miércoles, 21 de diciembre de 2016

FERGADEM pide minimo el 33% de discapacidad para los pacientes con EM

Los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM) piden que se les reconozca el grado mínimo de discapacidad a la vez que se les diagnostica la enfermedad, ya que actualmente esto depende especialmente de la comunidad en que se viva.
De echo Rosa María Villar Cordobés presidenta de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FERGADEM) y también de la Asociación Compostela de EM (ACEM), ha asegurado haber visto reconocimientos de estos pacientes de un 2 % lo que es totalmente vergonzoso, y también habido casos que han pasado por el tribunal médico y este no les ha reconocido ningún problema, hecho totalmente inexplicable, y que solo se “entiende” debido a que la enfermedad puede ser muy distinta de un paciente a otro, así en algunos se ven los síntomas para reconocerle una discapacidad, como es dificultad o mostrar incapacidad para andar, coger objetos, otros solo sufren brotes donde se marean y tienen dificultad para tragar o problemas cognitivos.

Por ello Feregadem  hace la petición a sanidad que cuando una persona sea reconocida con EM  acto seguido se le dé el reconocimiento de un 33% mínimo de discapacidad y  por ultimo mandarles a un tribunal médico que estudie el caso y a la persona y en caso necesario ampliarle el porcentaje al que realmente deba tener, según le vaya afectando la enfermedad.


COGAMI y FAXPG velan por las personas sordas

Antxo Queiruga presidente de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) junto a Iker Sertucha presidente de la Federación de la Asociación de Personas Sordas de Galicia (FAXPG), firmaron el 20 de Diciembre en Santiago de Compostela, en concreto en la sede de Cogami, un convenio de colaboración y cooperación para llevar a cabo proyectos de manera conjunta, de esta forma FAXP entra a formar parte de Cogami, ofreciendo especialmente actividades de sensibilización de la sociedad hacia las necesidades específicas de las personas sordas y formaran a los profesionales de la confederación para que entiendan y sepan utilizar adecuadamente la lengua de signos básica y profesional, facilitando con ello la atención del colectivo sordo.

Por su parte Cogami reconocerá a FAXPG como entidad referente de atención las personas sordas, la cual trabaja para acabar con la discriminación que pueden sufrir estas personas, y animarlas a que participen en las actividades que ambas entidades realicen.


