domingo, 20 de marzo de 2022

Acercando el vino a las personas con discapacidad visual

El pasado viernes (18/3/2022) el museo Tifológico de la Once en Madrid, situado en la C/ de la Coruña 18, se llevo a cabo el evento “El perfume del vino” con la finalidad de acerca el mundo del vino a las personas con discapacidad visual, la cual se encontraba programada dentro de la exposición Alfa y Omega, Pescado y Virtudes, del autor Pedro Jose Pradilla.
La actividad consistió en dar visibilidad a los sentidos del gusto, olfato y audición, promoviendo que aunque falte la visión, esta no es primordial para saber disfrutar de una copa de vino y sacarle el máximo rendimiento.
Todo ello ambientado con música de fondo, que según el vino a probar, el hilo musical se movía entre zarzuela u opera, a la vez que mediante la lectura en braille eran informados de que tipo de vino estaban probando y a que bodega pertenecía.
Así una participante de la actividad, la cual realizo acompañada de su perro guiá, recalco que “ha sido un conjunto divino, entre la música, la narrativa, los aromas y la degustación, ha sido increíble”.
Por su parte la organizadora del evento subrayo que “Esta experiencia es uno de nuestros objetivos, ser inclusivos, y por ello el perfume del vino’ surge de la necesidad de democratizar el vino, su cultura y el arte”.




domingo, 20 de febrero de 2022

Asma

Un año más, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha advertido a todas las comunidades autónomas el riesgo que supone la contaminación ambiental para sus habitantes y en especial para las personas que presentan problemas respiratorios.

Por ello instan en que los médicos tengan muy en cuenta la situación de la polución en su localidad cuando están tratando a un paciente con patología pulmonar o bronquial, ya que antes de diagnosticar enfermedades mayores habría que prestar atención al asma, aunque la persona nunca haya sido diagnosticado de ello.

Ya que se ha visto en todos los estudios realizados que cuanto mas contaminación o humedad hay en una provincia mas posibilidades de que un gran numero de sus habitantes lo tengan, y en especial con mas énfasis a nivel pediátrico y en adultos cuando se trata de mujeres ya que tienen mayor riesgo de desarrollarlo que los hombres, debido a una cuestión genética fémina, por lo que es normal encontrarnos con pacientes que presentan crisis asmáticas mensuales que van muy unidas a su menstruación, al igual que también empeora en el embarazo y una vez que la mujer entra en la edad menopausica este malestar se hace presente al igual que cuando se tenia la regla, una vez por mes debido a problemas hormonales que tanto la menstruación como la menopausia presentan, si en ambas etapas no están tratadas adecuadamente.

Por lo que en numerosas ocasiones mas que un tratamiento para el asma, que por supuesto hay que dar al paciente, no estaría nada mal, realizarle un estudio hormonal y así saber el problema hormonal que presenta y empezar a tratarlo desde la raíz y no solo simples síntomas.

Al mismo tiempo también piden a los médicos que tengan claro que esta patología deben dar 3 vías de tratamiento, las cuales tienen que ir unidas:

Una personal, aunque mas bien depende a nivel social, ya que se basa en pensar en como afecta la contaminación de tu coche a las personas, por ello se recomienda no usar tanto el coche privado y moverte mediante trasporte público, mientras que a nivel medico, su responsable sanitario estar al tanto del porcentaje de contaminación y de alérgenos que hay en su localidad y los días que estén en niveles altos avisar a su paciente y recomendarle que durante unos días haga mas usos de los aerosoles cuando salga y si es necesario recetarle un medicamento para esas temporadas, evitando así una posible inflamación pulmonar o bronquial a corto plazo y la mas importante aún, la política que se basa en que tanto los ayuntamientos de las localidades como el responsable de la provincia se reúnan a menudo con los expertos en medio ambiente y realicen acuerdos para el bienestar de la salud pulmonar de sus habitantes, como seria invertir en vigilar la calidad de aire y mandar avisos a sus habitantes continuos sobre que nivel de oxigeno respiran, reducir al máximo las emisiones industriales y llevando un seguimiento diario de que fábrica ha expulsado el contaminante, la hora y que daño puede provocar en las personas, proteger el ecosistema, facilitar el acceso de trasporte público a todas las zonas de trabajo con paradas muy cerca y el precio del billete muy bajo o incluso gratis y ampliar los horarios de todo el trasporte y poniendo el doble de lineas en horas puntas, dar ayudas para la compra y mantenimiento de vehículos híbridos eléctricos, aprovechar y ayudar a su implantación siempre que sea posibles en edificios y fabricas paneles solares.

