Representación del Misterio de Elche accesible

En la basílica de Santa María (Elche) se va a llevar a cabo la representación del Misterio de Elche que es un musical drama lirico, pero que este año como lo fue en 2017, el Patronato ha firmado un acuerdo con la Fundación Fesord de Valencia con el fin de que este año sea accesible a todas las personas y se lleve a cabo la eliminación de las barreras comunicativas que puedan existir.
Así las personas que tengan discapacidad auditiva o visual deberá coger la entrada para verlo en los balcones, donde tendrá acceso a un servicio de traducción a LSE de manera simultánea, de tal forma que pueden seguir perfectamente la representación,
Al igual que para las personas con diversidad funcional visual se ha realizado una guía en braille que les ayudara a seguir la actuación, ya que en ella encontraran escrito al detalle como es la escena que se está realizando e incluso lo que se esté diciendo, para este colectivo los asientos serán cerca al Cadafal.
Por su parte el colectivo de PMR cuentan con un espacio reservado en 1º fila, para acceder a su sitio deberán entrar por la puerta chica de la basílica.
Para adquirir las entradas se deberá acudir a la Asociación de Personas Sordas de Elche o la Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana (FESORD)
También está previsto que 30 personas acudan a los ensayos, para verlo desde los balcones y ver que efectivamente la interpretación en LSE es la adecuada y no hay ningún error.
Por último Carolina Galiana presidenta de FESORD subrayo que “el año pasado tuvieron un éxito rotundo ya que los que acudieron a la basílica vivieron con gran emoción la experiencia pues por primera vez en su vida pudieron disfrutar y sentir lo que era la Festa”
Por su parte el patronato hizo hincapié en que “con estas iniciativas esperamos mejorar la accesibilidad y suprimir las barreras comunicativas para que el Misterio d'Elx sea universal y llegue a cualquier tipo de colectivo sin distinción”

Kokitoko ropa que favorece la integración

La entrada de hoy está dedicada a la web Kokitoko, ya que su fundadora M Jesús que es psicopedagoga, a la cual la doy las gracias, se puso en contacto conmigo para ayudarla a dar a conocer la gran labor que hacen desde su web.

La cual está destinada a favorecer la integración de las personas con diversidad funcional siendo un claro ejemplo de ello los modelos que salen en su web que pertenece a la Fundación de Síndrome Down de Alicante, con el fin de fomentar así sus valora humanos.
En ella se podrá encontrar camisetas, sudaderas tanto para niños como adultos y vestidos para mujeres.
Todo ello con tallaje en infantil de 3 a 10 años y en adultos desde S a XL y realizado con un mínimo de 80% de algodón ecológico, cifra que puede variar dependiendo de la prenda.
Para pagos se realiza mediante tarjeta, aunque por email se puede acordar otros métodos, y el periodo de envió es de 5 días laborales en España y 7 si realiza a algún país de la UE.
Ante cualquier duda recomiendo poneros en contacto con un email a info@kokitoko.com donde os responderá en la mayor brevedad posible.
Os invito a visitar la web y no dudéis en pedir lo que os guste no os arrepentiréis, http://kokitoko.com , ya que cuenta con unos precios muy buenos, siendo las camisetas de bebe y niña 18 y 16 € respectivamente, y en adulto 21 € y en las sudaderas son 42€, vestidos en torno a 45€ y las bolsas de materiales ecológicos por 15€.
Toda esta diseñada con mucho mimo y cuidado en su atelier.
Por ultimo sus redes sociales son:
Facebook https://www.facebook.com/kokitokoshop/
Instagram https://www.instagram.com/explore/tags/kokitoko/?hl=es

El sol y las enfermedades autoinmunes

El 24 de julio la Sociedad de reumatología después de muchas investigaciones y estudios llegaron a la conclusión de que hay que sensibilizar a la población en especial a las personas con patologías autoinmunes que el tomar el sol durante gran parte del día en verano puede tener efectos adversos en estas enfermedades e incluso ser uno de los motivos por lo que aparece la dermatomiositis , que es una ER (Enfermedad Rara) cursando con dolor y debilidad muscular y la piel se torna de color rojizo con erupción cutánea alrededor de los ojos, la zona del cuello,  seguido de pequeños escamas con pérdida de piel en los dedos, codos y rodillas, junto a problemas de insuficiencia respiratoria y es la patología principal que como “secuela” deja al paciente pareciendo el Lupus Eritematoso Sistemático (LES) que le acompañara toda la vida.