domingo, 18 de diciembre de 2016

TDAH

¿Me preguntas que es el TDAH?
Sencillamente no sabría responderte de una forma corta, ya que estas 4 letras esconden más de lo que puede parecer a simple vista, pero bueno empezare por descifrar su significado: Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, ¿y que me quieres decir con eso, que conlleva realmente sufrirlo, a que se debe?
Se debe principalmente a la genética, ya que es un trastorno que en la mayoría de las ocasiones es hereditario, aunque en otros porcentajes más pequeño se debe a problemas del desarrollo durante el embarazo, nacer prematuro,
Hay que tener claro que dura toda la vida, aunque en cada etapa tiene sus propios matices, al igual que se debe saber que ello conlleva un pequeño retraso madurativo de 2 a 4 años, es decir que la persona siempre parecerá que tiene menos edad de la real.
Ahora con 28 años lo pienso y no entiendo como antes no había el conocimiento sobre ello como lo hay ahora, aunque aún así queda mucho por andar en este tema y conseguir que quienes lo sufrimos apenas derramemos lagrima por la incomprensión al sentir y saber que eres el diferente, por tu forma de pensar, por el problema de habla, por la dislexia.
De pequeña era raro el día que no tenía llamadas de atención por distraerme, por hablar cuando debía callar, preferir levantarme en clase que atender, aunque lo más jodido venia en casa a la hora de los deberes ya que sabía que no era tonta pero sin embargo algo en mi hacia que hacerlo significase tirarme toda la tarde para hacer algo que otros solo tardaban 1 hora, al igual que si se lograba que estudiase algo significaba que a la mañana siguiente ya se me había olvidado porque mi cerebro cada noche formatea como si fuera un disco duro, aunque hay cosas que si las deja grabadas a fuego.
En casa era igual, la típica que sacaba mil juguetes pero no se entretenía con nada, simplemente quería revolucionar el salón pero luego no quería guardarlos ya que eso significaba ordenar y esa palabra en mi cabeza se ve que no estaba escrita
De amistades para que hablar, siempre estaba con 1 o 2 en los recreos pero si te he visto no me acuerdo, y si, la mayoría se metían contigo hay estaban ellos haciendo lo mismo que todos, buscando y dando en tus puntos flojos hasta hacerte llorar sin entender realmente el porqué de ello, de tantos insultos por el simple hecho de hacer las cosas diferentes, de tener un cerebro que no se amoldaba a lo que la sociedad espera de una niña, por estar siempre en marcha, en alerta, por querer hacer todo lo mejor que se sabía aunque significaba echar más horas que los demás a cada actividad y tener a tus padres y abuelos constantemente encima tuya ayudándote, por lo que solo querías crecer pensando que así mejoraría la situación.
Ya en la adolescencia eres plenamente consciente de que tu vida no será como debería, que eso de salir en grupo no es para ti, debido a que te cuesta estarte quieta, siempre andas buscando formas de estar haciendo alguna actividad, y no aguantas mucho sentada ni callada, además cuesta entenderte, y en tu cerebro no se entiendes que se gana con querer aparentar ser adulta cuando simplemente se está en una edad en medio de nada, mayor para ser una niña y pequeña para ser adulta, pero sin embargo es la edad ideal para ser una hormiga que busca su lugar en un mundo perdido queriendo hace todo a la vez.
Por ello hay que ser consciente de su sintomatología, en especial en las niñas ya que en niños enseguida se les diagnostica, pero en el sexo femenino con la misma o parecida sintomatología nunca acaba de llegar el tan ansiado reconocimiento médico de lo que está sucediendo, aunque se presente falta de atención que será mantenida siempre, hiperactividad que al crecer se controla pero siempre quedan tic y la sensación de un motor en marcha que no te deja estar realmente tranquila, junto a la impulsividad que aunque se controle con la edad, habrá veces que se soltara lo primero que se te venga a la cabeza sin pensar, pero sin embargo es más fácil que te tachen de despistada cosa que también lo soy y mucho, de echo me puedo dejar objetos por medio y luego no me acuerdo de cogerlos, olvidándomelos así e incluso llegando al punto de darlo por perdido, al iguales muy común oír que lo tuyo es que eres soñadora, pues si también lo soy por ello mi cabeza siempre está planeando que hacer, y buscar la forma de ir un paso por delante de lo que se debía, aunque esto no sería malo si no fuera que a veces precisamente por el formateo que mi cerebro lleva a cabo o por el déficit de atención igual que subo por las nubes y creo que soy capaz de comerme el mundo, una mañana o ese mismo día en unas horas me bajo y me doy cuenta de que eso que antes creía posible solo será una ilusión de tantas, que solo el futuro sabrá en que quedara, pero sobre todo serás tachada de habladora ya que es difícil que este callada, debido a que mientras lo hago me muevo y de alguna forma esa acción me ayuda a gastar un poco la energía extra y otras veces simplemente es debido a la impulsividad.