Por último ser todos cocientes de que con estos y otros puntos ayudaríamos a una salud pulmonar mejorada para todos, ya que son acciones de las cuales nos beneficiaríamos todo el mundo, no solo las personas asmáticas o con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructora Cronica), mayores o niños.





domingo, 13 de febrero de 2022

Lista de espera para el reconocimiento de la discapacidad en Asturias

Asturias la comunidad donde se supone que más dinero se invierte por habitante en salud y bienestar, pero ¿realmente es así, o es que el reconocimiento de la discapacidad no entra en esos ámbitos?
Ya que recientemente se ha publicado que hay una media de 125.000 personas de la comunidad autónoma pendientes de que se le reconozca el porcentaje que le corresponde y con ello poder acceder a las ayudas requerida, acción que llevan esperando desde 2018.
Aunque el Principado pone a disposición de los centros de valoración todo el apoyo público relacionado con sanidad, esto no es suficiente, ya que la realidad es que faltan muchos médicos con los que hacer el equipo de valoración, el cual lo forma un médico, psicólogo y trabajador social.
Pero sin embargo son los 3 perfiles donde mas trabajo dicen tener a nivel individual, acción que se refleja, cuando una persona necesita atención medica que si es especialista tarda meses en ser atendida, mientras que a nivel de psicólogos están gritando que no hay tanto titulados como la sociedad necesita, que lo correcto seria tener de media 20 psicólogos cada 100.000 personas, pero sin embargo la realidad es que solo hay 10, cifras siempre en relacion a la salud pública.
Por ello la Consejería de Derechos sociales y Bienestar han subrayado que “Tenemos en Asturias 120 casos por cada 1.000 habitantes, la tasa más alta del país, pero también tenemos la más alta lista de espera, hasta 36 y 48 meses mínimo, el triple de la media nacional, es una vergüenza y voy a ser sincera, como siempre: me hierve la sangre, por lo que debemos recurrir a la sanidad privada para que nos den una respuesta a la valoración del grado de discapacidad de las personas que lo necesitan y llevan años esperando la respuesta.



sábado, 29 de enero de 2022

Asociacion Discinesia Ciliar Primaria

 En 2019 nació la asociación DCP (https://dcpes.org/)   aunque no ha sido hasta finales del 2021 cuando realmente están empezando a andar, con el fin de ayudar los pacientes con este diagnóstico, que en su mayoría se tarda mas de 8 años en diagnosticar.
Se trata de una patología catalogada como enfermedad rara la cual se estima que la sufren unas 800 personas en España, pero solo son 100 los diagnosticados correctamente de ello.
Su nombre completo es Discinesia Ciliar Primaria (PCD), afecta principalmente al aparato respiratorio y en la mayoría de los casos suele ser de origen genético, el problema principal esta en los cilios que son las vellosidades encargadas de eliminar las bacterias, las pequeñas particular de contaminación, de polvo, etc. que se va acumulando a lo largo del día según se respira, este funcionamiento de los cilios se encuentra en la nariz, pulmones y oído medio y en este caso la función la tienen invertida, es decir que en vez ayudar a expulsarlo lo que hace es meterlo hacia dentro, lo que provoca al paciente continuas infecciones de sinusitis, bronquitis y otitis que a ser recurrente acaban produciendo perdidas auditivas severa.
En algunos casos también cuentan con algunos órganos formados en el lado contrario, ejemplo de ello el apéndice en lado izquierdo cuando lo normal es tenerlo en el abdomen derecho, el corazón lo tienen en el lado derecho en vez el izquierdo, aunque esto a priori no complica su situación, si puede serlo en un momento que tengan algún problema urgente medico relacionado con estos órganos y no sepan de su colocación inversa, lo que llevaría al medico a un posible diagnostico equivoco, y lo mas complicado seria por esta condición de espejo, si necesitasen un trasplante sería una cirugía muy complicada ya que los órgano donados no se pueden colocar en su lugar incorrecto, es decir que en el donante se encuentra en el lado derecho al receptor se le debería poner en el mismo sentido, ya que si no, facilitaría un rechazo del cuerpo y sus complicaciones.
Su tratamiento se basa principalmente en liberar las particular estancadas mediante técnicas fisioterapeuta torácica, lavados nasales y rehabilitación respiratoria, todo ello unido a revisiones continuas de un equipo multidisciplinar formado por neumólogo, otorrino, cardiólogo, medico de cabecera o pediatra, ya que los síntomas aparecen desde la etapa infantil y por supuesto cuando hay infección se tratará con 2 antibióticos combinados que traten tanto la infección como la inflamación.
Contando con dicho seguimientos el paciente puede obtener una calidad de vida normal como cualquier persona y su media de vida estar dentro de lo normal unos 80/90 años.