El LES es una enfermedad autoinmune en el que el cuerpo por error se ataca a él mismo, provocando problemas en la piel,  articulaciones, riñones,  cerebro, etc., entre sus síntomas se encuentra la hinchazón en momentos del día de las articulaciones acompañado de mucho dolor, seguido de fatiga profunda, gran dificultad al respirar acompañado de dolor torácico, malestar general, fiebre sin motivo, pérdida de peso, ulceras bucales, erupciones cutáneas, cuadros con una duración de horas de malestar gastrointestinal parecido a la gastroterintis, pérdida de peso, inflamación de los ganglios linfáticos, entumecimiento general, hormigueo articular, dolor de cabeza profundo, ataques epilépticos,  arritmias, expectoración con sangre debido a un encharcamiento pulmonar, diferentes tonos de piel, afectando al paciente hasta que llega un momento que no puede superarlo y fallece por complicaciones propias de la enfermedad como son la aparición de coágulos en las arterias o venas, y lo más grave en los pulmones, riñones o cerebro, aparición de líquido alrededor del corazón provocando una inflamación de este, inflamación intestina o de los vasos sanguíneos.

Aunque actualmente los pacientes pueden llevar una vida más o menos normal siempre y cuando siguiendo unos cuidados y tomando la medicación, esta es una enfermedad que avanza cada año haciéndose más degenerativa y agresiva.

Por todo ello la Sociedad Española de Reumatología está haciendo gran hincapié en que todas las personas hagan usos de las protecciones solares y se tome el sol con cuidado, ya que con estas acciones se ha demostrado que se reduce el riesgo de afectación renal, de sufrir una trombocitopenia o de cualquier otro problema derivado de la patología que necesite ingreso hospitalario.

Pero con ello no quieren decir que no se tome el sol, al contrario es bueno tomarlo debido a que este proporciona vitamina D y los rayos ultravioletas tienen  factores que hace que reduzca la gravedad de lupus.

Por ultimo Fabiola Ojada doctora de la sociedad de reumatología ha subrayado que “Es necesario seguir una serie de recomendaciones para disfrutar del verano, como son el uso de sombreros y gorras y de gafas de sol; empleo de crema solar con protección 50+ en las zonas expuestas a la luz solar; consumo abundante de líquidos, preferentemente agua, así como de frutas con abundante contenido en agua; regulación del consumo del alcohol; limitar el tiempo de exposición, especialmente las horas de mayor incidencia de los rayos solares, o consultar al reumatólogo sobre su lugar de vacaciones y que este le de las recomendaciones personalizadas para su grado de afectación”.

Cuento para entender la Miastenia

El 17 de Julio la Asociación Española de Miastenia (AMES) presento en Madrid el cuento que realizaron con el fin de que los menores entiendan que es la Miastenia, y que le provoca al adulto diagnosticado de ello con el que convive.