Pero siempre se achacara el problema a falta de madurez, por lo que piensan que al hacerte mujer estas acciones que los médicos califican típica de infancia pasaran, sin darse cuenta que lo único que están haciendo es notificar mas síntomas , y que precisamente por no ser tratada adecuadamente llegara un día en que este hecho de paso a la ansiedad, en cuando se tenga un poco de conciencia y empiezas a ver que te cuesta seguir el ritmo de aprendizaje, que muchas veces han explicado algo pero no te has enterado por que sin saber en qué momento tu cabeza ha decidido viajar por lugares maravilloso de marte o júpiter, mientras tu rostro parecía estar atendiendo.
por ello precisamente cuesta mucho que a una niña se le diagnostique correctamente tdah, antes será tratada de diversos problemas anexos a ello como ansiedad, dislexia, problemas de sueño, tic, que aunque harán que sus mejoras solo sean temporales, ya que el problema de base está ahí, pero ya ha aprendido a luchar, aceptar, a manejarlo de alguna forma y saber que no hay por qué avergonzarse de ello en absoluto, sabes que lo normal es que tengas cara más de niña y te echen menos edad de la que les corresponde, que habrá temporadas en que empeoran los síntomas afectándote al aprendizaje, con cambios de humor, de sueño y especialmente te volverse más impulsivas debido a darte perfectamente cuenta de que hay algo que hace que no seas como las demás, a la vez que reconoces que eso mismo es lo que te hace ser especial, y tener ese carácter.
Pero qué pasa cuando ya eres una mujer con TDAH, pues que sigues teniendo días en que te sientes una inútil porque tu cerebro no acaba de entender la vida como debería, sigues viviendo notables despistes, sensación de tener un motor en marcha dentro de ti, nerviosismo, hiperactividad que se muestra especialmente siendo una persona muy habladora, pelear con la ansiedad, y con ciertos pensamientos e ideas bombardeando tu mente continuamente, aunque ya sabes que realmente el problema no es que no te concentres, si no que el problema está a la hora de regular la atención, ya que si algo gusta de verdad o trabajas para alguien al que tengas confianza y sepa el problema, eres capaz de poner toda la atención en la actividad y no parar hasta finalizarlo, sin apenas ser consciente del paso de las horas, pero sin embargo cuando el trabajo destinado no es lo que más gusta o viene mandado por una persona que sabes que solo busca presionarte y lo debes hacer por obligación, lo más seguro es que haya numeroso despistes al mirar una esquina de la ventana, el techo, la pared, o simplemente al oír un ruido o al mirar el reloj, por lo que al final será un trabajo que se convertirá en un mal sueño por lo que se tarde en realizarlo y además que afectara emocionalmente al sentirse incomprendidas cuando saben que tienen delante a una persona la cual solo quiere resultados instantáneos, y parece no comprender que ellas llevan otro ritmo distinto al que la pedían.
Por lo que saber que expectativas sociales se tiene de ellas les ayuda mucho a la hora de trabajar, organizarse y cumplir con sus obligaciones sin sentirse presionadas o avergonzadas, o sobre todo saber que la persona que nos ha pedido esa labor conoce el problema, ayuda y especialmente quiere ver realmente la valía que hay escondida en la persona.
Precisamente el sentimiento negativo es el que a menudo lleva a la realización de compras o juegos compulsivos, ya que la sensación de gastar la energía y el dinero en ello hace olvidar lo vivido.
Pero no todo es negativo, ya que gracias al tdah se vive todo a la máxima intensidad, se es más empática, se tiene más a flote las ganas de trabajar, de aprender, siempre se está dispuesta a ayudar, te ilusionas fácilmente, eres más colaborador, muy espontanea, flexible, se tiene mucha creatividad que esperar a salir de alguna manera impacientemente, y se intenta ser una persona positiva, tenaz, e intuitiva, siempre disponible para llevar a cabo cualquier actividad, con un extra de energía que rara vez se agota.
Por ultimo hay un elemento esencial para que un adulto con este trastorno pueda ser feliz: ser aceptado incondicionalmente, entre todas las personas que le tratan con condescendencia, tener un aliado que esté dispuesto a aprender con él o ella, poniendo en duda lo que cree saber sobre él o ella y defenderle a capa y espada de quienes le juzguen, que serán todos, antes o después. Yo he encontrado esos cómplices que han logrado y sabido ver más allá de la “etiqueta” a la persona que hay y saber tratarla, desde aquí les doy las gracias