viernes, 8 de octubre de 2021

Pictogramas en Móstoles

El ayuntamiento de Móstoles (Madrid) está muy concienciado en ayudar a su población con discapacidad cognitiva, mayores, personas que no entiendan el idioma, personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) etc., a que reconozcan los edificios e instituciones de la localidad y como cruzar con seguridad en un paso de cebra.
Por ello en 2019 empezaron a trabajar en numerosas instalaciones de pictogramas en los pasos de cebra de los colegios que tenían aulas adaptadas a las características que necesita un alumno con TEA para aprender adecuadamente. ´
En concreto el trabajo consistió en instalar 4 pictogramas en los pasos de cebra, que son: una mirada que perciben que tienen que parar, mirar a ambos lados que no vengan coches, al frente a ver si hay semáforo y si este con muñeco verde cruzar con cuidado.
Mientras que en 2020 se dedico a instalar las placas identificativas en el ayuntamiento, polideportivos, escuelas infantiles y colegios, para ello su colocación se ha llevado a cabo una altura accesible para que los ciudadanos puedan tocarlas, se indicará el nombre del edificio, con textos en alto relieve y en braille y pictogramas de fácil comprensión.
Y durante este mes de Octubre 2021 van a seguir trabajando en la instalación de los pictogramas en los edificios públicos que todavía no lo tengan instalados, con ello se espera llegar a fin de año con mas de 100 pictogramas colocados en puntos importantes de la ciudad.
Siendo todos ellos facilitados por ARASAC que es una entidad especialista en la creación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), y son propiedad del Gobierno de Aragón



