jueves, 10 de noviembre de 2016

Unidad de EM en Cabueñes

El hospital de Cabueñes va a crear próximamente la única unidad en Asturias especializada en la Esclerosis Múltiple (EM), según ractifico durante el 9 de Noviembre Miguel Rodríguez, gerente del área V, a la vez que dio a conocer que ya tienen las bases sobre las que deberán trabajar, pero están esperando que acabe el concurso de traslado del área de neurología y una vez finalizado, saber realmente como ha quedado la plantilla que cubre el servicio y ya poder empezar a trabajar detalladamente en la construcción de la unidad de EM, la cual queda por determinar  diversos aspectos organizativos como el espacio dedicado y los circuitos  de tratamiento que deberán realizar los pacientes, aunque asegura Miguel que a lo más tardar en 2017 deberá estar funcionando perfectamente.
Según ha reconocido el neurólogo Dionisio Fernández Díaz Asturias está siendo una de las localidades donde está aumentando anualmente el diagnóstico de la enfermedad, llegando actualmente a ser más 1 millón de personas diagnosticadas, especialmente  este número lo forman por mayoría las mujeres., aunque hay que tener muy claro que nunca habrá 2 personas con la misma sintomatología por lo que es una patología difícil de diagnósticas, al igual que hay que saber que su evolución también es muy variada ya que depende de muchos hábitos personales, sexo, edad, problemas de salud previos, etc.
Con ello quieren atender a todos los pacientes que así lo deseen, independientemente de si ya están siendo o no tratados en otros hospitales como el Huca o el Hospital de San Agustín, que son los actuales puntos de referencia en el tratamiento de la EM.

Por último se destaca que su creación ha sido muy demandada tanto por médicos como por pacientes ya que ambos piden una asistencia más especializada a la vez que todos los profesionales sanitarios deberían seguir un mismo protocolo para las terapias, y se contara desde el primer momento con las colaboración de los investigadores del hospital de Cabueñes, al igual que contara con un teléfono de atención permanente a los pacientes, que serán atendidos por 3 médicos y 1 enfermera buscando con ello que los pacientes no acudan a urgencias cuando la enfermedad les agobia debido a los dolores.


I Jornada sobre la enfermedad renal, en Aviles

La asociación Alcer Asturias ha organizado para el 13 de Noviembre la I Jornada sobre la enfermedad renal, que tendrá lugar a las 10:30 horas en el salón de actos del hospital San Agustín de Avilés.
Para ello contaran con la participación de  los médicos  que trabajan en el hospital como son:
José María Baltar jefe de Nefrología, y de los médicos adjuntos en dicho departamento Camino García Monteavaro y Miguel Serás Mozas.
Por parte del programa pacientes activos de Asturias intervendrá su coordinara Marta Pisano y su creadora Camino Gontan.
Por ultimo contara con la participación de Azucena Portillo nutricionista de Alcer Asturias.
Los días previos a este acto, como son el 11 y el 12 la asociación colocara una mesa informativa sobre la enfermedad renal y la donación de órganos en el centro comercial El Atrio desde las 10:00 a 20:00 horas.



ToyPlanet con el Sindrome Down

El 9 de Noviembre la asociación Down España y la cadena de tienda de juguetes Toy Planet firmaron un acuerdo para lanzar estas navidades una campaña de navidad que sea inclusiva con los niños con síndrome Down, ya que estos van hacer este año quienes aparezcan en los catálogos de la juguetería.
El acuerdo tuvo lugar en Valencia y fue firmado por Ignacio Gaspar director general de Toy Planet que aprovecho la ocasión para subrayar su opinión “Nos planteamos aportar más valor a nuestro catálogo de juguetes para Navidad y quisimos escuchar lo que nuestros clientes nos contaban. Un primer paso fue acabar con los clichés establecidos sobre cómo deben jugar los niños y las niñas y ahora hemos dado un paso más, queremos aportar nuestro granito de arena para conseguir la inclusión total de los niños con síndrome de Down en un momento tan bonito como es el juego entre niños”
Le siguió la firma Agustín Matia gerente de la asociación Down España que comento “la colaboración con Toy Planet supone una gran alegría que les va a ayudar enormemente, por lo que no hay mejor forma de construir una sociedad inclusiva que hacerlo desde la infancia, los niños, a través del juego y el ocio compartido, son los mayores catalizadores de la inclusión.
Así esta acción proyectará a las familias una imagen de normalidad sobre el síndrome de Down, y ayudará a la gente a entender que los niños con esta discapacidad intelectual tienen los mismos gustos, aficiones y necesidades de ocio que cualquier otro niño”.

por ultimo dejo constancia de ello María del Mar Galceran presidenta de AsinDown, que fue testigo de que en las fotos del catálogo aparte de aparecer los niños de siempre también están Joan, Lucas, Irene y Laia, 4 niños con síndrome Down que serán protagonistas en gran parte del catálogo que se colada en más de 2 millones de hogares.