Por lo que la mejor forma de ayudar es principalmente el conocimiento del problema, ofrecer apoyo, ser empáticos, saber que muchas veces aunque no digan nada esconden muchos sentimientos y un mundo interior digno de conocer, valorar sus capacidades, pedirlas colaboración en acciones que sabes que las motiva, hacerlas sentir importantes, que forman parte de un grupo, entender que a veces pueden decir más con una mirada que con una palabra, y que aunque parezcan estar presentes hay veces que necesitan de un golpecito de hombro, o un toque suave, oír su nombre de manera disimulada para volver al presente, y especialmente si de verdad te importa hacerles saber que estas allí en todo momento, entender lo que callan, leer entre líneas, saber que a veces llevaran a cabo acciones de manera impulsiva las cuales en ocasiones será bueno pero en otras habrá que saber usar un poco la psicología y no darle importancia ya que el gesto se ha hecho sin pensar, y saber que detrás de este trastorno hay una persona que con tu confianza y comprensión puede llegar muy lejos.


La fundacion Irene Villa crea la Flor de Navidad

Durante esta semana la fundación Irene Villa va a llevar a cabo por tercer año la actividad Flor Dulce de Navidad, para ello contara con un grupo de personas con discapacidad que ayudaran  su elaboración, decoración y empaquetado.
En Asturias la actividad se llevó a cabo el 15 de Diciembre en el gremio de Artesanos Confiteros de Asturias de Oviedo, se contó con la colaboración de la asociación Alarde junto a varios voluntarios del Instituto Técnico de Pastelería y Panadería Asturiana (ITPPA), así para su distribución participo Distribuciones Ángel Díaz, Cartonajes Muñoz, Carrefour, Paper&Co y Colegio La Asunción y se pudo encontrar el 16 y 17 de Diciembre en los establecimientos de Carrefour Los fresnos de Gijón, Azabache en Lugones, Carrefour Oviedo y en  el Gremio de Artesanos Confiteros de Asturias.
Y en Madrid se llevara a cabo del 20 al 23 de Diciembre en la Ciudad de la raqueta (Calle Monasterio de El Paular, 2, Montecarmelo),  está previsto que participen en su creación la fundación de Síndrome Down Madrid junto a voluntarios de la fundación Irene Villa, y al igual que en Asturias se cuenta para su distribución con Cartonajes Muñoz, Distribuciones Ángel Díaz, Carrefour, Air Europa y la Ciudad de la Raqueta.
Se podrán encontrar esos días en Carrefour de Aluche, Majadahonda, Alcobendas y hortalizas, en Carrefour Market de Quevedo y Conde de Peñalver, en la Pastelería Vait de Moraleja Green, Sexta Avenida, Gran Plaza, Castellana 200 y Clara del Rey, en todas las tiendas Vips de Madrid, en la Pastelería Harina de Plaza de la Independencia 10, Augusto Figueroa 2, Corte Inglés de la Castellana, Gran Vía y Goya , por último en Viena Capellanes de Calle Génova 4, Bravo Murillo 365 y Paseo del Molino 6.
El precio de cada flor de navidad que es un bollo relleno de cacahuetes con miel, pasas y decorado con compota de manzana, con un peso de 350 gramos por unidad, será de 10 € y es recomendable encargarlo en el email contacto@fundacionirenevilla.org.

Esta iniciativa pretende contribuir a la formación de personas con discapacidad para su inserción laboral, por lo que Irene Villa subrayo que "Con la venta de este dulce tratamos de impulsar que la gente sea responsable con los que más necesitan, además de intentar poner nuestro grano de arena para ayudar a integrar socialmente al colectivo de las personas con discapacidad y contribuir a hacer un mundo mejor".



Ryaner le impide viajar a una persona sordo ciega

Javier García Pajares es un estudiante español que se encuentra de erasmus en Londres, y como la mayoría de las personas pensaba pasar la navidad con su familia, de echo había sacado hace más de 1 mes los billetes de vuelta a España para el 21 de Diciembre con la compañía aérea Ryanair, pero cuál fue su sopresa cuando hace unos días llamo a la compañía para solicitar la ayuda de asistencia que necesita para poder moverse por el aeropuerto y llegar sin problemas a la puerta del embarque y salida tanto en Londres como en la llegada a España, debido a que es sordociego, esta le responde que le deniegan la ayuda y que por su seguridad le impiden viajar solo, y le dieron la opción de que buscase un acompañante a quien le dejaban los billetes al mismo precio que los suyos.
Después de esta conversación, Javier se sintió herido, pues no es la 1º vez que vuela solo y nunca había tenido problemas, por lo que manda un email a la compañía con los requisitos que se necesita cumplir para poder viajar solo, ser capaz sin ninguna ayuda, de usar el baño, alimentarse y administrar las medicinas, acciones que  Javier no tiene ningún problema en hacerlas de manera independiente, pero aun así desde la compañía no cambiaron de opinión, y le respondieron que o iba con alguien o le devolvían el dinero.
Como no estaba de acuerdo con las soluciones que le daban, pidió un email para ponerles una reclamación y hasta que no amenazó con hacer visible su caso en los medios de comunicación no le dio una dirección de email para reclamar.
Ante el revuelo del caso la compañía solo lamenta los inconvenientes que han podido causar a Javier, pero que desde atención al cliente en todo momento le avisaron que no podría viajar solo por motivos de seguridad, y aun así le ofrecieron otras soluciones que el cliente declino.
Finalmente Javier podrá pasar las navidades con su familia ya que viajara con otra compañía más sensibilizada con la discapacidad, y subraya que no le importa que Ryaner se quede con sus 200 € que le costó el billete que no puede usar, sino que lo que le duele y le importa que se han quedado con su libertad, por ello ha creado una petición en Change.org con la que espera poder solicitar al Parlamento Europeo que se regule la normativa de las aerolíneas y se respete el derecho de las personas sordociegas, permitiéndoles su libertad e independencia,  acción que de momento cuenta con 2.200 firmas.