Para ello se han basado en Coco un personaje de 7 años que le cuenta a su amiga Pipa que su madre tiene esta patología, pero realmente él no sabe en qué consiste, por lo que Pipa le ayuda a entenderlo a la vez que le aconseja en los cuidados que debe de seguir su madre.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular que se manifiesta con la debilidad de los músculos del cuerpo, provocando una pérdida de fuerza que va acompañado de visión borrosa, debilidad en brazos, manos, piernas, dedos y cuello, gran dificultad para subir las escaleras, al igual que para gesticular, problemas para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos, problemas de habla, dificultad respiratoria y numeroso cambios en el tono de la voz,
Su tratamiento suele ser basado en numerosas medicamentos y en ocasiones se realiza una operación, para extirpar el timo ya que en este hay ocasiones que por la enfermedad se desarrolla en él un tumor,
Entre los cuidados que necesitan estos pacientes se encuentra la supervisión continua, que se tomen la medicación y a la mínima seña de ataque de extrema debilidad muscular junto a un aumento en la complicación respiratoria llamar de inmediato al 112 ya que la persona necesita ser ingresara urgentemente en la UCI y ser tratado con antibióticos en vena y especialmente con ventilación asistida.
Por ello tanto paciente como familia deberán recibir siempre atención psicológica y evitar las situaciones estresantes como son los gritos, discusiones o zonas con mucho ruido, suele tener una media de vida de 50/60 años.
Para su creación han contado con el respaldo de Cocemfe, quien se encargara de repartir el cuento en centros de salud, hospitales, universidad, colegios, centros públicos como privados, etc., con la finalidad de que cuenten con el libro en sus bibliotecas y les sirva de apoyo a los profesionales o pacientes en especial si estos son niños a entender lo que sucede, y el adulto a tener una guía para saber cómo tratar al pequeño y ayudarle a aceptarlo.
La presentación conto con Anxo Queiruga presidente de Cocemfe, que subrayo “la importancia de este proyecto está en que da visibilidad a las personas con discapacidad y sensibilizar en un tema tan importante como es la comprensión y el apoyo”.
Mientras que Pilar Robles presidenta de AMES y Mamen Almanzan coautora del cuento que explicaron los procesos que llevaron a cabo para realizar el cuento, desde la idea, el proyecto hasta la creación de los personajes.

Mejoras en Madrid para las personas con diversidad funcional

El 27 de Julio el gobierno regional de Madrid anuncio las mejoras que se van a  realizar en breve en la ciudad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional, para ello han contado con un presupuesto de 3.600 millones de € que serán destinados a diversas causas entre este 2018 al 2022, mediando 468 medidas de integración en la universidades, ayuntamientos, colegios, teatros, etc.

Entre las acciones a realizar se encuentra la entrada gratuita de los acompañantes de PMR a museos, teatros y centros culturales de la ciudad, también se aumentaran las plazas de atención en centros ocupaciones para personas con diversidad funcional severa, enfermedad mental y en niños la atención temprana, todo ello con una nueva implantación de mejora que será personalizada en cada caso con el fin de conseguir que la persona sea más autónoma y con ello obtenga más opciones de formación o empleo.

Así mismo se aumenta al 10% las reservas de puesto de trabajo para personas que presenten certificado de un mínimo 33% de discapacidad, al igual que también se llevara a cabo para la obtención de una plaza de estudios de certificados profesionales.

Mientras que en el sistema sanitario se está estudiando que la persona con discapacidad severa o con dificultades comunicativas  o trastornos conductuales puedan estar siempre acompañado por un familiar o cuidador cuando se le realice pruebas médicas, este en consulta y durante todo el tiempo que este colectivo permanezca en urgencias o en planta.

Al igual que los derechos de inclusión educativa que la comunidad venia ofreció a las mujeres víctimas de violencia de género se llevara a cabo también en los casos de mujeres con discapacidad funcional, facilitándolas la tarifa social de agua, una vivienda comunitaria o pisos tutelados.

Por último el 112 recomienda a todos los ciudadanos bajarse la app My112 ya que en caso de llamada la centralita activara la app que les mostrara el punto exacto desde donde se llama haciendo más rápida la llegada de los servicios médicos, acción la cual a veces se retrasa debido a que la persona que ha llamado no sabe decir donde está, o por nervios no se explica correctamente o no se le entiende bien.

