miércoles, 27 de marzo de 2019

Pidiendo la visibilidad de la endometriosis


El 14 de marzo coincidiendo con el día mundial de la endometriosis, patología que en Murcia afecta a 35.000 mujeres y que consiste en que el tejido endometrial crece fuera de su sitio provocando quistes en ovarios, trompas de Falopio, vejiga, intestinos apéndice, hígado, riñones y en algunos casos en los pulmones, lo que conlleva fuertes dolores que impide hacer vida normal, a veces son de tan alta intensidad que en numerosas ocasiones llevan a la paciente a acudir a urgencias ya que estos dolores son acompañados de mareos, arcadas, fiebre, vómitos, además de soportar tal dolor que este dobla a la mujer, de tal manera que cuando el equipo médico se encuentra frente a esta sintomatología no son pocas las veces que nos ingresan creyendo que es apendicitis, pero sin embargo en las pruebas lo descartan y quedan desconcertados debido a la falta de información que hay sobre esta patología, que actualmente no tiene cura, más allá de tratamiento farmacéutico, operaciones para quitar quisté hemorrágicos y limpiar de células endometriales los órganos que no deberían de tener estas células y en el peor de los casos con el paso de los años y el avance de la patología la cirugía se hace más complicada ya que es necesario quitarlos porque están literalmente comidos por la endometriosis.
Por ello el ayuntamiento de Cartagena una vez informados por la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Murcia (ADAEC) no ha dudado en colaborar con ellas para pedir que la enfermedad se haga visible a la sociedad y que sanidad invierta más en investigación y en encontrar una cura, ya que como subrayo David Martin concejal de igualdad  de Cartagena "la endometriosis es una enfermedad que está ahí, silenciosa y que hay muchas personas que no saben ni siquiera aún que la padecen, cuyo diagnóstico tarda de media, entre 7 y 10 años, precisamente en Murcia se encuentran 35.000 mujeres afectadas por ello, y generalmente afecta a 1 de cada 10 mujeres en el mundo”.
Por su parte Laura García afectada de endometriosis hizo hincapié en que “ya es hora de dejar de ser invisibles y que se visibilice la endometriosis",  mientras que Rosa Zaragoza paciente y representante de ADAEC subrayo “esta enfermedad tiene muchos síntomas como son "la menstruación dolorosa o dismenorrea, el dolor antes y durante las relaciones sexuales, problemas reproductivos como la esterilidad de la mujer, sangrados abundantes, trastornos intestinales, dolores en el sistema urinario y cansancio o fatiga crónica y puede estar asociada a otras como la fibromialgia, el hipotiroidismo, asma, etc.”
Por ello ADAEC junto al ayuntamiento aprovecharon el Dia Mundial de la Endometriosis  para pedir junto que "se hagan revisiones ginecológicas con la primera menstruación, que se estudie e investigue esta enfermedad, ya que muchos médicos la desconocen y la diagnostican tarde; que se mejore la calidad de vida de las mujeres afectadas; que se sigan subvencionando al Grupo de Investigación de Inmunología de la Universidad de Murcia, uno de los centros que se encargan de estudiar dicha enfermedad a nivel nacional.
Al igual que se incluya la endometriosis dentro de la valoración de las enfermedades incapacitantes y así obtener una ayuda cuando son despedidas de sus trabajos a causa de dicha enfermedad; utilizar la laparoscopia a la hora de la intervención quirúrgica, pero sobretodo, que se utilice en la Región de Murcia la Guía de Atención a Mujeres con Endometriosis del Sistema Nacional de Salud, un protocolo que sirve para conocer de cerca esta enfermedad y de guía para los ginecólogos".
Por ultimo también han anunciado que el 30 de marzo estarán en la Plaza Icue a las 10:00 horas informando a la sociedad sobre la enfermedad y dando visibilidad a todas las afectadas de Murcia por la endometriosis.