Ayuda para FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado para el mes de Noviembre la iniciativa #GivingTuesday, con la que esperan poder dar un respiro a los cuidadores de las personas con enfermedades raras.
Esta pensado especialmente para dar un pequeño descanso a los padres con hijos que sufran alguna ER, como es el caso de Juana madre de 3 hijos y uno de ellos con piel de mariposa lo que le provoca tener que estar muy pendiente de él y de las lesiones que la enfermedad le produce en la piel, por lo que casi las 24 horas están dedicadas a este pequeño.
Otro ejemplo es el caso de María y su hijo con lipodistrofia lo que le provoca una grave discapacidad por lo que debe estar conectado las 24 horas a una sonda para alimentarse y a un respirador, por lo que su marido como ella hacen turnos de 12 horas diarias de vigilancia para estar pendientes de su hijo las 24 horas.
Al igual que el caso de Andrés, su mujer estaba embarazada de trillizos pero el parto se complicó ya que los 3 venían con discapacidad y además uno de ellos con una enfermedad rara diagnosticada desde el embarazo, y como consecuencia la mujer falleció, por lo que actualmente se encuentra solo en el cuidado de los 3 menores.
Precisamente por estas familias Feder ha puesto en marcha este proyecto con el que esperan conseguir poder acudir al cuidado del niño en su casa en los casos graves, y para aquellos que se pueden mover están pensando en crear un espacio habilitado para ello donde se puedan reunir y llevar con ellos diversas actividades, mientras los padres pueden tomarse ese tiempo para ello y hacer aquellas acciones que no pueden realizar por estar cuidándoles.
Pero para llevarlo a cabo Feder necesita 200.000€ que esperan conseguir mediante numerosas donaciones de personas mediante la web http://www.migranodearena.org/es/reto/11918/teinvitoauncafe/