Servicio SIL de COGAMI

El 3 de Junio el vicepresidente de COGAMI, Ramón Sestayo y diputado y responsable del área de Promoción Económica y Empleo de la Diputación de A Coruña, José Luís García, firmaron un convenio de colaboración para contribuir con 90.686 euros en el funcionamiento del Servicio de Información, Orientación y Prospección de Empleo (SIL) de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad.
Este servicio, que es centro colaborador del Servicio Público de Empleo de Galicia, autorizado como agencia de colocación, tiene como función orientar y dotar de herramientas a las personas con discapacidad para que realicen una busca activa de empleo y también se encarga de tratar con las empresas a las que les facilita personal cualificado, asesoramiento y apoyo durante la incorporación laboral.
Tras la firma del convenio, José Luis García puso en valor “el gran trabajo que realiza COGAMI en toda la provincia”, y señaló que colaborar con esta entidad “es un deber de acuerdo la trascendencia en materia de integración social de las personas con discapacidad, que deriva de los servicios que presta”
Durante el 1º semestre de 2018 entre los logros de este servicio de empleo de COGAMI están el contribuir en la inserción laboral de 527 personas con discapacidad en la provincia, de las que 182 lo lograron en A Coruña, 204 fueron insertadas en Santiago y en Ferrol lo lograron 141 personas.
Este servicio cuenta con una base de datos que supera las 28.000 personas inscritas en Galicia como demandantes de empleo o formación.
En la provincia coruñesa, se incorporaron 272 personas con discapacidad la esta base: 80 en A Coruña, 91 en Ferrol y 101 en Santiago.
Ramón Sestayo agradeció la colaboración de la Diputación de A Coruña en este programa de inserción laboral, dado que “incide en uno de los ámbitos donde las personas con discapacidad presentan una mayor vulnerabilidad”, apuntando que la tasa de paro casi triplica a la de la población general.
El Servicio de Intermediación Laboral cuenta con un equipo de 40 profesionales titulados en orientación laboral y agentes de empleo que trabajan en las principales ciudades gallegas, dentro de la provincia coruñesa están en A Coruña, Santiago y Ferrol, pero también se desplazan a las zonas rurales para atender las demandas de las personas usuarias de estas zonas.

1º Programa de genetica y salud mental en Madrid

A  primeros de año el hospital general Gregorio Marañón en su servicio de psiquiatría de niños y adolescentes junto con el Instituto de genética médica molecular del Hospital la Paz han puesto en marcha el primer programa de genética y salud mental de Madrid, aunque realmente este empezó su funcionamiento en 2015 en el Gregorio Marañón por Celso Arango jefe del servicio de psiquiatría infantil – juvenil, con el fin de diagnosticar a los menores el síndrome genético que padecen, que les afecta principalmente en la salud mental.

Desde su inicio principalmente la mayoría de los menores salen con un diagnóstico de Síndrome de Deleccion 22Q11, que es la perdida fragmentaria del cromosoma 22, que este es el encargado de que haya un buen funcionamiento en el Sistema Nervioso Central que rige la cresta neuronal.

Cuando aparece la patología lo hace con una sintomatología variable entre las que hay que destacar problemas cardiacos debido a anomalía del corazón, hendirías en el paladar, escaso nivel de calcio en los huesos, y numerosas infecciones a la mínima y un pequeño retraso madurativo.

Debido a  ello se pusieron en contacto con el Instituto Genético Medico y Molecular del Hospital La Paz (INGEMM) y juntos han creado el 1º programa madrileño de genética y salud mental, detectando ya no solo el síndrome 22Q11, sino que se vio que junto a él suele aparecer numerosos problemas asociados como son ansiedad, depresión, hiperactividad, falta de atención, autismo, psoriasis y el síndrome Obsesivo – compulsivo.

Para ello cuentan con los psiquiatras Celso Arango y David Fraguas, junto a los psicólogos María Mayoral y Alejandra Laorden.

Con este programa la finalidad no es solo diagnosticar, sino hacer un seguimiento al paciente durante su vida e inclusive en el mejor de los casos hacer detención precoz

Así David Fraguas subrayo “como los síndromes son muy variados, e incluso teniendo el mismo diagnóstico genético las manifestaciones clínicas pueden ser muy diferentes, hay que individualizar cada caso.

 Por esto, cuanto antes se detecte y antes se intervenga, el pronóstico será mejor.

Los pacientes, una vez diagnosticados, reciben prevención psicológica, intervención con las familias de los afectados, tratamiento farmacológico, e incluso los profesionales se coordinan con los colegios, si es necesario.

Igualmente desde el Programa de Genética y Salud Mental del Marañón no sólo se da cobertura a la parte psicológica y psiquiátrica de los pacientes sino que se coordina con todos aquellos servicios como cardiología, endocrinología, inmunología etcétera, que intervienen en el tratamiento y seguimiento de los pacientes que padecen este tipo de afecciones”