Si quereirs sabes mas sobre esta enfermedad os recomiendo visitar los siguientes enlaces, ya que en el blog me he echo eco de esta patologia tan poco conocida y muy dolorosa;











martes, 26 de marzo de 2019

Leganes se vuelca con el autismo


Para el próximo curso 2019 -2020 el IES Salvador Dalí de Leganés va a sacar la FP Operaciones auxiliares de servicios administrativos y generales dedicada exclusivamente a los alumnos con Trastorno Espectro Autista (TEA), convirtiéndose con ello en el 1º instituto de Madrid con formación profesional dedicada especialmente a los alumnos de Madrid que quieran estudiar auxiliar administrativo pero que por sus características no se atrevieran mucho.
Para ello el curso cuenta con solo 2 profesores, siendo el tutor profesorado especialista en pedagogía terapéutica y otro maestro especialista en administración que serán los encargados de darles los diversos conocimientos de forma adaptada a sus necesidades.
Así mismo Santiago Llorente alcalde de la ciudad subrayo en la visita al centro “En Leganés apostamos por la inclusión real de todos nuestros ciudadanos, sin excepciones, y lograr que los chicos y chicas que participan en este proyecto accedan al mercado laboral es un claro ejemplo de ello en esta magnífica iniciativa".
Por ultimo aprovecho para recordar las actividades que la ciudad va a llevar a cabo durante los días previos y posteriores al 2 de abril, Día Mundial del Autismo, por el cual el CEIP Lepanto de San Nicasio acogerá el 7 de abril una jornada lúdica y deportiva, que conllevara las siguientes actividades:
Las actividades que se desarrollarán el domingo 7 de abril en el CEIP ‘Lepanto’ del barrio de San Nicasio, de 11:00 a 14:00 horas, son las siguientes:
Actividades lúdicas: Taller llaveros mil y un colores con la Fundación Esfera, Taller de musicoterapia. Taller el árbol de la Inclusión con la asociación ProTGD, Talleres creativos con FAPA, Taller de manualidades en el AMPA CEIP ‘Federico García Lorca y Taller de pictogramas. Asociación de Vecinos San Nicasio.
Deporte inclusivo para todos y todas: Baloncesto adaptado y predeporte con Legaintegra, Bádminton, tiro con arco y globoflexia con voluntarios de la asociación Yuna y Slalom skating mediante Fundación Esfera.
Actividades de concienciación: Vive el Autismo en 1ª persona: conoce cómo percibe el mundo una persona con autismo gracias a la realidad virtual por la asociación Menteazul, Biblioteca con información y proyección sobre el autismo en la Casa de la Educación y #SentirLeganés. Filmación voluntaria para elaborar un corto para el certamen.  
Por su parte el 4 de abril en el centro cívico José Samargo tendrá lugar la charla El derecho a la educación inclusiva, descontruyendo la educación
Así mismo durante todo abril el centro de exposiciones Julián Besteiro acogerá la exposición Cuentautismo donde se llevarán a cabo actividades dirigidas a concienciar a la sociedad de lo que significa autismo, mediante la asociación PronTGD que desarrollara diversas acciones en los colegios de primaria de la localidad como son los CEIP ‘Federico García Lorca’, ‘Lepanto’, ‘Miguel de Cervantes’, ‘Concepción Arenal’, ‘Francisco de Quevedo’, ‘Trabenco’, ‘Víctor Pradera’ y el CC ‘El Salvador’, los IES ‘José de Churriguera’, ‘Gabriel García Márquez’, ‘Salvador Dalí’ y ‘María Zambrano’.
Por ultimo durante toda la semana las fuentes ornamentales con iluminación LED se teñirán de azul, color con el que se identifica la conmemoración de este día.



lunes, 25 de marzo de 2019

Avances en marcapasos cerebral


Recientemente según un estudio llevado a cabo por ingenieros e investigadores estadounidenses han inventado un marcapaso cerebral llamado Wand, con el que se pretende mejorar los temblores propios del Parkinson e incluso tratar la epilepsia.
Para ello el paciente seria operado del cerebro donde se le colocaría el wand en la zona dañada con el fin de que esta fuera reparada mediante los impulsos eléctricos que este descargaría a la vez que se encargaría de monitorizar la actividad cerebral de la persona.
Según subrayaron los investigadores de la Universidad de California “confiamos en que puede ser un método extremadamente efectivo para evitar convulsiones y otros síntomas, si bien sostenemos que todavía faltan años para que el dispositivo se pueda comercializar.
Ya que estamos trabajando con un equipo médico para que el aparato sea válido a todos los pacientes ya que mediante pequeños ajustes se podrá adecuar a cada problema cerebral, debido a que este aparato es capaz de detectar señales eléctricas y enviar estímulos al mismo tiempo en una sola región cerebral, algo inaudito hasta ahora.
El WAND es capaz además de monitorizar la actividad cerebral en 128 puntos de forma simultánea, mientras que hasta ahora este tipo de detectores solo alcanzaban a controlar ocho señales al mismo tiempo”