jueves, 30 de septiembre de 2021

DIA DEL TEL

 Hoy 30 de Septiembre del 2021, un año mas y como viene siendo costumbre en este blog, se da voz y se pretende concienciar a la sociedad de lo que es el TEL (Trastorno Especifico del lenguaje) aprovechando que hoy es su día internacional.
Se debe en la mayoría de los casos a un gen de herencia, ya que en cada familia que llega un niño con TEL se descubre sino se sabia ya, que uno de los padres lo tiene y si se bucea en la rama familiar seguramente se descubren más casos, aunque también se sospecha que se deba a un problema de desarrollo en el oído, por falta de un líquido, él cual no interfiere en la audición, pero si en las funciones del desarrollo de la psicomotricidad.
En la mayoría de los casos tienen afectadas 4 tipos de áreas básicos para desarrollar una buena adquisición del lenguaje, como son:
La área fonética, en la cual tardara mas en empezar ha hablar y cuando lo haga será de una manera que nadie entiende, y querrán hacerse entender mediante señales, por lo que es normal que si no consiguen hacerse entender se frustren y echen a llorar.
Mientras que, en el área semántica, cuando empiezan a tener más capacidad de compresión y vocal, se comunican principalmente con muy poco vocabulario y muy general, ya que aunque conocen el significado de muchas de ellas, les cuesta su pronunciación por lo que evitan decirla y aunque ponen esfuerzo les cuesta aprender palabras o idioma nuevo.
Por su parte en el área morfosintáctica que se aprecia cuando aparte de hablar empiezan a escribir en el cole oraciones, suelen hacerlas y pronunciar frases cortas, a la hora de escribir conjugan mal los verbos y muchas palabras las escriben como ellos las pronuncian y como así se hacen entender, creen que se escribe así, y suelen usar pocos pronombres o preposiciones.
En la misma línea el área pragmática que es la social también se hacen visible el problema, casi donde más, ya que debido a su problema son conscientes de que les cuesta hacerse entender, por ello no suelen ser participes de relaciones sociales, lo que lleva en ocasiones a problemas y malentendidos, ya que suelen mostrar sus estados emocionales de manera brusca.
Siempre suele ir acompañado de otro trastorno como es el TDAH, la DISLEXIA, y DISLALIAS (Tartamudez nerviosa)
Aunque los mayores problemas se tengan en la infancia, es un trastorno que dura toda la vida, por ello nos encontramos con personas que depende mucho de con quien estén hablando y sobre todo de su estado emocional, puede que se haga mas visible el trastorno o pase mas desapercibido, ya que su habla suele ser entrecortada a principio como estén nerviosos esto se hace más llamativo, se debe a que su cerebro está corriendo mucho más que su boca, es decir que en su cabeza hay numerosas ordenes de lo que deben decir, pero sin embargo no saben ordenarlo por lo que a querer decir todo corriendo, acaban en tartamudeos parpadeantes que no de manera continua ni cada vez que intenten hablar, pero esto sí que les lleva a una gran frustración a la hora de tener que hablar por teléfono o seguir una conversación con personas que no les den seguridad o que saben que no conocen su problema o los ven como que no respetan su espacio.
Por eso mismo suelen ser  personas no muy sociables ni que se habrán fácilmente, prefieren estar en grupos pequeños de 3/ 4 personas pero que saben que hay seguridad que no con más gente en las que se empiezan a sentir incomodos porque saben que van a ser el blanco de miras, y aunque llega un momento que no sea así, ellos si lo sienten ya que en gran parte de su vida han sido el punto fácil para las burlas y a quienes siempre dejaban de lado, por ello también se suelen relacionar mejor con personas mayores a su edad, que con los iguales, ya que desde pequeños están acostumbrados a relacionarse mejor con personas adultas.
 Por todo ello son personas que pueden parecer cerradas, y algo distantes, pero que una vez que hay aceptación ves que son personas con ideas muy diversas, que suelen adaptarse a todo, que tienen varios títulos de diferentes ramas laborales, y que les cuesta estarse tranquilos, pero que tienen una mente brillante y son creativos, simpáticos, abiertos, empáticos, y que hablan mucho con la mirada, y que suelen tener mucha paciencia con otras personas pero poca o nada con ellos mismos, aunque también son muy cabezotas en el ámbito de que como quieran conseguir algo no van a parar hasta tenerlo, aunque tengan temporadas de que tiren la toalla volverán a por ella y con más fortaleza.
Por ultimo suelen tener también problemas psicomotrices como mantener el equilibrio en bicicleta, a las hora de escribir la letra no sea precisamente bonita, realicen tachones, se coman letras en las palabras, les cueste llevar el ritmo en general a todo, ellos harán todo igual que el resto de las personas pero seguramente no al mismo ritmo, irán al suyo propio que muchas veces puede ser más rápido y en otras más lenta, según actividad, sí que es verdad que con mucho trabajo de psicomotricistas y logopedas desde niños cuando llegan a adultos estas personas han mejorado mucho, pero siempre se les notara que tienen algo diferente, en especial en la forma de hablar, y que no se entiende por qué unas veces hablan del tirón y parece que no pasara nada y el mismo día pasado unas horas o al día siguiente se atranca más, para ello puede ser por su estado emocional, nervioso, la confianza con la persona que tengan delante, las horas que hayan dormido, la actividad que estén haciendo, la aceptación que se tengan en ese momento de ellos mismo  e incluso aunque parezca una tontería parece que cuando llueve hablan peor que cuando hace buen tiempo



