Mañana 2 de Septiembre el ayuntamiento de Baiona (Pontevedra) llevara a cabo en la plaza del
ayuntamiento numerosas actividades para celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que será su día mundial el 8.
En principio esta previsto que las actividades se realicen desde las 10:30 hasta las 21:00, y
estas han sido organizados por la Asociación
Gallega de la Fibrosis quística.
A las 10:30 h. partirá la caminata Solidaria de 10 kms, para participar hay que inscribirse
en la página web www.cornelios.es, siendo el Club Cornelios junto con el ayuntamiento de
Baiona, dos organismos colaboradores. También es posible inscribirse el mismo
día media hora antes.
A las 10:40
h. iniciará la Carrera de
orientación, en la que también es preciso inscribirse a través de la web
www.cornelios.es o media hora antes del inicio desde la Plaza del
Ayuntamiento.
En la Plaza del Ayuntamiento también será posible degustar rosca y bica y asistir a una exhibición de magia por la mañana,
mientras que a partir de las 16 horas, están programadas actuaciones musicales, baile, desfile de la saga de la Guerra de las
Galaxias, hinchables para los pequeños y un
photocall, e incluso un sorteo con regalos.
Aunque la jornada va a ser lúdica, también estará muy presente a
reivindicación, desde la Asociación
Gallega de Fibrosis Quística quieren darle visibilidad la esta
dolencia y reclaman la creación de Unidades de Referencia en la comunidad de
Galicia y la financiación de los nuevos medicamentos que siguen sin ser
financiados por España.
ES el caso del medicamento Orkambi, autorizado por la Agencia
Europea del Medicamento hace tres años, pero que los pacientes no pueden
tomarlo porque esperan la que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio lleguen
a un acuerdo con el precio.
La Asociación ha adelantado que será una de las entidades que viajen
el día 8 de septiembre a Madrid para asistir a la concentración a las 11 horas
frente al Ministerio de Sanidad
(Paseo de él Prado, 18) y a la de las 13 horas frente a la sede del laboratorio
Vertex Pharmaceutica ( C/
Marqués de Villamagna, 3). En esta
concentración, desde el movimiento asociativo exigen la financiación urgente de
estos medicamentos para que puedan empezar a suministrarse lo antes posibles en
los pacientes que los precisan.
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