viernes, 22 de marzo de 2019

Centro referencia estatal para personas con discapacidad neurologica en Langreo


Recientemente se ha sabido que el Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidad Neurológica  (CEPDN) que se encuentra ubicado en Langreo (Asturias) abrirá sus puertas a finales de mayo, por ello el Ministerio de sanidad junto con el consejo del gobierno aprobó el 13 de marzo un nuevo protocolo que conlleve un programa de innovador basado en las buenas prácticas de la investigación, que será realmente la base de los actos que se desarrollen en el centro, junto con los diversos departamentos de las universidades que quieran colaborar con los problemas neurológicos.
Según subrayo Pilar Varela consejera de derechos sociales, “La apertura del equipamiento será gradual, como ya se anunció en la última reunión de la comisión de seguimiento del centro. Entre mayo y junio se abrirá el centro de día, con una treintena de plazas, a continuación, paulatinamente, lo que es el grueso del complejo, las 60 plazas residenciales, y de momento el centro de referencia estatal generará 55 puestos de trabajo públicos, aunque estos aumentaran hasta un total de 90 trabajadores en plantilla.
Así mismo este convenio no tiene ninguna implicación económica para la administración regional, cuya financiación corre e cargo en su totalidad del Ministerio de Sanidad y habrá una colaboración permanente con este centro por parte del Principado”.
Al igual que está previsto que a sus mandos se encuentre María Teresa Gutiérrez neuropsicóloga y antigua directora del Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de San Andrés de Rabanedo (León).



jueves, 21 de marzo de 2019

Expocision Entra sin llamar de la Fundacion Once en Madrid


El 15 de marzo la fundación Once inauguro en la sala Cambio de sentido situada en la C/ Sebastián Herrera 15 de Madrid la exposición Entra sin llamar, del auto Emilio Luis Fernández (E.L.F.) Garrido que saco su doctorado de bellas artes en la Universidad en Granada y tiene reconocida discapacidad física.
El evento reúne una serie de pinturas y esculturas que representan el cuerpo humando visto de forma íntima y de manera diferente a lo establecido a la vez que muestra una relación entre el ser humano y la tierra.
La presentación conto con Merce Luz jefa del departamento de cultura y ocio de la fundación once, quien subrayo “La pintura de E.L. expone, de forma sutil y entrañable, un complejo proyecto de vida, Su realidad artística mira de reojo a una existencia ampliamente marcada para quitarle sus extremos perfiles y hacer patente la fuerza con que burla su hostil proceso.
su pintura está conformada con mínimos pasos que nos llevan a adentrarnos por un horizonte de infinitas perspectivas, en este horizonte aparecen dibujos que ocupan una única masa corpórea acompañada de tramas que simulan las sillas de anea, las escaleras imposibles y los iconos representativos del hombre y la mujer.
Dibujos que son pequeñas formas corpóreas para formar masas que aparentemente se fragmentan y que forman un todo”, apunta el crítico. Y alude a un elemento importante dentro de la figura humana del artista: el pie, en tanto como el icono que nos une a la Tierra y sirve de soporte en el caminar nómada de la vida”.
Se podrá visitar hasta el 17 de mayo.