domingo, 26 de septiembre de 2021

Semana de LSE en Oviedo

 La semana del 20 al 26 de septiembre se ha llevado a cabo en Oviedo (Asturias) diversas actividades con el fin de apoyar y dar a conocer el Dia Internacional de la Lengua de Signos (LSE).
Por ello el 23 de septiembre se llevo a cabo en el ayuntamiento de la ciudad, un encuentro entre Concepción Méndez concejala de políticas sociales y Paula Fernández presidenta de la Federación de Personas Sordas del Principado de Asturias (FESOPRAS).
Ambas presentaron el cartel de las actividades que se realizaron, que se trato de que la Confederación Estatal de Personas Sordas subieron un Vozcast en video de LSE y subtitulado sobre la historia, el arte y la cultura de este colectivo, tratando cada día un tema distinto.
Por su parte Concepción Méndez subrayo “Desde el Ayuntamiento somos muy conscientes de la necesidad de que se dispongan de estos apoyos, tanto personales como tecnológicos, para que las personas del municipio puedan participar y comunicarse.
Por ello, realizamos instalaciones de bucles magnéticos en los espacios de atención al público, realizamos libretas de comunicación aumentativa; incorporamos intérpretes de lengua de signos en los diversos actos que realizamos desde la corporación municipal y hace poco hemos puesto en marcha un chatbot en el área de Servicios Sociales para favorecer la comunicación, y seguiremos trabajando para ir mejorando los canales de comunicación y atención ciudadana”,
Mientras Paula Fernández hizo hincapié en “Agradezco al Ayuntamiento y a la concejala su compromiso para que la calidad de vida de las personas con discapacidad mejore,  en la importancia de celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, fecha elegida por Naciones Unidas en 2017 con motivo del aniversario de la creación de WFD ( World Federation of Deaf), ya que es la lengua natural de las personas sordas y sordociegas y posee la misma funcionalidad para pensar, comunicar y manejar cualquier concepto que cualquier otra.
Por ello denuncio que la ley 27/2007 reconoce la LSE, y sólo 8 estatutos de autonomía la contemplan como es el caso de Asturias, quedando el resto sin desarrollarse,
Desde FESOPRAS defendemos la importancia de que el Principado lo incluya, para que las personas sordas puedan utilizar la LSE igual que el resto de las lenguas oficiales, por ello, solicitamos al gobierno regional y locales plantear políticas públicas que incidan en el día a día de nuestro colectivo para evitar situaciones como las vividas en la pandemia.
Hablar de la LSE es hablar de derechos, de poder comunicarte y ser atendido en tu lengua en cualquier ámbito, del derecho de aprender en tu lengua, de acceder a la información, de hablar de respeto al otro, y de igualdad, porque sin LSE no hay inclusión.
Por ello pido su inclusión en la reforma del Estatuto de Autonomía, ya que este paso ayudaría a que se reconozca nuestros derechos, los cuales la pandemia evidencio, un ejemplo de ello fueron las mascarillas que no hubo forma de que se reconocieran y se realizaran mascarillas trasparentes seguras, con las que pudiéramos leer los labios, al igual que los centros de salud con solo atender telefónicamente nos complico mucho el poder relacionarnos con ellos cuando los hemos necesitado, al igual que en educación seguimos luchando por que sea inclusiva y ayuden de verdad a los niños que se comuniquen en LSE o que lleven implantes cocleares u otro aparato que ayude a que obtenga una mejor información auditiva de la teoría que se explique”
Los Vozcar fueron los siguientes:
Apreciar la historia de las personas sordas



Liderazgo sordo sostenible


Lenguas de signos para todo el alumnado sordo


Lenguas de signos, derechos humanos



Comunidades sordas interseccionales


Arte y cultura sordas


Los derechos humanos en tiempos de crisis