La ONG Accion Socia recibe el premio Cermi 2016 a la Accion social

Estrella Rodríguez presidenta de la plataforma de la ONG Acción Social recibió el 14 de Diciembre de mano de Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi, el premio Cermi 2016 a la acción social,  por su campaña X Solidaria, con la que se pretende recaudar fondos para mejorar la vida de 7 millones de personas en situación de vulnerabilidad en España.
Dicha campaña es el resultado de la unión de numerosas organizaciones sociales, que son coordinadas mediante la plataforma ONG de Acción Social, además de contar con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la plataforma del Voluntariado de España. La Red Europea de la Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social, el Cermi, la Plataforma de organizaciones de la Infancia y la coordinadora de la ONG para el desarrollo.
Así el jurado reconoce con este galardón el esfuerzo que realizan diversas personas e instituciones para conseguir la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad, por lo que conseguir que la ciudadanía se conciencie de lo importante que es marcar la casilla de la asignación tributaria para fines socielales, que servirán para llevar a cabo programas de acción social del tercer sector, es todo un trabajo que merece ser reconocido.

Por ultimo Estrella agradeció a los miembros de su plataforma y a la comisión de Comunicación del consejo estatal de la ONG, el gran trabajo y esfuerzo colectivo que desarrollan,  “en los últimos 10 años ha crecido exponencialmente el número de personas que marcan la casilla solidaria en 2,5 millones de personas, superando a día de hoy la cifra de 10 millones de contribuyentes solidarios, aunque el mayor incremento se viene realizando desde 2007, con un total de  130 millones euros más, que sitúan la última cifra de recaudación en 297 millones de euros”.


sábado, 17 de diciembre de 2016

El CSD va a impulsar el deporte paraolimpico

José Ramón Lete presidente del Consejo Superior de Deportes (CSD) asistió el 14 de Diciembre al desayuno informativo que organizo Europa Press en Madrid, donde se comprometió a dar un mayor impulso al deporte paraolímpico, mediante la integración de los deportistas en las federaciones españolas ordinarias, le seguirá una la reducción de las diferencias actuales que se encuentran en las becas y los premios de estos deportistas y aquellos que no tienen discapacidad.
Con ello dejo muy claro que  “dar un paso adelante en la inclusión de los deportistas con y sin discapacidad”, hecho que él ya defendió cuando fue el máximo responsable de la junta de Galicia, así  "El tenista en silla de ruedas tiene que estar en la federación de tenis,  en Galicia lo hicimos por el imperativo de la ley y tenemos que ir en la línea de acortar esas diferencias que existen en becas y en premios".
 A  continuación subrayó que “durante su mandato trabajará por ir en esa normalización y colaborará estrechamente con el Comité Paralímpico Español".

Por ultimo reconoció los avances en el deporte que logro su antecesor Miguel Cardenar como fue el reforzamiento del deporte paralímpico con la consideración de los deportistas con discapacidad y de los guías como deportistas de alto nivel, actividad que dio sus resultados en los pasados juegos paraolímpicos Rio 2016, donde se logo queda en undécimo lugar del medallero.