miércoles, 20 de marzo de 2019

El hospital de Mostoles estrena la unidad EAS


El 9 de marzo el Hospital de Móstoles (Madrid) inauguró su nueva Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistemáticas (EAS) con el fin de dar mejor cobertura a las patologías de estas características como son el Lupus eritematoso, Síndrome Antiifosfolipifo, Síndrome de Sjorgen, Esclerosis sistemática, dematomiositis, Síndrome de Superposición, Enfermedad mixta del tejido conjuntivo  y Vasculitis Sistemática primaria, entre otras muchas hasta completar un total de 40 enfermedades que necesitan de una atención multidisciplinar.
Por ello la iniciativa es que desde las diferentes áreas exista una unión de coordinación profesional con la que poder actuar en caso de que se sospeche de que un paciente presenta alguna de esas patologías o bien para tratarlo de forma rápida cuando sufra un nuevo brote o problemas relacionados con la enfermedad, por lo cual a veces los pacientes se ven obligados a acudir a urgencias y a contar con cada prueba que tienen “X problema” y no dudan en preguntar que si lo que les está sucediendo tiene  que ver con ello.
Con esta iniciativa se pretende que el paciente si tiene que acudir a este servicio diga en la entrada que es tratado en la unidad EAS por lo que rápidamente pasaría a los médicos de urgencias de dicha especialidad o bien, que es lo que recomienda, antes de acudir que llamen contando lo que les pasa y seguramente se les pueda dar atención telefónica y el problema se resuelva hasta al día siguiente que acuda de manera norma a la consulta o bien que efectivamente se le recomiende que acuda a urgencias donde ya le estarían esperando.
Según subrayaron en su inauguración Jorge Sánchez Redondo y Carlos Martínez Caballero ambos médicos coordinadores del proyecto, “Desde esta Unidad se coordinarán los casos más complejos y difíciles de abordar, dado que el nivel de complejidad requiere abordar este tipo de patologías de una forma multidisciplinar, ya que la inexistencia de cura, el desconocimiento científico sobre las causas, la gran variabilidad del pronóstico, el impacto en su día a día y la continua aparición de información dispar sobre nuevos métodos de diagnóstico y terapias inducen a la incertidumbre y el desasosiego en el paciente.
Por esta razón, desde esta unidad se pretende dar una respuesta asistencial ágil para aminorar el impacto clínico, retrasar y controlar el posible deterioro y reducir la repercusión sobre la calidad de vida del enfermo, normalmente joven, bien informado y al día en todas las novedades terapéuticas.
Al final, el objetivo último es “reducir el número de visitas de los pacientes a urgencias, tratando de resolver sus problemas de manera temprana, y de reducir de la misma manera la necesidad de ingresos hospitalarios, y para ello contamos con la colaboración de reumatólogos, nefrólogos, dermatólogos, neurólogos, cardiólogos, neumólogos, ginecólogos, enfermeras del Hospital de Día y otros muchos especialistas que trabajan unidos para conseguir una mayor agilidad y atención al paciente”.



martes, 19 de marzo de 2019

FAMMA reclama la igualdad entre hombres y mujeres


El 8 de marzo de 2019 La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMMA-Cocemfe Madrid) reitera nuevamente su denuncia pública, ante la situación en la que viven muchas mujeres con discapacidad, que ve cómo se aniquila muchas de las oportunidades de su desarrollo personal, que podrían beneficiar directamente a esta parte del colectivo de personas con discapacidad.
Se llevarán a cabo acciones formativas dedicadas y enfocadas a la búsqueda de igualdad, junto con acciones de sensibilización y la consecución de un plan de acción para mejorar la integración de las mujeres con discapacidad. Una parte de las acciones formativas y de sensibilización, se llevarán a cabo con talleres de igualdad, donde participarán hombres y mujeres. Es necesario trabajar con todas las partes, para erradicar las desigualdades de género desde la actuación concreta y conjunta de todos los agentes que están implicados en una solución real.
Según el presidente de FAMMA, Javier Font, “es necesario hablar menos y trabajar más por una igualdad real entre hombres y mujeres los 365 días del año y no solamente por un día concreto, en el que todos nos sentimos muy solidarios y buenas personas. Debería estar prohibido el oportunismo político, el año que perjudica a la integración y avance de las mujeres con discapacidad en la sociedad.
En solución a la actual situación, instamos a la administración pública un año más, a que pongan especial interés en los marcos políticos adecuados, y realicen una actualización de los mismos, que se corresponda con la realidad social actual.
Es inaceptable que en pleno siglo XXI, con los recursos que tenemos para saber sobre la situación que viven las mujeres con discapacidad, no existan líneas claras y específicas para conseguir su integración. Es importante la puesta en marcha de discriminaciones positivas para cambiar toda estrategia hacia la igualdad.”
Tan determinante es la actualización del marco político actual que acabe con la desigualdad entre géneros, como lo son las políticas de formación y empleo, donde las empresas han de adquirir plenas responsabilidades que, no sólo garanticen el cumplimiento de la normativa actual vigente en pro de las mujeres con discapacidad, sino que, a través de las mismas, se puedan desarrollar conjuntamente con otros organismos y de la mano de la sociedad civil organizada, planes de inclusión socio laboral adaptados a las circunstancias de las personas con discapacidad.
No debemos olvidarnos, que desde la sociedad y más aún, desde federaciones y organismos como FAMMA, trabajamos por la igualdad de oportunidades desde el nacimiento de las personas con discapacidad, pasando por la integración en el sistema educativo, hasta llegar a las edades más adultas, donde se busca la integración laboral de la persona, con el objetivo de alcanzar, en cada una de sus fases, el mayor nivel de autonomía personal posible.”
Es por tanto que esta situación, se traduce en una lucha constante, en la que no existe otro resultado, que seguir avanzando en la mejora de oportunidades, que consigan definitivamente, la igualdad entre hombres y mujeres.