU. Y Japón por si hubieran estudiado algún caso así previo, y cree que aunque solo se han diagnosticado 7 casos, la realidad será que haya más niños con este problema pero que por desconocimiento o falta de recurso de los padres no han podido hacerle las pruebas necesarias y seguramente habrán quedado con un diagnostico con suerte de enfermedad rara o bien de otro que nada tiene que ver con lo que realmente les sucede, como le paso a Noa que entre los primeros diagnostico que recibió se encontraba la de epilepsia mioclonica grave, según los investigadores de la Universidad Politécnica de Valencia, por la que están estudiando un fármaco llamado Drosophila que podría tratar este problema y el síndrome de Dravet.
Por ultimo durante toda la búsqueda de los padres ha dado como resultado otro caso, el de Lucia que vive en Castellón, que tiene 5 años y la misma mutación que Noa, pero en distinto gen, por lo que ambos padres esperan poder unirse en esta lucha para pedir más investigación y buscar la forma de crear una asociación con la que luchar fuertemente y conseguir mejores medios para que se investigue.




jueves, 6 de junio de 2019

Guia para realizar operaciones en el Hospital de Mostoles


A finales de mayo el hospital universitario de Móstoles ha dado a conocer su guía interna donde explican cómo realizan cada operación y como se debe colocar al paciente en la camilla del quirófano, así como el instrumental que se usa desde la preanestesia hasta que es llevado a la unidad del despertar o bien a su habitación y que tipo de traslado hay que realizar según los tubos, el suero, calmantes y oxigeno que necesite el paciente.
De su creación se han encargado el equipo de celadores de quirófano, que con mucha constancia realizaron 640 fichas explicativas de cómo se realiza cada operación, y las dividieron en los bloques de cirugía general, digestiva, traumatológica, ortopédica, otorrinolaringóloga, ginecológica y urológica.
Con ello pretenden que todos los especialistas sepan en cada momento el paso a realizar y en especial aquellos que normalmente se encuentran en otras plantas, pero que en un momento dado deben entrar al equipo quirúrgico, a la vez también si lo creen conveniente explicarle a la persona que va a ser operada y a su familia como va a ir cada proceso, que materiales se van a utilizar y que efectos secundarios pueden ocurrir las horas después a la operación.
Por ultimo toda ella ha sido creada bajo la supervisión de las enfermeras responsables de cada unidad y en conjunto todos los trabajadores sanitarios ven esta acción como una iniciativa que protocoliza cada acción y da seguridad a la hora de realizarla, obteniendo con ello una mayor rapidez en reaccionar en cada paso a dar, ya que todo el personal conocerá el procedimiento a realizar, hasta ahora muchas veces se encontraban con dudas al respecto a que postura ponerle, como trasladarle o incluso que tipo de operación era la que se iba a realizar.