martes, 8 de noviembre de 2016

Dia mundial de la Dislexia

Hoy 8 de Noviembre es el día mundial de la Dislexia que es  que es un trastorno del aprendizaje debido una alteración en el neurodesarrollo, por lo que no tiene cura pero mejora cuando la persona crece, y puede llegar hacer una vida completamente normal si desde el primer momento ha sido tratado adecuadamente, ya que por normal general ahora ya no tanto, pero hace 2 décadas las personas con este problema al igual que con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad), ambos problemas van siempre de la mano, solían ser calificados como vagos, distraídos, inmaduros, tontos, etc., etiquetas que hacían creer que eran malos estudiantes, pero  sin embargo se ha comprobado en numerosas ocasiones que estas personas en los test de inteligencia obtienen un CI dentro de lo normal e incluso en ocasiones más altos que la media, por lo que esas etiquetas realmente no se pose ningún calificativo.
Suele dar síntomas desde que la persona es un bebe ya que llora más que de costumbre, no suele empezar a hablar hasta los 2-3 años, tarda mucho en aprender nuevas palabras, tiene dificultad para mantener el equilibrio, y le es difícil repetir y aprender rimas y canciones infantiles.
En la edad escolar continúan las señales como son: dificultades para aprender a leer y escribir, escribir números como si se vieran en un espejo, dificultad entre izquierda, derecha, arriba, abajo, problemas para seguir una secuencia, alternar momentos buenos y malos a la hora de realizar un ejercicio, facilidad para quedarse en blanco durante un examen, falta de atención dando una imagen de desconcentrado, continuos errores gramaticales aun conociendo las normas de escritura, problemas de lenguaje oral, escritura descuidada, mala letra, tendencia a confundir o comerse números, gran dificultad para aprender idiomas, baja autoestima, sensación de frustración continua por darse cuenta que no acaba de llegar a los objetivos que le marcan, cambiar las letras b,v,d, problemas de psicomotricidad, falta de ritmo y equilibrio en bicicletas, patine.
Por ello es muy fácil que sufra problemas de aprendizaje por no poder seguir correctamente el ritmo de clase, llevándole a padecer baja autoestima que mostrara mediante una conducta agresiva y un aislamiento social, ya que preferirá estar solo a tener que aguantar ciertos comentarios.
Para evitar que el niño sufra estos hándicap es recomendable que se siente en 1º fila, que el tutor o profesor de apoyo u orientador haga sesiones de tutoría individualizada con él donde trabaje a su lado la lectura en voz alta, se le enseñe que fonemas forman las palabras donde más dificultades tiene de pronunciación, se le ayude mediante fichas o juegos a ampliar su vocabulario y especialmente se le de trucos que le facilite comprender lo que lee, pero especialmente lo más importante es que el niño se sienta arropado y apoyado por los profesores y sus padres, demostrándole que realmente creen en él y que hay una unión clave entre los 3 (Profesores, padres y el niño).
Pasado unos años la persona ya adulta que ha sido tratada se le notara en menor medida que la que no ha tenido esos apoyos, o por el contrario los ha tenido y lo creía superado pero un momento de estrés y cambios es muy probable que la sintomatología salga a flote, se destacaría: : dificultad para organizarse, gestionar el tiempo haciendo que llegue más pronto o tarde a un sitio, problemas para reconocer direcciones y leer mapas, olvidar con facilidad caras, nombres, datos, dificultad entre derecha e izquierda, torpeza motriz, problema de concentración, necesidad de rodearse de apuntes visibles, notas en posis, esquemas, cometen faltas de ortografía aun sabiendo las normas de ellas, nula acentuación, lectura lenta o bien rápida pero sin compresión de lo escrito, necesidad de releer varias veces un texto, en la escritura pueden darse emisiones de letras, o sustituciones de unas por otras, mala letra y nunca en línea recta, al igual que los niños alternación buenos y malos resultados llevando a cabo la misma tarea lo que les  provoca ansiedad, baja autoestima, angustia, tristeza, rabia, irritabilidad, sensación de estar a la defensiva cuando se dan cuenta que han hecho algo mal.
Por ello es importante un diagnostico precoz, aunque la realidad es que hay mucha falta de diagnóstico, ya que cuando antes se le dé a la personas las claves para manejarse con ello, esta comprenderá que le pasa y aprenderá a sacar toda la valía que tiene, lo único que precisan las herramientas necesarias para ayudarles a adaptarse al proceso escolar y con ello evitar que la dislexia les afecte más de la cuenta en su vida adulta, ya que es típico que la persona sea capaz de llevar bien las dificultades visibles de la dislexia pero sin embargo tiene gran dificultar emocional a sentirse siempre inferior al resto, ya que no lucha solo con la dislexia sino que lo hace a la par con un TDAH, o un TGD (Trastorno General del Desarrollo), y probablemente también con alguna de los siguientes DIS: Dislalias (problemas de habla), Disgrafia (dificultad de escritura), Disortografia (impedimento para escribir las palabras de manera ortográficamente adecuada), Discalculia (obstáculo para entender todo lo relacionado con el mundo numérico).
Para ayudar al adulto disléxico simplemente es darle confianza, apoyo y mostrarte voluntario para ayudarle en los temas que se sabe de antemano que flaquea un poco, pero especialmente hacerle ver que te fijas en su persona y no tanto en los errores que puede cometer por la dislexia, en definitiva al igual que en los niños sentirse arropado y apoyado y ayudarle a saber que es capaz de llevar una vida normal y no hacer una montaña de su problema.






lunes, 7 de noviembre de 2016

Video concienciacion

video aportado de la pagina de Facebok Todo disca https://www.facebook.com/Tododisca/?fref=ts
Merece la pena verlo y darte cuenta de todos los problemas con los que se encuentran las personas con movilidad reducida y saber todo el trabajo que conlleva el ponerlo accesible

https://www.facebook.com/franciscojavier.zuastigarrido/videos/10207815042509700/?hc_ref=PAGES_TIMELINE


Web y APPS accesibles para todos

El parlamento europeo ha aprobado que las web y las apps móviles de los organismos públicos deberán ser accesibles para las personas con discapacidad y mayores, además deben asegurar a los usuarios que pueden acceder tranquilamente a la página y dar sus datos con total seguridad a la hora de presentar la declaración de la renta, solicitar una beca, pagar impuestos, inscribirse en la universidad, etc.
Según ha dado a conocer la eurodiputada Dita Charanzova  esta norma de accesibilidad debe ser garantizada en todos los servicios ya sean públicos o privados, al igual que las aplicaciones tanto para móviles como en tables deberán estar sujetas a esta normativa.
Además deberán contar con un sistema de seguimiento  debido a que los organismos públicos deberán informar regularmente de la normativa en sus páginas, al igual que deberán contar n apartado donde los usuarios puedan notificar  incumplimientos que tengan que ver con la accesibilidad.

Una vez que la legislación entre en vigor que se prevé será inmediatamente, habrá un plazo de 1 año para actualizar las nuevas páginas, 24 meses si la página ya existe y 33 meses para actualizar las aplicaciones.