miércoles, 5 de junio de 2019

Operar tumores craneales por la nariz


Recientemente el hospital de Granada ha sido pionero en poder operar a 2 pacientes con tumor craneal por la nariz en vez de forma típica, que hubiera sido abriéndola la cara y parte de la cabeza a la paciente, por lo que se hubiera complicado su recuperación y hubiera sido un proceso muy doloroso.
Una de las personas beneficiarias fue María de 21 años que sufría numerosos dolores de cabeza que la hacían vomitar, sus médicos siempre lo achacaban a nervios y estrés típicos en la vida de una persona joven estudiante, pero ella intuía que tenía algo más, que no es normal que apenas pudiese comer, ver doble y adelgazar 10 kilos debido a estos dolores que incluso la impedían comer, por lo que pidió que se la mandase al neurólogo y este entre las pruebas que la realizo vio que sufría un tumor en la base del cráneo.
Por ello el 28 de enero fue operada por el equipo del que se encarga en neurocirujano Gonzalo Olivares en el hospital Virgen de las Nieves, que junto al otorrino Juan Ignacio Santaella, Carlos Sánchez y Ana María Román neurocirujanos, Lucía Santos anestesista, Rocío Izquierdo y Salvador Domínguez enfermeras y María Ángeles García Rescalvo subdirectora del Hospital de Traumatología, se encargaron de realizar dicha cirugía por la nariz mediante una endoscopia, por ello lo primero de todo se introdujo en la nariz de la paciente una cámara con fuente de luz que conectado a un monitor iban viendo la zona hasta dar con la que estaba el tumor, y una vez en ese punto era el momento de ir introduciendo el material necesario para la extirpación, el cual es guiado y usado mediante el monitor, ya que todo está conectado a ello
La siguiente paciente en beneficiarse fue Juana Suarez que un día mientras trabajaba recogiendo aceitunas le empezó a doler la cabeza junto a un hormigueo por toda la cara y un continuo encaje y desencaje de mandíbula por lo que apenas podía hablar, los primeros estudios médicos lo achacaban a problemas de muela, por lo que un dentista le mato el nervio y se la quitó, pero seguía con el malestar y en marzo se le sumo ver doble, por lo que le realizaron más pruebas y por fin se vio que el culpable de todo era un tumor cerebral serio, de tal manera que el 1 de abril entraba a quirófano, en teoría para una biopsia pero realmente aprovecharon esta técnica y ya operaron, ahorrándose con ello tiempo a la paciente.
Por ello el equipo de Juan Ignacio y Gonzalo subrayaron que “somos amigos desde que estudiábamos medicina en la Universidad de Granada, lo que hace que llevemos doce años sincronizando nuestras manos para conseguir operar casi sin mediar palabra.
Somos como un matrimonio, esto es algo que no puedes hacer de un día para otro, nos hemos preparado mucho y hay una curva de aprendizaje importante.
 El que quiera hacer esto sin pasar esa curva tiene un desastre asegurado, la clave para poder introducir el instrumental por la nariz es la endoscopia. Metemos una cámara con una fuente de luz fría que nos permite llegar y ver el sitio que necesitamos y a continuación meter todo el material.
 El otorrino entra en las fosas nasales y en las cavidades, y de la aproximación al cerebro se encarga el neurocirujano, aunque los 2 utilizamos en una mano el endoscopio y con la otra el sistema de irrigación que sirve para limpiar la cámara sin necesidad de ir sacando y metiendo continuamente el cable.
 Durante la operación, ambos estamos mirando a una pantalla que emite las imágenes del endoscopio, por ello es tan importante el sistema de neuronavigación funcione, que se trata de un GPS que permite volcar imágenes de una resonancia magnética realizada antes de la intervención del propio cráneo de la paciente, lo que nos facilita saber dónde estamos y la relación con estructuras que son importantes, en las que un daño podría tener consecuencias fatales.
 Así controlamos las arterias carótidas, por ejemplo, que estaban en el margen del tumor en los dos casos, y una vez que alcanzamos la pared del cráneo, abrimos una pequeña brecha por la que extraeremos poco a poco, el tumor.
 Finalmente, usamos la propia mucosidad para cerrar la brecha de entrada, como si fuera el póster que escondía el túnel por el que escapaba Tim Robbins en Cadena Perpetua.
Esta operación nos lleva entre ocho y doce horas, e intentamos no dejar prácticamente, huella alguna.”
Así mismo María hizo hincapié en que “acabo de terminar los exámenes de 1º de enfermería, porque me empeñe en esta profesión a ver como las enfermeras apoyaban a mi hermano en su lucha contra un cáncer hace 10 años, y ahora mi operación de este tumor, me lo ha reafirmado.
Cuando te pasa algo así es cuando te das cuenta de cómo quieres que te traten, porque, aunque los médicos arreglan el problema, pero enfermería es el que te cuida en el día a día. Y aquí me cuidaron muy bien.
Gracias a todos vosotros, es ahora es cuando una se da cuenta de lo importante que es la sanidad pública. Fuera, en otro país, estaríamos perdidas”
Aunque por último el neurocirujano advierte que no todo es tan fácil, que, aunque han sido operadas en España mediante una técnica pionera, este tipo de tumor suele volver a salir con los años por lo que para impedirlo se necesita un tratamiento con protones que actualmente solo se encuentra disponible en muy pocos hospitales europeos y el mas cercano se encuentra en Pavía (Italia), ciudad a la que han sido enviadas por la seguridad social para poder recibir el tratamiento.



lunes, 3 de junio de 2019

Concienciando del Sindrome Down


Emilio Aragón junto a la productora Chelo Loureiro están trabajando en la realización de la película Valentina, que será destinada al público infantil, y tratará de dar a conocer el síndrome Down a los niños.
Su protagonista será Valeria que sueña con ser trapecista, pero su recorrido no será nada fácil, ya que para llegar a su meta tendrá que superar varios obstáculos por culpa de la sociedad que no sabe reconocer la valía de las personas con síndrome Down, como es ella.
De hecho, esa constancia y fortaleza de la niña, hacen que su abuela a su edad no haya renunciado al sueño de ser directora de orquesta, por ello ambas se agarran a la frase que va pasando de una a otra generación, Si una oruga puede convertirse en una hermosa mariposa, nada es imposible.
Por último, se espera que su estreno sea a finales del 2020, y también Emilio Aragón como Chelo Lourerio subrayaron que “No queríamos que esta discapacidad se convirtiera en el leitmotiv de la trama, ya que todos encontramos razones para sentirnos diferentes.
 Lo que queremos hacer es construir una historia sobre un personaje que es perfectamente consciente de su discapacidad y supone algo completamente normal para ella y lucha por que también lo sea para la sociedad”.